CI-Explantation am Montag

[Tina-Sarah]

Guten Morgen !!

Die Koffer sind gepackt und die Nervosität steigt.

@Karin
ich habe mich bisher zurückgehalten was Antworten an dich selbst ging weil wir mit uns selber genug zu tun haben. Ich soll dir von meinem Mann ( und das schreibe ich jetzt bewusst von meinem Mann) ausrichten ob du Angst hast dass dir die Käufer deiner Bücher zurückgehen je mehr Leute ein CI bekommen. Auf deine Anmerkung dass wir dich erschiessen könnten meinte er nur du könntest vorbeikommen.
Sag mal Karin du sagst die Gesellschaft hängt das "hören" so hoch. Du kannst doch auch hören, oder nutzt du dein Gehör nicht und gebärdest nur wenn es ja sooo wichtig nicht ist ?! ( nur mal so eine Anmerkung von mir)

@ alle
ich finde es gut dass man hier aufbauende Worte bekommen die tun mir sehr gut und ich weiss ich/wir stehen nicht alleine da. Wir werden jetzt die OP abwarten und ich glaube wir machen in den letzten 3,5 Monaten einen Alptraum mit den ich keinem wünsche und unsere Nerven liegen blank. Der Sarah geht es erstaunlicherweise sehr gut bei der Angelegenheit und sie geht auch super mit in die ganzen Untersuchungen. Sie lacht und hat ihren Spass am Leben so dass wir manchmal denken "Oh Mann es könnte so schön sein wenn das alles nicht wäre."

Zitat mein Mann:
"Danke an alle für die Unterstützung die sie Tna und Sarah zuteil werden lassen, besonders an Andrea und hadhami!!! Ich bedaure es dass ich sie leider nicht persönlich kennengelernt habe und hoffe dass ich noch die Möglichkeit des Kennenlernens bekomme, besonders Andrea, da sie meiner Frau gute Ratschläge und Aufmunterung zuteil werden lassen hat. Ich freue mich sehr über das rege Interesse an uns in diesem Forum und hoffe dass mir keiner meine Ehrlichkeit gegenüber Karin übel nimmt, aber da schon ein langer Leidensweg hinter uns liegt bin ich nicht gewillt Kritik von, für mich aussenstehende, anzunehmen."
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[Editiert von Tina-Sarah am: Sonntag, Februar 25, 2007 @ 11:15][/size]

[Karin]

Liebe Tina, zuerst von mir, ich hoffe, ich bin die erste- alles Glück der Erde für eure Sarah, dass sie alles weiter gut übersteht, dass sich alles für euch zum Guten wendet.

Und für dich gute Besserung für deine Erkältung.

Ich verstehe dich und deinen Mann sehr gut. Wahrscheinlich würde ich an eurer Stelle nicht viel anders reagieren.

Daumen drück
Karin

[Sabine]

Liebe Familie von Sarah,

auch hier noch einmal:

alles, alles Gute für Euch.

Habe Euch gemailt, weiß aber nicht, ob Ihr das noch lest vor Eurer Abfahrt.

Ich hoffe, es wird jetzt alles gut.

Liebe Grüße,

[Nina M.]

Tina: ALLE Daumen sind gedrückt und ich wünsch euch alles erdenklich Gute und GANZ viel Glück und vor allem Erfolg diesmal für die OP!!

[Birgit]

Liebe Tina und auch lieber Mann von Tina,
VIELEN DANK für Euer neues Posting! Ich habe mich gefreut, dass Euch unsere Wünsche helfen können. Daumen sind weiterhin gedrückt!
Machts ganz arg gut!

[phil71]

