leon muss bera machen

[StefanYvonneLeon]

Hallo,
vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen.
unser sohn leon 1Jahr 5Monate hat bei der geburt den neugeborenenhörtest gut bestanden. auch die nachfolgenden tests (u-untersuchungen) waren alle prima. doch mit der zeit viel auf, dass er nur mamamamam rauskriegt und es nicht zum mama kam geschweige denn papa. auch bei lauten geräuschen, z.b. tür knallen ließ er sich nicht aus der ruhe bringen.
nun waren wir in augsburg bei einer förderstätte. da hat er einen auditest machen müssen. der test viel nicht so gut aus, da er nicht mal bei 90dzb reagierte und lieber aus dem fenster geschaut hat.
nun müssen wir am montag nach ulm in die uni klinik fahren um einen bera test zu machen. was uns halt so verrückt macht ist, dass der säuglingstest so gut war und er jetzt anscheinend gar nix hört. bei der bera bekommt er eine narkose. muss er da eigentlich nüchtern sein...
würde mich sehr freuen, wenn ihr eure meinungen und erfahrungen schildern könnt.
bis bald
stefan, yvonne und unser sohn leon

[Eva]

Hallo Ihr Drei,
also, wir haben auch eine BERA hinter uns, der Mini ist schwerhörig, aber wir ahnten das schon vorher. Fakt ist, dass die Bera hilft, zu erkennen was es mit dem Hören auf sich hat und dass man dann doch etwas klarer sieht. Also nur Mut, es hilft Euch weiter, denn selbst wenn dabei heraus kommt dass Euer Spatz nicht so gut hört, kann man ihm helfen.
ABER die Freifelduntersuchungen hängen auch stark von Lust und LAune der Kleinen ab, wir haben auch eine gemacht und unser sohn hat nichtmal bei 110 dzb reagiert, wobei er da laut Bera schon längst hören hätte müssen. Er hatte an dem Tag schlichtweg keine Lust und hat auch lieber in die Luft geschaut. So ist das halt mit Kindern, sie sind nicht berechenbar und das ist auch ganz gut so
Wie gesagt, seid positiv, die Untersuchungen sind Chancen darauf, Dinge auszuschließen und Klarheit zu schaffen, egal in welche Richtung. Aber lasst Euch auch nicht zu sehr verrückt machen, denn die Hauptsache ist, dass die kleinen Mäuse glücklich sind, egal ob sie etwas besser oder schlechter hören.
Alles Liebe Eva
P.S. Die Bera selbst war bei uns relativ entspannt, Schlafsaft, der zwar Protest ausgelöst hat, aber dann hat unser Sohn geschlafen und gar nichts mitbekommen. Wichtig ist, dass ihr soweit wir möglich gelassen an die Sache rangeht
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[Editiert von Eva am: Freitag, Februar 23, 2007 @ 21:38][/size]

[StefanYvonneLeon]

hallo eva,
vielen dank für die schnelle antwort eva. wir sind schon sehr aufgeregt wegen montag zum bera test. haben uns glaub ich auch ziemlich verrückt machen lassen.
naja, aber du hast recht. wenn wir unseren kleinen anschauen, ist eigentlich alles vergessen. man macht sich halt seine gedanken.
gruss stefan

[Birgit]

Hallo Stefan +
falls eine Narkose nötig ist (ist oft sinnvoll, denn die Kinder sollen wirklich ganz ruhig liegen) dann sollte das Kind mindestens 4, besser 5 Stunden nüchtern sein. deshalb werden Narkosen bei Kindern normalerweise immer morgens als erstes gemacht. Je jünger das Kind, desto früher steht es auf dem Plan. Ansonsten solltet ihr erst mal Ruhe bewahren, wie meine Vorschreiberin schon sagte.
tschüss

[Karin]

Lieber Stefan, eine OAE (Sreening) kann falsch positiv oder falsch negativ sein. Wartet in Ruhe die Bera ab. Ich drücke euch die Daumen. Melde dich wieder, mit den Werten, lass dir die Testergebnisse kopieren und mitgeben!
Liebe Grüße
Karin

