CI-Explantation am Montag

[Tina-Sarah]

Hallo ihr lieben !!

Ich bins mal wieder mit schlechten Nachrichten. Unser Hoch war nicht sehr ausgeprägt. Waren heute in der MHH und haben von Dr. Neuburger den Termin bekommen. Es ist seit Mittwoch abend wieder am nässen und eitern. Aber wir sind erst heute( war auch der Kontrolltermin) hingewesen weil gestern die Carina an ihrem Leistenbruch operiert wurde. Sie hat es ohne Probleme überstanden und ist schon wieder recht quirlig dabei.

Die Sarah hat am Montag ihren nächsten Termin und wir stellen uns auf 2 Wochen Aufenthalt ein. Montag OP eine Woche warten und dann andere Seite implantieren. Ob wir dann in einem halben Jahr die linke Seite auch wieder operieren lassen wissen wir momentan noch nicht und brauchen wir auch noch nicht.

Wünsche allen ein schönes WE und werde mich per SMS bei Andrea oder hadhami zwischendurch melden. Vielleicht sind die beiden ja so nett und schreiben hier dann unsere News.

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[Editiert von Tina-Sarah am: Freitag, Februar 23, 2007 @ 20:47][/size]

[Gudrun]

Hallo Tina-Sarah,

da macht ihr gerade was durch. Ich wünsche deiner Kleinen schnelle Genesung und eine gute OP.

Eine spätere erneute Implantation bringt vielleicht mehr Glück, so ähnlich erlebte ich es bei einem Mädchen in meinem Bekanntenkreis, Explantation nach einem halben Jahr, erneute Implantation ein weiteres halbes Jahr später und nach 10 Jahren immer noch keine Probleme.
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[Editiert von Gudrun am: Freitag, Februar 23, 2007 @ 21:09][/size]

[Sandra]

Oh Tina, das ist aber schade, dass die erfreuliche Nachricht nur eine Kurze Zeit anhielt. Für Montag wünsche ich alles Gute für die Sarah, damit die OP gelingt und richtig einheilen tut.... auch für die 2.OP wünsche ich euch jetzt schon alles Gute.

Gruss Sandra

[Nina M.]

Hallo Tina!

Habe dir eben schon gemailt... aber auch hier nochmal: Das tut mir echt so unglaublich leid für euch...
Ich werde ganz feste an euch denken und die Daumen drücken für die OP's und dass dann endlich mal alles gut geht!!

Andrea, wenn du die beiden besuchst, dann drück sie mal ganz feste von mir!

Gruß,
Nina

[Sabine]

Liebe Tina mit Familie,

auch ich bin sehr betroffen, dass Eure guten Nachrichten nur von kurzer Dauer waren.
Was wird denn nun als Ursache vermutet für die Komplikation?

Für die bevorstehenden Ops wünsche ich Sarah und Euch allen von Herzen alles Gute.

Liebe Grüße,

[Birgit]

Auch von mir ganz herzliche Grüße und ganz viel daumendrücken! Und auch sonst Drücken, vor allem während der OP, dass alles glatt geht und Hinterher endlich gut verheilt.
Ganz liebe Grüße

[kerstin]

Liebe Tina,

das tut mir ja echt leid.
Ich wünsche euch für die Zeit alles alles gute und drücke euch ganz fest die Daumen das alles gut wird.

Liebe Grüsse Kerstin

[Karin]

Liebe Tina, es tut mir so leid!
Ich denke an euch und hoffe, dass sie alles gut übersteht. Genauso wie Sabine bin ich neugierig, woran das nun lag. Wo ist der Grund für das Abstoßen? Bevor auf der anderen Seite implantiert wird, sollte das doch herausgefunden werden.
Wie geht es Sarah bei der ganzen Sache??

