Vorstellung und Meinungssuchend Lea 9 Wochen alt

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
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Cart
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Vorstellung und Meinungssuchend Lea 9 Wochen alt

#1

Beitrag von Cart »

Hallo zusammen,
Mein Name ist Carina und ich habe am 01.03. meine Tochter Lea per KS bekommen. Schwangerschaft war problemlos.
In der Klinik Itzehoe wurde 3 mal das neugeborenen hörscreening durchgeführt. Leider immer mit sehr schlechtem Ergebnis.
Wir würden nach Lübeck in die Uniklinik zur Pädaudiologie überwiesen. Dort waren wir vorgestern. Bera sollte mit Elektronen am Kopf und erwachsenen Kopfhörer gemacht werden. Elektronen kein Thema. Kopfhörer ging gar nicht. Lea hatte zuerst geschlafen aber mit dem Ding keine Chance. Die Dame dort zauberte dann so in ear Dinger raus. Also auf ein neues. Was mich da schon irritierte das sie zu messen anfing obwohl ich Lea stillte. Also sie schlief nicht. Sie meinte vorher noch, das Lea unbedingt schlafen müsste, ansonsten könnte sie noch "Chemie" einsetzen. Das lehnten wir natürlich strikt ab. Lea war inzwischen beim stillen eingeschlafen. Leider nicht lange genug. Ich fragte ob man die Ohren nicht eins nach dem andern messen könnte weil einer der Stöpsel immer wieder ab ging. Das verneinte sie. Nach langem versuchen Lea zu beruhigen wurde doch bei mir auf dem Arm ein Ohr nach dem anderen gemessen. Beim stillen. Sie hat nicht geschlafen. Es würde sich auch im Raum unterhalten.
Das Ergebnis: rechtes Ohr 50db, linkes Ohr 40 dB.
Professor gab uns die Zettel für den akustiker und das wir 3 Modelle testen sollen. In 10 Wochen wieder bei ihm erscheinen sollen.
Ich bin echt verzweifelt. Ich kann einem Säugling mit nicht mal 3 Monaten Hörgeräte verpassen lassen! Ich versuche am Montag noch einen Termin bei einem anderen Pädaudiologen in Hamburg zu bekommen um das ganze nochmal zu wiederholen.
Was meint ihr dazu? Hat jemand vielleicht auch einen Rat für mich in Sachen Arzt und akustiker im Raum Elmshorn bzw Hamburg?
Vielen Dank schon mal.
Dateianhänge
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fast-foot
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Re: Vorstellung und Meinungssuchend Lea 9 Wochen alt

#2

Beitrag von fast-foot »

Hallo Cart,

herzlich willkommen!

Laut BERA-Ergebnissen sieht das so schlecht nicht aus, zumal bei Kindern in diesem Alter selbst bei einer Normalhörigkeit die Hörschwellen bei etwa 25 bis 30 dB liegen.

Allerdings scheint beim Hochladen der Bilder etwas schief gegangen zu sein - ich jedenfalls kann keine herunter laden.

Deshalb kann ich natürlich auch "die BERA-Ergebnisse nicht optisch sichten". Im Zusammenhang mit Deiner Schilderung bezüglich der Vorgehensweise bei den Messungen könnte dies jedoch aufschlussreich sein, da ein "nichtlinearer Verlauf der vermuteten Hörschwellen" die Ergebnisse einigermassen plausibel erscheinen lassen könnte.

Welche Messungen wurden denn sonst noch durchgeführt? Laut Empfehlung DGPP wären im Minimum noch erfoderlich:

- TEOAEs/DPOAEs (mindestens eine Messung wurde durchgeführt)

- Tympanometrie

Letztere würde auf eine Mittelohrproblematik hin deuten bzw. eine solche ausschliessen, wobei Paukenergüsse bei Kindern in diesem Alter häufig auftreten und die Hörschwellen um bis zu 30 dB erhöhen können. Letztere könnten also alleine für die vermutete Hörstörung verantwortlich zeichnen (berücksichtigt man, dass in diesem Alter die Hörschwellen selbst bei Normalhörigkeit erhöht sind).

Vielleicht versuchst Du nochmals, die Dateien hoch zu laden?

Vielen Dank!

Gruss fast-foot
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Cart
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Re: Vorstellung und Meinungssuchend Lea 9 Wochen alt

#3

Beitrag von Cart »

Hallo,
Leider bekomme ich Dateien nicht klein genug. Kann ich die irgendwie anders verschicken oder ihnen zukommen lassen?
Selene
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Re: Vorstellung und Meinungssuchend Lea 9 Wochen alt

#4

Beitrag von Selene »

Hallo Cart,

du kannst die Dateien auch hiermit:
http://www.directupload.net/
hochladen und den dann generierten link hier einstellen.

Viele Grüße,
Selene
Tinnitus (früher Morbus Meniere), durch Hörstürze beidseits ca. 50-70 dB Schwerhörig. Seit dem 11. Oktober 2017 Trägerin von Oticon opn 1 mit T-Spule Ex-Hörer mit geschlossenen Schirmchen. :idee:
Fujshe
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Re: Vorstellung und Meinungssuchend Lea 9 Wochen alt

#5

Beitrag von Fujshe »

Hallo Cart,

Fals du ein dropbox-Konto hast, kannst die Dateien dorthin hochladen und dann einfach Link kopieren und hier posten. Dann können alle die Dateien sehen.

