Marie (1) mit Mama Julia

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
fast-foot
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Re: Marie (1) mit Mama Julia

#26

Beitrag von fast-foot »

Nachtrag:
Momo hat geschrieben:und im übrigen: so einfach ist es nicht ein so hochgradig hs ohr mit einem power hg zu versorgen mit der für sprachverstehen notwendigen verstärkung, wenn das gegenohr gut hören kann.
Bei der maximalen Verstärkung, welche bei dem betreffenden Hörverlust üblich ist, dürften noch keine Probleme wegen Ueberhörens auftreten.

Gruss fast-foot
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otoplastik
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Re: Marie (1) mit Mama Julia

#27

Beitrag von otoplastik »

Hallo,

fast-foot: ich habe geschrieben: es besteht die Gefahr, dass...! Nicht: Du trampelst! Und auch nicht: DU!

Ich finde einfach, in diesem Thread wird soviel sehr deutliche Kritik von verschiedenen Seiten geäußert, die für Eltern in dieser Situation verstörend sein kann. Dass die Kritik nachvollziehbar ist und wir uns doch alle über diesen Ablauf wundern, steht außer Frage. Aber das hilft jetzt den Eltern nicht, die in diesem Forum Hilfe suchen. Wenn sie im Nachhinein verunsichert werden, schadet es der Familie eher, als das es nützt.
Ich verstehe, dass Du Dir Gedanken darüber machst, was andere aus dem Beitrag ziehen, wenn sie ihn lesen. Für mich hat aber die Person die höhere Priorität, die die Anfrage gestartet hat. Das ist diesem Fall Julia, die einen Monat nach der Implantation von Marie vermutlich nicht "über den Dingen steht".
Herzliche Grüße, Otoplastik
Otoplastik
Sohn, 17 Jahre, mit 14 Monaten Meningitis, seitdem re. hochgradig und links taub, rechts HG (Naida S IX UP), links CI seit 01/14 (Naida Q70), vorher links viele Jahre PhonakCros :)
Momo
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Re: Marie (1) mit Mama Julia

#28

Beitrag von Momo »

Danke Otoplastik!

Fast-Foot ich schätze deine Fachkompetenz wirklich, aber manchmal fehlt mir ein wenig Einfühlungsvermögen für die Situation von Eltern.
Ich stimme mit fast allem was kritisiert wird überein und wir sind uns auch alle darüber im Klaren, dass es in Kliniken nicht immer optimal und in der Regel meist in Richtung technischer Hilfe läuft.
Dennoch sollte man auch Eltern zugestehen eine solche noch recht unübliche Entscheidung gründlich getroffen zu haben. Letztlich kann man äußern, dass es noch unüblich oder selten ist, dass „nur“ einseitig hörgeschädigte/ taube Kinder mit einem CI versorgt werden, aber Kritik zu äußern, wie es hier teilweise geschieht, hilft doch keinem wirklich weiter, außer dass es neue Eltern, wie hier Julia, abschreckt und sie diesem Forum fernbleibt. Das fände ich persönlich sehr schade, da ich gerne erfahren würde wie es ihrer Tochter mit dem CI geht, welche Erfahrungen sie macht usw. Gerade weil es noch eher selten ist, dass einseitig sh Kinder ein CI bekommen!
Leider führen solche, eigentlich als Vorstellung und erfreuliche Meldung gedachte, Post/ Threads immer wieder in der CI pro und contra Diskussion und mit der Beschimpfungen von Kliniken und Ärzten.
Es gibt aber auch Kliniken und Ärzte, die nicht so sind wie ihnen immer unterstellt wird, Kliniken die behutsam und sorgsam mit der CI Entscheidung umgehen.
Auf der anderen Seite wird diesen Kliniken dann ihre zögerliche Haltung vorgeworfen und gedroht dann eine andere Klinik, die schneller eine CI Indikation ausspricht aufzusuchen. Sprich wirklich richtig machen können sie es auch nie.

Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Momo
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Re: Marie (1) mit Mama Julia

#29

Beitrag von Momo »

Und mal am Rande bemerkt: glaubst du wirklich, dass wenn man sich z.B. beim GL Bund beraten lassen würde die Beratung neutral wäre?

