Entscheidung für ein CI?

[tschilly]

Geh bitte so schnell wie möglich zu einer VU in eine Klinik.
Wenn dein Kind sich selber Informationen raussucht....das klingt wirklich dringend.

Ich drücke euch die Daumen und es wäre schön, wenn Du berichten würdest.

Lieben Gruß

[Franki]

Liebe Charanga, es muss Dich nicht erschrecken und auch nicht traurig machen, dass Deine Tochter sich Informationen über das CI heraussucht- im Gegenteil. Sie ist in einem Alter, wo sie selbst mitsprechen kann, das ist wunderbar und ich kann so gut nachvollziehen , dass Deine Tochter etwas ändern möchte. Ich war bis vor 1,5 Jahren ebenfalls an taubheit grenzend sh und der Kraftakt ist einfach wahnsinn. Sie ist offen für das Abenteuer CI und das sind die allerallerbesten Voraussetzungen um sich hierauf einzustellen.

Für mich begann mit den CIs ein neues Leben und ich wünsche es Deiner Tochter von Herzen, dass ihr geholfen werden kann. Denk immer dran : es sind `nur` die Ohren und da kann man heute so viel helfen
Alles Gute,

Franki

[otoplastik]

Liebe Charanga,
ich pflichte Momo bei, es ist (mal wieder) ausgeartet. Dieses Mal auch mit meiner Mitwirkung. Du musst Dich nicht wundern, das ist in diesem Forum öfter so.
Das zeigt aber auch die Vielfalt und Unterschiedlichkeit der Menschen, die in diesem Forum schreiben.

Der Schritt vom HG zum CI ist kein kleiner und oft schwer. Besonders, weil Deine Tochter mit den HG so gut klar kam.
100 db hören sich aber tatsächlich so an, als ob wenig Sprachverstehen noch möglich ist. Du hast ja auch geschrieben, dass sie dort nichts mehr zu hört.
Die Situation ist sicher schmerzhaft für Euch alle, weil sie einen großen Verlust erlitten hat. Lasst Euch in Ruhe informieren, was ein CI bedeuten kann. Es ist immerhin eine Chance in einer solchen Situation, wieder mehr zu hören. Dass es die Möglichkeit gibt, ist für viele Menschen großartig.
Mein Sohn ist 15 J. und erlebt gerade seine zweite Woche mit CI. Bei ihm ist allerdings das implantierte Ohr lange taub gewesen. Die ersten CI-Erfolge sind dann i.d.R. deutlich mühsamer, als wenn ein Ohr vor kurzem noch gehört hat. Deshalb muss er sich sehr ranhalten. Er hat aber mit uns zusammen die Entscheidung für das CI getroffen und geht im Moment diszipliniert und verantwortungsbewußt damit um. Von daher ist es eigentlich toll, dass Deine Tochter sich sogar selber damit beschäftigt, wie Franki auch schrieb.
Wenn Du Fragen hast, kannst Du mich auch gerne direkt kontaktieren.
Wie geht es Deiner Tochter jetzt in der Schule und mit ihren Freunden, wenn sich das Hören so sehr verändert hat?
Herzliche Grüße, Otoplastik

[Charanga]

Wie gesagt, sie geht sehr gut damit um. Habe natürlich mit ihrem Förderlehrer und Lehrern gesprochen und auf die "neue Situation" hingewiesen. Ich selbst merke natürlich auch, dass es schlechter geworden ist, da sie öfter nachfragt oder immer das Mundbild sucht. Habe auch jemand getroffen der ein CI bekommen hat, der zwar positiv darüber berichtet hat, aber schlechtes über die Klinik erzählt hat. Da wir nach Mainz gehen bin ich jetzt schon etwas, naja, wie soll ich sagen, ist halt komisch. Obwohl ich denke auch, jeder hat seine guten und schlechten Erfahrungen auch in den anderen Kliniken gemacht. Er meinte nur, wir sollen uns eine zweite Meinung anhören. Von der anderen Seite denke ich, wenn sie taub ist, was soll sich in der anderen Klinik ändern. Die Versorgung? Fragen über Fragen die man sich stellt.

