positive Erfahrung

[mondsche]

Hallo,

nachdem ich mich hier schon ne ganze Weile durchgeschmökert habe und auch schon einige hilfreiche Tipps umgesetzt habe wollte ich mich auch mal zu Wort melden.
Erst mal , TOLL , das es solche Forums gibt.
Unsere Tochter ist seit ihrem 8 Lebensmonat mittelgradig schwerhörig , nach einer Meningitis.
Ich möchte mit unserer Geschichte etwas Mut machen , natürlich weiss ich auch , das es leider viele Fälle gibt die nicht so gut ausgehen.
Lena war ein ganz gesundes munteres Kind als sie mit 8 Monaten an Meningits
erkrankte.1 Woche Intensiv , 1Woche normal stationär.Danach war sie wieder wie ein Neugeborenes, konnte nicht mal Ihren Kopf heben.Schon im Krankenhaus war uns klar da stimmt noch was anderes nicht.Lena schrie besonders laut und grell und reagierte nicht mehr auf Laute.Der Oberarzt machte Klatschteste und meinte alles OK.Wir ließen nicht locker und fanden einen angaschierten Arzt der uns eine Überweisung zur HNO gab.Nach der ersten Bera stand schon fest das etwas nicht stimmte doch der Arzt meinte wir sollen noch eine Weile warten und die zweite Bera nach 3 Monaten abwarten.Bei der Zweiten Bera war das Ergebnis noch schlechter.Damals brach für mich echt eine Welt zusammen, all die Hoffnung und Wünsche die ich für mein Kind hatte sah ich davon schwimmen.Wir hatten ja so ein Klischeedenken und kannten uns nicht wirklich mit diesem Thema aus.
Doch Dank unserem tollen Doc fanden wir eine tolle Akkustikerin , tolle Frühförderung.Dieses gut eingespielte Taem und Familie und Freunde gaben uns Mut und Kraft.Lena bekam dann kurz nach Ihrem ersten Geburtstag ihre ersten Hörgeräte beidseitig.Muss auch mal mein Kind loben hat wirklich gekämpft und meistens auch bei allem mitgemacht.Lena ging in die Frühförderung,Ergotherapie,Krankengymnastik (hat auch eine Ataxie ) und Logophädie.Mit 3 Jahren kam sie in den Regelkindergarten . Am Anfang hatte sie schon Probleme mit der Lautstärke und die Hörgeräte flogen Zuhause erst mal in die Ecke.Ihre Sprache wurde immer besser und bald konnte man als Laie keinen Unterschied mehr merken.Was es nicht immer einfach gemacht hatte. ( Die hört doch !! ) Damit haben wir heute noch zu kämpfen um den meisten Leuten begreiflich zu machen das Lena nicht immer alles versteht sonder oft nur geschickt Fragen umgehen kann oder sie es aus der Situation herraus versteht.Aber sie hat ihr visuelles sehr geschärft und hat sich mit gerade 5 Jahren das lesen selber beigebracht und lernt nun viel aus Büchern.Mit 5 Jahre wurde sie eingeschult ,geht in eine Regelschule und es klappt einwandfrei.In der Schule hat sie eine sehr aufmerksame Lehrerin die keine Berührungsängste mit der FM- Anlage kennt und freiwillig eine Schulung über Schwerhörigkeit mit gemacht hat.Lena ist ein aufgewecktes ,fröhliches Kind.Sie hat einen sehr starken Charakter was es nicht immer einfach macht , doch wahrscheinlich hat ihr Dickkopf bei vielem geholfen.Heut schauen wir nicht mehr zurück und denken was wäre wenn , sonder sind einfach dankbar das es Sie gibt so wie sie ist.
Mein einziger Tip ist: Reden , Nachfragen , Reden und nochmals Nachfragen .
Sich niemals mit was halbherzigem zufrieden geben den jeder hat
Chancengleichheit verdient.
Vielleicht konnte ich mit meinem Beitrag auch nur einem Mut machen den wir sind sehr zufrieden und glücklich.Denn jeder hat so sein Päckchen zu tragen manchmal größer und manchmal kleiner und unseres ist doch sehr klein.
Ausserdem wir kommen aus dem Raum Pforzheim fall jemand von hier Tipps braucht.

