Otosklerose - Schallleitungsschwerhörigkeit bei Jugendlichen (14 Jahre)

[Ivy]

Liebe Forenmitglieder ....

... ich bin neu hier und möchte mich (und meine Tochter - um die es hier geht) kurz vorstellen.

Meine Tochter, 14 Jahre, hat folgende Diagnose bekommen: Schallleitungsschwerghörigkeit beidseitig, Otosklerose beidseitig (links schlimmer), Choleastom links, Trommelfell-Perforation beidseitig, Gehörgangs- und Tubenverengung. Die Innenohre sind zum Glück in Ordnung!

Angefangen hat es bereits als Kleinkind mit Paukenergüssen, Mittelohrentzündungen incl. geplatztem Trommelfell. Es wurde der klassische Weg eingeschlagen, d.h. Paukenröhrchen, Trommelfellschnitt, Versuch einer Tubenbougierung, verschiedene Hörtests, Pädaudiologie, Logopädie .... immer mit mehr oder weniger gutem Erfolg. Das Hörvermögen war bis zur Pubertät immer noch in Ordnung, mit ca. 12 Jahren wurde auch dies schleichend schlechter. Vor ca. einem halben Jahr entdecke unser HNO bei Behandlung einer Mittelohrentzündung einen Polyp im Mittelohr der durch das Trommelfell gewachsen war und überwies uns direkt in eine Fachklinik.

Hier wurde das linke Ohr operiert: Choleastom-Entfernung, Polypentfernung, Mobilisierung der Gehörknöchelchen und Tympanoplastik. Dies verlief recht gut, das Hörvermögen stieg von ca. 30% auf ca. 50-60%. Ein Second-Look ist für April 2018 vorgesehen um ggf. die Gehörknöchelchen durch Implantate zu ersetzen.
Letze Woche wurde nun auch das rechte Ohr operiert. Zum Glück lag hier kein Choleastom vor. Auch war die Otosklerose nicht so "schlimm". Also wurden die Gehörknöchelchen mobilisiert, Attikhöhle und Gehörgang erwieitert und das Trommelfell erneuert. Der anschließende Kontroll-Hörtest war jedoch nicht so gut. Jetzt warten wir auf die Entfernung der Ohr-Tamponade und hoffen auf ein verbesserters Hörvermögen. Wie man jedoch herauslesen kann, bin ich skeptisch, da es meiner Tochter nach der letzten OP links wesentlich besser ging als jetzt.

Ich würde mich gerne mit Eltern austauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Vielleicht gibt es hier im Forum auch die eine oder andere Entscheidungshilfe bzgl. der weiterern Vorgehensweise?!

Ich habe natülich sehr viele Fragen, wie z.B.:

Implantat (also weitere OP) oder/und Hörgerat? Wer hat Erfahrungen mit Staples plastiken o.Ä. ???????

Welche Erfahrung habt ihr z.B. in der Schule gemacht oder mit dem Thema "Mobbing" unter den Schülern?

Wie kann ich meinem Kind am besten helfen, es am besten unterstützen?!

Ich bin gespannt und freue mich auf eue Beiträge und einen guten Austausch!
LG Ivy

[pascal2]

Ich habe beidseitig Otosklerose, gehe aber aufs Rentenalter zu, Gott seis gedankt !

Über Mobbing an der Schule kann ich nichts berichten, da war ich noch normal hörend.
Aber da ich wegen der Hörbehinderung meinen Beruf nicht mehr ausüben konnte, musste ich umschulen und somit damals die Schulbank drücken.
Das war in den 90ern ein Informatik-Studium, extra für Schwerbehinderte in Heidelberg, aber kein Hörsaal, sondern ein normales Klassenzimmer. Das Angebot, gibt es heute nicht mehr, das wurde nach uns wegen Geldmangel eingestellt.
Meine Empfehlung, allen Lehrern sagen dass man hörbehindert ist und ganz vorne am Pult sitzen.
Vor allem bei Englischdiktaten war das wichtig, da hat sich die Lehrerin dann immer neben mir positioniert.
Sonst wäre ich verloren gewesen.

