Benötigen Entscheidungshilfe - Soundbridge bei Kleinstkind - kein Gehörgang auf einem Ohr

[Christoph001]

Unser kleiner Sohn ist jetzt 7 Monate alt. Beim Neugeborenen-Screening und der anschließenden Diagnose ist erkannt worden, dass unser Sohn ein Problem beim Hören hat :'( :

• Rechtes Ohr kein Gehörgang (Knochen zugewachsen); ca. 60dB Dämpfung; ansonsten ist alles vollständig ausgebildet und es sind keine weiteren Anomalien vorhanden.
• Linkes Ohr voll funktionsfähig

Zur Behandlung wird uns nun folgendes empfohlen:

• Im 9. Monat ein neuartiges Knochenleitsystem hinter das rechte Ohr geklebt (von Medel)
• Im 2. Lebensjahr: Einsetzung einer Soundbridge (von Medel)

Leider wissen wir nicht, wie wir damit umgehen sollen. Aufgrund des gesunden Ohres wird die Sprach- und sonstige Entwicklung ohne Einschränkungen sein. Zur Zeit ist unsere Kind völlig unauffällig und eher etwas weiter als andere Kinder in seinem Alter (...und soooo süß) :} .
Die Frage bleibt, ob wir überhaupt eine medizinischen Eingriff durchführen lassen sollten.

Nachteile ohne OP:

• Kein räumliches/Richtungs Hören
• Schlechteres herausfiltern von "Neben-/Störgeräuschen": In Gruppen kann nur schwer den Gesprächen gefolgt werden; schnellere Ermüdung in der Schule; etc.
• Einschränkungen bei (Warn-) Geräuschen auf der rechten Seite

Die medizinische Lösung hat allerdings auch Nachteile:

• Eigentliche Operationsrisiko bei einem Kleinstkind
• Komplikationen nach der OP (Entzündungen, Schädigung von Nerven durch OP (Gesichtszüge werden entstellt), wiederholter Eingriff notwendig, etc.)
• Ggf. stellt sich der Erfolg nicht wie gewünscht ein
• Das Kind wird in der Gesellschaft als "behindert" erkennbar sein

(??) (??) (??)
Wer hat selber Erfahrung, mit dem Einsatz einer Soundbridge bei Kindern?
Macht der intensive medizinische Eingriff einen Sinn oder sollte man sich damit abfinden, dass er nur auf einem Ohr hören kann (insbesondere deswegen, da keine Störungen bei der Sprachentwicklung zu erwarten sind)?
(??) (??) (??)

[Gerhard_R]

Hier ist meine Meinung als Hörgeschädigter:

Auf einem Ohr Hören ist unglaublich nervig und vermindert die Lebensqualität enorm.

Das Kind wird immer als behindert angesehn, da es nicht von allen Seiten gleich angesprochen werden kann und vlt auch von anderen Kindern als dumm abgestempelt.

Die Operation sollte meiner Meinung nach, da nicht wirklich direkt am Gehirn, oder kritischen Stellen, eher noch eine der leichteren sein.

Ich würds machen, einfach weil nur auf einem Ohr hören sehr schwierig ist.

[muggel]

Hallo,

einseitiges Hören ist schon sehr einschränkend - da gebe ich Gerhard Recht.

Allerdings würde ich niemals eine Soundbridge einsetzen lassen, wenn die Gehörknöchelchen in Ordnung sind! Denn diese wird beim Soundbridge-Implantat zerstört und ist nie wieder so herstellbar wie vor der OP!

Hier würde ich eher auf ein Knochenleitungshörgerät (per Stirnband oder später als Baha) zurück greifen oder in speziellen Kliniken nachfragen, wie es mit einer Anlegung des Gehörgangs aussieht. Ich bin mir nicht sicher, aber glaube, dass in Recklinghausen diesbezüglich viel Erfahrung hat.
Kurzum: etwas gegen das einseitige Hören würde ich definitiv unternehmen, eine Soundbridge jedoch auf keinen Fall.