[StefanYvonneLeon]

hallo,
so jetzt ist es bald soweit. morgen fahren wir nach ulm. kann an nix anderes mehr denken aber meiner frau gehts glaub ich noch schlimmer wegen leon.wird wohl eine lange nacht heut (wieder mal) bin froh, dass ich hier meine gefühle schildern kann.
naja, obwohl ich weiss, das man ihm helfen kann, ist es doch irgendwie komisch.
wie wohl der test morgen ausfallen wird?
aber ich meld mich dann gleich morgen nochmal. bis dann
gruss stefan

[Karin]

Lieber Stafan, dir und deiner Frau wünsche ich gute Ergebnisse. Spart dort nicht mit Fragen, die ihr auf der Seele habt. Lasst euch alles haarklein erklären, bis ihr alles genau verstanden habt, es gibt keine dummen Fragen nur dumme Antworten, lasst euch nicht abwimmeln, wenn auch nur die klenste Frage offen ist!

Ich wünsche euch trotzdem eine gute Nacht!
Karin

[StefanYvonneLeon]

hallo,
sind wieder daheim und es wurde jetzt doch keine bera gemacht.
anscheinend haben die bei der anmeldung einen fehler gemacht weil die ärztin nicht auf eine bera eingestellt war (eingentlich kaum zu fassen oder!?!). so wurde jetzt "nur" wieder ein audiotest und eine oae gemacht.
leon hat geschlafen, weil er so fertig war (2 stunden autofahrt)
da haben sie ihm einen stöpsel ins ohr gesteckt und töne in sein ohr geschickt. das ergebniss ist einwandfrei, geht gar nicht besser wie sie gemeint hat. allerdings hört er einfach nichts.
sie vermuten den "fehler" im innenohr bei den haarzellen, die anscheinend die signale nicht umwandeln, so wie ich das verstanden habe.
im schlechtesten fall bekommt er ein ci eingesetzt oder wenn es nicht so schlimm ist bekommt er ein hörgerät.
den nächsten termin für eine bera wollten sie uns ende april geben. aber so lange wollen wir nicht mehr warten. so haben die uns nach würzburg überwiesen. Termin am 09.02.
weiss jemand von euch, wie würzburg so ist? was hört man mit ci eigentlich ? das aussenohr, das trommelfell, der gehörgang, der amboss usw. ist alles in ordnung. aber was hilft uns das, wenn diese haarzellen nicht richtig funktionieren? naja, jetzt müssen wir halt nochmal 2 wochen warten.
bis bald
stefan

[Andrea Heiker]

Hallo Stefan,

das ist schade, dass nicht gleich Nägel mit Köpfen gemacht wurde. *kopfschüttel*. Die BERA wird dann klären, ob und wieviel er hört, zumindest so ungefähr. Und dann muss man halt schauen, was man medizinisch macht. Wobei die Medizin nicht alles ist. Man muss halt auf die Gesamtentwicklung des Kindes schauen.

Gruß
Andrea

[Karin]

Lieber Stefan, eigentlich seit ihr so weit wie vorher!
Mit der OAE ist es überhaupt nicht getan.
Und ich möchte Andrea zustimmen, die sagt, dass es auch noch andere als medizinische Lösungen gibt.

Würzburg war in meinen Augen immer ganz gut, doch in letzter Zeit ist dort wohl eine Dame, die keinen so guten Ruf bei Eltern genießt... ihr müsst schauen, wie ihr mit ihr zurande kommt.

Auch hier gilt wie oben gesagt, fragen bis ihr alles verstanden habt.
Dann werden erst mal Hörgeräte angepasst - vorher würde ich kein CI ins Auge fassen.

Liebe Grüße Karin

[Nina M.]

Würzburg hat bei CI-Implantationen einen guten Ruf, wie es dort in der Pädaudiologie aussieht, weiß ich leider nicht.

