laufende Ohren - MRSA - und es nimmt kein Ende....

[malicat]

Hallo,
hatte ja schon mal geschrieben, daß sowohl Sarah als auch Talia ständig Probleme mit Ergüssen haben. Im September gab's für beide Röhrchen (aus Plastik - für Sarah irgenwas mit T-Tub(e), Talia ein "normales") Nach der OP liefen die Ohren, Antibiotika, Ohrentropfen, etc... und kein Erfolg. Abstrich ergab MRSA. Cotrim-Saft hat auch nicht angeschlagen. Dann die Idee mit Cotrim-Pulver. Das hat geholfen, zumindest ne Zeitlang (bei Sarah länger). Talia hat nach 7-10Tagen ohne Cotrim bzw. bis zum nächsten Schnupfen wieder laufende Ohren. In der Praxis der Verdacht, daß das Plastik der Röhrchen durchsetzt ist vom Keim. Also, raus damit. Ambulante Praxis macht es nicht - SEUCHENGEFAHR. Also, ambulanter Termin in der Uni. OP findet hier auch nicht statt; wir sollen doch erst mal gucken, ob der Keim wirklich therapieresitent ist. Fazit: 6Wochen Cotrim oral, wenn die Ohren trockener werden, dann Pulver in die Ohren (HNO fragt bei Apotheke nach, ob es möglich ist, Tropfen "herzustellen"), Symbioflor. Ohren sollen lt. HNO/Uni gefönt werden 5Min. Das macht talia definitiv nicht. Wenn ich's für 20sec. schaffe, ist das schon viel. Hilft da nicht auch eine Rotlichtlampe??Ich frage mich, wie Talia ordentlich sprechen und verstehen lernen soll, wenn sie ständig nur ein HG trägt (damit sie wenigsten was von der Welt mitbekommt) und da der Schall sich noch durch zähen Schleim arbeiten muß...Sie ist jetzt 21 Monate, seit 1Jahr mit HG's beids. versorgt und spricht nur 35Wortlaute...
So, und seit gestern hat Sarah auch wieder "Bäh" im linken Ohr.
HAT DAS DENN NIE EIN ENDE??!!??

Vielleicht hab ihr ja noch einen Tip (würde so gut wie -fast- alles ausprobieren...)

LG
Sabine

Laura - 06.06.01 - normalhörend
Sarah - 05.05.03 - hochgr. SH versorgt seit Okt.05
Talia - 24.04.05 - hochgr. SH (lt. Bera an taubheitgrenzed) versorgt seit Jan. 06

[Andrea Heiker]

Sabine,

die Röhrchen müssen raus. Lass Dich nicht vertrösten. Dann einige Zeit abwarten, wenn die Ergüsse noch immer da sind, müssen neue Paukenröhrchen rein, aber diesmal aus Gold oder Titan.

Schaden tut eine Rotlichtlampe nicht.

Gruß
Andrea

[Momo]

Hallo Sabine
also ich stimme Andrea zu, auf jeden Fall müssen die Röhrchen raus und zwar schnell, denn wer weiss was die Bakterien noch alles anrichten, wenn sie tatsächlich auch die Röhrchen besiedelt haben. Dann kann man noch Medis geben und sehen, ob sich wieder Ergüsse entwickeln. Wenn ja müssen natürlich neue rein, aber eben nicht aus Plastik. Wurde eigentlich auch schonmal über eine PolypenOP nachgedacht? Denn die Röhrchen helfen zwar gegen das Symptom Ergüsase, aber die Ursache liegt ja eher in der schlechten Belüftung oder eben vergrösserten Rachenmandeln (Polypen).

