Mama Tanja mit 1.5 jahrigem Mattia stellt sich vor...

[TanjaMattia]

Hallo ihr lieben! Auch ich bin neu hier, moechte mich vorstellen und mir hier einfach mal alles von der Seele schreiben!
Mein Name ist Tanja und mein kleiner Sohn Mattia ist wahrscheilinch hochgradig schwerhoerig - hoffentlich nicht taub!
Ich mache mir unglaubliche Vorwuerfe! Mein Sohn ist in Deutschland geboren, wo er auch 3 OAEs gemacht bekommen hat. Alle 3 haben nach Angaben der Aerzte nicht funktioniert. Kein Grund zur Sorge...das Kind hat nicht ruhig gelegen, nicht tief genug geschlafen, das kann schon mal vorkommen waren die Kommentare.
Da machte ich mir dann wirklich keine Sorgen und bin, total gestresst, 3 Wochen nach der Geburt mit meinen nun 3 Kinder alleine zurueck zum Papa nach Spanien geflogen.
Thema fuer mich erledigt!
Sei nun ca. 4 Monaten sind wir fast sicher - unser kleiner Engel hoert sehr wenig..bis nichts!
Er spricht noch immer kein Wort (auch keine Silben wie da-da, bla-bla, ma-ma...) und wenn man ihn anspricht reagiert er NIE! Er war ein sehr anstrengendes, weinerliches und extrem anhaengliches Baby - ganz anderes als meine ersten Beiden. Jetzt passt alles zusammen - mir wuerde die Welt auch groesse Angst machen wenn ich meine Mami nicht hoeren koennte!!!
Ich moecht hier von euch keinen "Schuldfreispruch" ! Die Schuld liegt ja klar bei mir!
Ich erhoffe mir einfach Tips und Erfahrungsberichte, evtl. ja sogar einen "Brieffreund".

Da wir auf Mallorca leben fuehle ich mich mit dem ganzen Thema noch mehr ueberfordert! Am Montag haben wir endliche noch einmal einen OAE Termin, am Mittwoch dann den langersehnten Termin zur BERA - geht hier in Spanien leider alles etwas langsamer. Ich hoffe so sehr dass man meinem kleinen Engel mit Hoergeraeten helfen kann..hab unglaubliche Angst, fuehle mich Ohnmaechtig und mache mir wie schon gesagt zurecht unglaubliche Vorwuerfe!
Ich bin viel alleine mit meinen Dreien und habe unglaubliche Angst davor das Alles nicht auf die Reihe zu bekommen!!!!

Danke das ihr euch mein gejammer "anhoert"! Ich lese dankbar alle Infos die ich bekommen kann, GLG, Tanja

[Katja_S]

Hallo Tanja,
erst mal herzlich willlkommen hier!
Zunächst mal: Es ist gar nicht so ungewöhnlich, dass man so spä merkt, wenn ein Kind nicht so gut hört! Kinder können da unheimlich kompensieren..Ich kenne Kinder, da wurde erst mit 3 oder 4 jährigen Kindern eine an Taubheit grenzdende Schwerhörigkeit diagnostiziert. Und du hast dich ja auf die Aussagen der Ärzte verlassen (wobei ich es nicht verstehen kann, dass die bei 3 fehlgeschlagenen OAEs (ich nehme an, das meinst du mit ORL) keine weitere Diagnostik veranlasst haben).
Bei meinem Sohn(inzwischen 7) wurde seine Hörschädigung sehr früh erkannt, alllerdings hat der noch nicht mal auf das Staubsaugerbrummen neben dem Stubenwagen oder lautes Klatschen reagiert und da er ein Frühchen ist, waren wir (und die Ärzte) da auch besonders sensibel (der OAE Test war bei ihm unauffällig).
Wurde denn schon mal ein Hörtest gemacht? Was kam denn da raus?
Hat dein Sohn denn nie geplappert? Normalerweise machen Babys, auch wenn sie nichts hören, die 1. Lallphase durch und hören dann erst mit 6-8 Monaten (nach meinen Laieninfos) mit dem Plappern auf.
Jetzt hoffe ich für euch, dass ihr beim Bera-Test Klarheit bekommt und deinem Sohn mit HG geholfen werden kann (und die Hörschädigung am besten gar nicht vorhanden bzw. nicht so stark ist)!
Alles Gute!
Gruß,
Katja

[TanjaMattia]

Hallo Katja!

Vielen Dank fuer deine Antwort! Nein, ein weiterer Hoertest wurde hier in Spanien dann noch nicht gemacht! Und nein...mein kleiner Mann hat noch nie geplappert...er kreischt nur..immer im gleichen Ton...oh mann...ich hab so Bauchschmerzen!
Vielleicht moechtest du mir sagen wie ihr denn mit der Gehoerlosigkeit klarkommt? Kann man denn eine normale Schule ueberhaupt besuchen? Wie ist das im Alltag so? Hast du noch mehr Kinder? Wie gehen die damit um?
Oje..du siehst schon..tausend Fragen...bin echt am durchdrehen hier!