[Rosemarie]

Hallo,
wäre Frankfurt sehr viel weiter entfernt für Euch? Dort gibt es sehr gute Ärzte, die das CI implantieren. Ja und die OP ist ja nur der ersteTeil, was dann danach wichtig ist, ist die Nachsorge und auch die Reha. So ein CI muß immer wieder eingestellt werden, was dann, wenn Deine Tochter in FFH operiert würde, in Friedberg wäre. Ja und eine Zweitmeinung darf man sich immer holen.
Lieben Gruß, Rosemarie.

[Franki]

Hallo Charanga Du hast PN.Viele Grüsse

[fast-foot]

Hallo Charanga,

Er meinte nur, wir sollen uns eine zweite Meinung anhören. Von der anderen Seite denke ich, wenn sie taub ist, was soll sich in der anderen Klinik ändern.

Na ja, ich weiss ja nicht, wie die Befunde bei Deiner Tochter aussehen. In der Regel werden die diagnostischen Möglichkeiten in Kliniken bei weitem nicht ausgereizt.
Möglicherweise würde etwas wichtiges übersehen. Dies könnte sich auch auf die Entscheidung in Bezug auf ein CI auswirken.

Gruss fast-foot

[muggel]

Huhu,
Die Diagnose wird sich wohl nicht wirklich ändern, aber wenn zwei Kliniken das gleiche sagen, fühlt man sich bestärkt ... zumindest geht es mir oft so.
Die Kliniken sind auch nicht alle gleich, im Gegenteil. Anderes Personal und damit vlt ein besseres Wohlfühlen vom Klinikklima an sich. Gerade beim CI ist auch die Nachsorge wichtig und wird ganz unterschiedlich gehandhabt. Hier würde ich mich wirklich gut erkundigen, denn die Nachsorge ist weitaus wichtiger und langwieriger als die OP.
Auch werden nicht alle Implantate in den Kliniken implantiert. Die einen implantieren nur Cochlear, die andere nur Medel, eine dritte alle drei Firmen. Wenn also deine Tochter sich für ein bestimmtes CI entscheidet, dann sollte man auch eine Klinik wählen, die diese Firma implantiert.
Grüße,
muggel

[fast-foot]

Hallo Charanga,

Wäre es sinnvoll bei einer Hörkurve die bei ungefähr 100 db liegt, aber die tiefen Töne noch relativ gut sind...

Bis zu welcher Frequenz ist denn das Hörvermögen noch relativ gut?

Je nachdem könnte auch ein Hörgerät mir Soundrecover-Funktion oder ein Hybrid-CI eine Option darstellen. Vielleicht müsste man sich auch überlegen, ob man eine halbwegs brauchbare Prognose für die Stabilität des Tieftongehörs treffen kann.

Ausserdem weise ich noch auf die Möglichkeit der DGS hin.

ABBC3_OFFTOPIC

Die Diagnose wird sich wohl nicht wirklich ändern...

Dies muss nicht so sein, zumal wir ja über sehr wenige Informationen verfügen (man muss auch das Gegenohr berücksichtigen).

Es wurde ein Hörsturz diagnostiziert. Das heisst, die Ursache der plötzlich auftretenden Hörstörung ist (bisher) nicht bekannt. Per Definition muss die Störung innerhalb von 24 Stunden eingetreten und sensorineuronal bedingt sein. In Frage kommen also auch Störungen des Hörnervs oder noch weiter zentral liegender Areale der Hörbahn, welche man vermutlich noch gar nicht ausgeschlossen hat.

Wir kennen ja weder die Werte von TEOAEs/DPOAEs, BERA, RTA etc. etc. noch die Ergebnisse weiterer Untersuchungen (bzw. wissen wir nicht, welche Untersuchungen überhaupt durchgeführt wurden und werden).

Je nachdem kann es sein, dass ein CI keinen Erfolg bringen wird.

Eine gestörte Weiterleitung der Aktionspotentiale durch den Hörnerv bspw. wird nicht erkannt, wenn seine Funktion nicht mittels bspw. des Promontoriumtests überprüft wird.
Die eine Klinik setzt diesbezüglich vielleicht auf bildgebende Verfahren (was ich als unzureichend erachte), die andere auf das bereits erwähnte Verfahren.

So (und abgesehen davon aus verschiedensten Gründen) könnte es doch zu unterschiedlichen Beurteilungen kommen, wobei meiner Einschätzung nach generell nicht gerade sehr gründlich untersucht wird.