Viele Grüsse und gute Besserung von

[malicat]

Hallo, Momo,
Polypen sind raus. Wurden im Januar 06 entfernt und waren im September noch nicht nachgewachsen.
LG

[nudelz]

hallo!!!

leon ist jetzt 27 monate und spricht auch nur ca 35 wörter,wobei ich sagen muß seit dem wir das zweite hg haben und die fm-anlage spricht er die meisten wörter und es kommen pro woche ca.2 dazu.ich finde das toll,der frühfördwer sagt er müßte pro tag 3 neu wörter sprechen es würde nun meine sache sein ob er sprechen lernt.fand das voll blöde.

lg saskia

[malicat]

Hallo, Saskia,
ich lach mich grad kaputt...3Wörter pro Tag - ist ja wohl auch für normal hörende Kinder kaum möglich, oder? 3Wörter pro Woche hört sich doch schon realistischer an.
Und mehr wie fördern können wir auch nicht...
Ganz liebe Grüße
Sabine

[nudelz]

hallo1
ich fand das nicht zum lachen,ich finde das unverschämt.der jute man kommt alle paar monate mal und reizt dann so dat maul auf.leon hat wahnsinng aufgeholt seit dezember und ich bin so stolz und freue mich so das er ist wie er geader ist,und mir ist das egal ob er nun 30 oder 100 wörter spricht,aber dann noch zu sagen es würde jetzt an mir liegen das er spricht.

naja so sind einige leute.

lg saskia

[Momo]

Hallo Saskia
wo kam der denn her, dass er sowas sagt?

Gruss

[nudelz]

der gute mann kommt aus OL.komme mit dem eigentlich super klar aber zur zeit kommt er mit sachen die mir nicht passen.

leon hat ja auch solche probleme mit dem gleichgewicht und wir gehen ja nun jede woche schwimmen und er sagt auch das wäre raus geschmissenes geld das hilft überhaupt nicht.

naja was willst dazu noch sagen???

[Momo]

Hallo Saskia
hab dir mal ne mail geschickt....

[Hola]

@malicat, polypen sind raus und die mandeln?
wie sieht denn die fokussuche aus?

@saskia, usher syndrom ist doch eine aeusserst seltene krankheit, wie kommt es das beide deiner kinder die haben? habt ihr in der familie dieses syndrom vererbt?
bitte nicht boese nehmen die frage, moechte nur wissen...

lg hola

[Nina M.]

Da Usher erblich ist, ist es sogar recht häufig, dass dann mehrere Kinder betroffen sind. Kenne da jedenfalls auch zwei Familien wo auch mehrere Kinder Usher haben.

[malicat]

@Hola:
Es wurde ein PD/AD gemacht. Mandeln sind dann wohl noch drin.
Was meinst du mit "Fokussuche"?
Gruß
Sabine

[nudelz]

hallo hola!!!

mein großer hat kein Usher nur der kleine.

Hallo NINA!!!

da streiten sich auch die geißter habe jetzt einen arzt gefunden in heidelberg der sagt ich könnte kein usher haben,hätte er noch nie erlebt das mutter und sohn beide usher haben,könnte ja mal zu ihm kommen und er würde uns noch mal durch schecken.witzig ist nur das ich seinen namen auf einer internet seite gefunden habe wo er einen bericht über die vererbung von Usher geschrieben hat in dem steht,das usher an die kinder weiter geben werden kann wenn beide partner das usher gen in sich haben oder einer usher patient ist und der andere es in sich trägt.habe ihm seinen bericht freundlicher weise kopiert mit dem entsprechenden text von mir und als e-mail geschickt.leider meldet der gute man sich nicht mehr,schade eigentlich hätte das gerne mit ihm ausdiskutiert.

es gibt sachen die es nicht gibt.

sind deine bekannten usher typ 1 oder typ 2.ich suche noch kontakt zu usher typ 2 patienten aber das ich mehr als schwierig zu finden.da es auch nur gruppen für typ 1 gibt und die wollen keinen typ 2 dabei haben.

irgendwie gehört man nirgends dazu.schon traurig!
lg saskia

[Sandra]

Hallo Saskia,

ich bin zwar nicht davon betroffen, aber Deinen letzten Satz mit Typ 1 oder Typ 2 ist mir ins Auge gesprungen! Was sind denn da für Unterschiede, nur mal so interessehalbe Fragen tu?