DANKE!

[Katja_S]

Hallo Tanja,
zu deinen Fragen kann ich dir wenig sagen, da mein Sohn mehrfach behindert ist und heute auf eine Schule für sehgeschädigte und mehrfach behinderte Kinder geht. Ich kenne abr durchaus Kinder, die auch eine normale Schule besuchen. Da würde ich mir jetzt aber auch noch keine Gedanken machen, dein Sohn ist doch noch so klein und vielleicht ist seine Hörschädigung ja gar nicht so ausgeprägt!
Erik hat auch seit 6 bzw. 3 Jahren 1 bzw. 2 Cochlea Impantate und hört damit recht gut (spricht geflüsterte Wörter nach, interessiert sich auch für leise, weit entfernte Geräsuche, man kann ihn vom Nachbarzimmer ausnrufen) und spricht auch sehr viel. Zwar nicht wie ein 7jähriger (er ist in seiner geistigen Entwicklung ca. auf dem Stand eines vielleicht 4 jährigen Kindes, von daher kann man das auch nicht erwarten), aber er hat einen großen Wortchatz, bildet zusammengesetzte Sätze, stellt Fragen, singt Kinderlieder nach und kann sich gut verständigen.
Natürlich ist er mit seinen CIs nicht normal hörend, aber im Alltag denkt man da nicht immer dran, zumal wir hier noch andere "Baustellen" haben). Man wächst da auch rein, ich weiß, dass das (gerade am Anfang) schwierig ist.
Wie das in Spanien ist, weiß ich nicht, hier in Deutschland gibt es eine Hörfrühförderung. Da kommt dann in regelmäßigen Abständen eine Hörfrühförderin ins Haus und spielt mit dem Kind und hilft einem, wenn man Fragen hat.
Ich hoffe, dass dir hier noch mehr Eltern/Erwachsene antworten.
Gruß,
Katja

[TanjaMattia]

DAnke liebe Katja! Das macht mir Mut! Und natuerlich hast du Recht - erst einmal die Untersuchungen abwarten....aber leider bin ich mir halt ziehmlich sicher dass mein kleiner Mann sehr wenig bis gar nichts hoert!
Ich hoffe dass es hier in Spanien auch so tolle Hilfen und Foerderungen gibt...falls nicht ueberlege ich tatsaechlich nach Deutschland zurueck zu gehen...aber gut...erst mal abwarten...ich halte dich auf dem Laufenden...DANKE!

[otoplastik]

Liebe Tanja,
ich kann gut verstehen, dass Du Dich so ärgerst und Dir Vorwürfe machst. Aber es ist tatsächlich so, wie Katja schreibt-man merkt es oft nicht bei den Kleinen.
Da Du ganz viele Fragen hast, die Diagnose aber noch gar nicht feststeht, schreibe ich jetzt mal fiktiv, als ob er schwerhörig wäre, und antworte auf Deine Fragen
Jetzt, viele Jahre nach der Diagnose, sieht man, dass eigentlich nichts so schlimm geworden ist, wie wir es zu Beginn befürchtet hatten.
Die Diagnose ist natürlich ein Schock und man muss lernen, damit zu leben, dass dieses Kind sich in dem Punkt Hören von anderen unterscheidet.
Aber in die meisten Sachen wächst man rein und irgendwann ist das ganz normal.
Mein Sohn trägt ein HG und ein CI. Und das ist ganz normal für uns. Auch, dass er eine leisere Umgebung braucht, um gut zu verstehen. Und wenn wir am Tisch doch mal alle durcheinander schnattern, dann beschwert er sich lautstark und entrüstet, wie wir denn vergessen konnten, dass er schwerhörig ist.
Wir hatten am meisten Sorgen, dass er keine Frunde haben würde und unglücklich werden könnte. Freunde hat er nicht sehr viele, aber unglücklich ist er überhaupt nicht.
Wenn er wirklich wenig hört, habt Ihr im Moment ja kaum Kommunikationsmöglichkeiten mit Eurem Sohn. Da ist es eine Riesenhilfe, wenn Ihr Gebärden verwendet. Ich bin ziemlich sicher, dass er das auch schnell als Sprache verwenden wird.
Wenn es bei Euch keine Möglichkeit dazu gibt, such Dir eine APP, ein Programm oder ein Buch und verwende einfach zu der Sprache die Wörter als Gebärde.
Das ist aber alles fiktiv und ich hoffe auch sehr, dass die Bera ein gutes Ergebnis ergibt!
Herzliche Grüße, Otoplastik

[blacky_kyra]

