CI OP am Montag - BERA in Narkose negativ

[Minui13]

Liebe Forumsanhänger,

Mein Sohn ist taub geboren. Die Hörnerven sind viel dünner als bei uns hörenden Menschen. Alle Hörtests waren immer negativ. Nun wurde er am Montag operiert. Der Arzt sagte uns die Antworten während der OP währen fraglich. Heute beim Techniker sahen wir in der Akte dass die BERA negativ war. Keine Antworten. Heisst das jetzt unser Sohn wird trotz CI nie hören können?

Hier sagen alle man müsse das abwarten. Oder reden nicht wirklich aus.

Evtl gibt es hier wen mit ähnlichen Erfahrungen.

Danke soweit.

Liebe Grüsse

Minui

[Katja_S]

Hallo Minui,
mein Sohn zeigte bei den Beras (2, auch jewiels in Narkose) auch keinerlei Reaktionen, trotzdem kann er mit seinen CIs recht gut hören (so ab 20-25 dB in allen Frequenzbereichen) und spricht auch.
Was mich mehr verunsichern würde, wären die viel zu dünnen Hörnerven. Was sgen denn da die Ärzte dazu? Ist das "normal"? Uns wurde immer gesagt, dass die Hörnerven, soweit man das auf dem MRT beurteilen kann, gut aussehen (sicher sein kann man da ja nie 100%). in CI bringt ja nur was, wenn der Hörnerv intakt ist und die Reize weiterleiten kann.
Habt ihr denn Hörgeräte ausprobiert? Mein Sohn zeigte mit diesen zumindest bei lauten Reaktionen (so ab 70-80 dB) Hörreaktionen, das reicht fürs Sprechen natürlich nicht aus, aber zumindest hat er was wahrgenommen. Ein CI bringt ja nur was, wenn der Hörnerv intakt ist und die Hörschädigung im Innenohr liegt.
Im Prinzip ist es aber immer so, dass man nie vorhersagen kann, wie sehr ein Kind vom CI profitieren wird. Ich habe aber schon ganz viele Kinder während der Rehas getroffen, die sehr vom CI profiterien und auch gut sprechen (aber auch welche, die trotz CI wenig sprechen, mehr wahrnehmen tun eigentlich alle, die ich kennen gelernt habe).
Ich wünsche euch alles Gute für die Op und viel Geduld!
Wie alt ist denn dein Sohn?
Gruß,
Katja

[Minui13]

Hallo Katja,

Also dass unser Sohn dünne Hörnerven hat war schon mal ein Problem ja. Aber die Ärzte in der MHH meinen man sollte die Chance mit einem CI trotzdem Nutzen weil die Dicke eines Nerv s nicht immer über die Qualität entscheidend ist.

Er ist komplett taub , hat auch im Vestibularorgan noch eine Fehlbildung. Beidseitig.
Wurden die BERAS bei deinem Sohn auch schon mit CI in Narkose gemacht?
Das war jetzt doch etwas enttäuschend für uns.
Aber wir hoffen natürlich dass er trotzdem bei der Erstanpassung im Februar dann irgendetwas hören kann. An Sprache will ich noch gar nicht denken. Gebärden lernen wir sowieso. Aber dass er irgendwas hört wäre schon sehr schön. War ja doch eine Prozedur für ihn.
Er ist jetzt 9 Monate, korrigiert 6.

Danke und liebe Grüsse

[Katja_S]

