Marie (1) mit Mama Julia

[jules215]

Hallo,
mein Name ist Julia. Wir leben in der Nähe von Frankfurt am Main. Meine Tochter Marie ist seit einigen Tagen ein Jahr alt und wurde mit einer einseitigen Schwerhörigkeit auf dem linken Ohr (80db) geboren.
Nach vielen Untersuchungen (Bera etc.) und Überlegungen hat sie vor etwa einem Monat ihr CI implantiert bekommen. Vor drei Tagen bekam sie nun ihr Außenteil. Wir haben uns für ein Gerät der Firma MedEl entschieden. Opus II.
Bislang verträgt und erträgt sie alles gut. Sie spielt wenig daran rum, aber trotzdem fällt es noch oft runter. Ich glaube, wir brauchen auch noch etwas Routine.
Im Januar ist Dann unsere erste Reha in Friedberg geplant.
Soweit zu uns. Vielleicht hat jemand ein paar Tipps für uns. Konkrete Fragen kommen sicher bald..

Lg Julia und Marie

[jules215]

P.S. Wir sind in der Uniklinik Frankfurt in Behandlung.

[Karin]

Auf der einen Seite hört sie - auf der anderen Seite hatte sie einen Verlust bis 80 dB?
Und ihr habt ein CI vor einem Monat setzen lassen? Verstehe ich das richtig?

Wenn das CI runter fällt, (ohne äußere Einwirkung) kann es am Magneten liegen..

Mal ne blöde Frage, warum habt ihr auf dem Ohr kein Hörgerät anpassen lassen?
Gruß
Karin

[jules215]

Hallo, ja rechts hört sie einwandfrei. Links erst ab 80db bzw ein einigen Frequenzen auch erst später. Beim Neugeborenen Hörscreening wurde es zum ersten Mal festgestellt. Da wurde auch direkt das gute Hören auf dem rechten Ohr bestätigt.
Eine Infektion während der Schwangerschaft und genetische Ursache wurde ausgeschlossen. Wir wissen also nicht, woran es liegt, haben es aber mittlerweile gut verdaut...
Mit einem Hörgerät wurden uns keine Verbesserungen in Aussicht gestellt, dafür wäre das Rest hören zu schwach.
Habt Ihr da andere Erfahrungen?

[rhae]

Oh es ist zumindest etwas umstritten, ob ein einseitig ertaubter Mensch ein CI implantiert bekommen soll. Der Höreindruck vom normalen Ohr und dem CI-Ohr ist doch sehr verschieden. Von kleinen Kindern war mir dies bis heute noch nicht bekannt. Bin gespannt auf Eure Erfahrungen.

vg Ralph

[Karin]

Naja, ich möchte euch in eurer Entscheidung nicht noch nachträglich verunsichern. Aber die Aussage, dass bei 80 dB keine Besserung über HG zu erreichen ist, ist gelogen.
LG
KArin

[jules215]

Hallo, danke für Eure Beiträge. Uns wurde dies von Seiten der Ärzte geraten, da man gerade auch den einseitig hörgeschädigten Kindern so ein "stereo" Hören ermöglichen kann. Und sie würden das in diesem jungen Alter so lernen, dass sie es kaum unterscheiden können, weil sie es nicht anders kennen.
Vielleicht ist es auch noch interessant, dass bisher auch noch nicht sicher war, was mit dem Hörnerv ist. Es jedoch durchaus Reaktionen gab, die darauf hindeuten, dass der Hörnerv intakt ist.
Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?
Ich bin über Tipps sehr dankbar. Haben unsere Entscheidung bisher aber nicht bereut.

[fast-foot]

Hallo jules215,

hier hättet Ihr sehr viel Zeit gehabt, die Entwicklung unter Hörgeräteversorgung zu beobachten und mit der CI-Operation zu zu warten. Weshalb mit dem Hörgerät keine Verbesserung hätte eintreten können, ist mir ebenfalls nicht klar.