[StefanYvonneLeon]

hallo,
wie viel kann man mit einem ci hören?
gruss stefan

[Andrea Heiker]

Hmm,

was willst Du denn wissen? Man hört mit einem CI und auch mit einem Hg (wenn nicht zuuu schlecht ist) eine ganze Menge, ob man es auch versteht ist dann eine andere Frage. Ich persönlich bin sehr zufrieden mit dem CI, es ist um Welten besser als es die Hg waren.

Gruß
Andrea

[Karin]

Lieber Stefen, willst du dich wirklich schon jetzt mit dem CI befassen?
Ihr wisst doch im Prinzip überhaupt noch gar nicht, ob Leon hört oder nicht und ob es überhaupt für ihn in Frage kommt.

Ich empfehle dir erst mal die Lektüre von Diagnose hörgeschädigt.
http://www.kestner.de/n/verlag/produkte ... ehrung.htm

Darin steht (fast) alles, was man zum Thema Hörschädigung beim Kind wissen sollte.

Eine Stellungnahme des Deutschen Gehörlosen Bund zum CI findest du hier:
http://www.kestner.de/n/elternhilfe/ver ... CI2006.pdf

Und wenn du Berichte von Eltern lesen möchtest - die eher negativen hier:
http://www.kestner.de/n/elternhilfe/elt ... richte.htm

die eher postiven hier:
www.ci-kids.de

Es reicht von: so gut wie nichts - bis schwerhörig!

Normal-Hörend wird kein Kind.

Viele Grüße
Karin

[StefanYvonneLeon]

hallo andrea,
was ist dann der unterschied zwischen hörgerät und ci. wegen der art der schwerhörigkeit oder ist das ci grundsätzlich besser?

[StefanYvonneLeon]

naja karin,
ich versuch halt so viel wie möglich zu erfahren.
interesse halber.

[Andrea Heiker]

Nein, es ist nicht grundsätzlich besser. Ein CI ist erst ab einem gewissen Schweregrad sinnvoll. Je schlechter man hört, umso mehr potentieller Nutzen ist aus einem CI herzuleiten. Wie Karin schon sagte, ist die Bandbreite des Nutzens oder auch Nichts bringen sehr hoch. Manche Kinder kommen über das bloße Geräuschehören nicht hinaus, andere Kinder sind aber fast wie normalhörend. Zum Hören braucht es die Ohren nicht allein, das Gehörte muss auch im Gehirn verarbeitet werden und hakt es bei manchen Kinder leider auch. Das Problem ist allerdings, dass man bei einem an Taubheit grenzenden Kind vorher nie weiß, ob es an der Hörschnecke allein liegt oder zusätzliche Verarbeitungsstörungen vorliegen.

[StefanYvonneLeon]

des war heut alles ein bischen durcheinander, weil halt wieder nix handfestes gemacht wurde. mir stellt sich halt die frage, wenn im aussenohr und mittelohr alles ok ist, dann ist das problem wohl schwerwiegender. frei nach dem motto weiter ins ohr umso komlizierter. bin total durcheinander.
also bis bald

[StefanYvonneLeon]

verdacht auf auditorische neuropathie

[StefanYvonneLeon]

??

[Birgit]

Hallo Stefan,
im Augenblick scheint doch eigentlich nur klar zu sein, dass Leon schlechter als 30-40dB hört. Mehr nicht! Ihr wisst noch nicht, ob er mittelgradig, hochgradig oder an Taubheit grenzend schwerhörig ist! Und ob er eine auditive Verarbeitungsstörung hat wisst ihr auch noch nicht; auch nicht, ob es eine auditive Neuropathie (Neuropathie = Erkrankung von Nerven) ist.
Das heißt für euch jetzt erst mal wieder WARTEN:
Aber Ihr könnt ne ganze Menge tun!
Redet und singt mit Leon, als ob Ihr überhaupt nix von möglicher Schwerhörigkeit wüsstet und guckt ihn dabei an, sodass er auch gleichzeitig immer Euer Mundbild sieht.
Sinnvollerweise ist er dabei auf Eurem Schoß, sodass er auch Sprache, Musik etc. spürt! Falls Ihr ein Klavier abt, macht Musik und lasst ihn ruhig mal gleichzeitig obendrauf liegen (natürlich muss er gehalten werden!)