Ich glaube, dass auch die Leute, die ständig neutrale und ergebnisoffene Beratung fordern selber nicht neutral sind- ist das überhaupt irgendjemand?
Wenn ich manchmal höre was Eltern von diesen angeblich neutralen Beratern über das CI erzählt wird, dann sträuben sich mir die Nackenhaare.
Da ist also Toleranz und Zusammenarbeit von beiden Seiten gefragt und solange das nicht passiert, bleibt einem als Eltern nichts anderes übrig als sich aus den nicht-neutralen Angeboten mühsam die notwenigen Infos für eine Entscheidung zusammenzusuchen....
Zuletzt geändert von Momo am 12. Nov 2013, 08:05, insgesamt 2-mal geändert.
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
jules215
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Re: Marie (1) mit Mama Julia

#30

Beitrag von jules215 »

Hallo.
Nur eine kurze Meldung von mir, da meine Kleine gerade sehr kränkelt.
Ich nehme die Kritik am Vorgehen der Klinik sehr ernst, bin aber auch nicht ganz empfindlich, werde auch nicht dem Forum fern bleiben. :) auch wenn es wirklich erstmal heftig ist , wenn man mit so vielen kritischen Kommentaren bombardiert wird. Nichtsdestotrotz zweifle ich nicht an unserer Entscheidung sie war und ist richtig für uns und wir werden sehen, wie es sich entwickelt.
Natürlich wollte die Klinik auch ihr "Produkt" verkaufen. Aber so ist das halt. Ich habe mich bei meinem Kreuzbandriss auch für eine OP entschieden, obwohl ich einige kenne, die auch mit gerissenem Band leben. Und meine Ärzte haben auch ganz unneutral für die OP plädiert. ;)
Im meinem Beruf werbe ich auch für das, was ich tue, weil ich es für richtig halte.
Vielleicht hilft dieser Thread aber Eltern, die unsicher sind. Mein Mann und ich haben die Entscheidung selbständig anhand der uns vorliegenden Fakten getroffen.
Aber ich habe auch schon erlebt, dass es in der Uni in Mainz ganz andere Vorgehensweisen gibt. Und auch nicht unbedingt Dinge, die ich nachvollziehen kann.
Man ist halt leider der fachlichen Meinung anderer ausgeliefert und seinem Verstand und Gefühl.
Viele Grüsse
Julia
karasi
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Re: Marie (1) mit Mama Julia

#31

Beitrag von karasi »

Hallo Julia,

nur eine Frage: Habt ihr euch denn nicht noch eine zweite Meinung eingeholt? Hat man euch denn nie gesagt, dass Kinder mit einem Ohr ganz normal in die Sprache kommen können und dass diese Kinder auch nicht im Leben durch ihr fehlendes Ohr eine große Benachteiligung verspüren können (ich verwende bewusst den Konjunktiv)? Das würde mich schon mal interessieren.

Es nützt euch nichts mehr, dass die ein oder anderen Zweifel hier geäußert werden. Ich finde es dennoch nicht gut, wenn man lediglich auf den Aspekt des Stereo Hörens hinweist, ein Aspekt, der seit einiger Zeit erst als so wichtig angesehen wird, dass man sich zu solch einem OP Schritt entschließt. Ich verurteile keineswegs so eine OP, ich finde es jedoch bedenklich, wenn man das Stereohören so hervorhebt. Dem Stereo-Hören muss man dann die lebenslange Abhängigkeit an ein technisches Gerät gegenüber stellen, das so medizinisch erstmal nicht indiziert ist.

Ich würde mir immer mehrere Meinungen von verschiedenen Kliniken einholen - auch und vor allem von Kliniken, die eine gute HNo haben, aber vielleicht nicht CI-Spezialisten sind. Das schreibe ich hier jetzt bewusst für Eltern, die auf diesem Gebiet unerfahren sind und mitlesen. Für euch ist das nun ja zu spät.

