hallo

[kimlea]

hallo alle hier ich bin neu hier un habe euch zufällig gefunden im i-net
worüber ich sehr dankbar bin.bei meiner jüngsten tochter wurde kurz vor weihnachten zufällig bei einer paukenröhrchen op ein cholesteatom links gefunden !!!!!!!!!!!(nach einigen mittelohrentzündungen die der behandelde arzt nicht erkannt hatte laut diesem mediziner war mein kind gesund und ich sollte in nem halben jahr mal zum hörtest kommen)kimi hörte von jetzt auf gleich fast nix ...wäre normal von der mittelohrentz.
gut das ich einen anderen arzt aufsuchte der wollte paukenröhrchen und polypen rausnehmen mittendrin abruch der op wegen dem cholesteatom links . )die zeit bis zur op vom 5dez. bis 19 januar war die hölle .kimlea war deprssiv ..mit 6!!da das ding auf bestimmte regionen drückte
hatte sprachausfälle ,stolperte
am 19 dann op das ganze innenohr wurde weggefressen nix war mehr vorhanden lediglich die bodenplatte des ambosses war noch ein wenig da, der ganze dreck wurde rausgefrässt und gebohrt hinterm ohr wure ein muskel entnommen daraus wurde ein neues trommelfell konstruiert,und mit thymoplastik aufgebaut .
es wurde eine sogenannte kleine radikalhöhle gemacht.das felsenbein war auch schon angegriffen und ihr geschmacknerv links musste mit entfernt werden (so das alles selbst schokolade im moment sauer oder bitter schmeckt):mad:.die op hat sie prima verpackte rannte abens schon nach 3.1-2std op übern flur zum klo aufjedenfall ist das ohr nun mit ner tamponade verstopft die donnerstag gezogen wird .nun meine frage durch das ständige vorherige erkältet sein fehlen ihr impfungen .was soll ich tun was haltet ihr von der pneumokkenimpfung mein arzt will kimi impfen bin sehr unsicher werde auch am mi dr.lafree den behandelden hnoarzt dazu befragen .es soll ja extra für risikopatienten sein aber viele bekommen grade davon ne mittelohrentzündung oder schlimmeres .bin so unsicher .in einem halben jahr müssen wir wieder in den op
dann steht der sogenannte
sekond look an da wird geschaut ob der dreck nachgewachsen ist .weil auch wenns gutartig ist es kann immer wieder kommen.ich mag garnicht drandenken wenn ich auf den ersten arzt gehört hätte .kimlea hätte von nu auf gleich tod oder ins wachkoma fallen konnen oder menengitis etc bekommen können .wäre froh wenn sich leute melden die ähnliches haben .danke .man is doch sehr hilflos .aber wenn ich einen loben kann dann ist das unseren behandelden hno-arzt der ist super und weiss was er tut

[kimlea]

mhm und ich habe da noch ein paar fragen ist man mit ner thymoplastik schwerbehindert und wenn wo kann ich einen antrag stellen . was bringt uns das an vergünstigungen ????????????und wo bekomme ich gute schwimm-bzw haarwaschstöpsel tricks dafür meine tochter hat haare bis unterm po da is das haarewaschen ohne choleohr und rechts paukenr.schon ne wonne...
ich danke euch recht herzlich

[Momo]

Hallo
herzlich willkommen.
Da habt ihr ja echt was mitgemacht...
Leider kann ich dazu nichts sagen (bzw. Gott sei Dank für uns). Aber so aus dem Bauch heraus würde ich sagen auf jeden Fall Pneumokokken und MeningokokkenImpfung, da sie ja schon zu den Risikopatienten gehört!

Zu dem ersten HNO: versuche eine Kopie der Krankenakte zu bekommen, aus der hervorgeht, dass er sie komplett fehldiagnostiziert hat (man weiss nie ob man das nicht nochmal braucht als Beweis!).
Zu den Stöpseln: du kannst dir beim Akustiker richtige Schwimmstöpsel anfertigen lassen und bei der Diagnose sollte das auch kein Problem mit der KK geben (der Arzt muss eine Verordnung für Schwimmschutz MIT Begründung ausstellen.

Versorgungsrechtlich bringt euch das wahrscheinlich so viel nicht, da ja "nur" ein Ohr betroffen ist, aber da wäre Andrea H. die richtige Fachfrrau hier.

Alles Gute für euch von
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[Editiert von Momo am: Montag, Januar 29, 2007 @ 08:12][/size]
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[Editiert von Momo am: Montag, Januar 29, 2007 @ 08:13][/size]

[Karin]

Liebe Lea, können wir dich so ansprechen? Du hast keinen Namen drunter.

Ach du scheiße, (ich muss das so sagen, mir fällt nichts anderes ein) da habt ihr was durch.
Ja, ich würde zum Impfen gehen. Mir wäre das sonst doch zu gefährlich.

Hört dein Kimi auf dem anderen Ohr normal? Das bertroffene Ohr ist ja jetzt taub. Für eine einseitige Taubheit kann man einen Schwerbehinderterausweis beim Versorungsamt beantragen. Alle Befunde mitnehmen, auch die Hörtests.
Es wird wenigstens 30 % geben.