Und nach der BERA geht dann erst mal die Überlegung weiter, was dann kommt! Selbst Kinder, die dabei als gehörlos (die gibt es fas gar nicht!), bzw. auch an Taubheit grenzend schwerhörig sind werden zuerst mit HG versorgt! Damit versucht man in jedem Fall das, was an Hörrest vorhanden ist zu stimulieren! Bei unserer Tochter ist es so, dass Sie damit in die Sprache kam, heute in der 6. Klasse einer Blindenschule ist, dort praktisch nur lautsprachlich kommuniziert (manchmal braucht sie jemand, der ihr manche Dinge nochmal erklärt, denn sie ist ja gleichzeitig fast blind) und wie ich schon oft geschrieben habe: richtig gut Klavier spielt. Frag mich bitte nicht, wie sie das macht, aber sie kann es so gut, dass sie neulich beim Dekanatsneujahrsempfang in der Stiftung St. Franziskus in Schramberg-Heiligenbronn (da gehört auch ihre Schule dazu) vor ca. 200 Menschen vorgespielt hat!
Und alles als wirklich nur resthöriges Kind.
Übrigens hat sie ihre ersten Stehversuche am Klavier gemacht und auch ihre snstige körperliche Entwicklung ging rapide voran als sie ihre HG bekommen hatte und sie war damals bereits knapp 2 Jahre alt!
So, vielleicht findest Du in meinem Posting über Claudia ein bischen was, das Dich/Euch etwas positiver und weniger ängstlich in die Zukunft blicken lässt. Es gibt wirklich ganz viele Wege, die zum Ziel führen, aber man muss trotzdem jeden Weg Schritt für chritt gehen.
Ich habe heute ein afrikanisches Sprichwort gelesen:

ES IST BESSER, LANGSAM SCHRITT FÜR SCHRITT ZU GEHEN, ALS MIT EINEM SPRUNG, BEI DEM MAN SICH DAS BEIN BRICHT!
Ganz liebe, hoffentlich etwas beruhigende Grüße

[Eva]

Hallo Stefan,
also unser Sohn hört auch schlecht, um genau zu sein, ist er mittel- bis hochgradig schwerhörig und wurde mit gut zwei Monaten mit Hörgeräten versorgt, das scheint auch ganz gut zu klappen, fragen können wir ihn ja leider noch nicht.
Als Einstieg hat mir das Buch von Karin Kestner, die dir ja auch schon geantwortet hat, "Diagnose hörgeschädigt" sehr, sehr gut geholfen. Da werden einem viele grundlegende Dinge erklärt, also das solltet Ihr unbedingt lesen.
Ein Punkt ist auch ganz wichtig, mit einem besonderen Kind bekommt man immer viele Ratschläge und auch Vorgaben von den Ärzten, was man alles machen soll und muss, aber man muss nur das machen, was man selbst für das Kind und sich am besten hält, will heißen, bei allen Entscheidungen die anstehen, erstmal drüber schlafen und genau überlegen, was das eigene Gefühl und der Verstand sagt. Kein überstürzten Handlungen, gerade wenn es irgendwann auch mal um Entscheidungen wie CI oder nicht gehen sollte. Es kommt da nicht auf einen Tag hin oder her beim Termin an, aber für Euch kann ein Tag ganz viel wichtige Zeit sein.
Außerdem alles immer mehrfach hinterfragen und nicht einfach hinnehmen. Es ist Euer gutes Recht solange zu fragen, bis Ihr Euch gut informiert fühlt.
Egal wie, das wichtigste bleibt, dass auch ein Kind, das nicht so gut hört ein sehr glückliches Kind ist, dafür müssen wir als Eltern alles tun und auch wenn viele Ängste einen plagen (frag nicht, wieviele schlaflose Nächte wir hier während der Schwangerschaft und nach der Geburt mit unserem Spatz hatten), wir legen den Grundstein dafür, dass unsere Kinder starke Menschen ihm Rahmen ihrer Möglichkeiten werden.
Genug philosophiert, Euch alles, alles Gute.
Eva