Viel Glück

Mondsche

[Karin]

Herzlich willkommen liebe Mondsche! Hab vielen Dank für deinen Bericht! Ich wünsche euch, dass ihr immer so glücklich und zufrieden bleibt.
Liebe Grüße
Karin

[Ariel]

Bin neu hier und a Mama mit shigen Kind. Toller Beitrag, mocht Mut. Jetzt geht es mir besser.

[Ariel]

Bin neu hier und a Mama mit shigen Kind. Toller Beitrag, mocht Mut. Jetzt geht es mir besser.

[Sabine]

Herzlich willkommen hier.
Deinen Bericht kann ich gut nachvollziehen, bei uns ist es ähnlich verlaufen.
Vom starken Charakter kann ich auch ein Lied singen, aber sonst wäre Christian heute auch nicht da, wo er eben ist. Er steckt alle in die Tasche, weil er sich für alles begeistert, ihm auch alles leicht zu fallen scheint.
Bei uns ist vieles nicht optimal gelaufen, was ärztliche Versorgung angeht (wie bei Euch: Klatschtest oder am Bett gewackelt: Kind hört doch). Ohne Beharrlichkeit und Eigeninitiative wäre unser Weg sicher auch anders verlaufen.

Schön, dass es Euch jetzt auch so gut geht.
Ich denke auch oft, dass wir sehr viel Glück gehabt haben. So oft hat Meningitis viel schlimmere Folgen ...

Viele Grüße,

[Birgit]

Hallo Mondsche,
schön, dass der nordbadische Raum immer mehr vertreten ist hier....:upsidown:
Seid ihr auch in Ettlngen beim Akustiker? Vielleicht trifft man sich da ja dann auch mal!
Claudia findet es immer toll, wenn sie andere Kinder mit HG trifft.
Viele Grüße

[mondsche]

Hallo

Erst mal Danke für die herzliche Willkommensgrüße.
Nordbaden, stimmt nicht ganz , denn wir wohnen noch auf Württemberg Seite letzter Zipfel westlich.Hat mein Mann mich drauf aufmerksam gemacht .
Ja wir sind auch in Ettlingen bei der Akkustikerin und sehr zufrieden.Lena freut sich auch immer wenn sie andere Kinder trifft die auch Hörgeräte tragen.Zumindest merke ich das im nachhinein denn nach dem ersten Anschein meint man sie unterscheidet nicht wirklich zwischen Kiddis mit HG und ohne.Doch wenn wir Zuhause sind dann läßt sie schon mal so einen Kommentar falllen wie.Mama die hatte ja Pinkne Stöpsel oder so ähnlich.Und man merkt dann schon das es sie nachhaltig beeindruckt hat das es auch noch andere Kinder gibt mit HG.Sie trägt immer ihre Hörgeräte , zeigt sie auch , will aber ganz normal Behandelt werden. Eine ältere Dame schrie sie mal im Supermarkt an,(dachte wohl das mann so mit Schwerhörigen reden muss ) das war ihr extrem peinlich und sie wollte dann ne Zeitlang nicht mehr mit mir einkaufen gehen.Im allgemeinen redet sie nicht viel über ihre Schwerhörigkeit denn Die HG gehören genauso dazu wie ihre Brille .

Wäre sehr schön wenn mir mal jemand seine Erfahrungen schreibt und vielleicht auch ein Kontakt ensteht.Sabine würde mich auch freuen von dir zu hören da du ja auch mit Meningitis Erfahrung hast,wie war es denn bei euch?
Kurze Info noch .
Julia 14 J.
Lena 6 J.