Hallo
ich habe Interessiert Eure Berichte verfolgt und oft überlegt wozu dieses Forum eigentlich da ist...
Ihr wollt eigentlich nur Menschen um Euch die Euch darin bestärken das es gut und richtig ist was Ihr da macht:mad:
Glaubt Ihr denn tatsächlich das Euch einer Verurteilt für Eure Entscheidung??? Wenn nicht Ihr selbst!!!
Wenn hier jemand seine Bedenken äußert und Kritik walten lässt, was in Anbetracht dieser Angelegenheit bitter nötig ist,wird er so respektlos beschossen.Völlig unsachlich und subjektiv werden hier die kompromitierenden Aussagen zerpflückt...Anstatt darüber Nachzudenken.Denn hier geht es um Kinderseelen um nichts anderes.
Warum haben die Menschen solche angst vor dem ANDERSSEIN??? Jeder hat seine Meinung seine ängste... Es ist doch viel leichter gemeinsam zu tragen! Dieses Forum sollte, nein muss auch Platz bieten für Kritik!!!Denn Menschen die einem nur schöne Worte bieten tun einem ja ganz gut, eine Zeitlang,aber wachsen und reifen kann man nur sehr schlecht!
Ich finde das Eltern egal was sie für Ihre Kids entscheiden,immer Unterstützung benötigen. Es ist die schwerste Herausforderung der "Eltern" sich stellen!
Ich lese aus den Berichten viel Zorn gegenüber Anders denkenden!
Das sich hier alle Sorgen um die Kinder machen sehe ich,jeder auf seine Weise.
Ich darf selber vier eigene und ein Stiefkind begleiten, wobei bei meinem Kleinsten auch nicht alles in Ordnung ist.Ich gehe einen anderen Weg! Das heißt nicht er ist besser oder schlechter!!! Er ist anders!
Ein etwas länger gewordener Beitrag der zum Nachdenken anregen soll
Viel Kraft für Sarah und Ihre Eltern
Phil

[nudelz]

WIR DRÜCKEN ALLE DAUMEN DIE WIR HABEN UND DENKEN FEST AN EUCH!!!!!

[Gudrun]

Hallo phil,

du scheinst nicht zu verstehen, worum es hier geht. Den Eindruck hatte ich auch bei timtom.

Andersdenken ist vollkommen o.k. und berechtigt, aber es kommt auf das Wann und das Wie an.

Wenn z.B. einer Mutter ihr gehörloses Kind durch einen knurrenden Hund schwer verletzt wird, weil es sein Knurren nicht gehört hat, würde ich diese Mutter nur trösten und auch nicht mit Worten kommen wie: "Hättest du deinem Kind doch ein CI gegeben, dann hätte es das warnende Knurren gehört. Schade, dass es jetzt leiden muss."
Nein. Ich denke dann vielmehr, die Mutter ist sich bewusst, dass die Verletzung indirekt durch ihre Entscheidung entstanden ist. Sie hat ohnehin Schuldgefühle und unsagbar großen Kummer. Muss ich dann noch eins draufsetzen?

Nein. Ich würde die Mutter ohne Wenn und Aber trösten und auch nicht mal denken: "Das kommt davon."

Jeder Mensch muss Entscheidungen treffen, manche können mit sehr unangenehmen Konsequenzen verbunden sein, aber ich prangere eine einmal getroffene Entscheidung nicht an, schon gar nicht in dem Moment, in dem die Eltern leiden.

Das hat nichts mit "Schönreden" zu tun, sondern mit Einfühlsamkeit und Diplomatie.

[Nina M.]

Ich sehe das genauso wie Gudrun.

Ob sich jemand für ein CI entscheidet oder nicht, ist eine völlig individuelle Entscheidung, die nur die betroffene Person/die betroffenen Eltern selbst treffen können. Im Rahmen der Entscheidungsfindung kann man diesen Personen nur berichten, wie es bei einem selbst war, was man für Erfahrungen gemacht hat. Entscheiden muss die Person selbst.
Wenn die Entscheidung dann gegen das CI ausfällt, ist das völlig ok und wird von mir auch akzeptiert. Ich kenne z.B. auch Eltern die sich gegen ein CI für ihr Kind entschieden haben und ich habe diese Eltern niemals verurteilt, sondern ihre Entscheidung respektiert. (Obwohl natürlich der Akustiker/die Ärzte gesagt haben: "Mit CI hätte es der Kleine viel einfacher." Ja, das ist wahrscheinlich so. Aber man kann niemandem ein CI aufzwingen.)

Wenn die Entscheidung aber einmal gefallen ist, dann sollte man sie respektieren. Und Punkt. Und genau das wird hier nicht getan.

Tina und ihr Mann haben sich entschieden. FÜR ein CI bei Sarah. Dass es soviele Komplikationen gibt, konnte niemand ahnen, aber ich finde es unpassend dann im Rahmen dieser Komplikationen die Entscheidung der Eltern in Frage zu stellen und damit noch indirekt den Eltern die Schuld zuzuschieben ("Wegen euch geht es eurem Kind so schlecht.") Das ist doch einfach unter aller Sau.

Und ich kann durchaus verstehen, dass sich hörende Eltern FÜR ein CI für ihr Kind entscheiden, denn sie möchten, dass das Kind teilhaben kann am Hören, weil das Hören und die Lautsprache eben die - auch emotionale - Basis dieser Familie sind.