Ohne ausführliche Befunde kann ich allerdings nichts genaueres sagen; ich gehe mal davon aus, dass keine Paukenergüsse vorlagen, die Tympanometrie in Ordnung und TEOAEs, allenfalls DPOAEs nicht auslösbar waren.

Vielleicht ist es auch noch interessant, dass bisher auch noch nicht sicher war, was mit dem Hörnerv ist. Es jedoch durchaus Reaktionen gab, die darauf hindeuten, dass der Hörnerv intakt ist.

Na ja, ganz sicher kann man sich offenbar nie sein (bei gewissen Befund-Konstellationen).

Gruss fast-foot

[maryanne]

Hallo Julia,

wenn nicht sicher ist, dass der Hörnerv funktioniert, dürfte eigentlich kein CI gesetzt werden. Nun ist eure Entscheidung gefallen und es geht nun darum, wie / das Marie mit dem CI klarkommt.
Bitte mache keinen Riesenaufwand ums Trocknen und Reinigen.Jeden Tag in die Trockenbox, das halte ich für übertrieben. Man muss den SP auch nicht täglich mit feuchten Tüchern usw. abreiben. Schau einfach, wie die Einzelteile aussehn. Wenn da kein Schmutz ist, musst du nichts machen.

Alles Gute für euch

maryanne

[Karin]

Die Tendenz CI bei einseitiger Schwerhörigkeit (bei Kindern) zu setzen, finde ich fahrlassig. Eltern so zu beschwatzen, ist mehr als grenzwertig. Ich wünsche euch alles Liebe für eure Tochter.

Karin

[Sabine]

Hallo Julia,

auch ich hatte noch nicht mitbekommen, dass jetzt bei einseitig hörbehinderten Kindern ein CI gesetzt wird. Wieder was gelernt. Soweit ich weiß, gibt es damit noch keine (großen) Erfahrungen?! Würde mich freuen, wenn Du berichten würdest, wie das so läuft.
Bei uns war es damals auch so, dass es keinerlei Erfahrungen gab (sehr früh zwei CIs in einer Op), auch wir haben die Entscheidung nicht bereut. Unser Fall liegt ganz anders, klar. Trotzdem wird sich herausstellen, wie sich das weitere Hörempfinden bei Eurer Tochter so gestaltet.
Die Theorie ist ja, dass das Hören in diesem Fall zu unterschiedlich sein wird. Die Hoffnung ist, dass sie eben so aufwächst und der Höreindruck daher ähnlich sein wird. Ich wünsche Euch das Allerbeste.

Habt Ihr denn eigentlich gar kein HG ausprobiert? Oder brachte das nichts?

Liebe Grüße,

Sabine

P.S.: Herzlich willkommen hier!

P.P.S.: Auch wir reinigen die Geräte nicht täglich und legen sie nicht jeden Abend in die Trockenbox. Unser Sohn schläft damit, daher geht das sowieso nicht.

[Maximilian]

Ich bin auch einseitig taub und trage ein CI.
Jeder der das hier fahrlässig oder als nicht nötig abtut, kann das gar nicht einschätzen was fehlt. Man kommt ohne klar, aber mit ist es eine andere Klasse.
Ich kann nur sagen, die gefühlte Qualität beim Hören ist um ein Vielfaches höher. Diesen Eindruck habe ich bereits nach 1 Woche gehabt, auch wenn noch recht wenig verstanden wird. Auf jeden Fall ist das Orten leichter und unter Gesellschaft kann man Töne einer Richtung zuordnen.
Von daher: lass dich nicht verunsichern.

Ein HG vorher zu testen, hätte aber wohl nicht wirklich geschadet.
Ich habe 2 Monate getestet, um mir auch in 10 Jahren sicher zu sein das ich die richtige Entscheidung getroffen habe (zu sehen das es entweder die Möglichkeit nichts hören oder CI gibt)