Viele Grüße

Mondsche

[Sabine]

Hallo Mondsche,

was möchtest Du denn gerne wissen?
Die Meningitis hat Christian damals angeflogen, über Nacht wandelte er sich von einem quietschfidelen zu einem komatösen Kind.
Im Kh gab es dann sehr schnell eine Diagnose, und er wurde vier Wochen lang iv mit AB behandelt.
Es wurde leider nie ein Hörtest gemacht, wir wurden auch nicht auf die Möglichkeit hingewiesen, dass das Gehör überhaupt geschädigt sein könnte.
Das wusste ich aber noch von meiner Ausbildung her, außerdem hatten wir das über's Internet herausgefunden.
Darauf angesprochen, wehrten die Ärzte aber ab, da ja die lächerlichen Klatschtests alle so gut funktionierten.
Als wir dann darauf bestanden, dass vier Wochen nach der Entlassung doch eine BERA gemacht wurde, war das Staunen der Ärzte groß. Wie, komplett taub????
Uns wurden dann erstmal HG empfohlen, die wir aber ablehnten, da die Verknöcherung der Schnecke bereits eingesetzt hatte und wir keine weitere Zeit verlieren wollten.
Und so bekam er dann 4 Monate nach der (vermutlichen) Ertaubung (so genau kann man ja nicht mehr sagen, wann und v.a. wodurch er ertaubt ist) zwei CI.
Die motorischen Rückschritte waren bei ihm genau wie bei Deiner Kleinen.
Er konnte vorher fast schon krabbeln, nach der Krankheit konnte er weder Kopf noch Arme oder Beine halten/anspannen/koordiniert bewegen.
Die Hypotonie haben wir seitdem als unsere größte Herausforderung gesehen, und am vergangenen Sonntag haben wir einen weiteren entscheidenden Etappensieg errungen: Nach langer, langer Anstrengung kann Christian nun endlich schwimmen, und er ist soooo stolz.
Dieses Ziel hat er so lange und so ehrgeizig verfolgt, und er ist jetzt hier für alle der Größte, weil er es tatsächlich geschafft hat.
Der große Bruder hüpfte wie verrückt am Beckenrand auf und ab und brüllte Lobeshymnen durch's ganze Schwimmbad, als Christian sich aufmachte, ohne Schwimmhilfen seine erste Bahn zu durchqueren.

Ich war schon kurz davor, die Hoffnung aufzugeben, aber mein Kind hat mir 'mal wieder gezeigt, was es heißt, sich durchzubeißen.

Ach so, ein weiteres Problem war der Ausfall seines Gleichgewichtssinnes, aber auch in dem Bereich hat er gut kompensieren können und fährt z.B. seit seinem 4. Geburtstag ohne Stützräder Fahrrad.

Generell fallen ihm schnelle Bewegungen leichter als langsame, was sich natürlich auch im Sportunterricht bemerkbar macht.
Wir haben aber mit seinen Lehrern Glück insofern, dass sie genau wissen, was Christian kann, was er erreichen kann und was eben aufgrund seiner körperlichen Voraussetzungen nicht möglich ist.
Das Motto lautet immer: Anstrengen, ja - Überfordern, nein.

Ich kenne nur wenige Kinder, die fast "unbeschadet" aus der Meningitis 'rausgekommen sind.

Ich habe auch meine Ängste mittlerweile etwas besser im Griff und kann es sogar wieder ertragen, wenn eins meiner Kinder Fieber hat. Bis vor kurzem wurde ich schon bei 37,5°C vollkommen panisch.
Kennst Du das auch?

Liebe Grüße,

[mondsche]

Hallo Sabine

Oh ja das kommt mir sehr bekannt vor.Bis vor kurzem holte ich Lena wenn sie krank war Nachts immer noch in mein Bett weil ich sonst in halben Stunden Takt aufstand und schaute wie sie in ihrem Bettchen lag.Was Lena und meinem Mann nicht immer gefiel aber anderst konnte ich nicht schlafen.
Langsam tritt Besserung ein und ich hol sie nur noch wenn das Fieber sehr hoch ist (ab 39 Grad ca.).
Bei uns im Krankenhaus war auch von Koplikationen wie Schwerhörigkeit nicht die Rede eher von anderen Sachen wie geistige Behinderung und Lernschwäche und solche Sachen.
Die meisten Sachen haben wir durch recheren im Internet herrausgefunden.Auch konkret dann im KH angesprochen,wurden aber immer abgeblockt das es zu diesem Zeitpunkt nicht relevant wäre.Erst am Entlassungstag bekammen wir von einem Doc dann doch ne Überweisung in die HNO.Und das hat schon ne ganze Menge Überredungskunst gekostet.

