Am Monatag war ich mit meinen 9 Monate alten Zwillingen beim HNO um das Neugeborenenscreening (OAE) nachzuholen.
Nun waren bei beiden Kindern keine OAEs nachzuweisen.
Ich bin nun völlig aus dem Häuschen und kann an gar nichts anderes mehr denken.
Wir haben den Test nicht aufgrund irgendeines Verdachts gemacht, sondern nur weil der Kinderarzt ohne das Screening den Mukipass nicht ausfüllen wollte.
Mir ist bisher überhaupt nix aufgefallen, dass die Mädels nicht oder schlecht hören würden.
Sie brabbeln (also dadad, mamama. hamham und so)
Nach meinem Dafürhalten kein Unterschied zu meinem mittlerweile 4 jährigen Sohn der normal hört.
Der komische HNO Arzt meinte nun es könnte am Cerumen liegen oder daran, dass sie erkältet sind.
Ich soll in ein paar Monaten (!) wiederkommen?!
Was ist denn nun von dieser Untersuchung zu halten?
Wenn ich es genau wissen wolle dann soll ich ins KH und die Kinder unter Berühigungsmedikation untersuchen lassen...
oder eben in ein paar Monaten nochmal zu ihm...
und dannn meinte er noch, dass wenn sie schon "reden" sollte ich mir keine Gedanken machen, weil sie dann zu 200% sowieso hören würden!
Was soll denn das?
Wofür denn eine Untersuchung die angeblich keine Konsequenzen hat?
Wenn die Mäuse ein Problem beim Hören haben, sollten sie doch ehebaldigst versorgt werden?!
Oder nicht?
Ich bitte um Rat von Euch Experten was ich denn nun am Besten machen soll!!!!
ich glaube auch nicht, dass Deine Zwillinge schlecht hören, trotzdem würde ich das abklären lassen, aber nicht in ein paar Monate durch eine neue OAE, die genauso unsicher wie die jetzige ist, sondern JETZT durch eine BERA unter Beruhigungsmitteln. Es gibt häufigermal falsche negative OAEs. Auf der anderen Seite sind richtig negative OAEs noch öfters und daher im Zweifelsfall abklären lassen!
Der HNO soll Euch jetzt zu einer Pädaudiologie überweisen!
Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Und die Aussage des HNO, wenn sie schon "reden" (also dada, mamama etc. sagen) würden sie zu 200% hören, ist absoluter QUATSCH! Fast alle schwerhörigen Kinder tun das, allerdings verliert es sich dann wieder und dann müssen die Alarmglocken klingeln. Wir hatten das bei unserer kleinsten Tochter, da lag es dann allerdings an ganz zähen Ergüssen und nach einer kleinen OP, in der sie Paukenröhrchen gekriegt hat und gleichzeitig eine BERA gemacht wurde, hat sich alles wunderbar entwickelt.
Also, lass die beiden jetzt untersuchen, denn du hast absolut recht: wenn was ist, dann gleich richtig versorgen; und vor allem: wenn NIX ist, dann hast du dir viele Monate Unsicherheit und Ängste gespart, ob nicht doch irgendwas nicht stimmt.
Viele Grüße
Hallo, also ich empfinde die Art und Weise, wie Eltern schon zum Hörtest gezwungen werden extrem daneben, dass erts mal vorweg!
Wenn Ohrenschmalz da ist, hätte der gute Arzt es doch sicher sehen können oder?
Wie sahen denn die Trommelfelle aus?
Wie sehr erkältet sind die beiden?
Er hätte sich weiß Gott, die OAE sparen können, wenn beide einen dicken Schnupfen haben!
Kopfschüttel!
Das hat Mutter nun davon, dass sie eine OAE gemacht hat, schlaflose Nächte - die sich erst nach weiteren Untersuchungen, die sicher nichts an Schwerhörigkeit zu Tage bringen, wieder zu geruhsamen wandeln, die man mit Zwillingen braucht!
