Ohrfehlbildung-kleine Geschichte

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marshmallow

Ohrfehlbildung-kleine Geschichte

#1

Beitrag von marshmallow »

Hallo:)
Bin vor kurzem auf dieses Forum gestoßen und möchte mich auch gerne vorstellen.
Ich bin 24 Jahre alt und leide glaube ich unter Mikrotie.. Mein linkes Ohr ist fehlgebildet und dort höre ich auch nichts.. Die Muschel war zwar mehr oder weniger vorhanden, aber viel viel kleiner als mein "schönes§ Ohr und stark "eingerollt". Das Ohrläppchen ist eigentlich nicht vorhanden, nur eine Art Zipfel.
Des weiteren habe ich ein asymmetrisches Gesicht. Wenn man genau hinsieht, sieht man, dass meine Augen nicht auf einer Höhe stehen und auch meine Nasenlöcher sind unterschiedlich groß. Das schlimmste daran ist mein Lächeln.. Ich kann es gar nicht, weil es eben sehr schief ist und das sieht nicht grade so supi aus :/
Mein Ohr wurde in meiner Kindheit 2 mal und in den letzten Jahren weitere 2 Male operiert worden. Es wurde sozusagen aufgerollt, und versucht eine richtige Ohrmuschel aufzubauen, damit ich auch mal eine Sonnenbrille tragen kann. Leider hat es nicht viel gebracht. Als Kind wurde ich in Fulda von Prof.Dr. Draf operiert und vor kurzem beim Dr. Exner in Frankfurt.
Letzten Sommer habe ich mich in Bremen bei Prof.Dr. Naumann vorgestellt um mir dieses Medpor, also Polyethylen Ohr einsetzen zu lassen...Hatte auch schon einen Termin und mich sooo gefreut, dass ich endlich ein normales Ohr bekomme. Bis dann mein anderer Arzt angerufen hatte und mir von dieser Op abgeraten hatte...Man weiß eben nicht, ob sich das Material nicht doch irgendwann durch die Haut drücke und es kann sein,dass mein Körper das Gerüst nicht annimmt. Also sagte ich den Termin ab.
Ich denke evtl jetzt doch über eine Ohrrekonstruktion mit körpereigenem Gewebe nach.. Hat jemand von euch damit vllt. schon Erfahrung gemacht?Oder mit der Gesichtsasymmetrie und konnte mit irgendeiner Therapie etwas erreichen?

Es ist so, dass ich sehr unglücklich bin. Ich weiß zwar, dass es natürlich immer Menschen gibt, die wirkliche Probleme haben.. :(
Aber trotzdem macht es mich eben immer wieder sehr traurig. Früher wurde ich viel geärgert, ich hatte regelrecht Angst, dass irgendjemand mein Ohr sehen könnte und habe mich oft versteckt. Im Jugendalter ging es weiter, natürlich war niemals jemand in mich verliebt oder sowas:) Dieses Gefühl, dass die anderen immer denken..."joa die sieht ganz gut aus....aber di hat doch das und das!!" Das tut einfach furchtbar weh..oder das man immer in der Freundinnen Clique als einzige von Männern und Frauen ignoriert wird.
Meiner Entwicklung hat das nicht gutgetan, ich konnte nie genug Selbstbewusstsein aufbringen, um darüber hinwegzusehen.
Wollte das einfach mal loswerden..vielleicht mag mir ja jemand einen Tip geben oder hat dasselbe Problem wie ich.
Liebe Grüße!
schubiga
Beiträge: 48
Registriert: 4. Sep 2012, 19:45
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Re: Ohrfehlbildung-kleine Geschichte

#2

Beitrag von schubiga »

Hallo marshmallow,
ich habe lange überlegt. ob ich Dir antworten soll, ob ich Dich etwas aufbauen kann, obwohl ich genau das gleiche Problem habe wie Du, nämlich Mikrotie. Ich bin beidseitig taub, habe beidseitig gar keine Ohrmuscheln und der Gehörgang ist verschlossen. Daher trage ich auch beidseitig Implantate/ BAHA , nämlich die Ponto Pro Power von Oticon. Ich kann aus eigener Erfahrung so gut nachempfinden, was Du schilderst. Ich möchte Dir gerne Mut zusprechen und Dir vielleicht aus meiner Erfahrung ein paar Tipps geben. Wenn Du Dich selbst nicht akzeptierst, werden andere Dich auch nicht akzeptieren. Deine positiven Merkmale, Talente und Charaktereigenschaften solltest Du mehr beachten als Deine Behinderung. Die von Dir angesprochene Gesichtsasymmetrie scheint viele Personen mit Mikrotie mehr oder weniger stark zu betreffen. Mein Mann meint immer, wenn ich anfange zu lachen: „ Du grinst von links nach schräg“ weil es bei mir auch immer schief aussieht. Deshalb lasse ich mich auch ungern fotografieren. Aber mittlerweise habe ich deshalb keine Probleme mehr. Mein Selbstbewusstsein ist stark entwickelt, weil ich schon als Kind verschiedene Dinge verinnerlichen und akzeptieren musste. Ich kann mangels Ohrmuscheln schlecht Brille tragen da diese sehr fest an den Kopf geklemmt werden muss, keine Mütze wegen der BAHAS und andere Einschränkungen durch die Taubheit.
Ich kann Dir leider keinen konkreten Rat geben, wie Du Dein Selbstbewusstsein stärken kannst, aber besinn Dich auf deine positiven Seiten und lerne deine Schwachpunkte zu akzeptieren. Meine Kinder witzeln z. B. im Familienkreis gern darüber, wie Mama und Papa sich kennengelernt haben. Ich wurde meinem zukünftigen Mann von Freunden vorgestellt und sagte zur Begrüßung: „Ich heiße …. und bin schwerhörig. Wenn Du damit ein Problem hast, dann verp…..Dich.“ Damals war mein Verhalten als Selbstschutz immer eine Spur zu aggressiv, aber mein Mann hat nach der ersten Verblüffung nur gelacht. Wir sind übrigens mittlerweile 43 Jahre verheiratet. Such Dir Freunde, die Dich akzeptieren, wie Du bist. Dein Gefühl, das andere über Dich reden , trügt sicherlich manchmal, weil Du Dich unsicher fühlst. Aber versuch mal, Schritt für Schritt positiver zu denken, Dich nicht selbst wegen der Behinderung runterzuziehen und wenn Du wieder Frust schiebst, schick mir eine PN, ja?
Liebe Grüße schubiga
Jahrgang 1952 ,angeborene an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit mit Mikrotie u. Atresie beiderseits
ONUR
Beiträge: 10
Registriert: 14. Okt 2012, 16:54
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Re: Ohrfehlbildung-kleine Geschichte

#3

Beitrag von ONUR »

Hallo kannst dich auch bei mir mal melden okiziltas@web.de
Würde gerne bissl meinungen austauschen
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