Hallo,
nein, die Beras wurden gemacht, bevor er sein 1. CI bekommen hat. Hinterher macht das ja irgendwie wenig Sinn..Wie schon geschrieben, darüber, dass bei der Bera keine Reaktionen messbar waren, würde ich mir keine so großen Gedanken machen, das mögen andere anders sehen, aber bei uns war das auch so (es wurde uns gesagt, dass sie bei 110 dB aufgehört haben zu messen).
Einmal im Alter vonkorrigiert 4, Monaten (er ist ein Frühchen und kam 14 Wochen zu früh) und einmal bei der CI-VU mit korr. 12 Monaten, das 1. CI hat er dann 2 Wochen später bekommen. Das 2. CI hat er dann erst mit 4 Jahren bekommen, das hatte aber spezielle Gründe, sonst hätte er das schon früher bekommen.
Ich drücke euch die Daumen, dass euer Sohn mit dem CI etwas hören kann! Ich kann euch sehr gut verstehen, dass es für euch schon toll wäre, wenn er mit dem CI was hören kann. Mit der Erwartung/Hoffnung sind wir auch in die OP gegangen. Viele (auch Ärzte, herapeuten) hatten bei Erik nämlich nicht erwartet dass er sprechen lernen würde mit den CIs, einfach aufgrund seiner zusätzlichen Einschränkungen. Bei ihm ging es vor allem darum, dass er seine Umwelt besser wahrnehmen kann (ist ja auch sehgeschädigt). Die Erwartungshaltung wurde bei uns meilenweit übertroffen! Er spricht zwar grammatikalisch nicht unbedingt korrekt, aber er erzählt viel, stellt Fragen, hat einen großen Wortschatz und kann sich ausdrücken. Und es wird immer noch immer besser! Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es bei euch auch so sein wird!
Erwartet aber bei der Erstanpassung nicht zu viel! Die Kinder müssen ja das Hören erst lernen. Bei Erik hat es z.B. ca. 2 Monate gedauert, bis er eindeutige Reaktionen auf helle Geräusche (Triangel, Glöckchen) gezeigt hat und 3 Monate, bis er mit Silbenverdopplungen wieder (hatte das Plappern voeher eingestellt, weil er ja keine Sprache gehört hatte) angefangen hat. Mit 9 Monaten kamen dann die 1.Wörter.
Wie schon geschrieben, Daumen sind gedrückt!
Gruß,
katja

[fast-foot]

Hallo Minui13,

Nun wurde er am Montag operiert. Der Arzt sagte uns die Antworten während der OP währen fraglich. Heute beim Techniker sahen wir in der Akte dass die BERA negativ war. Keine Antworten. Heisst das jetzt unser Sohn wird trotz CI nie hören können?

Ich muss erst ein mal schauen, welche Tests und Massnahmen bisher durchgeführt wurden und wie die Resultate genau aussehen (sofern in diesem Forum verfügbar sind).

Unabhängig hiervon entwickeln sich die retrocochleären Hörbahnen erst (und insbesondere nur beschränkt (bis gar nicht), wenn kein akustischer Input vorhanden ist).
Daher halte ich es für möglich, dass sich die Ergebnisse der BERA noch bessern können.

Also dass unser Sohn dünne Hörnerven hat war schon mal ein Problem ja. Aber die Ärzte in der MHH meinen man sollte die Chance mit einem CI trotzdem Nutzen weil die Dicke eines Nerv s nicht immer über die Qualität entscheidend ist.

Wurde denn vor der Operation kein objektiver Promontoriumstest durchgeführt?

Darüber hinaus halte ich die letzte Aussage für fragwürdig, da man in "diesem Falle" meiner Ansicht nach "genau so gut" für eine längere Zeit mittels Hörgeräten hätte testen können, ob sich eine Entwicklung einstellt (im Sinne einer "gleichwertige Option" zu einer Implantation); natürlich bei gleichzeitigem Erlernen der DGS, was ich spätestens ab diesem Zeitpunkt als wichtig in dem Sinne erachte, dass gewährleistet wird, dass Dein Sohn überhaupt eine vollwertige Sprache erlernen kann.

Dies sind vorerst meine Gedanken hierzu (ohne im Moment die wichtigsten Befunde und bisher durchgeführten Massnahmen zu kennen).

Gruss fast-foot

[Minui13]

Katja, unser Sohn ist auch ein Frühchen. Er und sein Zwillingsbruder (gesund und hörend) kamen bei 27+4.

Also es wurde tatsächlich mit CI eine BERA gemacht und diese ergab keine Antworten. Langsam glaube ich hält man uns hier hin.

Fast-Foot.

Ein Promontoriumstest wurde nicht gemacht. Zumindest wurde uns nichts davon gesagt und steht auch nichts in den Befunden.
Er hatte vorab ein FB CT und zwei hochauflösende MRT.
Das dad Implantat funktioniert hat uns der Techniker heute gezeigt. Auf meine Frage ob er dann trotz CI nichts hören wird sagte er das könne man erst bei der Erstanpassung sicher sagen.
Irgendwie mache ich mir grad echt Vorwürfe was ich unserem Sohn alles antue. Evtl darf er jetzt auch einfach glücklich und gehörlos sein.
Er trug Hörgeräte. Konnte aber damit nicht hören.

[Momo]

Liebe Minui,

erst einmal: mach dir bitte keine Vorwürfe. Du willst für dein Kind nur das Beste.
Ich finde es sehr gut und wichtig, dass ihr auch Gebärdensprache lernt, da ja die Prognose in eurem Fall noch unsicherer ist als bei anderen CI Kindern.