Macht euch mal nicht verrückt. Sicher löst sich alles in Wohlgefallen, wenn die beiden ihre Erkältung los sind.
Ermutigende Grüße
Karin
Vorallem das posting mit dem ruhigen Schlaf für Zwillingseltern hat mir gefallen!
Ich habe heute mit unserem Hausarzt gesprochen der keine sehr gute Meinung von dem HNO-Arzt hat der unsere Babies untersucht hat.
Der Hausarzt rät uns nach abgeklungener Erkältung (beide Mädels haben starken Schnupfen) bei einem anderen niedergelassenen HNO-Arzt OAEs machen zu lassen und erst dann weitere Schritte in Erwägung zu ziehen.
Was haltet Ihr von dieser Vorgehensweise?
Im übrigen beobachte und bespreche und berassle und bespiele ich die Kinder seit Montag (Um ihr Hörvermögen so grob und laienhaft zu testen) und mir fällt nichts auf,das mir komisch vorkommen würde.
Ohne diese blöden OAEs wäre ich nie auf die Idee gekommen, dass mit dem Gehör was nicht ok sein könnte.
Kann ich mich denn als Mutter so irren?
Der HNO-Arzt sagte, dass bei negativen OAEs das Innenohr funktionsunfähig wäre-also hören können oder nicht, keine Abstufung ob mehr oder weniger schwerhörig.
Meint er denn nun das unsere Kinder gar nichts hören?
Ohrenschmalz hat er schon gesehen und eben auch gesagt, dass es vielleicht die Untersuchung stören könne, er würde es mal probieren (was ja nun nicht funktioniert hat).
Also 1. Ohrenschmalz kann die Ergebnisse sehr verfälschen, denn wenn du dir Ohropax in die Ohren steckst, dann kommt auch weniger Schall durch bis zum Trommelfell. Sollte ein HNO wissen und entweder den Schmalz entfernen, oder die Untersuchung bleiben lassen!
2. die OAE sagen nur, ob man ab ca. 30-40dB hört. Es ist ein sehr ungenauer Wert, aber für ein Screenng durchaus geeignet. Man gibt dabei einen Ton auf das Trommelfell, das in einer Eigenfrequenz "antwortet".
Allerdings hätte ich von einem HNO bessere Aussagen erwartet!
Gute Nacht
"..dass bei negativen OAEs das Innenohr funktionsunfähig wäre.."
Vergiss ihn, vertraue deiner Hausärztin und lass wo anders, nach dem deine Kinder ihren Schnupfen los sind, eine neue OAE machen, rein zu deiner Beruhigung!
Ich glaube nicht, das überhaupt etwas vorliegt.
Es waren hier schon viele beunruhigter Eltern auf Grund einer Untersuchung, von der die meisten, die sie machen, nicht einmal das Ergebnis deuten können.
Ach so nochwas: Bei Schnupfen haben viele Säuglinge und Kleinkinder einen sogenannten Paukenerguss (das ist Flüssigkeit im Mittelohr, die nicht richtig abfließen kann, weil bei so kleinen Kindern die sogenannte Ohrtrompete (ein Gang zwischen Mittelohr und Nasenrachenraum) ganz schnell zuschwillt. Diese Flüssigkeit alleine kann ursächlich dafür sein, dass 30-40dB Hörverlust da sind. Du hast sicher selber schon erlebt, dass du bei Schnupfen alles irgendwie anders hörst oder?
Damit sind die OAE-Ergebnisse erst recht hinfällig!
tschüss
Ich würde auch dazu raten erstmal zu warten bis die Kids wirklich komplett gesund sind (also echt keinen Schnupfen mehr haben) und dann bei einem fähigeren Arzt die OAE's wiederholen lassen. Wenn sie dann wieder auffällig sein sollten, dann würd ich unbedingt eine BERA machen lassen.