Super toll finde ich es wie sich dein Kleiner ( Großer ) beim schwimmen und Fahrrad fahren durchgeboxt hat.Respekt , echt toll.Denn ich weiss das es so gar nicht einfach ist.Lena hat auch Gleichgewichtsstörungen und übt auch ganz fleissig auf dem Roller.Aber das dauert schon noch ein weilchen.Mit dem Schwimmen ist sie auch dabei und es wird langsam aber ich bekomme teilweise immer noch Herzrhytmusstörungen mit ihr im Hallenbad .
Ich wundere mich immer wieder wie ich von Kindern lernen kann mit was für einer Lebensfreude und Ehrgeiz, fast nicht gelaubte Ziele, erreicht werden können.
Was der Arzt uns damals noch sagte war das es bei einer bakteriellen Meningitis eher nicht zu Hörproblemen kommt.Es könnte auch von der hohen AB Dosis sein.Hast Du da schon mal was davon gehört.

Liebe Grüße
Mondsche

[Sabine]

Hallo Mondsche,

>Lena wenn sie krank war Nachts immer noch in mein Bett weil ich >sonst in halben Stunden Takt aufstand und schaute wie sie in >ihrem Bettchen lag.Was Lena und meinem Mann nicht immer gefiel >aber anderst konnte ich nicht schlafen.

Mein Mann ist von Anfang an auch viel besser damit klargekommen. Aber ich denke, das liegt auch daran, dass ich es ja war, die den Überlebenskampf hautnah miterlebt habe. Das war für mich äußerst traumatisch, und es hat Jahre gedauert, bis ich wieder Vertrauen in die Gesundheit meiner Kinder gefasst hatte und nicht immer gleich davon ausging, dass ein leichter Temperaturanstieg schon lebensbedrohlich sein würde.

>Langsam tritt Besserung ein und ich hol sie nur noch wenn das >Fieber sehr hoch ist (ab 39 Grad ca.).

Ab der Höhe ist bei mir Ende mit der Gelassenheit, dann bin ich schon beim Arzt :-/

>Schwerhörigkeit nicht die Rede eher von anderen Sachen wie >geistige Behinderung und Lernschwäche und solche Sachen.

Ja, das hatten wir auch. Man machte uns den Vorschlag einer Heimunterbringung, um unsere Familie nicht zu zerstören.

In "unserem" Kh hat sich übrigens bis heute nichts geändert in der Behandlung von bakterieller Meningitis, und DAS regt mich richtig auf. Ich habe da so oft vorgesprochen, aber es ändert nichts.

>immer noch Herzrhytmusstörungen mit ihr im Hallenbad .



>Ich wundere mich immer wieder wie ich von Kindern lernen kann >mit was für einer Lebensfreude und Ehrgeiz, fast nicht gelaubte >Ziele, erreicht werden können.

Das erleben wir hier genauso, und wenn man wieder bei "nichts" anfängt und dann diese Entwicklungsschritte sieht, ist das einfach überwältigend.
Ich habe durch nichts und niemanden soviel gelernt wie durch unseren gemeinsamen Weg in den letzten fünf Jahren.

>Was der Arzt uns damals noch sagte war das es bei einer >bakteriellen Meningitis eher nicht zu Hörproblemen kommt.Es >könnte auch von der hohen AB Dosis sein.Hast Du da schon mal was >davon gehört.

Davon habe ich schon mehr gehört, als mir lieb wäre. Ich schreibe Dir dazu mehr in einem Mail, okay?

Liebe Grüße,

[Ariel]

Hallo, ich hätt eine Frage:wie bekommen die Kinder die Gehirnhautentzündung? Sind sie nicht dagegen geimpft?
Grüße

[Andrea Heiker]

Hallo Ariel,

ne, die meisten Kinder sind nicht geimpft! Außerdem erkranken viele Kinder in den ersten Lebensmonaten, in denen eh noch kein Impfschutz besteht. Und sehr viele der früh an Meningitis erkrankten Kinder ertauben an der Meningitis oder aber den Antibiotika. Die Antibiotika sind sehr stark. Es ist bekannt, dass sie das Gehör schädigen und je jünger die Kidner sind, umso höher ist die Wahrscheinlichkeit einer Ertaubung. Man hat aber keine Wahl. Lieber taub als tot. Ganz abgesehen davon, dass Meningitis so lebensbedrohend ist und sehr schnell gehandelt werden muss, dass Ärzte nicht erst noch ellenlange Beipackzettel studieren können.