Ausserdem könnte es auch sein, dass (bspw. auf dem Gegenohr) eine bedeutende Schallleitungskomponente vorliegt, welche bisher übersehen wurde, was dann eher eine Versorgung mit Knochenleitungshörgerät (ev. eine VBS o.ä.) indizieren und die Gesamtsituation verändern würde.

Nun kann man sagen, solch ein grober Schnitzer sei auf Klinik-Niveau unwahrscheinlich. Nun, in der frühkindlichen Hördiagnostik zumindest kommen solche Fehlleistungen leider nicht selten vor, gerade bei CI-implantierenden Kliniken (ein Schelm, wer dabei böses denkt ).

Ganz allgemein muss man sich bewusst sein, dass die Kliniken auch Geld verdienen wollen/müssen und jemand mit Gehörproblemen zunächst ein mal eine Gelegenheit hierzu bietet (wie auch immer man diesen Umstand bewerten möchte).
So wird eigentlich kaum je ein mal Aktenstudium betrieben und die Resultate von Untersuchungen anderer Kliniken berücksichtigtt, sondern wieder bei Null begonnen. Dies ist 1. nicht sehr effizient (aus ökonomischer Sicht, wenn man die Wertschöpfungsketten mehrerer Kliniken im Porter'schen Sinne als eine einzige, übergreifende und zusammenhängende Kette betrachtet), sondern kann auch die Risiken für gesundheitliche Schäden stark erhöhen (wenn bspw. jede Klinik ihr eigenes CT erstellt).
Dies kann wohl kaum im primären Interesse des Patienten liegen.

Siehe auch die unter dem in den FAQs dieses Forums eingestellten Link abrufbaren Informationen:

Was Eltern am Anfang wissen müssen (Karin Kestner)

http://www.kestner.de/n/elternhilfe/ver ... ehilfe.htm

Gruss fast-foot

[muggel]

...genau... eine vollkommen neutrale Seite, die Panik wegen den CI-Risiken verbreitet! Perfekt!

Ausserdem geht es hier gar nicht um ein Kleinkind!

Ein Promo-Test ist -- hingegen deiner Annahme -- vollkommen unzuverlässig. Fakt ist, wenn man noch etwas hört, dann ist die Weiterleitung zum Gehirn auch noch vorhanden.

Deinen ganzen Mitteilungsbedarf zum Trotz... aber das, was du schreibst, ist und bleibt in vielfacher Hinsicht einfach sachlich-fachlich falsch! Auch mehfache Wiederholungen machen aus einer falschen Aussage keine wahre Aussage. Und bevor hier nicht für deine Behauptungen sachlich-fachlich fundierte Beweise vorgelegt werden können, sondern auf Seiten von einer DGS-Dolmetscherin, die natürlich ihren Klientenstamm erhalten und aufbauen möchte und daher per Definition gegen ein CI ist (und dieses auch oft genug schon kund getan hat!) verweist, kann man deine Beiträge nicht ernst nehmen.

Grüße,
muggel

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

...genau... eine vollkommen neutrale Seite

Kliniken sind auch nicht neutral. Dass Du gerade Panik schiebst, sobald man (meiner Erfahrung nach völlig zu Recht) ein paar kritische Töne anschlägt und eine andere Sichtweise einbringt, spricht für sich.

Ein Promo-Test ist -- hingegen deiner Annahme -- vollkommen unzuverlässig. Fakt ist, wenn man noch etwas hört, dann ist die Weiterleitung zum Gehirn auch noch vorhanden.

Die Frage ist nicht, ob etwas weiter geleitet wird, sondern wie viel und wie.

Ausserdem geht es hier gar nicht um ein Kleinkind!

Vieles ist ein grundsätzliches Problem. Ausserdem geht es um ein Kind, das ist auch nicht erwachsen.

Deinen ganzen Mitteilungsbedarf zum Trotz... aber das, was du schreibst, ist und bleibt in vielfacher Hinsicht einfach sachlich-fachlich falsch! Auch mehfache Wiederholungen machen aus einer falschen Aussage keine wahre Aussage. Und bevor hier nicht für deine Behauptungen sachlich-fachlich fundierte Beweise vorgelegt werden können...

Diese habe ich in Bezug auf die eine Frage bereits vorgelegt, und andere ergeben sich aus meiner Betätigung im Forum.