So etwas, wie bei euch, kommt nicht so sehr oft vor, doch es kommt vor. Und auch deswegen bin ich gegen CI bei Kindern. Ein gesundes Kind wird hier zur Patientin. Wie gesagt, ich respektiere die Entscheidung von Eltern und wünsche Kindern immer das allerbeste Ergebnis, aber traurig bin ich für die Kinder, die das durchmachen müssen, weil unsere Gesellschaft "hören" so hoch hängt.
Ich schreibe es mal, auch wenn es jetzt vielleicht der falsche Moment ist..
Ich bin traurig!

Karin

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[Editiert von Karin am: Samstag, Februar 24, 2007 @ 08:52][/size]

[Gudrun]

Erstellt von Karin
Und deswegen bin ich gegen CI bei Kindern. Ein gesundes Kind wird hier zur Patientin. (...) aber traurig bin ich für die Kinder, die das durchmachen müssen, weil unsere Gesellschaft "hören" so hoch hängt.

Ich bin entsetzt, dass du so etwas in Tinas Thread schreibst. Das ist hier völlig unpassend. Ja, das ist der falsche Moment.

Tina, lass dich nicht von solchen Worten runterziehen und ich wünsche dir viel Kraft und eine schnelle gute Besserung.

[Karin]

Liebe Gudrun, mir war völlig klar, dass das meine Meinung zu Reaktionen führen würde. Doch soll ich schreiben, prima - weiter so - andere Seite - es wird schon, wenn ich nicht so fühle. Ich würde eben nicht auf der anderen Seite implantieren lassen. Das ist mein Gefühl und kommt vom Herzen, aus dem Bauch und ist nicht zu erklären.

Warum darf man in der heutigen Gesellschaft nicht mehr gegen das CI sein? Es scheint, als sei es verboten eine andere Meinung zu haben.

Mit tut Sarah leid. Deswegen schrieb ich das.
Erschiesst mich, schreit mich an, beschimpft mich, es ist nun mal meine Meinung.
Viele Grüße
Karin

[Sabine]

Hallo Karin,

Du schriebst ja selber, dass es vielleicht der falsche Moment ist. Das sehe ich auch so ...
Aber von "erschießen" kann doch bitte keine Rede sein. Ich finde nicht, dass man jetzt noch übermäßige Aggression in die Debatte legen sollte.
Auch finde ich nicht, dass man NICHT gegen ein CI sein darf. Das ist ja sogar sehr wichtig, nur, wenn sich (z.B.) Eltern positive wie negative Seiten anhören/-sehen können, können sie eine fundierte Entscheidung treffen, hinter der sie dann auch noch stehen können, wenn Komplikationen auftreten.
Keiner sollte sich für diese Op entscheiden, ohne um mögliche Komplikationen direkt nach der Op oder auch nach Jahren zu wissen. Ein böses Erwachen sollte es nicht geben. Fassungslosigkeit, Enttäuschung etc., dass es nun tatsächlich die eigene Familie getroffen hat, ist ja etwas anderes.
Das würde ich auch empfinden, wenn jetzt oder in Zukunft eine größere Komplikation mit Christians CIs auftreten würde.
Trotzdem würde ich immer noch unsere damalige Entscheidung für die Op vertreten, da ich ja um die Risiken wusste.

Ich kann hier nicht für Tina oder sonst wen reden, aber bei uns war es definitiv nicht so, dass wir gesagt haben, dass wir jetzt mal eben ein gesundes Kind zum Patienten machen.
Wir haben uns in alle Richtungen informiert und dann - neben diesen Infos - unsere Entscheidung danach getroffen, was sich für uns richtig anfühlte.
So wie es sich für Dich eben richtig anfühlt, gegen das CI zu sein.

Wo will man da die Grenze ziehen? Ich wollte gegen den Rat der Ärzte wegen eines hohen Risikos für mich immer Kinder haben und bin dieses Risiko ganz bewusst fünfmal eingegangen.
Da könnte man ja auch sagen, dass das nicht nötig, sinnvoll, intelligent war ...