[Katja_S]

hallo Julie,
meine Frage wäre auch, wieso HG gar nicht ausprobiert wurden? Erik hat in der Bera bis 110 dB gar keine Reaktionen gezeigt, trotzdem war allen (Ärzten; HörFF, uns) ganz klar, dass wir vor der CI-Implantation erst mindestens ein halbes Jahr HG testen, um sicher zu sein, dass diese (aller Unwahrscheinlichkeiten zum Trotz) nicht doch ausreichen. Erst dann hatten wir die CI-VU. Uns wurde auch gesagt, dass man mit HG eine Verbesserung um bis zu 50 dB erreichen kann (keine Garantie, dass die Zahl jetzt exakt stimmt!)...Und eilig war es bei euch ja nicht, wenn deine Tochter auf einem Ohr normal hört (das reicht für eine normle Sprachentwicklung ja aus).
Izwischen hat Erik 2 CIs und profitiert enorm davon.
Interessant, wie unterschiedlich das an den Kliniken gesehen wird!
Ich wünsche euch alles Gute mit dem CI und dass deine Tochter sehr davon profitieren wird!
Wegen dem Reinigen und Trocknen: Wir reiben die Cis eigentlich nie mit feuchten Tüchern oder sonstigem ab und auch, wenn sie mal dreckig sein sollten (was absolutt selten der Fall ist), dann versuche ich es mit möglichst wenig Feuchtigkeit. Es gibt so ein spezielles Reinigungsmittel für CIs, das haben wir da, haben es aber noch nie angewendet. Eriks CI-Halterige lege ich 1 x die Woche in die Reinigungslösung, in die Trockenbox kommn die CIs bei uns ca. 2x die Woche (außer im Sommer, wenn Erik stark schwitzt, dann vielleicht auch 3 x). Täglich ist wirklich nicht nötig, das wurde uns auch bei der CI-Anpassung bestätigt. Frag doch einfach mal bei euch in der Klinik/ in eurem Rehazentrum nach, wie sie das sehen und was sie empfehlen.
Gruß,
Katja

[jules215]

Hallo.
Viele unterschiedliche Kommentare von Euch.
Schwierig darauf zu Antworten.
Wir fühlten uns anfangs auch sehr in die Richtung CI gedrängt. Über die Monate und Wochen haben wir verschiedene Informationen eingeholt. Gerade weil Marie auf einem Ohr hört, war die Entscheidung nicht so klar. Bei beiden wäre es eindeutig gewesen.
Letzen Endes nach einem Gespräch mit dem sehr erfahrenen Chefarzt der Reha, haben wir uns dafür entschieden. Weil wir unserer Tochter einen bestmöglichen Start ins Leben geben wollen. Unserer Meinung nach (wir sind sicher noch keine Experten) bedeutet es für Marie große Lebensqualität wenn sie Gesprächen in größeren Gruppen richtig folgen kann und somit besser kommunizieren kann.
Ich habe eine Kollegin bei der erst mit zehn festgestellt würde dass sie einseitig hörgeschädigt ist. Sie trägt ein CROS Verbindung in der Brille. Sie würde ein CI sofort nehmen wenn es bei ihr möglich ist.
In Frankfurt ist es übrigens seit mehreren Jahren gängig, auch einseitig Hörgeschädigten, ein CI zu implantieren, um ihre Lebensqualität zu steigern.
Wir denken, dass man alle medizinischen Möglichkeiten ausnutzen soll. Marie kann es jetzt nicht entscheiden. Deswegen müssen wir es tun. Und wir wollen alle Möglichkeiten ausgeschöpft haben.
Wie auch immer, die Entscheidung ist eh getroffen. Wir werden sehen, wie sie sich entwickelt. Ich werde berichten.

Das mit dem Reinigen ist gut zu wissen. Ich hab da glaube ich immer so einen Putzfimmel. Marie schmiert sich halt mit Vorliebe Leberwurst oder Ähnliches ins Haar.
Ich schreib MedEL nochmal.

Danke für Eure ehrlichen und offenen Kommentare.
LG

[jules215]

Vielleicht noch eins. Meine Cousine hat vor 25 Jahren eine künstliche Linse bekommen damit sie auf dem zweiten Auge auch sieht. Sie war damals noch ein Baby. Sie sieht sicher anders als wir, aber sie kennt es nur so. Für sie ist es normal.
Kinder lernen denke ich sehr schnell und schaffen viel mehr als Erwachsene glauben Oder es selbst könnten.
Für Marie wird das hören mit CI und "normalem" Ohr auch normal sein.