Also ganz konkret:

aber das, was du schreibst, ist und bleibt in vielfacher Hinsicht einfach sachlich-fachlich falsch!

Was genau (Aussage für Aussage) ist falsch (eine pauschale Fehlverurteilung ist weniger als warme Luft)?

Gruss fast-foot

[Karin]

Muggel, du gehst mir jetzt endgültig auf den Keks. Auch deine Schreibe über mich im DCIG Forum.

Ich bin 58 Jahre und dolmetsche nur in Kassel-wie lange noch meinst du muss ich einen Kundenstamm aufbauen?????

Im übrigen dolmetsche ich in der Hauptsache für ältere Gehörlose und bin völlig ausgelastet!!!! . Also bitte unterlasse dein dummes Gerede über mich!

Karin

[muggel]

...nachts ists kälter als wie draussen.

Deine Beweisführung ist alles andere als wissenschaftlich. Ein Arzt, der im Rahmen eines Symposiums etwas von der Bohrerlautstärke gesagt hat, ist für mich keine wissenschaftlich fundierte Quelle. Hier hilft nur die Angabe des verwendeten Bohrers und eine Herstellererklärung darüber, wie hoch die Bohrgeräusche sind. Alles andere sind Spekulationen.

Und nein, ich habe keine Zeit und Lust, deine ganzen Aussagen Punkt für Punkt durchzugehen und zu erläutern, was und warum dieses falsch ist.
Fakt ist jedoch, dass ein Promotest auch die von dir angedichtete Aussagekraft, wieviel und wie etwas weitergeleitet wird, nicht geben kann. Nicht selten ist ein Promotest negativ, obwohl die Weiterleitung perfekt funktioniert.

Wie zu zudem zu der Annahme kommst, dass ich Panik schiebe, bleibt mir unerklärlich. Hat das auch deine allzeit allwissende Kristallkugel verraten?

Sorry, aber ich bin hier raus, weil mir das Ganze einfach zu blöd ist. Fachlich korrekte, wissenschaftlich fundierte Aussagen habe ich von dir hier noch nicht gelesen, deine Argumentationen mögen auf den ersten Blick schlüssig erscheinen, aber du gehst ständig von Annahmen aus, die einfach falsch sind. Aber hauptsache was schreiben, andere User durch den Kakao ziehen und diese "anmachen" und sich selbst auf das "ausgewiesener Experte"-Podest heben.

Du hast nichts gelernt. Auch deine Statement, dich zu verbessern, nicht ständig alles zu zerpflücken, aus dem Kontext zu reissen etc, war nichts anderes als heisse Luft. Ich muss leider Andrea zustimmen, du machst das Forum kaputt!

Grüße,
muggel

... und nein, ich werde dir nicht weiter antworten. Meine Zeit ist mir zu schade. Ich diskutiere lieber mit Leuten, die Ahnung haben als mit Kleinkindern, die über die Farbe von Bausteinen diskutieren wollen, auch wenn sie diese noch nicht kennen.

@Karin: welches Gerede meinst du im DCIG-Forum? Was sollen diese Unterstellungen? Kennen wir uns? Ich glaube nicht....

[Karin]

Na super, wenn du mich nicht kennst, dann würde ich mich an deiner Stelle auch mit Unterstellungen gegen mich zurückhalten!

Du schreibst auch als Muggel im DCIG, du weißt selbst, dass du mir ständig Profitsucht unterstellst! Wie eben hier auch.

[Momo]

Hallo zusammen,

nun sollten wir mal alle wieder runterkommen.

In Bezug auf CI ist es so, dass jeder seine eigenen Vorraussetzungen, seine eigene Geschichte und vor allem auch seine eigenen Ansichten mit einbringt. Daraus entstehen natürlich manchmal kontroverse Diskussionen. Das ist ja auch gut so, denn bevor man diesen Schritt geht, sollte man sich intensiv damit auseinandersetzen. Dennoch ist es am Ende so, dass ebn jeder für sich selber nach bestem Wissen und Gewissen eine Entscheidung trifft - oder eben für sein Kind. Und das ist von allen anderen zu respektieren! Punkt!

Was ich persönlich sehr schade finde und es nimmt wirklich überhand in diesem Forum, dass aus einer einfachen Frage (ok so einfach ist sie nicht) resultiert, dass der eine sich völlig in wissenschaftliche Ausführungen verliert, denen man entweder kaum mehr folgen kann oder auch nicht will, und andere sich hinreißen lassen sich gegenseitig zu beleidigen.