Gruss Sandra

[Andrea Heiker]

Hallo Saskia,

ich versuche die Sache mit der Vererbung mal zu erklären. Jeder Mensch hat jedes Gen zwei Mal. (Lassen wir mal die Geschlechtschromosomen außen vor, Männer haben da nur ein einhalb *grins*). So wenn Mama und Papa ein Kind bekommen haben die Eltern Dem Kind eines der beiden Gene gegeben. Das heißt jeder MEnsch hat von Mama ein Gen und von Papa ein Gen!

Gene können nun auch Gendefekte aufweisen. Da gibt es Erbkrankheiten, die werden dominant vererbt, d.h. ein reicht ein kaputtes Gen, um die Syptome zu zeigen. Bei ressesiv vererbten Behidnerungem wie Usher müssen beide Gene denselben Gendefekt aufweisen.

D.h. wenn ein Mensch Usher hat, dann hat er sowieso zwei defekte Gene (sonst hätte er ja kein Usher), von denen er eines an den Nachwuchs gibt. Wenn jetzt der Partner auch ein defektes Gen hat und es weiter vererbt, hat das Kind ebenfalls wieder Usher. Liebe Saskia ich weiß ja nicht, ob Deine Kidner den gleichen Vater haben. Wenn ja, trägt der Vater die Veranlagung, d.h. er hat ein defektes Gen, hat selbst aber kein Usher, weil er auch noch ein gesundes Gen hat. Bei jeden Kind besteht dann die Chance von 50:50, dass es Usher betroffen ist. Auch Dein großer Sohn hat ein defektes Gen von Dir, d.h. er könnte ebenfalls ein Kind mit Usher beommen, falls die Partnerin auch die Veranlagung tragen sollte. Leon wird die Veranlagung auf jeden Fall weiter vererben, genauso wie Du es tust: D.h. aber nicht, dass Leon später Usher-betroffene Kinder haben wird. Wenn er auf eine Partnerin trifft, die überhaupt keine defekten Ushergene hat, dann werden die Kinder auch nicht von Usher betroffen sein.

Da bei resessiver VErerbung immer zwei defekte Gene auftreten müssen, tritt eine solche Erbkrankheit/Behinderung nur selten auf und überspringt auch mehrere Generationen. Also alle Leute die sagen, in meiner Familie gibt es so etwas nicht, können da ganz schön schief gewickelt liegen, wer weiß den schon ob Urururur-Opa nicht doch betroffen war.

Gruß
Andrea

[Birgit]

Hallo Saskia,
wende dich wegen kontakten doch mal an das taubblindenzentrum in Hannover. Wenn du dort deine Adresse "zur Weitergabe" freigibst, dann hast du vielleicht die größten Chancen an Eltern und Kinder zu kommen...Ich weiß auf jeden Fall von einem Geschwisterpaar, das derzeit dort in der Schule ist (ca. 13 und 16 Jahre alt jetzt). Welchen Typ die beiden haben weiß ich allerdings nicht.
tschüss

[Nina M.]

Hallo Saskia,

soweit ich weiß, sind die beiden auch Typ 2 betroffen. Ich frage mal nach ob ich dir ihre Mailadresse weitergeben kann.