Hallo Tanja,

ich möchte mich da meinen Vorrednern anschließen. Es ist auf keinen Fall deine Schuld es spät bemerkt zu haben. Hier liegt der Fehler bei den Ärzten die der Sache nicht früher nachgegangen sind und das OAE Ergebnis schlichtweg verharmlost haben. Wir haben selbst nachdem die Diagnose feststand immernoch gezweifelt ob es wahr sein kann. Mein Sohn hat sehr wohl geplappert und man konnte es nicht glauben das er an Taubheit grenzend schwerhörig sein soll. Also du siehst es gibt auch Beispiele in die andere Richtung. Die Sorgen um die Zukunft sind schon berechtigt, aber ich empfehle dir, steigere dich nicht hinein. Falls er jetzt mit Hörgeräten/ CI versorgt wird, dann kann er das Hören und Sprechen erlernen und es besteht die Chance, dass er später eine Regelschule besuchen kann. Mein Sohn ist mitlerweile 4 Jahr alt, besucht eine normale Kita und hat dort auch Freunde. Würde man die Geräte an seinen Ohren nicht sehen, würde man nicht glauben das er praktisch taub ist.
Ich drück euch die Daumen für die BERA und wenn du Fragen hast, dann melde dich, wir helfen gern weiter.

Liebe Grüße
blacky_kyra

[TanjaMattia]

Vielen Dank an Euch Alle! Ihr habt Recht...ich muss die Diagnose abwarten und dann...positiv sehen! Dann bekommt der kleine Mann endlich Hilfe! Ich denke auch das die Gebaerdensprache toll fuer uns waere! Auch wenn er Hoergeraete bekommt! Er versucht jetzt schon sehr viel mit den Haenden zu erklaeren....wenn er etwas haben moechte zeigt er auf die Sache...und dann auf sich...neulich wollte er auf meine Schultern sitzen...er ist immer wieder richtig an mir hochgekrabbelt...bis ich es dann endlich verstanden hatte....
Oft wird er auch schon richtig boese vor lauter FRust dass wir ihn nicht verstehen...wenn zB auf dem Tische viele Dinge stehen...und wir nicht gleich verstehen auf was genau er zeigt...
Ich halte Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden und werde Euch sicher auch noch mehrmals mit meinen Fragen und Aengsten nerven! VIELEN DANK!!!

[Leoka]

nochmal ein herzliches hallo
hab dir eine pn geschickt und würde mich, freuen von dir zuhören
ansonsten alles gute, viel glück und schöne weihnachtszeit
lg k

[Sabine]

Hallo liebe Tanja,

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum. Meinen Vorrednerinnen kann ich mich auch nur anschließen.
Wir müssen Dich von gar keiner Schuld freisprechen, da Du gar keine Schuld hast. Das ist meine volle Überzeugung. Du hast keinen Termin schleifen lassen und einfach den Ärzten vertraut. Warum denn auch nicht? Und zwischenzeitlich hast Du Dein Kind geliebt und in die Familie aufgenommen. Zu spät ist gar nichts, verloren schon überhaupt nicht. Es wird alles gut werden.
Aber wir alle hier kennen wohl nur zu gut eben diese Schuldgefühle und Selbstvorwürfe - nur, sie führen zu nichts und zerfetzen nur Dein Herz und ziehen Energie, die Du woanders jetzt dringender brauchst.

Ich habe vier Söhne, mein zweiter ertaubte im Alter von 6 Monaten nach Meningitis. Obwohl das eine sehr bekannte Folge ist, hat es kein Arzt für nötig gehalten, mal das Gehör zu testen bzw. wurden alberne Klatschtests gemacht. Ich wusste es erst auch nicht besser und wollte ja eigentlich auch nur hören, dass alles in Ordnung ist. Aber einige Wochen nach Entlassung aus dem Kh war ich es dann, die schon vor der BERA wusste, dass er stocktaub ist. So war es dann auch.
Eine Welt brach zusammen für mich, ich dachte, jetzt ist alles zu Ende, nix geht mehr.
Damals war die Selbsthilfe im Internet noch nicht soooo verbreitet, aber doch war das auch damals schon der Ort, wo wir die entscheidenden Hilfen, Tipps und vor allem auch Trost bekamen.
Mein Sohn bekam dann zwei CIs im Alter von 10 Monaten. Mittlerweile ist er fast 16 und es geht im sehr, sehr gut in allen Bereichen. Er ist ein ganz toller, offener, kommunikativer, sportlicher, einfühlsamer, lustiger, allseits beliebter Junge.
Falls Du mehr wissen möchtest oder weitere Fragen hast, würde ich das gerne auf PN verlegen, da er es nicht (mehr) möchte, dass ich öffentlich im Internet Näheres schreibe, was ich natürlich akzeptiere.
Es wird alles gut werden! Du wirst Dir jetzt nach und nach ein Netzwerk aufbauen und Euren Weg gehen!
Liebe Grüße,
Sabine