Ich denke, im Augenblick haben wir alle hier eins gemeinsam: Wir fühlen uns ganz elend bei dem Gedanken, was Tina samt Familie, besonders natürlich Sarah, durchmachen müssen.
Für Dich stellt sich das natürlich etwas anders dar.
Ich glaube Dir 100%-ig, dass es Dir für das Kind leid tut, so gut habe ich Dich ja kennengelernt!
Aber es ist eben doch so, dass Du es - verständlicherweise - in die Schublade Deiner "Risiken" einordnest, so nach dem Motto: Ich sag's ja immer.
Genauso wie ich die unzähligen Fälle, in denen es glatt läuft, in die Schublade "na, also" einsortiere - wohl wissend, dass die Risiken eben bestehen.

Gerade deshalb ist eine warnende Stimme, solange sie SACHLICH bleibt und nicht allzu sehr auf die emotionale Schiene abzielt, wichtig. Möglichst nicht auf Tinas Kosten, das fände ich wichtig.

Ich bin zigmal abgelenkt worden von meinen Jungs samt Besucherkindern, so dass ich vielleicht nicht alles so rund formuliert habe, wie ich es mir vorgestellt hatte. Ich möchte es aber doch jetzt abschicken und hoffe, dass vor allem Du, Karin, verstehst, was ich meine.
Ich schätze Deine Arbeit für die große Sache "DGS" in den allermeisten Punkten und würde Dich daher gerne leben lassen.

Und hier stehen wir jetzt alle zusammen und drücken alle verfügbaren Daumen für Sarah, ja???!!!

Liebe Grüße an alle und ein schönes Wochenende,

[Gudrun]

Hallo Karin,

deine Meinung in Ehren, aber dieser Thread ist nun wirklich nicht der Ort dafür.

Ich war als Kind und Jugendliche auch ständig Patientin, mit 5 Jahren wurde ich am Mittelohr operiert (meine Eltern erhofften sich eine Hörverbesserung, die nicht eintrat), sonst habe ich wegen meiner Körperbehinderung zahlreiche Therapien über mich ergehen lassen müssen. Doe Operation wurde trotz erhöhtem Narloserisiko bei mir durchgeführt. Aber ich hatte die ganze Zeit liebende Eltern hinter mir, die die ganze Zeit für mich da waren und mich immer emotional auffingen. Heute als Erwachsene bin ich sehr froh um das, was meine Eltern für mich getan haben. Trotzdem, wenn ich zurückdenke, denke ich an eine warme und fröhliche Kindheit. An meine ersten sechs Lebensjahre erinnere ich mich fast gar nicht mehr, dabei waren sie therapeutisch die härtesten.

Das ist jetzt nur ein schwacher Trost für Tina, aber es soll ihr das eventuell schlechte Gewissen ein bisschen erleichtern.

Gudrun[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Samstag, Februar 24, 2007 @ 11:19][/size]

[Gudrun]

Liebe Sabine,

unsere Postings haben sich überschnitten. Ich stimme dir völlig zu. Dafür dass du gerade so gestresst bist mit deinem Mini-Kindergarten zuhause, hast du aber schöne Worte gefunden.

Erstellt von Sabine
Auch finde ich nicht, dass man NICHT gegen ein CI sein darf.

Dieser Meinung bin ich auch vollkommen, nicht dass mich jemand falsch versteht.

Gudrun (weiter an Tina und Sarah denkend)[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Samstag, Februar 24, 2007 @ 11:20][/size]

[Karin]

Liebe Sabine, ich habe dich schon immer richtig verstanden.

Es stellt sich für mich nicht anders dar, als für alle anderen, ja, mir ist Elend, wenn ich an Sarah denke, und natürlich drücke ich weiterhin die Daumen, mir geht und ging es immer um die Kinder.

In Schubladen stecke ich nichts und niemanden, und sage auch nie "ich hab es doch gesagt". Das wäre ja nun wirklich ein Warten darauf, dass etwas schief geht - oh nein - so denke ich nicht!