Gruß,
Nina

[nudelz]

hallo!!!

andrea:genau so kenne ich die vererbung von usher auch.HAbe ja nun viel gelesen und weiß das die vererbung so läuft wie du es erklärt hast.
mein großer hat kein usher und ist auch kein usher träger da er nicht leiblich ist ich habe ihn adoptiert.bei leons erzeuger ist es halt so das er nun auch das defekte gen hat und leon usher patient ist.
es war ja die aussage des arztes das ich kein usher haben könnte sondern nur leon und nicht meine aussage,ich weiß das sowohl ich als auch leon usher haben.

der unterschied zwischen typ 1 und 2 lieght darin das
typ 1 eine an hochgradige bzw. taubheit von geburt an

und typ2 ist eine leicht bis mittelgradige schwerhörigkeit auch von geburt an

es gibt auch noch usher typ 3 wo die eine mittelgradige schwerhörigkeit ab der geburt vorliegt die aber konstant schlechter wird.

lg saskia

[Maike]

Hallo Saskia,

in meinem Freundes-/Bekanntenkreis gibt es eine erwachsene Frau mit Usher 2, die andere hat Usher 3, progredient sh... - (Usher1-Bekannte habe ich mehrere, davon sind mehrere sogar verheiratet...).

Wenn Du magst, kann ich die beiden schwerhörigen Usher-Betroffenen mal fragen, ob sie mit Dir in Kontakt treten wollen? - Die eine Frau hat auch 2 Kinder im Vorschulalter wie Du, beide jedoch normalhörend und Nicht-Usher-betroffen, auch wenn ihr Mann ebenfalls sh (aber kein Usher-Betroffener) ist.

Ansonsten kenne ich noch Schüler/Jugendliche und junge Erwachsene mit Usher 1 und 2, wobei das Usher 1 meist ja viel früher auffällig wird als das Usher2 oder Usher 3. (Daher wundert es mich schon, wie früh Ihr das bei Leon festgestellt habt. War das auf Grund einer genetischen Analyse? oder hat Leon bereits Seheinschränkungen? - Bei den sh Usher-Betroffenen fällt das ja meist frühestens erst in der "späteren Jugend" und im Erwachsenenalter auf, meist erst so Anfang Zwanzig... - bei den Usher1-Betroffenen fällt es z.T. schon in der Grundschule und spätestens in der Jugendzeit auf...)

Grüßle
Maike[size=small]

[Editiert von Maike am: Dienstag, Februar 6, 2007 @ 00:28][/size]

[Hola]

hallo sabine!

polyp und mandeln spielen ungefaehr dieselbe rolle.
weisst du was die histologie der polypenentfernung ergeben hat? gabs krypten? war da was?

weil wenn da was war,sind die mandeln sicher auch betroffen. dann muessen die raus! sofort! diese dinger sind sowieso hautpsaechlich nur in den ersten lebensjahren notwendig. bei oftmaligen entzuendungen, werden sie ja selbst angegriffen!

dies muss man sich unbedingt ueberlegen, vorallem weil deine schilderung eigentlich nur die behandlung der symptome darstellt und nicht der ursache.
man muss sich fragen warum dauernd die erguesse auftreten, kommt ja nicht von irgendwoher...
antibitoika etc sind sicher gut, aber auf dauer koennen diese auch die eigentliche krankheit verschleiern.
noch dazu mrsa, heisst wie schon im namen, resistent!
bei mrsa muss man sehr achtsam sein, auch was die ansteckung anderer eigener kinder angeht...

und das mit dem foenen vergiss bitte! so nen kack hab ich ja noch nie gehoert.
auch mit der rotlichtlampe muss man aufpassen.
bei mir ist es dadurch chronisch geworden (was ja bei deiner wohl auch schon ist...)

[Nina M.]

Maike, ich denke Usher Typ 3 wurde bisher in Deutschland gar nicht nachgewiesen, wie kommt es dass du dann soviele Usher Typ 3 Leute kennst? *irritiert bin*

Gruß,
Nina

[malicat]

Hallo, hola,
von den Polypen weiß ich nur, daß sie stark vergrößert waren. Werde aber meine HNO noch mal darauf ansprechen.

