nun bin ich etwas ausgeschlafener wie gestern und nutze meine Frühstückspause nun um euch ausführlicher zu antworten.
Bei Philip wurde 1998 die auditorische Neuropathie erkannt. Die OAEs waren absolut in Ordnung und das Ergebnis der BERA hatte mich umgehauen. Damals wurde es noch "Brainstem Auditory Processing Disorder" genannt. So gut wie kein HNO / Knlinik kannte dieses Krankheitsbild, was sich ja zum Glück nun auch sehr verändert hat und vielen Ärzten nun bekannt ist.
Ich persönlich glaube nicht daran das die AN so selten ist, ich glaube viele Kinder werden durch die guten OAEs schlicht nicht erkannt.
Flip war also fast 4 Jahre alt und zunächst wurden Hörgeräte versucht, wobei diese bei ihm keinen Erfolg hatten. Es gibt aber sehr wohl Kids die von
1998 wurde noch kein
Da niemand so recht wusste was mit dem Kind los ist, war die Einschulung damals auf einer KB-Schule. Flip hatte und hat massive Wahrnehmungsprobleme und ist insgesamt in seiner Entwicklung zurück. Es stellte sich heraus das diese Schule einfach nicht die richtige war, und er wechselte dann später auf die Schwerhörigen und Gehörlosenschule in Bielefeld.
Flip seine Sprache ist sehr, sehr weit zurück, dennoch kommt es vor das er ab und zu ganze 5 Wortsätze schafft. Dies ist genau das was die Fachwelt und manchmal auch Lehrer so sehr verwundert. Ansonsten hat er eine sehr eigene Sprache, die Menschen verstehen mit denen er viel zu tun hat.
Genau dies macht es auch so schwer ihm zu helfen sich besser mitteilen zu können. Für ihn ist es ja so als kann er verständlich sprechen, er redet auch wirklich den ganzen Tag bis mir manchmal die Ohren abfallen :rolleyes:
Nach vielen hin und her lernt er seid den damaligen Wechsel auf die Schule in Bielefeld die LBG (lautsprachlich begleitende Gebärde) von der DGS für Flip halte ich nicht sonderlich viel, aber wenn ich das Thema nun vertiefe muss ich meine Mittagspause dran hängen
, da es hier sicherlich zu "Glaubens und Meinungsverschiedenheiten" führen kann :upsidown:Vor einigen Monaten sind wir nach Freiburg umgezogen und Flip besucht nun diese Schule:
http://www.bbzstegen.de
Dieser Schulwechsel hat ihn noch einmal, schon in dieser kurzen Zeit, sehr gut vorran gebracht und er ist um einiges selbstständiger geworden. Ich als Mutter fühle mich dort gut aufgehoben und beraten, ich merke einfach das die Menschen dort seid knapp 30 Jahren Erfahrungen gesammelt haben und wissen was sie da tun.
Insgesamt ist Flip ein fröhliches, aufgewecktes Kind, der mit seiner Problematik recht gut umgehen kann. Er nimmt weiter hin immer mehr von der LBG auf. Er wird nun im Sommer in die 4 Klasse gehen und danach weiter auf einen Förderzweig.
So wie es aussieht wird er ein betreutes Wohnen gut schaffen und in einer Werkstatt arbeiten können.
Lesen und schreiben hat er leider bisher nicht richtig lernen können, wobei ich hier denke das die KB-Schule ihn damals nicht optimal gefördert hatte und hier eine Mitproblematik zu sehen ist.
Bedenkt bitte ich kann nur von Flip schreiben, unsere Erfahrungen berichten. Ebenso das seine Erkennung der AN einfach einige Jahre her ist und man heute bei der AN erheblich weiter ist.
Ebenso ist unklar ob seine Zusatzprobleme wie die Wahrnehmungsstörung überhaupt mit der AN zusammen hängend zu sehen ist. Dazu weiß man zu wenig bisher, auch an der Uni Köln, dies ist damit zu erklären das Flip einer der ältestens Kinder ist, die mit AN bekannt sind.
Dann muss auch geschaut werden wie die BERA/CERA ausfallen,mit welchen Ergebnisse.
Bei Flip war die erste damals so um die 70-90 dB. Inzwischen hat er auf dem einen Ohr über 100, auf den anderen meine ich so um die 80 dB. Es ist wohl nicht typisch für die AN das die Werte sich so verschlechtern, hier muss ich erwähnen das er viele, viele Paukenergüsse und Röhrchen erhalten hatte und so auch eine Vernarbung des Mittelohrs statt gefundne hat.
Aber das wichtigste an Allem, ob AN hin oder her, er ist ein glückliches zufriedenes Kind, was langsam ins "Flegelalter" kommt und hier und da auch seinen Unsinn verzapft.
Mein Angebot das wir telefonierne können bleibt natürlich bestehen und Freitag werde ich gewiss an euch denken.
Viele liebe Grüße
Bettina
[size=small]
[Editiert von Bettina Hennig am: Dienstag, März 6, 2007 @ 07:54][/size]
