endlich hab auch ich den Mut gefunden uns hier anzumelden . . .

[Sylvia1985]

hallo ich hoffe das ich hier gleichgesinnte und viellt auch neue bekanntschaften aus unserer nähe finde deren kinder die gleiche "besonderheit" haben wie mein sohn...

mein sohn ist jetz 3 jahre alt und vor knapp 8 monaten wurde bei ihm eine hochgradige sensorineurale innenohrschwerhörigkeit beidseits mit einer schweren audiogenen sprachentwicklungsstörung festgestellt...

mir ist es schon oft aufgefallen das man als mutter sein kind öfter mit anderen kindern vergleicht gerade wenn es im bekanntenkreis viele muttis mit gleichaltrigen kindern gibt...
so wie auch ich und dadurch kam bei uns erst alles ins rollen...

mein prinz war zu der zeit 22 monate alt als ich mich immer wieder fragte warum er eigl nicht wie andere kinder in seim alter spricht und wenn er laute von sich gab diese immer extrem laut waren...
aber wir dachten uns nichts weiter dabei denn in seiner körperlichen sowie geistigen entwicklung war er weit vorraus und der papa war ja auch ein spätsprecher...
aber dennoch sprachen wir beim kinderarzt vor und ließen uns eine überweisung zum hno-arzt geben...

der normale hno-arzt konnte aber nichts feststellen und somit wurden wir in ein krankenhaus zu mehreren BERA's und OAE'S überwiesen...
da aber die befunde und messungen nich wirklich auswertbar waren musste bei meim klein prinzen eine op gemacht werden in der beidseits ein schnitt ins trommelfell gemacht wurde...
aber auch diese op war umsonst denn es wurde nichts gefunden oder festgestellt... es wurde lediglich nur eine schwerhörigkeit vermutet...
also standen wir wieder am anfang und wurden mit dem satz "ihre mittel und techniken wären ausgeschöpft und sie würden uns an die charité berlin überweisen" wieder nachhause geschickt...
zu dem zeitpunkt war mein sohn dann aber schon etwas über 2 jahr alt...

mit dieser vorläufigen diagnose und dem ungewissen warteten wir auf post von berlin mit dem termin zur weiterbehandlung...

am 11.09.2013 war es dann endlich soweit wir hatten den termin in berlin... und man siehe da es konnte nach weiteren BERA's und OAE's endlich festgestellt werden das mein prinz eine hochgradige sensorineurale innenohrschwerhörigkeit mit schwerer audiogener sprachentwicklungsstörung hat...
und man ihm mit hörgeräten sehr helfen könnte...

ich muss ehrlich sagen als ich das gehört und richtig realisiert habe ist im ersten moment eine welt für mich zusammen gebrochen...
klar hab ich es mir erstmal nich anmerken lassen und mir immer wieder eingeredet das es nich stimmt aber je mehr ich dran gedacht habe und zurück geblickt habe auf seine ersten lebensjahre wurde mir bewußt das mein kleines für mich immer perfektes kind eine behinderung hat...
aber ich konnte mich nich weiter mit dem warum beschäftigen sondern musste für ihn stark sein und alles daran setzen ihm so gut wie möglich zu helfen...

also ging die suche nach einer hörakustikern spezialisiert auf kleinkinder, einer logopädin und nach einer frühförderin los...
aber man muss nich denken das ich hilfe von berlin bekam nein im gegenteil ich habe mir alles selbst gesucht, hab mir die finger wund getippt und mir die füsse wund gelaufen...
aber die mühe hat sich gelohnt...

seit ca 5 monaten hat mein prinz jetz seine festen hörgeräte, bekommt logo und frühförderung...
und er macht immer mehr fortschritte was das hören und sprechen angeht (sein wortschatz beinhaltet jetz schon über 20 wörter)...

auch wenn es mir immernoch sehr schwer fällt mich mit seiner "besonderheit" abzufinden (gerade jetz wo die mützen durch capis getauscht werden und jeder seine hörgeräte sehen kann) tu ich alles für ihn und bin total stolz auf ihn...
er ist das beste was mir passieren konnte und ich möchte ihn nie wieder missen auch wenn es manchmal nich so einfach und leicht mit ihm ist...

so das war es erstmal von uns und ich hoffe es melden sich einige die viellt schon länger erfahrungen mit dieser besonderheit haben/sammeln konnten und mir viellt mit dem einen oder anderen tipp und liebgemeinten rat weiter helfen können...

lg sylvia und janni

[blacky_kyra]

Hallo Sylvia und herzlich willkommen hier im Forum,

schön das ihr mit den Hörgeräten schon erste Erfolge habt.
Die Verarbeitung der Diagnose ist nicht so einfach. Aber es wird dir mit der Zeit leichter fallen seine SH zu akzeptieren. Ich mache mir heut kaum noch Gedanken darüber, was andere über die Geräte an meinem Sohn denken. Anfangs war es der blanke Horror wenn alle ihn anstarrten und hinterm Rücken tuschelten. Geht dein Sohn in eine Kita? Wenn ja wie kommt er dort zurecht?