Was dein Arzt da gesagt hat, ist kompletter Quatsch. Wie hier schon geschrieben wurde, sagen die OAE's lediglich aus ob bei ca. 30-40dB was gehört wird. Wenn die OAE's negativ sind dann können trotzdem alle Stufen der Hörschädigung vorliegen, von mittelgradig schwerhörig bis fast gehörlos. (Richtig vollkommen taube/gehörlose Kinder gibt es sowieso in den seltensten Fällen, die meisten Kinder haben noch ein Restgehör.)
Gruß,
Nina
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Wir werden erstmal den Schnupfen abwarten (das kann dauern, denn wir werden ständig mit neuen Viren aus dem Kiga des Grossen versorgt...)
und spätestens zum ersten Geburtstag nochmal bei einem qualifizierteren HNO_Arzt OAEs machen lassen.
Sollte da nochmal was auffällig sein würden wir den nächsten Schritt mit Sedierung und Spezialambulanz usw gehen.
Bis dahin werde ich die Mädels weiter genauestens beobachten und bei den ersten gezielten Worten (sowas wie "(K)atz(e)" oder "Ball" oder "heiß"...) sollte mir ein Felsblock vom Herzen fallen...
Ich hoffe ihr habt alle recht mit euren freundlichen Prognosen!
Wenns ein neues Testergebnis gibt werde ich Euch informieren.
ich schließe mich mal meinen Vorschreiberinnen an.
Denn:
Bei Jonas war es genauso.
Das Neugeborenenscreening ( OAE ) war auffällig.
Und obwohl wir abschwellende Nasentropfen verordnet bekamen, waren die folgenden OAEs immer auffällig.
Ich glaube es wurden mindestens 15 OAEs geschrieben ( auch in verschiedenen Praxen ).
Letztendlich hatte Jonas Ergüsse in den Ohren, die sich durch normale Therapien auch nicht entfernen ließen.
Und das unglaubliche : KEIN einziger Arzt hat sie erkannt.
Sämtliche Geräte ( Tympanogramme ) zeigten normale schwingungen. Mit blossen reinschauen in die Ohren konnte man auch nix sehen.
Mit 7 Monaten wurde Jonas dann operiert ( Paukenröhrchen und Polypen entnahme )
Seit dem hört Jonas ganz normal.
Ich möchte Dir nur raten :
Hör auf Dein Gefühl. Wenn die Zwillis reagieren und brabbeln, würde ich mir (versuchen) keine Sorgen zu machen !
Ich habe leider die Erfahrung gemacht, dass man, was die Schwerhörigkeit betrifft, ganz schnell in einen Teufelskreis gerät.
Unsere Pädaudiologie war sehr schnell mit der Diagnose . Und das nur, weil sie auf die Geräte vertraut haben.
Und nur nebenbei bemerkt : Wir waren in 2 verschieden Pädaudiologien !!!!
MEIN Gefühl war immer ein anderes, aber trotzdem drehte sich die Spirale fleißig weiter.
Nach einem langen Kampf um Jonas Ohren bin ich sehr mißtrauisch geworden....den ich trotzdem gewonnen habe !
Liebe Grüße
Nadine
mit Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( nach 7 Monaten auch normalhörend )
Hallo Mia erst einmal möchte ich Dir Mut zusprechen, auf Dein Gefühl zu hören! Ich habe einen jetzt neun Monate alten Sohn, dem mit sechs Monaten die gleiche Diagnose gestellt wurde. Ich erinnere mich immer noch all zu gut an die schlaflosen Nächten...
An die Test`s die wir ständig machten (denn ich habe noch drei eigene Kids und ein Stiefkind), um zu erfahren ob er hört. Wir waren alle so ängstlich. Ich suchte überall nach nach Lektüre und wollte nicht einfach nur warten und diese Ungewissheit hat mich sehr hilflos gemacht.