In dem Zusammenhang: Es gibt jede Menge Medikamente die das Gehör schädigen, u.a. Mittel gegen Krebs. Auch da hat man kaum eine andere Wahl. Viele wissen aber nicht, dass auch Aspirin ototoxisch wirkt. Also Kinderaspirin aus Euren Schränken verbannen und stattdessen Paracetamol oder Ibuprofen geben. Und viele junge schwerhörigen Mädchen wissen leider auch nicht, dass Hormonpräparate u.a. "die Pille" ebenfalls ototoxisch wirken. Und Leute mit vorgeschädigten Gehör haben durch diese Medikamente nunmal ein höheres Risiko, einen noch größeren Hörschaden zu erleiden.

Gruß
Andrea

[Kimi]

Andrea ich kenne die Liste der möglichen schädlichen Meds. Nur wo du nun die Pille angeführt hast. Sollte man da von der Pubertät an auf ne andere Schiene fahren? Klar zZ ne rein hypothetische Frage nur die Süssen werden ja nicht jünger. Es ist ja nun schon schwer genug pubertierenden klar zu machen was für Folgen eine sehr frühe Schwangerschaft hat. Man denkt ja in dem Alter einen kann nichts und niemand verwunden und, dass alle Träume wahr werden. Mal ganz platt wie sieht man das normalerweise mit Aufklärung in der Pubertät wenn Mama meint andere halt nicht so sicher Verhütungsmethoden also entscheide dich weise. Was denke ich vollkommen für die Füsse ist. Sonst wäre meinereiner nicht so früh Mutter geworden. Bereue es absolut nicht nur ist halt zugegebenermassen einiges einfacher und einige Dinge halt einfach durchführbar ohne Kind und nicht mehr mit Kind.

Verstehst du was ich mit der Frage meine. Wenn die Pille das Gehör schädigen kann würde ich Kimi davon abraten, aber nun gut auch wenn Daddy ne Allergische Reaktion erleidet sie werden früher oder später halt Sex haben und der Zeitpunkt liegt egal was man ihnen erzählt alleine bei ihnen ist ja auch gut so. Nur wie geht man dann am besten mit dem Thema Verhütung um?

[Bettina Hennig]

Hallo Kimi,

nun da ich eine 14 1/2 jährige Tochter habe, bin ich inzwischen "Pubertätserprobt"

Ich denke egal ob die Kinder sh oder gl sind oder nicht, es wird der Zeitpunkt kommen wo man sie ziehen lassen muss.

Ich habe unsere Tochter sehr offen aufgeklärt, dennoch habe ich die Erfahrung gemacht das noch so manches "falsch" eingestuft wird in diesem Alter.

Klar haben die Damen schon von der Pille gehört, ich habs erlebt das es mit der Pille danach verwechselt wurde :rolleyes:

Naja, die Pillen heute sind ja nicht mehr die selben wie früher, nicht ganz solche Hormonbomben. Nur auf Kondome etc zu vertrauen finde ich schon sehr gewagt in dem Alter, ich predige eben das man diese ausschliesslich als zusätzliches Verhütungsmittel verwenden sollte, wegen Geschlechtskrankheiten und und und.
Eine neue Statistik hat ergeben das die Übertragunsrate von HIV bei Jugendlichen bedenklich zugenommen hat!

Inzwischen gibt es ja noch einige Möglichkeiten mehr zur Verhütung, nur bei den Mädels in dem Alter würde ich persönlich eben auf die Pille zurück greifen, ich denke einfach man muss hier schaun was "schädlicher" sein kann, gar mit 14 schwanger, es würde das Leben doch erheblich komplizieren, oder ein Präparat finden wo die Nebenwirkungen sehr gering sind.