LG Bettina

[Sylvia1985]

hallo Bettina

danke erstmal für deine Antwort .

ja die Angst angestarrt und Gesprächsthema für andere zu sein hab ich immernoch und ich ertappe mich immer wieder dabei wie ich versuche Janni seine Höris zu verstecken bzw ihn vor den Blicken der anderen zu beschützen. aber im gegensatz zu mir stört es ihn nicht was andere sagen oder denken oder sie ihn anstarren aber denke mal es liegt daran das er einfach noch zu jung ist und das alles noch nich so wahrnimmt.

ja unser Junior geht seit letztes Jahr August in die Kita. als er Eingewöhnungszeit hatte stand aber noch nicht fest das er hochgradig Schwerhörig ist. was eigentlich zum Vorteil war denn so haben seine Erzieherinnen gleich alles von beginn an mitbekommen und mussten sich gleichzeitig mit uns daran gewöhnen.

er macht sich super in der Kita und wird in keinerlei Hinsicht benachteiligt. er ist immer mittendrin im Geschehen und ein Rabauke hoch 10 also ein richtiger (B)engel halt .

lg Sylvia

[Momo]

Liebe Sylvia

herzlich willkommen.

LG

[Sylvia1985]

Hallo Momo

Danke schön .

Lg

[noxa]

Hallo Sylvia, die Geschichte mit meiner kleinen Tochter (3, 1 CI, 1 Hörgerät, hört ab ca 80dB und ist erst mit 1,5 festgestellt schwerhörig) liest sich ähnlich wie deine und auch wenn ich lange gebraucht habe, mir das einzugestehen: Ich habe fast ein Jahr getrauert. Gib dir und deinem Sohnemann Zeit. Es wird wieder besser mit den Gefühlen deinem Kind gegenüber, aber es braucht Zeit. Schön, dass du hierher gefunden hast.

[Sylvia1985]

hallo noxa

mich mit seiner Behinderung abzufinden und sie zu akzeptieren wird nich mehr so ein Problem sein. denn es wird von Tag zu Tag und mit jeder Erfahrung die ich von euch mitgeteielt bekomme leichter für mich. denn jetz merke ich das ich nich alleine bin und ich endlich jemanden gefunden habe mit dem ich darüber reden kann.

ich hab ehr Angst davor das er sich durch die Hörgeräte doch nich so entwickelt und die Sprache erlernt wie er sollte bzw wir es uns erhoffen.
denn es gibt immer wieder so unterschiedliche Situationen wo ich denke bzw das Gefühl habe er hört uns einwandfrei und dann gibt es wieder Situationen wo ich das Gefühl habe er hört/versteht uns überhaupt nich.
ich weiß aber auch nich wie ich das am besten raus bekomme oder testen kann denn er kann mir ja nich wie andere Kinder sagen das er das was ich gesagt habe verstanden hat.
und wenn ich ihn in der Charité bzw bei der Akustikerin testen lasse würde, würden die nur wieder so ein Hörtest machen wo er mit sein Blicken zeigen muss woher das Geräusch was sie abspielen kam.

lg Sylvia

[Momo]

Hallo Sylvia

ich kann so nachfühlen, was du empfindest. So ging es mir damals auch.
Mein Sohn ist ja nun schon 13 und ich damit "ein alter Hase" als Mama mit sh Kind.
Die Sorgen bleiben, aber das sit auch bei den anderen Kindern so, die gesund sind
Aber sie verändern sich auch, wenn man in diese Rolle als Eltern mti einem sh Kind hineinwächst. Und ja, es tut gut zu sehen, dass man nicht alleine ist. Daher empfehle ich auch immer Kontakte zu anderen betroffenen Eltern zu suchen, um sich auszutauschen. Die fachliche Betreuung ist zwar wichtig, aber nicht das gleiche. Diese Leute gehen abends nachhause zu ihren gesunden Familien und sind nicht betroffen (im wahrsten Sinnne des Wortes). Für sie ist das ein Job, den sie im Idealfall zwar mit Herzblut machen, aber es ist nicht ihr Leben. Es gibt meines Wissens in Berlin auf jeden Fall eine Elterngruppe.

Zu deinem Höreindruck: das ist so. Auch mein Sohn versteht uns manchaml total gut udn dann wiederum plötzlich weniger. Unter anderem hängt das von der Tagesform ab und der Konzentrationsfähigkeit, um mal zuerst die inneren ursachen zu nennen. Dann natülich auch vom Umfeld (Raumakustik, zus. Störgeräusche usw.). Die Messungen beim Akustiker sind nicht die Realität, da ist es oft gleich gebleiben, obowhl man das Gefühl hat im Alltag hat sich was verändert.
Das ist also normal. Und je älter dein Sohn wird desto mehr wird er euch sagen können was ihn stört oder was er braucht.
Dazu ist es wichtig, dass er lernt zu seiner SH zu stehen, denn wenn er sie versteckt, kann er seine Bedürfnisse auch nicht äußern z.B. in der Schule.