VG
Fujshe
Cart
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Re: Vorstellung und Meinungssuchend Lea 9 Wochen alt

#6

Beitrag von Cart »

Huhuuu

hier nun noch ein Versuch. Ich habe vorhin gesehen, das beim linken Ohr der Wert noch schlechter ist als 50 db. Bei dieser Seite hat sie ausnahmslos getrunken.
Ich hoffe ihr könnt das Ergebnis gut sehen.
Dateianhänge
Hörtest.pdf
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fast-foot
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Re: Vorstellung und Meinungssuchend Lea 9 Wochen alt

#7

Beitrag von fast-foot »

Hallo Cart,

nun, so viel ändert sich auch nicht mit den korrekten Angaben bezüglich BERA.

Da weder TEOAEs noch DPOAEs auslösbar waren, scheint eine Dysfunktion der OHCs im Innenohr zu bestehen - vorausgesetzt, dass keine Mittelohrproblematik (bspw. in Folge oftmals in diesem Alter vorhandener Paukenergüsse) besteht. Diese muss durch eine Tympanometrie ausgeschlossen werden. Wurde eine solche durchgeführt, und wenn ja, wie sehen die Ergebnisse aus.

Auch könnten die Potentialkurven ("Zick-Zack-Linien") der BERAs aufschlussreich sein, da man möglicherweise einen nicht-linearen Verlauf erkennen könnte, was den Verdacht auf einen Schaden der OHCs im Innenohr bestätigen würde.

Vielleicht ist es ja möglich, die entsprechenden Dateien hoch zu laden?

Vielen Dank!

Gruss fast-foot
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Cart
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Re: Vorstellung und Meinungssuchend Lea 9 Wochen alt

#8

Beitrag von Cart »

Hallo
Wir haben keine anderen Tests. Nur das was ich hoch geladen habe. Wir haben keine Ahnung ob da noch was anderes gemacht wurde. Ein Gerät wurde noch genommen. Da meinte die Dame das es sich um den selben Test wie im Krankenhaus bei der u1 handelt.

Gruß Carina
Tinu76
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Re: Vorstellung und Meinungssuchend Lea 9 Wochen alt

#9

Beitrag von Tinu76 »

Hallo Cart

Leider lese ich dies zu häufig, dass frische Eltern mit einer Diagnose im Regen stehen gelassen werden. Diese erklärt zu bekommen sollte nach meiner Meinung eigentlich nicht die Aufgabe eines Forums sein - ist aber natürlich schön, dass es doch möglich ist.
Ein Kind zu bekommen ist schon nicht alltäglich... dazu noch eine solche Diagnose zieht allen Eltern den Boden weg, das zeigen zu genüge die Geschichten hier.

Meine Empfehlung:
Tief durchatmen und sich zuerst mal an dem neuen kleinen Wunder freuen das ihr empfangen durftet.
Freuen, dass es lebt und soweit gesund ist - hier sei angemerkt, dass eine Hörminderung oder Taubheit kein K.O. Kriterium ist für ein schönes und erfülltes Leben!

Nach dem Durchatmen und sich Freuen (muss man evt. mehrmals wiederholen ;) ) sachlich aber bestimmt darauf hinwirken, dass man die Ergebnisse klar und verständlich erklärt bekommt (das muss man sicher des Öftern wiederholen ;) ).
Wenn dies die entsprechende Klink nicht machen will/kann sollen sie euch eine Adresse geben, wo dies gemacht wird.

Erst dann werdet Ihr auch sinnvoll das Erlebte verarbeiten und die nächsten Schritte planen können.

Es gibt viele Eltern hier die das gleiche erfahren mussten. Sie werden sicher euch Tips und Hilfestellung geben können.

Herzliche Grüsse
Tinu
Ab 2014 Hochtonschwerhörig - Versorgung mit Widex Dream 330 Passion und/oder Bernafon Juna 9 Pico RITE
ab 2017 Versorgung mit Bernafon Zerena miniRITE 9
ab 2021 Versorgung mit Bernafon Alpha
fast-foot
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Re: Vorstellung und Meinungssuchend Lea 9 Wochen alt

#10

Beitrag von fast-foot »

Hallo Cart,

eine Tympanometrie sollte in jedem Falle erfolgt sein.

Du hast übrigens ein Anrecht auf Kopien sämtlicher Unterlagen und Berichte. Diese kannst Du anfordern (und bei Interesse anonymisiert hier hochladen).

Ohne weitere konkreten Informationen kann ich leider nicht viel mehr sagen als bisher.

Wenn sich der Verdacht auf eine Hörstörung relevanten Ausmasses erhärtet, ist es sinnvoll, eine Hörgeräteversorgung späterstens im Alter von etwa sechs Monaten anzustreben. Dabei ist es wichtig, dass die Diagnose gut abgesichert ist.

Gruss fast-foot
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