Helfen tut das ganze dann niemandem mehr, außer das diese Diskussion CI ja oder nein wieder absolut unsachlich wird und man eigentlich am Thema vorbeidiskutiert, weil es dann nur noch darum geht wer Recht hat, wer der bessere Wissenschaftler sind, dass entweder alle Ärzte oder alle Dolmetscher eigene Interessen vertreten usw.

Liebe Charanga,

wir haben ja bereits telefoniert. Ich hoffe ich konnte dir in einigen Dingen helfen bzw. dir einfach zuhören. Ich hatte ein gutes Gefühl und glaube ihr habt da schon einen guten Weg gefunden. Eine zweite Meinung kann nicht schaden. Zustimmen möchte ich auf jeden Fall dahingehend, dass ihr euch auf jeden Fall auch über die Rehamaßnahmen an der jeweiligen Klinik informieren solltet und dann das für euch passende raussucht.
Du weißt ja wie du mich erreichen kannst, per Mail, PN oder Telefon. Hier werde ich dazu jetzt nichts mehr öffentlich schreiben, weil mich das langsam total nervt...

Grüße

[Uli R.]

Schade, dass man hier nicht "gefällt mir" anklicken kann.
Miriams Beiträge gefallen mir.

[Momo]

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Hab ich auch schon manchmal gedacht

[KatjaR]

Wenn alle Unterstellungen unterlassen würden wäre es am besten, frei nach dem Motto:
Was du nicht willst das man dir tu, das füg auch keinem anderen zu!

Zitat aus dem Leitfaden für Eltern gehörloser Kinder:
"Lassen Sie die Hörgeräteversorgung ihres Kindes nicht in einer CI-Klinik machen. (Bewusste) Fehleinstellungen und Unterversorgungen des Kindes mit minderwertigen Hörgeräten, um den Entscheidungsdruck für ein CI zu erhöhen, sind keine Ausnahme".

[rhae]

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Hab ich auch schon manchmal gedacht

OK geht jetzt

Ist nur ein Versuch und ich weiß auch gar nicht richtig wie die Beiträge bewertet werden. Ich weiß nur, dass die Bewertung erst ab 3 Einträgen angezeigt wird :}

vg Ralph

[Momo]

Zitat aus dem Leitfaden für Eltern gehörloser Kinder:
"Lassen Sie die Hörgeräteversorgung ihres Kindes nicht in einer CI-Klinik machen. (Bewusste) Fehleinstellungen und Unterversorgungen des Kindes mit minderwertigen Hörgeräten, um den Entscheidungsdruck für ein CI zu erhöhen, sind keine Ausnahme".

Wer ist denn da der Herausgeber?
Das habe ich noch nie gesehen oder habe ich es überlesen???

[KatjaR]

Das ist aus dem Link auf den FF verwiesen hat:
http://www.kestner.de/n/elternhilfe/ver ... schule.htm

[Uli R.]

Pauschal alle CI-Klinken in diese Richtung zu drücken ist unter aller Sau.
Ich kenne genug SH die von den Klinken abgelehnt wurden.
Ja wer wird denn da der Herausgeber sein? Eher eine Herausgeberin.

[Karin]

Das sind Erfahrungen der Eltern, die an mich herangetragen wurden, es sind keine Einzelfälle!

Gruß Karin

[KatjaR]

Zumindest das in Klammern gesetzte Bewusste in dem Satz kann keine Elternerfahrung sein, sondern ist eine Unterstellung, und das finde ich wirklich Hammer.

"(Bewusste) Fehleinstellungen und Unterversorgungen des Kindes mit minderwertigen Hörgeräten, um den Entscheidungsdruck für ein CI zu erhöhen, sind keine Ausnahme".

Es unterstellt dass in Kliniken systematisch eine bewusste Fehlversorgung mit Hörgeräten erfolgt um das Kind einer (lukrativen) OP unterziehen zu können.

[Karin]

Es unterstellt dass in Kliniken systematisch eine bewusste Fehlversorgung mit Hörgeräten erfolgt um das Kind einer (lukrativen) OP unterziehen zu können.

Sehr richtig! Von einigen Klinken weiß ich es.

Karin