Grüße,
Miriam

[rokaluwe]

Hallo,

es gibt auch das Ponto von Oticon das kann erst am Stirnband getragen werden und dann später die Kupplungsschraube operiert werden. Eine gute Lösung ist auch das angesprochene Adhear von MEDEL mit dem Klebeadapter. Das kann man ja testen ohne OP. Aber auf alle Fälle sollte man das räumliche Hören ermöglichen.

"Das Kind wird in der Gesellschaft als "behindert" erkennbar sein" Wenn das Kind nicht richtig hört , das erkennt man nicht gleich. Aber dann ist es wirklich behindert. Durch die Geräte kann die Behinderung ausgeglichen werden und das ist doch das wichtigste.

LG Uwe

[NinaL]

Hallo Zusammen,
wir sind neu hier, ich lese mich gerade durch die Foren... Ich sehe gerade der Beitrag ist von Januar, mich würde brennend interessieren ob es schon Erfarhungsberichte zum AdHear gibt? Bengt trägt seit fast 10 Monaten das Oticon Ponto Super Power mit Softband. Und ehrlich gesagt sind wir da gerade ziemlich unglücklich mit. Nicht nur das es jedesmal ein neuer, anstrengender Kampf mit der Krankenkasse ist ein neues Softband genehmigt zu bekommen (kostet ja schließlich stolze 150€). Ich musste bspw. ernsthaft EInspruch einlegen und begründen, warum ein Baby denn ein zweites Ersatzband benötigt. Nein vielmehr rührt unsere Unzufriedenheit daher das uns das Softband nun bereits zum dritten mal kaputt gegangen ist. Es bricht immer wieder an der Stelle der Kupplung vorn und der Auflegeplatte innen am Band, vielmehr das Verbindungsstück in der Mitte bricht. Das ist sehr ärgerlich, aber auch gefährlich da dann tatsächlich verschluckbare Kleinteile umherliegen. Daher würde mich interessieren wie die Erfahrungsberichte mit dem Adhear sind, unsere Akustikerin meinte nämlich diesbezüglich das die Technik noch nicht so super sei und nicht mit dem Potno zu vergleichen wäre...

Die Sorge vor der OP kann ich als Mama aber durchaus verstehen, wir sind auch noch nicht sicher ob wir das mit 2 machen. Denn das ponto ist ja auch mit Softband tragbar, da hat man eine Menge Risiken weniger. Im Falle einer Entzündung oder schlimmer chronischen Reaktion ... ach ich möchts gar nicht weiter denken.
Was ich nicht verstehen kann - sorry für die Offenheit- ist die Äußerung bezüglich Sorge als "behindert" abgestempelt zu werden. Genau durch solche Haltungen, sicher stecken auch Ängste dahinter (was ich grundsätzlich ja verstehen kann) entstehen doch Stigmatisierungen. Natürlich möchte jeder das sein Kind "normal" ist und einfach dazu gehört. Ihr werdet eurem Kind aber am besten damit helfen es einfach anzunehmen wie es ist und ihm das Vertrauen mitzugeben das es gut ist so wie es ist, egal was andere Leute sagen oder denken. Ich sage das als Mama eines Babys mit Gendefekt, offiziell gilt er auch als "behindert". Ich finde den Begriff völlig bescheuert, weil es diese Menschen schon ausgrenzt und von uns "normalen" Menschen differeniziert. Ich finde das englische "special needs" sehr viel positiver, denn für mich sind "behinderte" Menschen besondere Menschen. Und ich würde mich für meinen Sohn sehr freuen wenn sich das Denken unserer Gesellschaft dahingehend grundlegend ändert. Da musste ich grad mal meine Meinung zu sagen LG Nina

[KatjaR]

Hallo Christoph, bezüglich Entscheidungshilfe habe ich einen Bericht gefunden, der für euch evt. interessant ist. https://einseitigetaubheit.wordpress.co ... -taubheit/

Lieben Gruß
Katja