Nochmals LG

[otoplastik]

Hallo Julie,
das ist ja immer eine sehr persönliche Entscheidung, die man da treffen muss anhand der Informationen, die man in dem Moment zur Verfügung hat.
Nur zur Info-auch in Hannover werden Kinder mit einseitiger Taubheit implantiert. Bis September 2013 55 Erwachsene und 5 Kinder. Ich habe eine Vergleichsstatistik gehört (aus Freiburg), bei der Erwachsene verglichen wurden, die einseitig taub/normalhörend waren. Sie hatten die Wahl zwischen einer Cros-Versorgung, einem Knochenleitungs-Hg und einem CI. Bei den 3 Gruppen hatte die mit CI die besten Ergebnisse im Störgeräusch und in der psychosozialen Belastung. Auch das binaurale Hören ist mit dem CI möglich. Die zweitbesten Ergebnisse gab es mit dem Knochenleitungs-HG. (Vielleicht wäre das doch eine Option für Deine Freundin) Aber alle haben von der Versorgung mehr profitiert als ganz ohne Versorgung.
Auch wenn für uns das CI lange keine Option war und wir auch eher die HG-Schiene bevorzugen, kann ich Euch verstehen.
Herzliche Grüße, Otoplastik

[fast-foot]

Hallo jules215,

In Frankfurt ist es übrigens seit mehreren Jahren gängig, auch einseitig Hörgeschädigten, ein CI zu implantieren, um ihre Lebensqualität zu steigern.

Hier muss man unterscheiden zwischen Implantationen, welche an Säuglingen vorgenommen werden, und solchen, die bei bereits älteren Kindern oder gar Erwachsehen durchgeführt werden.

Was an Kliniken gängige Praxis ist, sagt nicht in jedem Falle etwas darüber aus, ob es aus medizinischer Sicht auch sinnvoll ist, gschweige denn aus Sicht des Patienten:

Und wir wollen alle Möglichkeiten ausgeschöpft haben.

Bei einem auftretenen Hörsturz beispielsweise hiesse dies dann konsequenterweise, eine Tympanoskopie mit Abschottung der Rundfenstermembran durchführen zu lassen, obwohl eine positive Beeinflussung des Verlaufs bisher nicht nachgewiesen werden konnte (und es eher danach aussieht, als würde diese Operation nichts bringen).

Es ist jedoch auf jeden Fall ein Ersatz für eine andere, erwiesenermassen nutzlose, praktisch nicht mehr durchgeführte Therapie gefunden worden, und wer hiervon profitiert, ist zunächst ein mal die Klinik.

Gruss fast-foot

[jules215]

Hallo fast-Foot,
Was meinst Du mit dem Hörsturz, das verstehe ich leider nicht. Bitte nähere Erläuterung.
Danke.

[jules215]

Danke Otoplastik für Deinen Beitrag und alles gute für die OP.

[fast-foot]

Hallo jules215,

Hallo fast-Foot,
Was meinst Du mit dem Hörsturz, das verstehe ich leider nicht. Bitte nähere Erläuterung.
Danke.

Dies war nur ein Beispiel dafür, dass einfach gesagt das Nutzen des "medizinisch Möglichen" für den Patienten nicht unbedingt auch das beste bedeuten muss.

Gruss fast-foot

[Sabine]

Danke, otoplastik.
Und nur nochmal, um nicht falsch verstanden zu werden: Ich verstehe Euch auch. Sehr gut sogar. Wir waren damals "Pioniere", unser Sohn war damals der jüngste CI-Empfänger weltweit und der erste, der zwei CIs in einer OP bekam. Für uns fühlte sich diese Entscheidung damals vollkommen richtig an, und so ist es bis heute geblieben.
Und mittlerweile ist das, was damals noch unbekannt war und für breites Entsetzen gesorgt hat, gar nicht mehr so spektakulär

Alles Liebe für die Entwicklung Eurer Kleinen.