Wie isch ein sh Kind sprachlich entwicklet kann keiner sagen. Die Fördermöglichkeiten heute sind aber gut. Zusätzlich könnte man üpberlegen zusätzlich, zumindest unterstützende, Gebärden anzubieten. Das hat uns schon geholfen und hilft auch heute noch in akustisch schwierigen Situationen oder wenn HG/ CI nicht getragen werden können.
Man kann sich vom HNO dafür z.B. das Lernprogramm Tommys gebärdenwelt verordnen lassen. Weitere Infos findet du hier www.kestner.de

Ansosnten kannst du natürlich jederzeit auch hier fragen!

Liebe Grüße

[Sylvia1985]

hey momo

ich würde gerne mit janni in eine eltern/kindgruppe mit gleichgesinnten gehen aber leider gibt es soetwas nich bei uns.
und berlin liegt mindestens wenn man gut durchkommt eine stunde autofahrt entfernt.
ich glaube für janni wäre es auch hilfreich und interessant den kontakt zu anderen sh kindern verschiedenen alters zuhaben aber leider ist es wie schon geschrieben nich möglich.

das was du zum thema höreindruck geschrieben hast seh ich eigentlich vollkommen genauso aber manchmal grübelt man dann doch noch nach einer anderen ursache .

janni hat seine sh akzeptiert und das zeigt er mir jeden tag aufs neue.
zb frühs nach dem aufstehen wenn er nich gleich seine höris bekommt und ich mit ihm rede steht er immer vor mir zippelt an meiner hose, verzieht sein gesicht und sag hääää . das ist dann immer so süss anzusehen das man schmunzeln muss. und sobald er die höris drin hat sagt er danke und mama an (anziehen).

genauso ein beispiel ist wenn bei einem seiner höris der schlauch kaputt ist und er dann nur mit einem erstmal rum laufen bzw in die kita muss ist er total bockig und zickig und besteht unbedingt auf das zweite hörgerät. er zeigt dann solange immer wieder auf das "freie" Ohr bis wir ihm dann das hörgerät mit neuem schlauch einsetzen. dann erst ist er wieder zufrieden und glücklich.
nur das problem bei der sache ist wenn was kaputt ist müssen wir immer ca 40min bis zur akustikerin hin und dann wieder 40 min zurück mit dem auto fahren.

also alle unsere arzt- und akustikertermine sind immer mit langer fahrzeit verbunden. da sieht man mal wie abgeschnitten wir eigl hier wohnen .

letzte woche haben wir mit der logopädin zusammen mit der ersten cd von tommys gebärdenwelt begonnen.
und janni zeigt sich recht interessiert aber das war leider nich von dauer.
naja laut ihrer aussage soll es wohl normal bei allen kindern in dem alter sein.

ich dachte man muss sich wenn man die cd's von tommys gebärdenwelt haben möchte an die krankenkasse wenden, also wegen kostenübernahme.

aber ich werd mich gleich mal mit dem link den du beigefügt hast beschäftigen. solange unser wurm noch mittagsruhe hält .

lg und ein schön sonnigen sonntag noch gewünscht

[blacky_kyra]

Hallo Sylvia,

wo wohnt ihr genau? Wir wohnen ziemlich nah an der brandenburgischen Grenze in Sachsen.

Das Problem mit der ewigen Fahrerei wenn mal was kaputt ist oder ein Arzttermin ansteht, kenne ich zu gut. Es nervt einfach immer auf neue wenn man nach Feierabend dann noch mit dem Kleinen los muss und fast 3 Stunden unterwegs ist. Die Freizeit ist damit futsch. Die hätte man auch besser nutzen können.

LG

[Sylvia1985]

hey bettina

wir wohnen in märkisch oderland also ein katzensprung von der polnischen grenze entfernt.
und die beiden nächst größten städte sind berlin und frankfurt/oder jeweils ca immer eine stunde mit dem auto fahrzeit.
naja mit dem zug dauert es natürlich dann noch länger.

wenn wir nach berlin zum arzttermin müssen fahren wir mit dem zug und da sind wir dann immer 7-8 stunden am tag unterwegs.
stress pur und das nich nur für janni.

lg

[Momo]

Hallo Sylvia

kann die Logopädin denn gebärden? Bei einem Kleinkind kann man das Kind ja nicht einfach vor Tommy setzen und "machen lassen", sondern muss dannn gebärden auch natürlich ins Spiel usw. mit einfließen lassen. Klar, dass die Kinder da nicht lange bei der Sache bleiben.
Ihr könnt euch die Bücher und DVDs vom Arzt verordnene lassen und dann bei der KK beantragen. Dann könnt ihr sie auch nutzen, um euch die wichtigsten kindergebärden anzueignen. Mehr Infos dazu hier: http://www.kestner.de/n/elternhilfe/elt ... ehrung.htm

Zusätzlich wäre die Tagung des Bundeselternverbands www.gehoerlosekinder.de sicher etwas füre cuh. leider sit sie dieses jahr schon ausgebucht, aber sie findet jedes jahr -immer über das lange Himmelfahrtswochenende- statt. Da lernt man viele Familien kennen mit hörgeschädigten Kindern und den unterschiedlichsten lebens- und Förderwegen. Vielelicht wäre das irgendwann auch für euch interessant?

Grüße