Wie du schon gesagt hast Kimi, sie halten sich für unverwundbar, manchmal hab ich den Eindruck sie schwanken zwischen "Ich bin so Erwachsen" bis hin zurück ins "Sesamstrassenalter" :p ,naja es zeigt aber auch das man sich von der "Körpergrösse" nicht täuschen lassen darf, sie brauchen uns Eltern schon noch sehr und eben manchmal auf einer anderen Ebene, mit dem erhobenen Zeigefinger kommt man da sowieso nicht weiter, wenn sie Sex ausprobieren möchten werden wir wohl kaum vorher gefragt werden.

Ok sicher ist das in diesem Thread nun Offtopic geworden, ich wollte nur versuchen zu erklären warum ich doch sehr zur Pille tendieren würde.Ach ja und dann muss schon auch sehr geschaut werden das die Pille auch verantwortungsbewusst eingenommen wird, das ist dann das nächste Problemchen :upsidown:

VG Bettina

[mondsche]

Hallo

also Meningitis ist nicht gleich Meningitis.Und wenn das mit dem Impfen so einfach wäre würde es betimmt nicht so viele Fälle geben.Meningitis kann durch verschiedene Bakterien hervorgerufen werden.Lena hatte Meningokokken und da gibt es schon viele verschiedene Stämme die dann wiederum auch noch sich unterscheiden.Die Meningokokken siedeln sich im Hals,Nasen-Rachenraum an und jeder vierte bis fünfte Mensch hat sie.Nur meisten richten sie keinen Schaden an.Lena hatte damals ne leichte Sommererkältung war auch beim Arzt und ansonsten war alles OK.Nacht noch toll geschlafen , morgens noch gefrühstückt nach einer Stunde war sie müde und habe sie in ihr Bettchen gelegt,leichtes Fieber 37.8.1 Stunde später schaute ich nach ihr weil ich es so komisch ruhig fand und Lena lag so komisch im Bett.Lena reagierte kaum noch ab ins Krankenhaus .Da war sie schon völig apathiesch.Zum Glück kam sofort ein Doc und erkannte den ernst der Situation.Mittags dann lag sie schon im Koma.24 Stunden kämpten alle um ihr Leben .Dann gabs Entwarnung sie hat es geschafft .Was viele nicht wissen ( zu diesem Zeitpunkt hat man uns auch erst eingeweiht ) das an sich nicht die Meningitis tödlich ist sonder ganz oft die daraus resultierente Blutvergiftung.Lena bekam auch wegen ihre Thrombozytose 50 mg ASS täglich.Doch woher jetzt wirklich die Schwerhörigkeit herkommt weiss ich nicht.Wichtig war das sie überlebt und da hätte ich ihr alles gegeben.Da bin ich auch heute noch den Ärztn dankbar für die schnell Hilfe .Da gab es leider einen Fall , 1 Jahr zuvor da hat die Mutter darauf bestanden ihr Kind nach Tübingen zu bringe,es starb im Krankenwagen.
Deswegen kann ich nur drauf hinweisen gegen Meningitis ist man nicht geschüzt mann kann sich ja nicht gegen alle Stämme impfen lassen geschweige denn ein 8 Monate altes Baby wird auch nicht gemacht wenn es keinen Grund gibt wie Auslandsreise und ähnliches.
Ach was ich noch sagen wollte ,falls mal der Verdacht besteht, denn Kopf nach vorne Beugen geht gar nicht oder nur unter großen Schmerzen bei Meningitis.Meine Kinder und auch andere die nur an Fieber litten drückte ich immer den Kopf nach vorne (fanden die gar nicht lustig ) und wehe da war auch nur eine geringe Abwehrspannung drin dann ab zu Arzt.
Heute sterben immer noch bis zu 20 % an Meningitis.Die an Meningitis erkrankt sind .

Sabine ich freue mich auf Deine Mail.