Gruß!
Zuletzt geändert von karasi am 13. Nov 2013, 01:32, insgesamt 1-mal geändert.
fast-foot
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Re: Marie (1) mit Mama Julia

#32

Beitrag von fast-foot »

Hallo Momo,

ich schätze Deine Beiträge sehr. Trotzdem sehe ich hier einige Dinge ganz anders als Du:
Momo hat geschrieben:Dennoch sollte man auch Eltern zugestehen eine solche noch recht unübliche Entscheidung gründlich getroffen zu haben.
Hm, davon gehe ich zwar aus, kann es jedoch nicht wissen. Aber ich übe ja keine Kritik an der Entscheidung der Eltern.
Momo hat geschrieben:Letztlich kann man äußern, dass es noch unüblich oder selten ist, dass „nur“ einseitig hörgeschädigte/ taube Kinder mit einem CI versorgt werden, aber Kritik zu äußern, wie es hier teilweise geschieht, hilft doch keinem wirklich weiter...
Es geht nicht darum, was üblich ist (mittlerweile vermutlich bereits zum CI drängen), sondern, dass zum CI gedrängt wird, obwohl 1. dieses objektiv gesehen gar nicht notwendig ist und 2. schon gar nicht zu diesem Zeitpunkt, wobei 3. höchst wahrscheinlich gar nicht richtig über die Risiken des Eingriffs aufgeklärt wurde, wie dies gesetzliche Pflicht wäre.
Momo hat geschrieben:...aber Kritik zu äußern, wie es hier teilweise geschieht, hilft doch keinem wirklich weiter, außer dass es neue Eltern, wie hier Julia, abschreckt und sie diesem Forum fernbleibt.
Trifft auf Eltern wie Julia offenbar gerade nicht zu (heisst aber nciht, dass dies für andere Eltern nicht gelten kann; dies ist für mich jedoch kein Grund, meine Meinung nicht zu äussern, denn ich bin nicht auf Mehrheiten angewiesen (ich möchte meine Meinung nicht anpassen, damit mehr Leute meiner Meinung oder länger aktiv im diesem Forum sind)).
Momo hat geschrieben:Leider führen solche, eigentlich als Vorstellung und erfreuliche Meldung gedachte, Post/ Threads immer wieder in der CI pro und contra Diskussion und mit der Beschimpfungen von Kliniken und Ärzten.
Ja, aber man kann ja schlecht deswegen kann solche Postings verbieten, oder?

Spass beiseite: Ich bin eher der Meinung, dass das Verhalten der Kliniken und Aerzte zu den genannten Konsequenzen führt.
Momo hat geschrieben:Es gibt aber auch Kliniken und Ärzte, die nicht so sind wie ihnen immer unterstellt wird, Kliniken die behutsam und sorgsam mit der CI
Entscheidung umgehen.
Um diese geht es aber nicht hier?
Momo hat geschrieben:Auf der anderen Seite wird diesen Kliniken dann ihre zögerliche Haltung vorgeworfen und gedroht dann eine andere Klinik, die schneller eine CI Indikation ausspricht aufzusuchen.
Es geht ja gar nicht um die CI-Indikation, sondern um die adäquate Aufklärung über Notwendigkeit, Nutzen und Risiken.
Für mich wird diese nicht wahr genommen, wenn zur Implantation gedrängt wird. Aber vielleicht bin ich zu wenig neutral (hust...).
Momo hat geschrieben: Auf der anderen Seite wird diesen Kliniken dann ihre zögerliche Haltung vorgeworfen und gedroht dann eine andere Klinik, die schneller eine CI Indikation ausspricht aufzusuchen. Sprich wirklich richtig machen können sie es auch nie.
Das ist aber etwas anderes. Eine CI-Indikation aussprechen und zur Implantation drängen sind zwei ganz verschiedene Paar Schuhe (wenn die Klinik zum Schluss gelangt, dass die Indikation für ein CI gegeben ist, so liegt es doch an den Eltern, zu entscheiden).
Momo hat geschrieben:Und mal am Rande bemerkt: glaubst du wirklich, dass wenn man sich z.B. beim GL Bund beraten lassen würde die Beratung neutral wäre?
Vermutlich nicht. Aber diesbezüglich meldet sich hier ja kaum jenmand, also besteht auch kein unmittelbarer Anlass, etwas dazu zu sagen.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 13. Nov 2013, 02:04, insgesamt 1-mal geändert.
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blacky_kyra
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Re: Marie (1) mit Mama Julia