Mag sein, dass es wirklich nicht der richtige Zeitpunkt ist, aber ich denke schon, der richtige Ort, wenn nicht hier meine "mahnenden Worte" kommen, wann dann? Jetzt könnten sich Eltern noch einmal umüberlegen,.... es ist eine Abwehr des Körpers von Sarah da.... woran es liegt, weiß ich nicht und vieles werden wir nicht ergründen.
Ich will nicht schlechtes Gewissen einreden, auch dies ist nicht meine Absicht. Ich rege an zum überlegen und gebe meine Meinung kund!

Viele Grüße
Karin

[Nina M.]

Hallo!

Karin, deine Postings kommen für mich so ein bisschen rüber, als wolltest du Tina dazu bringen, dass sie jetzt sagt: ok, CI raus, wir lassen Sarah taub.
Und das finde ich, mit Verlaub, doch etwas unverschämt hier in diesem Thread.

Tina und ihr Mann haben sich für das CI entschieden, weil sie Sarah das Hören ermöglichen wollen. Diese Entscheidung haben sie sich sicherlich nicht leicht gemacht, aber sie haben sie getroffen. FÜR ein CI.
Daher finde ich, sollte man diese Meinung jetzt respektieren und einfach schauen wie man Tina und Sarah nun auf diesem Weg unterstützen kann. Es ist vieles unglücklich gelaufen, aber es kann sich ja noch zum guten wenden. Und ich denke, Dr. Neuburger ist sicher erfahren genug, dass er nicht so ohne weiteres leichtsinnig ein zweites CI implantieren würde. Ich denke, die MHH wird sich ausführlich genug Gedanken gemacht haben, was nun für Sarah das beste ist.

Und ich finde es einfach das letzte, jetzt hier Tina in ihrer Entscheidung pro CI umstimmen zu wollen, nach dem Motto: "Sieh mal was du deinem Kind damit antust." Das ist einfach mehr als unpassend!

Ich respektiere auch die Leute, die sich gegen ein CI entscheiden, keine Frage. Jeder muss das selber wissen und jeder soll individuell selber entscheiden ob er/sie oder das Kind diese OP bekommt. Aber wenn eine Entscheidung gefallen ist, dann sollte man so fair sein und sie einfach stehen lassen und nicht noch hingehen und die Leute dafür verurteilen, wenn dann nicht alles so super läuft.

Tina, ich drücke euch ganz fest alle Daumen und wünsche Sarah nur das allerbeste!!!

Gruß,
Nina

[Tine J.]

Liebe Tina,

fühlt euch einfach gedrückt ! Ich wünsche euch alles Liebe und dass es sich bald endlich zum Guten wendet !

Liebe Grüße,

Tine

[Karin]

Liebe Nina, wie gesagt, es steht jedem frei mich anzugreifen, ....

Das Gute im Leben ist doch, dass man immer mehrere Möglichkeiten hat und immer wieder an einer Gabelung im Leben steht und sich für rechts oder links entscheiden kann. Zu jeder Zeit!

Liebe Grüße
Karin

[timtom]

Liebe Tina,

auch ich wünsche Euch alles alles Gute und vor allem viel Kraft für die nächsten anstrengenden Wochen.
Ich kenne mich mit einem CI nicht aus, kann nur soviel sagen...ich kann mich sehr gut in die Lage von Eltern und BEtroffene hineinversetzen, die nicht wissen, ob sie gerade das richtige oder falsche tun. Aber ich denke, es gibt für manche Situationen einfach kein richtig oder falsch, solange man etwas aus vollem Herzen und mit Überzeugung für eine Sache entscheidet. Aber um eine Entscheidung treffen zu können, muss man sich sowohl mit den positiven, als auch mit den negativen Folgen, die auftreten können, beschäftigen. Und dazu gehört es auch, sich mehrere Meinungen anzuhören. Ich finde es gut, wenn hier auch die negativen Dinge beschrieben werden, die bei so großen OPs passieren können. Denn Ärzte erzählen einem oftmals nur die halbe Wahrheit. Und es ist nunmal so, dass die Hoffnung der ELtern, dass ihre Kinder besser hören können oder die Sehnsucht von Betroffenen, dass ihnen geholfen werden kann, manchmal dazu führt, dass man die negativen Dinge übersehen möchte.
Viele Grüße!