Wir haben uns belesen und erschreckend festgestellt, was sich für ein schrecklicher Kreislauf dahinter verbirgt,wenn Du erst einmal in diesen Mühlen bist. Was für eine Tortour die Kids durch machen usw.
Wir haben dann darüber gesprochen, was uns so Angst macht... Die Kinder (ja alle hörend!!!) haben es dann auf den Punkt gebracht. Wir hatten alle angst uns nicht mit ihm unterhalten zu können.
Ich hatte von einer Freundin schon vorher von "Babyzeichen" gehört und gesehen wie ihr Sohn mit ihr komuniziert. Lange Rede kurzer Sinn,für uns ergab sich daraus das wir anfingen die Babyzeichen zu benutzen,um eine Form der Komunikation aufzubauen.
Wir haben beschlossen zu warten und wenn nötig ihn dann zu einem Hörgeräteakustiker zu bringen, damit ihm der stress mit sedierung... erspart bleibt. Siehe da er spricht sehr gut auf die Babyzeichen an und reagiert ganz "normal" auf zurufen und Geräusche.Wir haben eine Komunikationsform und er kommt nicht ins hintertreffen von seiner Entwicklung...
Diese OAE`s sind oftmals so ungenau und werden von den HNO-Ärzten oftmals nicht richtig beurteilt, das es eine Schande ist Eltern so in Panik zu versetzen. Ihr braucht Eure Kraft wirklich für etwas viel wichtigeres!!!
Man muss immer schauen, was dort für eine Lobby hinter steht,denn es geht oftmals nur um Kohle und nicht um`s wohl der Kinder!!!
Ich schicke Dir viel Kraft und Vertrauen, denn Deine Kinder brauchen Dich als starke Mama.
Das andere ist nur ein Spiel mit der Angst und hab Vertrauen in Dich!
Deine Kinder werden sich bestimmt "normal" entwickeln
Liebe Grüße Phil
Zwei Dinge sind unendlich: Das Universum und die menschliche Dummheit. Aber beim Universum bin ich mir nicht so sicher. (Einstein)
Hallo besonders auch Phil, (sorry, es ist etwas sehr lang geworden und vielleicht auch ein bischen konfus?, aber ich wusste nicht, wie ich meine Gedanken besser in Worte fassen könnte)
als Spiel mit der Angst sollte man die OAE nicht darstellen! Du hast recht, dass oft falsche Ergebnisse gibt, aber: vor es die OAE gab wurden viele schwerhörige Kinder nicht erkannt und ganz viele (ich weiß jetzt keine Zahlen) wurden wegen ihrer mangelnden Sprache als geistig behindert eingestuft. Insofern sollte man die OAE sehen, als was sie sind: Ein Screeningverfahren, ob MÖGLICHERWEISE eine Schwerhörigkeit vorliegt. Deshalb heißt es auch Neugeborenenscreening! Und dieses erst mit 9 Monaten zu machen halte ich wiederum für fragwürdig, wie man ja oben im Eingangsposting sehen kann. Mit 9 Monaten kann man durchaus schon Verhaltensaudiometrien machen, aber die sollten halt von erfahrenen Untersuchern /innen! gemacht werden, die das täglich machen. Der normale HNO-Arzt hat auch gelegentlich Kinder in sener Praxis, aber die kommen ja meist nicht wegen Schwerhörigkeit sondern wegen Angina oder evtl. Mittelohrentzündungen in seine Praxis.