#33

Beitrag von blacky_kyra »

Hallo Julia,

Finde super das ihr zu eurer Entscheidung steht :daum: und euch damit quasi in die "Höhle des Löwen" wagt. Man sieht ja an den verschiedenen Reaktionen deutlich, dass das Thema CI bei einem guten Ohr, noch sehr umstritten ist. Trotz alle dem wünsche ich euch maximale Erfolge und freue mich über eure Erfahrungen, die du uns hoffentlich nicht vorenthältst.

LG
:} Sohnemann (geb. 2011) trägt links ein HG Phonak-Q50 UP bei 91% HV
und rechts Med-el CI: Sonnet:}
Momo
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Re: Marie (1) mit Mama Julia

#34

Beitrag von Momo »

Hallo Julia,

ich freue mich sehr, wenn du dich von der teilweise -in meinen Augen- harschen Kritik nicht verschrecken lässt und hier weiter berichtest!

Fast-foot: ich habe jetzt keine Lust (und Zeit) weiter zu diskutieren, was hier nun Thema ist oder nicht.
Fakt ist, es gibt wohl kaum etwas über das so viel diskutiert, um nicht zu schreiben gestritten, wird wie um die Frage CI ja oder nein und bei welcher Indikation.

Ja, es ist sch… , dass viele Kliniken –meist die die selber auch die OPs anbieten- oft vorschnell und ohne wirkliche Aufklärung in Richtung CI drängen. Es ist auch gut, wenn das hier weiter kritisch beleuchtet wird und wenn Eltern darum wissen, um eine CI-Entscheidung kritischer zu sehen.

Ich will mich auch gar nicht darüber streiten, ob ein CI bei einem „nur“ einseitig tauben Kind sinnvoll und indiziert ist oder nicht. Ich kann die Gründe die du und Karasi anführen gut nachvollziehen und finde diese Kritik auch berechtigt.

Auf der anderen Seite wird hier geschrieben, (Zitat) „die lebenslange Abhängigkeit an ein technisches Gerät gegenüber stellen, das so medizinisch erstmal nicht indiziert ist.“
Wer entscheidet denn was medizinisch indiziert ist? Mal ganz nüchtern betrachtet: Das Ohr ist taub, also besteht zunächst durchaus eine medizinische Indikation für dieses (zugegeben) einzeln betrachtete Ohr. Natürlich muss man dann, wenn man das festgestellt hat, auch mit einbeziehen, dass die reine Aufgabe des Hörens vom anderen Ohr (zumindest zum großen Teil) mit übernommen wird. Hier kommt dann die Abwägung der Therapeuten, Ärzte usw. ins Spiel und die Entscheidung der Eltern, ob sie diese Einschränkung „nur“ mit einem Ohrzu hören so groß ist, dass sie sich für ihr Kind ein CI wünschen.

Auch da kann ich Karasis Argumente verstehen, dass allein das Stereo Hören nicht unbedingt ein ausschlaggebender Grund sein sollte, aber ich glaube auch das ist zu einfach gedacht. Es ist nicht allein das Stereo Hören und das wissen wir alle hier, denke ich. Ich kenne mittlerweile einige einseitig ertaubte und bekomme ganz unterschiedliche Meinungen dazu: die einen empfinden es nicht als so tragisch, wobei auch sie –auf Nachfrage- zugeben, dass es sie in einigen Bereichen (Hören im Störlärm, Richtungshören, Ansprechbarkeit) einschränkt, aber sie das nicht als große Einschränkung für ihre Lebensqualtität empfinden. Aber es gibt auch die, die sich dadurch sehr eingeschränkt fühlen und sogar angeben darunter zu leiden. Was ich damit sagen will ist, dass es immer eine sehr individuelle Betrachtung ist, ob und wie sehr man etwas als „schlimm“ ansieht.