Liebe Grüße
Mondsche
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[Editiert von mondsche am: Freitag, Januar 20, 2006 @ 09:28][/size]

[Sabine]

Hallo,

Christian hatte eine Pneumokokken-Meningitis. Auch die Pneumokokken treten in vielen verschiedenen Stämmen auf. Gegen einige Stämme wird seit (Juli?) 2001 auch in Deutschland geimpft. Christian hat diese Impfung um ein halbes Jahr verpasst (in den USA war sie da schon auf dem Markt). Allerdings ist fraglich, ob er die Impfung bekommen hätte, da auch heute noch gerne das Märchen erzählt wird, diese Impfung sei nur für bestimmte Risikogruppen empfehlenswert. Christian gehörte keiner dieser Gruppen an und erkrankte trotzdem.
Mittlerweile sind alle meine Kinder geimpft, aber wie gesagt, eine 100%-ige Sicherheit gibt es nicht.
Wir mussten die Impfungen nicht bezahlen (wegen der Vorgeschichte), aber da sie noch nicht offiziell von der StIKo empfohlen wird, müssen viele Familien die Kosten dafür selber tragen.

Ob es in Christians Fall keine andere Wahl gab, sei 'mal dahingestellt. Ich gebe Dir recht, Andrea, dass natürlich keine Zeit war, noch lange Informationen einzuholen. Ich würde mir einfach wünschen, dass Ärzte im allgemeinen zumindest versuchen, auf dem neuesten Stand zu bleiben und eben auch über nicht-ototoxische etc. Alternativen Bescheid wissen. Das war bei uns nicht der Fall, und trotz des Versuchs, Aufklärung zu leisten, hat sich in 5 Jahren immer noch nichts geändert.
Noch nicht 'mal in bezug auf Hörtests etc. hat sich etwas bewegt.
Der Gedanke, dass es evtl. doch anders hätte laufen können, ist für uns Eltern nicht so ganz einfach, daher denke ich ihn nicht so oft, nur im Augenblick wird er 'mal wieder verstärkt von offizieller Seite an uns herangetragen, und man muss sich dann doch wieder damit auseinandersetzen.

Viele Grüße,

[Andrea Heiker]

Noch ein kleiner Exkurs,

wie man die Sache mit der Verhütung handhabt, muss jeder selbst entscheiden. Das klar. Eine Schwangerschaft mit vierzehn ist sicherlich nicht anzustreben, aber vielleicht gibt es andere Mittel und Wege. Fest steht, dass Eingriffe in den Hormonhaushalt bei vielen schwerhörigen Frauen schon zu Hörverschlechterungen geführt haben, u.a. auch durch bei die Hormonveränderungen bei oder kurz nach der Geburt eines Kindes. Das heißt natürlich nicht, dass man deswegen auf Kinder verzichten sollte. Es ist nur gut es zu wissen. Dann kann jeder für sich selbst abwägen und entscheiden.

Mir ist klar, dass es unterschiedliche Bakterienstämme gibt. Es gibt auch eine durch Viren ausgelöste Form der Meningitis. Einige Bakterien haben aber leider die unangenehme Eigenschaft, dass sie die Hörschnecke verknöchern lassen. Und wenn das erst mal passiert ist, kann nur noch ein ganz spezielles CI und das mit deutlich schlechteren Ergebnissen als ein normales CI eingesetzt werden. Deswegen ist es nahezu fahrlässig, wenn nicht schon bald nach einer Meningitis eine BERA durchgeführt wird.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Freitag, Januar 20, 2006 @ 13:49][/size]

[Sabine]

So isses, Andrea, und ich bin hie vor Ort wirklich sehr aktiv - seit fünf Jahren. Und es ändert sich nichts. Die wissen in dem Kh immer noch nicht mehr bzw. haben sie nichts an ihrer Vorgehensweise geändert, ich treffe immer noch Familien, deren Kinder exakt den gleichen Weg wie Christian hinter sich haben ... und immer noch wird nicht auf einen möglichen Hörschaden hingewiesen.
Aber ich wollte mich ja nicht öffentlich aufregen :-/

Viele Grüße,

[Andrea Heiker]

Hallo Sabine,

natürlich ist das ein Aufreger Wenn ein Kind nach der Meningitis aus dem Krankenhaus entlassen wird, muss den Eltern unbedingt eine Überweisung zur Pädaudiologie in die Hand gedrückt werden, nachdem der behandelnde Arzt vorher dort angerufen hat und gesagt hat, wir haben hier ein Kind mit Meningitis!!! Ich habe hier gerade wieder einen aktuellen Fall. Kind hatte im Alter von sieben Tagen eine Meningitis. Jetzt mit 19 Monaten stellt man erst fest, dass das Kind taub ist, nachdem die Eltern schon seit einem Jahr von Arzt zu Arzt rennen und sagen, da stimmt etwas nicht. Sie wurden aber als hysterisch abgestempelt.