Liebe Grüße,
Sabine

[fast-foot]

Mit einem Hörgerät wurden uns keine Verbesserungen in Aussicht gestellt, dafür wäre das Rest hören zu schwach.

Diese Aussage kann ich nicht nachvollziehen; ich habe allerdings keine Unterlagen, halte sie dennoch für eher unwahrscheinlich.

Vielleicht ist es auch noch interessant, dass bisher auch noch nicht sicher war, was mit dem Hörnerv ist.

Das klärt sich dann ja nach der Implantation...

Wir fühlten uns anfangs auch sehr in die Richtung CI gedrängt.

Sieht also nach einer fairen, neutralen Beratung aus (bei welcher die wirtschaftlichen Interessen zurück gestellt wurden).

Letzen Endes nach einem Gespräch mit dem sehr erfahrenen Chefarzt der Reha, haben wir uns dafür entschieden. Weil wir unserer Tochter einen bestmöglichen Start ins Leben geben wollen.

Laut Aussage des Chefarztes. Der würde besser über die Operationsrisiken aufklären. Ich greife nur zwei Punkte heraus:

1. Bei Kindern in diesem Alter besteht etwas prosaisch ausgedrückt wegen der geringen Stärke der betreffenden Knochenwand eine Schwierigkeit darin, ein komplett durchgehendes Loch in den Schädelknochen zu bohren, ohne dass hierbei Gehirnflüssigkeit heraus spritzt.
Die dahinter liegende Hirnhaut sollte also so wenig wie möglich verletzt werden.

2. Hiebei entsteht ein Krach, welcher (bei dieser Dauer) in höchstem Masse gehörgefährdend ist für das andere Ohr (Pegel >= 120 dB A), welches bis anhin normal war (was auch Tinnitus auslösen kann).

3. Wegen Punkt 1. besteht eine erhöhte Gefahr bezüglich diverser Infektionen, unter anderem Menengitis, welche zur Ertaubung des gesunden Ohres führen kann (na ja, für diesen Fall gibts ja das CI; das rechnet sich dann für die Klinik gleich doppelt).

etc.

Wenn dieses Vorgehen für Kliniken Standard ist, habe ich kein Problem damit.

Ich finde es jedoch nicht tragbar, wenn a) zur Operation gedrängt wird, ohne b) richtig zu informieren, ja sogar c) falsche Aussagen gemacht werden.

Wie es wirklich war, kann ich u.a. auf Grund fehlender Unterlagen nicht wirkllich beurteilen.
Deshalb sage ich auch nichts diesbezüglich. Ich habe allerdings auf Grund einiger Aussagen einen Eindruck gewonnen, den ich für mich behalte.

Gruss fast-foot

[Momo]

hallo julia

erstmal herzlich willkommen hier.
ich bin gespannt wie deine kleine sich entwickelt und würde mich wirklich freuen wenn du weiter berichtest.

zum reingen und trocknen: also ich würde das auch nach bauchgefühl machen. wenn sie viel schwitzt oder es geregnet hat und sie draußen war oder du sont das gefühl hast das ci könnten (zu viel) feuchtigkeit abbekommen haben, dann leg sie in die trockenbox. ansonsten reicht zwei bis dreimal die woche in der regel aus.
Wir legen sowohl ci als auch hörgerät an allen anderen abednen in so eine kleine rockendose mit einer trockenkapsel: das zieht auch einw enig die feuchtigkeit raus und das ci/ hg sind sicher aufbewahrt.
ansonsten wische ich es nur dann mit einem ganz leicht feuchten tuch ab, wenn es dreckig ist. alle paar wochen reinige ich auch die spule/ magnet (da setzt sich in den rillen manchmal dreck ab).
die ohrstücke gucke ich mir abends an udn wische evtl. mal mit einem feuchten tuch drüber, alle paar tage spüle ich die gründlich mit spüli ab- mehr nicht.