Ich habe mich selbst für ein CI entschieden mit 23 und ich habe mir die Entscheidung keineswegs leicht gemacht, aber "meine" Sprache war schon immer die Lautsprache und es ist einfach toll und Wahnsinn, wieviel mir das CI auch in der emotionalen Beziehung zu meiner Familie wiedergegeben hat, eben weil ich jetzt wieder problemlos Gespräche mit mir nahestehenden Personen führen kann, weil ich teilweise wieder telefonieren kann (was wichtig ist, da ich meistens 200km weit weg bin und z.B. meine Eltern und Großeltern meine Stimme sonst so gut wie nie hören würden und für sie als Hörende ist es einfach schöner und emotionaler mit mir zu sprechen, als nur zu faxen oder SMS zu schicken) und weil ich auch in großen Runden (Familienfeiern) wieder problemloser mitreden kann.

Ich habe überhaupt nichts gegen Gebärensprache, ich nutze selbst LUG oder LBG und gebärde auch gerne. Aber die DGS wird einfach nie die Sprache werden, in der ich mich Zuhause fühle.

Und hörenden Eltern wird es immer schwer fallen von jetzt auf eben DGS zu lernen und die DGS wird nie ihre Primärsprache werden, sie werden wahrscheinlich niemals in DGS so emotional mit ihrem Kind reden können wie in der Lautsprache. Daher kann ich gut verstehen, dass hörende Eltern auch ihrem Kind die Möglichkeit zum Hören geben wollen.

Und warum wird DAS eigentlich nie verstanden und immer so böse kritisiert? Hm?

Gruß,
Nina
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[Editiert von Nina Mo. am: Sonntag, Februar 25, 2007 @ 14:32][/size]
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[Editiert von Nina Mo. am: Sonntag, Februar 25, 2007 @ 14:34][/size]

[phil71]

Hallo Gudrun
ich verstehe sehr wohl! Aber das Wann und Wo verstehe ich nicht! Denn wenn so ein Leidensweg mitangesehen wird, den ein Kind durchlebt,ich nur tröstende Worte finde für die Eltern... Keinen Versuch unternehme den Eltern noch mal ins Bewustsein zu rufen das es auch andere Wege gibt...gerade wenn sich ein kleiner Körper so wehrt... dann verstehe ich das wann und wo nicht. Denn wenn nicht jetzt und hier wo dann?
Einfühlsam ja Diplomatie ok mir geht es um`s anprangern! Ich lese mit keiner Silbe auch nicht zwischen den Zeilen einen Vorwurf oder der Versuch,den Eltern ein schlechtes Gewissen zu machen! Ich seh ganz nüchtern den Satz: an jeder Weggabelung kann man sich umentscheiden! Das was gestern gut und richtig entschieden wurde muss heute nicht zwangsläufig auch noch richtig sein!
Nicht mehr und nicht weniger...Wer prangert hier wenn an?
Schade das timtom sich zurückzog... für mich ein Zeichen das Kritik ok ist, nur wann und wo, jemand anders versucht zu entscheiden.
Wenn hier so die Rede von Einfühlsamkeit und Diplomatie ist,wo sind diese Eigenschaften wenn es um andere Meinungen geht?
Es geht nicht darum das Leiden der Eltern zu vergrößern indem ich noch eins draufsetze,sondern das Leiden der Kinder zu verringern!
Wenn man sich in so einem Forum äußert dann ist es wichtig sich alle,auch nicht so angenehme Aüßerungen durchzulesen! Auch wenn sie für manch einen nicht zum Richtigen Zeitpunkt erscheinen!
Phil

[phil71]

Mit keinem Wort kritisiere ich das CI mit keinem Wort rede ich von DGS oder LBG... Interessant was hier daraus gemacht wird:(
Mir geht es darum andere Meinungen zuzulassen egal zu welchem Zeitpunkt! Mir geht es nicht um CI ja oder nein... Das steht hier nun wirklich niemandem zu, ausser den Eltern. Nur in Anbetracht der Tatsache das es dem Kind nicht gut geht und die Eltern sehr Leiden,denke ich das ein Anstoß zum Nachdenken nicht verwerflich ist! Aber was hier daraus gemacht wird,das ist verwerflich!
Mir ging es nicht um CI ja oder nein oder DGS besser oder schlechter... da kenn ich mich nicht genug aus um darüber zu urteilen,da seid Ihr besser drin!
Mir geht es darum das Menschen die einem einen Anstoß geben noch mal nachzudenken in andere Richtungen zu schauen,nicht so Angegriffen werden!
Tolles Plädoyer für`s Hören!
Gut das ich mich mit meinen Kindern ohne gesprochene/hörende Worte emotional verbinde. Denn es kommt auf etwas ganz anderes an,etwas viel wichtigeres!
Phil