[fast-foot]

Hallo Ivy,

hier meine Sichtweise zum einen oder anderen Punkt:

Meiner Erinnerung zu Folge schliesst das Auftreten von Mittelohrentzündungen die Diagnose einer Otosklerose aus. Für das linke Ohr zumindest kann sie ausgeschlossen werden, würde ich sagen.

Implantat (also weitere OP) oder/und Hörgerat? Wer hat Erfahrungen mit Staples plastiken o.Ä. ???????

Es kommt zunächst einmal darauf an, wie die Resultate der Knochenleitungsmessung (auch im Vergleich zur "Luftleitung") aussehen. Ist die Schallleitung weitgehend intakt, erübrigt sich das Einsetzen einer Stapesplastik. Implantieren könnte man (je nach Höhe des sensorineural bedingten Hörverlusts) allenfalls ein aktives Mittelohrimplantat.

Dies vorerst.

Gruss fast-foot

[Franki]

Hallo Ivy, erst einmal herzlich willkommen hier ! Ich bin zwar als Selbstbetroffene hier und nicht Elternteil aber vielleicht hilft Dir meine Schilderung ein wenig.

Ich hatte ebau wie Deine Tochter im Kindes/ Jugendalter Mittelohrentzündungen, einmal auch Mittelohrvereiterung. Das Höevermögen veeringerte sich bereits ab 14 / 15 stetig und schleichend, warum das so war, konnte mir aber niemand sagen. Ich habe dann ab dem 20. Lebensjahr etwa angefangen , HG zu tragen. Allerdings wurde das Hörveemögen immer schlechter, so dass ich dann mit Anfang 30 auf eine Tympanoskopie bestand und hier endlich die Ursache festgestellt wurde : Otosklerose. Es folgte die erste Stapesplastik. Nach weiteren 3 Jahren dann beidseitige CI Implantierung.

Bei Deiner Tochter ist der Befund bereits gefestigt duch die Operationen. Wartet jetzt erst ei mal ab, lasst alles verheilen und testet Hg. Wenn Ihr merkt, das es zu weiteren Schubweisen Verschlechterungen kommt könnt Ihr Euch immer noch mit dem Thema Implantat beschäftigen. Eine Stapesplastik ist auf jeden Fall einen Versuch wert. Leider hat gerade bei Mädchen die Pubertät erheblichen Eknfluss auf Otosklerose durch die Hormone , das habe ich selbst erfajren müssen. Wichtig ist die regelmässige Kontrolle, aber das macht Ihr sowieso.

Wenn Du dich austauschen möchtest, schreibe mich gernw an.

Beste Grüsse , Franki

[Ivy]

Vielen Dank für Eure Antworten!

Ich bin im Moment leider etwas verwirrt, denn wo ich den Befund "Otosklerose" herhabe, weiß ich leider nicht mehr. In den beiden Arztberichten von den OPs steht da nichts von drin. Vielleicht hat es mir der operierende Arzt auch nur im Gespräch gesagt, oder ich habe in meiner Aufregung da was falsch verstanden. Da wir nächste Woche den Nachsorge-Termin haben, werde ich da auf jeden Fall noch mal genauer nachhaken! Erst dann mache ich mir weitere Gedanken (und leider Sorgen) ... alles andere bringt nur unnötige Unruhe.

Zur Situation in der Schule kann ich nur sagen, wenn man als Eltern ständig in Kontakt mit den Lehrern ist funktioniert das auch. Leider muss man da immer hinter her sein. Zum Glück sind die Noten meiner Tochter (seitdem die Lehrer informiert sind und im Unterricht einiges geändert haben) wieder besser geworden.
Das Problem sind eher die anderen Schüler ...

Sobald ich mehr weiß habe ich sicherlich wieder viele Fragen )

Aber jetzt erstmal ein schönes Wochenende an alle! Gruß, Ivy