Hier liegt der Fehler! Schwerhörigkeit ist ein ganz kleines Feld innerhalb der HNO, sodass sich leider nur wenige richtig gut auskennen. Und solange HNO-Ärzte zu ihren schwerhörigen Patienten (auch bzw. gerade Erwachsenen) sagen: "Für ihr Alter hören sie noch gut, da brauchen sie noch kein Hörgerät", obwohl der Betroffene bereits undeutlich spricht, am Telefon schlecht versteht oder sogar anfängt zu vereinsamen, weil er nicht mehr richtig versteht und denkt, die anderen reden über ihn, aber nicht mit ihm.....brauchen wir auch nicht zu glauben, dass sich das schnell ändert. Wenn Mütter zum HNO-Arzt gehen, weil ihnen auffällt, dass ihr 2. oder 3. Kind sich anders verhält als die vorangegangenen Kinder was das Sprechen, Singen etc. betrifft, und der sagt, "abwarten, das verwächst sich noch," ohne Diagnostik zu machen, und wenn das Kind dann 4 Jahre oder älter ist und dann kommt die Aussage: "Logopädie ist nötig", aber immer noch keine Diagnostik.....und die Mutter dann den Arzt wechselt, weil sie sagt: Irgendwas stimmt nicht....beim nächsten Arzt läuft endlich Diagnostik, das Kind stellt sich als mittel-bis hochgradig schwerhörig heraus, bekommt Hörgeräte und entwickelt sich zum Glück sprachlich dann leichter....
dann finde ich, dass es einfacher und stressärmer ist, wenn die Diagnostik früh abläuft und dann klar ist, was los ist.
Es kann ja oft sein, dass die OAE negativ sind, aber dennoch KEINE Schwerhörigkeit vorliegt! Wunderbar!!! Aber wenn es nicht so ist, dann ist es doch auch besser, es früh zu wissen.
Angst machen und haben sollte und braucht man wirklich nicht.
!
#Phil,
mich würde mal interessieren was dann weiter mit Deinem Sohn passiert ist !
Hat sich der Verdacht der Schwerhörigkeit bestätigt durch weitere Untersuchungen ?
Oder habt Ihr keine weiteren Untersuchungen machen lassen ???
Aus Deinem Text lese ich nur die fehlenden OAEs . Wurd auch eine Bera geschrieben, oder eine Freifeldaudiometrie gemacht ?
Oder verlasst Ihr Euch erstmal nur auf die "Babyzeichensprache" und wartet ab was die Zeit bringt ?
Sorry, aber das würde mich interessieren !
Liebe Grüße
Nadine
mit Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( nach 7 Monaten auch normalhörend )
Hallo sorry hab drei Kids mit Lungenentzündung flach liegen und hab erst jetzt weiter lesen können...
Ich finde die OAE`s auch wichtig, es geht mir nicht darum nichts zu machen! Mir ging es darum erst einmal die Angst ein wenig zu mildern so fern dies überhaupt möglich ist.Wir haben ähnliche Voraussetzungen gehabt, der kleine war auch total verschnupft. Als es abgeheilt war,und ein erneutes Screening durchgeführt wurde,war das unauffällig. Ich will nur sagen, das dort Eltern nur ganz schnell in Angst versetzt werden, obwohl manchmal,vielleicht nur simple Dinge dahinter stehen. Ich kenne mich nicht so gut aus habe zwar einiges gelesen, bin bei weitem nicht genug informiert um mir ein medizinisches Urteil über HNO-Ärzte oder Test`s diesbezüglich zu erlauben.Ich schreibe aus sicht einer Mutter,der man so viel angst gemacht hat.
Ich stimme Dir zu mit dem was Du schreibst!
Gruß Phil
Zwei Dinge sind unendlich: Das Universum und die menschliche Dummheit. Aber beim Universum bin ich mir nicht so sicher. (Einstein)
Hallo Nadine
aus meinem letzten Beitrag kannst Du lesen was wie weiter lief.
Aber wir verlassen uns zur Zeit nur auf die Babyzeichen und das was wir sehen.
Ich bin dabei die Gebärdensprache zu lernen und gekoppelt denke ich sind wir auf einen für uns guten Weg.
Gruß Phil
Zwei Dinge sind unendlich: Das Universum und die menschliche Dummheit. Aber beim Universum bin ich mir nicht so sicher. (Einstein)