Ich will hier –nicht das es falsch verstanden wird- kein Plädoyer für die CI Indikation bei einseitig Ertaubten halten, sondern vielmehr das Recht auf eigene Entscheidungen (zugegeben nach gründlicher, und oft besserer, Aufklärung, vor allem zu den Risiken) hervorheben, auch wenn wir vielleicht anders entschieden hätten….

Und noch mal zur neutralen Aufklärung: ich finde schon dass auch das hierher gehört: ich bekomme in letzter Zeit immer mal wieder von Eltern mit, die sich bei Gehörlosen haben aufklären lassen, dass ihnen auch Horrorgeschichten über Cis erzählt werden, die so heute nicht mehr stimmen. Ja die Risiken sind da, aber es ist keine Gehirn-OP (wie tatsächlich immer noch behauptet wird), es wird nicht der halbe Schädel aufgeschnitten (wie es wohl in einem Vortrag gerade aktuell dargestellt wurde- zum Entsetzten aller Anwesenden wie man dann seinem Kind das zumuten kann) und es wird auch noch immer gerne der Eindruck erweckt, dass CI-Kinder nur ganz schwer und mit ganz intensiver Therapie und täglichem Üben in die Lautsprache kommen (so wie es früher mit HGs war). Letzteres kann sicherlich in manchen Fällen so sein und ja, es ist richtig, dass nicht alle Kinder „normal“ sprechen lernen (daher plädiere ich auch immer für ein zusätzliches Gebärdenangebot, um immer eine Sprache zu haben), aber Sprach- und Hörtherapie läuft heute ganz anders ab als früher- spielerisch, auf den kindlichen Alltag bezogen. Von daher denke ich, muss auch in diese Richtung Aufklärung betreiben werden, denn auch die CI-Technik entwickelt sich weiter, auch die OP-Technik und die Therapieansätze. Viele Gegenargumente gegen ein CI (die immer noch kursieren) treffen so nicht mehr zu wie es manchmal noch behauptet wird, wobei natürlich das OP Risiko auch nicht verharmlost werden sollte- ganz klar.

So, jetzt doch so ein megalanger Post, aber das war es dann dazu von meiner Seite. Es ist nur so, dass es bei uns vor Ort gerade (mal wieder) eine riesige Diksussion ist CI ja oder nein und es da von beiden Seiten mehr Gerüchjte als Fakten gibt, absolut unsachlich und teilweise beleidigend und man versucht das für Eltern, die echt zwischen den Stühlen stehen, irgendwie gerade zu rücken...

Ich höre jetzt besser auf, sonst schreib eich mich noch ibn Rage ;-)

Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
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Re: Marie (1) mit Mama Julia

#35

Beitrag von Karin »

Liebe Momo, trotzdem ist es wichtig diese Themen anzusprechen, damit andere Eltern nicht ungeprüft Aussagen als Tatsache hinnehmen und ungewollt Fehlentscheidungen dadurch entstehen.

Die Kliniken (nicht alle, aber die übewiegende Menge) beinfussen immer in die Richtung - VERKAUF.
LG
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Momo
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Re: Marie (1) mit Mama Julia

#36

Beitrag von Momo »

Karin hat geschrieben:Liebe Momo, trotzdem ist es wichtig diese Themen anzusprechen, damit andere Eltern nicht ungeprüft Aussagen als Tatsache hinnehmen und ungewollt Fehlentscheidungen dadurch entstehen.

Die Kliniken (nicht alle, aber die übewiegende Menge) beinfussen immer in die Richtung - VERKAUF.
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Karin
Ja, dagegen bin ich auch nicht. Ich finde es nur ein wenig "unglücklcih" dass in einem Thread einer neuen Mutter im Forum (mal wieder) ein CI-Pro und Kontra Thema draus gemacht wird...

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Re: Marie (1) mit Mama Julia

#37

Beitrag von Karin »

Ich sehe es tatsächlich nicht als pro - contra Diskussion.

Aber schon okay, ist vielleicht wieder etwas viel auf einmal hier. Aber es wird ja immer doller, was in den Kliniken abgeht...

LG
Karin
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