Mensch ich drücke euch die Dauemn, dass alles weiter gut geht! Wo seid ihr in Behandlung?

Liebe Grüße
Karin

[Andrea Heiker]

Liebe Lea,

oh das ist wirklich Mist!!! Besorgt Euch eine Kopie der Krankenakte und geht gegen den ersten Arzt vor!!! Laßt Euch zuerst von der Krankenkasse wegen Schlichtungsstellen etc. beraten. Sagt der Kasse ganz klar, dass es Eurer Ansicht nach ein grober Fehler war. Das Choleastom war schon einige Zeit am Werke, wenn die Zerstörung so groß ist.

Du solltest genau nachfragen ob wirklich das INNENOHR betroffen ist und wie stark. Vom Mittelohr ist gar nichts mehr da, das sagt das Wort Radikalhöhle. Normalerweise ist das Innenohr aber noch intakt. Wenn die Tamponade weg ist, sollte sie unbedingt einen Hörtest über die Knochenleitung machen. Evtl. kann ein Knochenleitungs-Hg auch das Hören auf der Seite zum größten Teil wieder herstellen. Bei einseitiger Taubheit gibt es Prozentemäßig nicht genug für einen Ausweis. Aber bei "laufenden" Ohren gibt es noch etwas extra. Da muss man abwarten, ob die jetzige OP ausreichend war. Die nächsten Jahre gehören Kontrollbesuche bei guten HNOs dazu!

Ja unbedingt impfen, wenn sie gesund ist, her mit der Spritze. Sie ist eine Risikopatientin. Bei der Diagnose werden ihr auch Schwimmotoplastiken verschrieben. Fragt den Arzt danach. Dann macht Euch ein Hg-Akustiker passgenaue Stöpsel für die Ohren, damit sie wie andere Kinder auch Duschen und Baden kann. Mit den Stöpseln hört man nicht viel, aber zum jetzigen Zeitpunkt ist es viel wichtiger dass die Ohren wirklich gut geschützt sind.

GRuß
Andrea

[kimlea]

hallo ihr lieben
danke das ihr mich so lieb hier aufgenommen habt ,und danke für eure schnellen antworten ,ich komme aus dem münsterland -kreis steinfurt .eigentlich wollte ich nach münster zur uniklinik aber in steinfurt -borghorst ist ein super klasse hno belegarzt im kh(weil ansonsten kann man da nur gut kinder bekommen)bei dem wir uns sofort in sicheren händen gefühlt haben .dr.lafree heisst der gute mann und weiss wirklich was er tut .nun warte ich mal bis mittwoch ab da wird die trainage -tamponade gezogen .gegen den anderen arzt läuft schon was weil sao lasse ich den nicht wegkommen .und sowas praktiziert munter weiter in burgsteinfurt .ärzte sind auch nur menschen ,aber sie hatte viele erkältungen oft mittelohrentzündungen und das wusste der alles ,er nahm ja sogar einen propfen aus dem ohr der natürlich bei der vorgeschichte unters mikroskop gehöert hätte aber nix der gleichen (weil anhand der abschuppungen im propfen hätte man das sehn müssen und auf ein cholesteatom schliessen können )ja heute weiss ich mehr .....man denkt ja auch als mutter ,das wenn man zu einen spezialisten geht ,das der weiss was er tut oder auch nicht tut .ich danke dem lieben gott das wir durch zufall unser kind vor grösseren schaden bewahren konnten .denke nur immer was wäre gewesen wenn ich nicht noch am gleichen tag nen anderen arzt aufgesucht hätte.somit hatten wir viel glück im unglück
ich heisse übrings claudia kim-lea ist meine tochter aber nennt mich wie ihr mögt .bin so froh euch gefunden zu haben .danke
claudia

[Momo]

Hallo Claudia
schön, dass ihr jemanden gefunden habt, der euch ernst nimmt!
Ich schliesse mich Andrea an: wenn alles verheilt ist auf jeden Fall die Knochenleitung testen lassen, denn dann kann man ein Knochenleitungsgerät versuchen. Wichtig ist aber erstmal, dass alles gut verheilt!
Habt ihr eine Krankenaktenkopie verlangt von dem ersten HNO, denn es gibt schon Befunde die plötzlich auf unerklärliche Weise verschwinden oder sich gar verändern....

Alles Gute für euch von

[Birgit]

Hallo Claudia,
nur kurz zum Impfen: Kimlea kann normalerweise alle Impfungen bekommen, auch wenn sie erkältet ist. Nur darf sie kein fieber haben, aber Schnupfen, Husten sind keine Kontraindikationen. Impfen bedeutet übigens mit abgetöteten oder abgeschwächten Erregern den Körper dazuzubringen Abwehrkörper zu bilden, indem er die Krankheit in Minimalform (oft merkt man gar nix davon oder eben nur so ein bischen Erkältungssymptomatik mit wenig Fieber) durchmacht.
tschüss