[Gudrun]

Hallo timtom,

Erstellt von timtom
Aber um eine Entscheidung treffen zu können, muss man sich sowohl mit den positiven, als auch mit den negativen Folgen, die auftreten können, beschäftigen. Und dazu gehört es auch, sich mehrere Meinungen anzuhören. Ich finde es gut, wenn hier auch die negativen Dinge beschrieben werden, die bei so großen OPs passieren können.

aber bitte nicht in diesem Thread bei diesem Thema und nicht in dieser Form.

Das, was Karin schrieb, war keine Aufklärung, sondern eine subjektive Gefühlsbekundung, die aus meiner Sicht verletzend für Tina ist.

Nina hat es schön geschrieben, wir sollten versuchen, Tina in ihrem Weg für das CI zu unterstützen. Die Möglichkeit des Rückkehrs ist ihr sicher bekannt.

Leider ist es so, dass das Aufwachsen mit oder ohne CI gravierenden Einfluss auf später hat. Ich denke nicht nur an die Kinder, sondern auch an ihre spätere Jugendzeit, die Pubertät, das Erwachsenenleben.

Gudrun

[Tina-Sarah]

Hallo alle !!!

Wir gehen davon aus wie der Verlauf jetzt ist dass sich Keime in dem Kissen gebildet haben (aus welchem Grund auch immer) und deswegen reagiert der Körper mit Entzündungen.
Ich werde auf jeden Fall das Thema Materialunverträglichkeit ansprechen und wir werden sehen was die OP am Monag ergibt. Vielleicht sehen sie auch die Ursache wenn sie es wieder aufmachen.

Wir werden auf keinen Fall mal eben so das rechte Ohr implantieren lassen und werden uns das gut durch den Kopf gehen lassen. Sollte es der Fall sein werden wir auch erst mal warten (vielleicht/ganz sicher) länger als von den Ärzten vorgeschlagen bevor wir die OP an der linken Seite machen lassen. ERst wollen wir sehen ob das CI bei Sarah Erfolge bringt.

Ich hoffe ihr versteht wie ich es meine, stehe mom. ein wenig neben mir weil ich auch noch dick erkältet bin und den ganzen Kopf zusitzen habe.

Liebe Grüße

Tina

[Gudrun]

Hallo Tina,

wie ihr euch immer entscheidet, ich wünsche euch alles Gute!

Gudrun

[Sabine]

Liebe Tina,

alles Gute auch von mir. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, Dir natürlich erstmal gute Besserung.

Mit Materialunverträglichkeit kennen sich die Ärzte an der MHH auch gut aus, das kann da auf jeden Fall gut beurteilt werden.
Für mich als Mitleserin ist es auf jeden Fall beruhigend, dass Ihr jetzt fachlich in guten Händen seid.

Viele Grüße,

[nudelz]

Hallo!!!

wir drücken euch ganz ganz dolle die daumen und hoffen das es wirklich keime sind und die andere seit dann nicht solche probleme macht.

ZUM anderen kann ein kind auch bei einer BERA oder ähnlichem zum PATIENTEN werden.das nur am rande.

lg saskia

[hadhami]

liebe tina,

ich drücke euch die daumen für montag und hoffe, dass sarah sich ganz schnell erholt. halte uns bitte auf dem laufenden. ich melde mich am montag abend bei dir.

@alle

Sarah geht's den umständen entsprechend sehr gut. ich habe sie als ein sehr lebendiges kind erlebt. sie schafft's! bestimmt!

liebe grüße

[Gudrun]

Hallo Hadhami,

das zu lesen freut mich sehr.