Ich denke du meinst nicht die BERA, sondern die Messung der "Antworten" auf die Stimulation des CIs im OP-Saal? Vielelicht steht in der Akte wirklich bei der BERA sei nichts messbar gewesene als Anhaltspunkt für den Techniker. Das heißt aber ncht, dass die Messung im OP auch negativ war.

Letztlich kannst du jetzt so oder so nichts mehr ändern, sondern die Zeit wird zeigen, ob und wie viel ankommt. Umso wichtiger Gebärdensprache zu lernen, um so oder so eine sichere Kommunikationsbasis zu haben (vielen Kindern wird das auch heutzutage leider vorenthalten, weil oft (zu lange) ausschließlich auf Techni/ CIs und lautsprache gesetzt wird und es nur wenig Frühförderstellen gibt, die bilingual arbeiten und die Ämter sich gerne abwartend verhalten bei der Bewilligung von Gebärdensprachkursen für Eltern (Jugendamt) und Kind (Sozialamt/ Eingliederungshilfe) ).

Liebe Grüße

[Katja_S]

Hallo Minui,
ich kann mich Momo nur anschließen: Mach dir doch keine Vorwürfe! Selbst wenn das CI jetzt nicht den gewünschten Erfolg bringen wird, so habt ihr es versucht! Wenn ihr den Weg nicht gegangen wäret, würdest du später vielleicht immer denken/ sagen "Hätten wir nur.." oder dein Sohn würde euch das fragen...Verstehst du, was ich meine?
Jetzt versuche das Ganze einfach mal psoitiv auf euch zu kommen lassen. Ihr lernt ja parallel Gebärdensprache, so dass deinem Sohn dann immer noch dieser Weg der Kommunikation offen stehen wird, wenn das/die CIs nichts bringen oder nichts in Richtung Sprache finden. Und wenn es gut läuft, dann profitiert dein Sohn von den CIs und hat dann 2 Sprachen (mehr oder weniger) zur Verfügung.

Und mal eine blöde Frage: Muss man bei diesem Promontoriumstest nicht mitarbeiten? D.h. sagen, ob man was gespürt hat? Das könnte ein 6 bzw. 9 Monate alter Säugling ja gar nicht. Ich habe auch schon von Erwachsenen gelesen, bei denen dieser Test negativ war und die trotzdem vom CI profitiert haben. So 100%ig scheint der also auch nicht zu sein...
Ob der bei meinem Sohn damals gemacht wurde, weiß ich nicht mehr.
Man kann, denke ich, vorher nie 100% sicher sagen, ob der Hörnerv intakt ist.

Gruß,
Katja

[fast-foot]

Hallo Minui13,

Ein Promontoriumstest wurde nicht gemacht. Zumindest wurde uns nichts davon gesagt und steht auch nichts in den Befunden.
Er hatte vorab ein FB CT und zwei hochauflösende MRT.
Das dad Implantat funktioniert hat uns der Techniker heute gezeigt. Auf meine Frage ob er dann trotz CI nichts hören wird sagte er das könne man erst bei der Erstanpassung sicher sagen.
Irgendwie mache ich mir grad echt Vorwürfe was ich unserem Sohn alles antue. Evtl darf er jetzt auch einfach glücklich und gehörlos sein.
Er trug Hörgeräte. Konnte aber damit nicht hören.

Wurden diese denn für mindestens ein halbes Jahr getragen? Wobei gemäss Leitlinie der DGPP ein Versuch auch früher abgebrochen werden könne, wenn es offensichtlich sei, dass keine Hörreaktionen erfolgen (werden).
Eine solche Entscheidung könnte ich noch nachvollziehen (auch wenn ich persönlich eher dazu tendiert hätte, die Hörgeräte noch länger zu verwenden).
Ich habe allerdings auf Grund Deiner Schilderungen etwas den Eindruck gewonnen, dass die MHH nicht ganz klar darauf hin gewiesen hat, dass bezüglich des Erfolgs eines CIs auf Grund der Untersuchungen (nicht nur der bildgebenden Verfahren) einige Fragezeichen bestehen (zumindest sieht dies aus meiner Sicht so aus, da es sich aus meinen Ueberlegungen im anderen Thread ableiten lässt).

Trotzdem würde ich nicht ausschliessen, dass mit CI etwas gehört werden kann. Dies braucht auch nicht sofort der Fall zu sein, da sich die Hörbahnen erst entwickeln.

So, wie es im Moment aussieht, kann man nach der Implantation nicht mehr sagen als vorher. Die weitere Entwicklung ab der Anpassung wird zeigen, ob mit dem CI ausreichend gehört werden kann. Leider kann man zur Zeit gar nichts anderes machen, als zu zu warten und zuversichtlich zu sein.