Gruß
Andrea

[mondsche]

Hallo

das Problem ist ja auch , zumindest bei uns im Krankenhaus,das andauernd die Ärzte wechseln . Während der Nachbehandlung waren vier verschiedene Ärzte am Werk und mit Schwerhörigkeit konnte so fast gar keiner was anfangen.Aber ist ja schon ne weile her.Vielleicht hat sich das ja gebessert. Gott sei Dank gibt es solche und noch viele andere Seiten und auch Bücher wo man nachschauen kann.Doch oft ist man in so einer Situation so überfordert ( erschlagen ) und glaubt erstmal das schon alles sein Richtigkeit haben wird.
Aber was ich hier teilweise lese wie lange Eltern kämpfen auf einen Termin warten müssen und....das kann ich nicht nachvollziehen,unmöglich .
Hysterisch ???? lieber einmal zuviel wie einmal zu wenig.
Gruß
Mondsche

[Ariel]

Hallo, ich gebe Andrea recht, heutzutage kann man sowieso net ohne Kondom....d. h. entweder ist die Pille nicht notwendig oder wenn mann oft Partner wechselt nicht wirksam-Krankheiten. Darum geht es auch. Wicthiges Thema! ( natürlich nicht hier).

Zur Meningitis: unser Kind ist gegen Meningokokken und Pneunokokken ( ich hoffe, ich habs richtig geschriebn), geimpft. Sicher nicht gegen alle Stämme, aber gegen die häufigst auftretenden. Wenn ich das so lese, bekomme ich ein wenig Angst. Freundliche Grüße

[mondsche]

Hallo Ariel

Ich wollte keine Angst verbreiten . Doch vorsichtig kann man sein.Meine Kinder sind inzwischen auch beide geimpft doch bei Lena hätte es damals gar nicht gewirkt wiel sie einen seltenen Erregerstamm erwischt hatte B o. C und davon noch eine Untergruppe.Ich will damit nur sagen Impfen finde ich gut aber hilft halt nicht bei allem.

Gruß
Mondsche

[Ariel]

Kennt jemand die Medikas: Nuriflex, Mexalen und Codipront für Kinder? Hoffentlich sind die nicht gefährlich für die Ohren!! Gruß Ariel

[Birgit]

noch mal zu den Meningitiden: Ichbin graddabei alte Fachzeitschriftenetc. wegzuwerfen und da kam mir ne HNO-Zeitschrift von 1980!! in die Finger, wo eines derthemen: "Schwerhörigkeit nach Meningitis" war. Ist doch traurig, dass dasimmer noch nicht bekannt ist!
Und zu den Stämmen: Gegen Meningokokken A,C,W und Ykann man impfen; gegen die in Deutschland etwas häufigere"B" kann man nicht impfen. Allerdings wird in Deutschland allgemein nur gegen Aund C geimpft. W und Y sind "Auslandsimpfungen". Ich halte es aberfür Blödsinn, nur gegen 2 Stämme zu impfen, wenn man mit ebenfalls nur 1 Impfung 4 haben kann. Im Zuge des immerweitreichenderen Tourismus steigt die Chance auch in deutschland einen "exotischen"Stamm zu bekommen.

[Birgit]

Hallo Ariel, sei so gut und schreib die Inhaltsstoffe der Medikamente auf, dann kann ich sehr schnell nachschauen, ob sie ototoxisch sind oder nicht. (Hab zu Hause zur Zeitkeine aktuelle "Rote Liste" und daher keine Chance Medikamentennamen nachzuschlagen)
tschüss