an alle anderen hier: die entscheidung ist gefallen und daher nutzt ein hätte man nicht? oder warum wurde nicht..?. usw. gar nichts. die eltern werden es sich schon gut überlegt haben warum sie das so wollen. genauso akzeptiere ich ja auch, wenn eltern sich gegen den medizinischen fortschritt entscheiden. da muss jeder auch selber wissen und gucken was er für richtig hält und jeder hat seine schwerpunkte woanders und legt wert auf andere dinge als andere.

und im übrigen: so einfach ist es nicht ein so hochgradig hs ohr mit einem power hg zu versorgen mit der für sprachverstehen notwendigen verstärkung, wenn das gegenohr gut hören kann.

julia: ich freue mich wenn es deiner tocher gut geht und sie gut zurecht kommt und auf weitere berichte! bei meinem sohn hätte uns eine frühere entscheidung für ein ci auf der tauben seite auch so manchen stress erspart, aber damals war man da noch total dagegen (und das obwohl er auch auf der anderen seite mittelgradig sh war).

liebe grüße

[otoplastik]

Hallo,
ich möchte um mehr Behutsamkeit bitten.
Wenn sich jemand nicht genau vorstellen kann, in welcher Situation Eltern sind, wenn sie eine Entscheidung mit einer solchen Tragweite für ihr Kind treffen müssen, besteht die Gefahr, wie ein Elefant im Porzellanladen auf Verletzlichkeiten der Eltern herumzutrampeln. Besonders, wenn sie neu im Forum sind und die Strukturen nicht durchschauen. Das hilft den Eltern nicht. Sie sind auch nicht der angemessene Adressat für mehr oder weniger drastisch formulierte Kritik, auch wenn vieles davon sachlich richtig sein mag.
Herzliche Grüße, Otoplastik

[fast-foot]

ich möchte um mehr Behutsamkeit bitten.

Diese Bitte möchte ich an die implantierenden Kliniken weiter leiten (lieber wirft man ein Fehlen dieser mir vor; dieses Vorgehen scheint mir jedoch wenig geeignet, mir die Legitimation für meine implizite Kritik an der betreffenden Klinik abzusprechen).

Wenn sich jemand nicht genau vorstellen kann, in welcher Situation Eltern sind, wenn sie eine Entscheidung mit einer solchen Tragweite für ihr Kind treffen müssen, besteht die Gefahr, wie ein Elefant im Porzellanladen auf Verletzlichkeiten der Eltern herumzutrampeln.

Meine Aeusserungen betreffen das Vorgehen der Klinik, nicht das der Eltern. Ob ich hier im Porzellanladen herum trample, indem ich kommuniziere, dass dies vermutlich (bereits vorher) getan wurde (und zwar nicht "nur" verbal), ist eine andere Frage.

Wenn der Hinweis auf allfällige Risiken als Herumtrampeln im Porzellanladen abgetan wird, frage ich mich, was denn das Durchführen der Operation ohne adäquaten Hinweis auf diese erst sein soll.

an alle anderen hier: die entscheidung ist gefallen und daher nutzt ein hätte man nicht? oder warum wurde nicht..?.

Kommt darauf an. Vielleicht lesen andere hier, bei welchen die Entscheidung noch nicht gefallen ist. Und weshalb soll man nicht auch aus Entscheidungen lernen können (heisst nicht, dass die getroffene Entscheidung (aus meiner oder aus Sicht der Eltern oder welcher auch immer) falsch war)?

Denn würde man gar nie im Nachhinein seine Handlungen und Entscheidungen reflektieren (können und dürfen), könnte man vermutlich gar nicht lernen.

Ich wiederhole nochmals:

Wir fühlten uns anfangs auch sehr in die Richtung CI gedrängt.

Dies wird offenbar als das geringere Problem angesehen als mein Hinweis auf gewisse Risiken. Diesen sehe ich nicht als mein Problem an, da dies Aufgabe der Kliniken ist (und wurde diese seriös wahr genommen, beinhalten meine Aussagen keine nicht bereits bekannten Informationen; ein einseitiges Abschieben der Problematik auf mich finde ich von daher gesehen nicht in Ordnung).

Gruss fast-foot