Ja, genau, es werden nur Symptome behandelt. Woher die ERgüsse kommen- natürlich ist der ganze Kopf noch zu klein und die ganzen Gänge zu eng. bla,bla. Ich bin auch davon überzeugt, daß es wohl noch etwas anderes gibt, außer zu warten, bis der Kopf gewachsen ist... Denn so oft wie wir das haben. Jetzt mit dem MRSA müssen die Röhrchen raus. Wie gesagt, die sind aus Plastik und unsere HNO geht davon aus, daß die fällig befallen damit sind. Aber leider weigert sich das ambulante OP-Zentrum und die Uni hat uns ja jetzt 6Wo Antibiotikum angeordnet (das war denen ihr Hintertürchen...)

Den MRSA hat bisher nur Talia. (Und Sarah hatte ihn kurzzeitig auch. Werde morgen bei ihr noch mal auf einen Abstrich bestehen). Wir anderen haben uns zumindest nicht merklich angesteckt. Eine Bekannte von mir, hat mir Unterlagen aus ihrer Arbeit mitgebracht (die bearbeiten dort u.a. solche Fälle bzgl. versicherung) Und ich glaube, nachdem sie sich das selbst durchcgelesen hat, ist sie nicht mehr so scharf darauf uns zu besuchen. Kennst du dich näher mit dem MRSA aus?

Das mit dem Fönen und der Lampe hat sich von selbst erledigt. Die Mädels weigern sich rigeros.

LG Sabine

[nudelz]

hallo maike!!!

ja würde gerne kontak haben,wäre nett wenn da was herstellen würdest.

bei leon ist es so das er ja nun die schwerhörigkeit hat und da ich usher habe und er eine schwerhörigkeit hat,sind sich alle ärzte einig das er auch usher haben muß,nur eine schwerhörigkeit gibt kein usher patient weiter.hm.glaube habe das falsch ausgedrückt oder??
aber ganz sicher kann man das erst wissen wenn er in die pubertät kommt.auch mein augenarzt der in sachen usher sowas von fit ist sagt ich soll mir bloß keine hoffnungen machen das leon kein usher hat.

ich weiß auch nur das in deutschland noch nie ein usher typ 3 fall bekannt geworden ist.schließe mich also der frage von nina an.

lg saskia

[Birgit]

Hallo "Hola" und alle anderen,

so einfach ist das mit den Mandeln nicht zu sehen! Sie dienen auch bei Erwachsenen sehr wohl noch als Abwehrorgan. Nur, wenn man 3x in einem Jahr eine eitrige Angina hatte, dann ist das eine absolute OP-Indikation. (Das sieht man heute deutlich anders als noch vor ca. 20 Jahren).
Hat man keine Mandeln mehr, dann fehlt eben ein Organ, das für die Abwehr vor allem für die oberen Atemwege inkl. der Luftröhre und der Bronchien zuständig ist. Fehlt das funktionstüchtige (also wenn es nicht mehrere eitrige Entzündungen hatte!) Organ, dann überwiegen die Nachteile, wie z.B. bei Erkältungen hat man dann z.B. oft eine sogenannte Seitenstrangangina, (dabei handelt es sich um lymphatisches Gewebe im seitlichen Rachenraum) was auch ganz schön weh tut.. außerdem kann man andere Atemwegsinfekte leichter bekommen.
Also nicht einfach raus damit....
Auch die Sache mit den "Polypen" = Rachenmandel. Die hat war eigentlich die gleiche Funktion, befindetsich aber an einer anderen Stelle im Nasen-Rachenraum, sodass sie aufgrund ihrer Größe oftmals Probleme machen, da sie z.B. den Eingang in die eustachische Röhre verlegen kann. Diese Rachenmandel hat häufig Wucherungen, sodass sie eben viel zu groß wird. Allerdings ist sie bei Säuglingen und Kleinlindern fast immer relativ zu groß, was sich tatsächlich "verwächst".
Erst wenn Probleme auftreten, z.B. eine Nsenatmung nicht mehr möglich ist, dann wird hier operiert.

tschüss