[Maike]

Liebe Tina samt Mann und Kindern,

komme grad zurück von einem Urlaub... - und lese jetzt, was bei Euch ansteht... - ich komme jetzt vermutlich zu spät - aber Ihr sollt einfach wissen, dass ich morgen ganz ganz feste an Euch alle denke und mir sehr wünsche, dass bei Euch diesmal wirklich alles sehr gut läuft - und dass Ihr vor allem danach endlich mal RUHE haben dürft und ein normales Familienleben haben dürft!!!

Herzliche Grüße!
Maike

P.S.: An Tinas Mann: Starke Worte (= dein letztes Posting), die mir jedoch sehr aus dem Herzen sprechen... - ich bin nur heilfroh, dass Tina dich als so einen starken Mann hat, der weiß, was er denkt und sich nicht unterkriegen lässt von anderen!

[Maike]

gelöscht, da irgendwie 2mal abgeschickt (s.o. Posting)[size=small]

[Editiert von Maike am: Sonntag, Februar 25, 2007 @ 20:55][/size]

[Nina M.]

Schade, dass keiner, weder hier noch im anderen Thread auf meinen Beitrag eingeht.

[Maike]

Liebe Nina,

ich verstehe nicht, was Du meinst? Hier wünschen alle Sarahs elten alles Gute, da wäre es nicht so arg passend, jetzt über Dein Posting (find ich übrigens gut) zu diskutieren.

Grüßle
Maike

[Nina M.]

Maike, es wurde hier ohnehin genug diskutiert, ich fands nur schade, habe mir die Mühe gemacht und versucht die Emotionalität zu erläutern, die auch hinter dieser Entscheidung stehen kann, aber das wird von allen Kritikern wieder fein ignoriert.
Egal, anderer Thread.

Natürlich wünsch ich Sarah auch von Herzen alles Gute, das weißt du doch!

[Heike B.]

Hallo Tina!
Schade das es bei euch so schlecht läuft! Ich hoffe die OP hat heute dann irgendwelche Erkenntnisse gebracht. Vieleicht sehen wir uns ja nächste Woche in Hannover Miriam und ich müssen wieder zur Reha ins CIC und wir haben am Dienstag die VU für die 2. Seite! Da sind wir dann natürlich auch in der MHH. Wäre ja doch schön euch mal kennen zu lernen falls ihr so lange da bleiben müsst!
Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!
LG Heike

[hadhami]

schöne grüße von Tina aus der MHH
Die OP ist, gott sei dank, ohne komplikationen verlaufen. Morgen gibt's die Details über die Explantation.
Sarah darf vielleicht schon am wochenende nach hause und dann kann euch Tina persönlich alles erzählen.
ich freue mich sehr, dass die beiden endlich in guten händen sind.

liebe grüße
P.S. Taha geht's mittlerweile auch gut. er hat keine probleme mit dem gesichtsnerf. ouuf! wir sind richtig erleichtert
er freut sich sehr, dass er im März sein HdO bekommt!

[Karin]

Schöne Nachrichten - Vielen Dank an dich - liebe Hadhami - für euch auch *die Daumen gedrückt hab*!
Tausend Dank für deine Nachricht!
Karin

[Gudrun]

Super, das freut mich sehr!

Ich wünsche weiterhin gute Genesung.

[Tine J.]

Hadhami, DANKE, dass du uns informiert hast. Habe heute an Sarah und Tina gedacht.
Und über eure Nachrichten habe ich mich auch gefreut!

Gute Nacht,

Tine

[Nina M.]

Oh, prima, dass alles gut gelaufen ist!
Ich drücke Sarah weiter die Daumen, dass jetzt alles ganz schnell abheilt!!

[Maike]

DANKE, Hadhami, für Deine beiden tollen Nachrichten über Taha und Sarah! Wunderbar - hoffentlich geht es beiden weiterhin sehr gut!

Herzliche Grüße!
Maike

[Andrea Heiker]

Hallo Hadhami,

da warst Du ja schneller.

Gruß
Andrea