ABBC3_OFFTOPIC

Hier noch die eine oder andere Ueberlegung/Antwort:

Und mal eine blöde Frage: Muss man bei diesem Promontoriumstest nicht mitarbeiten? D.h. sagen, ob man was gespürt hat? Das könnte ein 6 bzw. 9 Monate alter Säugling ja gar nicht. Ich habe auch schon von Erwachsenen gelesen, bei denen dieser Test negativ war und die trotzdem vom CI profitiert haben. So 100%ig scheint der also auch nicht zu sein...

Ich sprach von einem objektiven Promontoriumstest, bei welchem keine "aktive" Mitarbeit durch die untersuchte Person erforderlich ist.

Ich habe auch schon von Erwachsenen gelesen, bei denen dieser Test negativ war und die trotzdem vom CI profitiert haben. So 100%ig scheint der also auch nicht zu sein

Es gibt bei (medizinischen) Tests bezüglich Zuverlässigkeit zwei Kriterien:

1. Die Sensivität sagt aus, wie hoch der Prozentanteil der richtig erkannten Merkmalen (bspw. eine Krankeit oder eine bestimmte Dysfunktion etc.) ist im Vergleich zu allen vorhandenen Merkmalen.

2. Die Spezifität drückt (einfach gesagt) die Höhe der in Bezug auf ein Merkmal fälschlicherweise positiv getesteten Probanden aus im Verhältnis zu allen Merkmalsträgern (ich hoffe, das stimmt so).

Ich gehe davon aus, dass kein medizinischer Test existiert, welcher sowohl bezüglich des ersten als auch des zweiten Kriterium den Idealwert von 100 % erreicht.

Deshalb ist es gut, wenn viele ("einigermassen zuverlässige") Ergebnisse verschiedenartiger Tests vorliegen, damit man möglichst "plausible bzw. wahrscheinliche Diagnosen" erstellen kann.

Aufschlussreich könnten noch die Ergebnisse von Stapediusreflexmessungen ipsi- und kontralateral (insbesondere bei ausgeschlossener Mittelohrproblematik), der Reflexaudiometrie und allenfalls einer Elektrocochleografie und eines objektiven Promontoriumstests sein.

Hierzu noch kurz meine Sichtweise:

Ich finde es schade, dass offenbar insbesondere weder eine Stapediusreflexmessung noch ein objektiver Promontoriumstest durchgeführt wurden. Erstere wird durch die DGPP empfohlen und wäre in Anbetracht der vorliegenden Situation sicher sinnvoll gewesen. Letztere ist immerhin als Option angeführt, durch deren Gebrauch man noch weitere Informationen hätte gewinnen können.

Gruss fast-foot

[Minui13]

Ein frohes neues Jahr.

Und danke für eure Antworten.
Durch die ewig lange Heimfahrt und die Zwillinge im Auto hatte ich kaum Zeit zu antworten.

Unserem sohn geht es blendend. Er war zwei Tage nach der CI Op so fit dass er schon heim durfte und jetzt merkt man ihm zu Hause gar nichts mehr an, keine Schwellung kein blauer Fleck - nichts. Nur eben das kleine Pflaster hinter seinem Ohr.

Wir hatten am EntlassTag nochmal ein Arztgespräch. Dieses Mal fragte ich genau nach und der Arzt sagte uns dass es bei unserem Baby einfach abzuwarten gilt. Es war der Test tatsächlich negativ in der Narkose - gleich nach OP - aber es gab wohl fragliche Antworten - so dass man hätte meinen können es tue sich was. Der Probeton am nächsten Tag zeigte nur an dass das CI einwandfrei funktioniert. Reagiert hat er nicht - dies wäre aber auch völlig normal. Wir müssen uns einfach gedulden ob er etwas hören kann mit CI oder nicht, weil ja nicht sicher sei dass die Hörnerven intakt sind. Sie sehen wohl eine dünne Nervenstruktur, aber genaueres könne man nicht sagen. Wir wurden auch gleich auf das ABI hingewiesen falls das CI nicht den gewünschten Erfolg bringt. Das kommt aber für uns erst mal definitiv nicht in Frage. Mein Schatz ist ein so glücklicher Junge - ich möchte dieses Risiko einfach nicht eingehen. Hören um jeden Preis gibt es nicht in unserer Familie. Wir sind jetzt erst einmal froh dass er gesund und munter ist.

Liebe Grüße,

Minui