Thema Geschwister in der neuen Spektrum Hören

[Sabine]

Hallo,

habe in der neuen Spektrum Hören zwei Familien "von hier" entdeckt.
Habe die Beiträge über/von Euch mit Interesse gelesen.

LG
Sabine

[Tina-Sarah]

Weisst du ob ich dasauch onlinelesenkann ?

[Momo]

ich glaube nicht.
Hast ne PN von mir.

[Gabriele]

hallo

Ich möchte bitte auch

LG
GAbi

[Gabriele]

Hallo

Das sind ganz tolle Berichte, sehr identisch und nicht verschönt.
Ich werf mal den Link ein, wir waren 2002 in der Eltern for family. Einige kennen den Bericht ja schon.

In der linken Spalte, Ich will hören, eine Reportage.

LG
Gabi

http://behinderte-kinder.de/

[Momo]

meinst du authentisch ?

LG

[blacky_kyra]

Hallo Gabi,

mensch das ist ja schon 11 Jahre her.
Inzwischen ist ja viel passiert bei euch, da wärs doch angebracht mal eine Fortsetzung zu schreiben.
*überhaupt nicht neugierig ist*

LG

[Momo]

Hallo Gabi, (....) Inzwischen ist ja viel passiert bei euch, da wärs doch angebracht mal eine Fortsetzung zu schreiben.

Stimmt!
Und ich bin auch gar nicht neugierig

[Gabriele]

Hallo

Danke schön

Ja, es hat sich sehr viel ergeben. Als Theresa ihr 1. CI bekam hab ich bei der Zeitung angefragt, weil sie damals Interesse zeigten wie die Entwicklung weiter geht, sie lehnten aber ab.
Die Kinder würden das aber nicht mehr wollen.
@ Momo, ja, authentisch
@Bettina, ist das Du? Dann würde ich dir gerne einen Kontakt vermitteln, zu einer Mama die genau da steht wo du nach Ben´s Geburt warst.

LG
Gabi

[blacky_kyra]

Jupp,

bin grundsätzlich für jeden Kontakt offen! Einfach PN an mich!

[otoplastik]

Im Januar kommt noch mindestens ein Bericht über Geschwister im Spektrum, nämlich unserer.
Daher würde ich mich auch freuen, Eure Berichte als PN zu bekommen, ich "revanchiere" mich dann gerne im Januar.
Herzliche Grüße, Otoplastik

[Corry181]

Würde die Berichte auch sehr gerne lesen.
Wäre toll, wenn sie mir jemand auch zuschicken könnte.
Von uns kommt nächstes mal ein Bericht über Knochenleitungshörgeräte.
LG
Corry

[schubiga]

Hallo Corry,
da ich wegen der Atresie auch Knochenleitungshörgeräte trage (auch Ponto Pro) würde ich mich über eine Info/PN freuen, wenn der Bericht von Euch kommt.
Wie kommt deine Tochter mit den BAHAS zurecht?

LG schubiga

[Corry181]

Hallo Schubiga,
unsere Tochter kommt gut mit den BAHAs zurecht. Sie trägt sie am Softband, da sie noch zu jung für die Implantation ist. Hast du auf beiden Seiten die Schrauben? Wie kommst du damit zurecht? Gerne schicke ich dir eine PN, wenn der Bericht von uns erscheint.

LG Corry

[schubiga]

Hallo Corry,
ich trage seit 2005 auf beiden Seiten die BAHAS und bin sehr zufrieden. Beide Schrauben wurden in einer OP eingesetzt und ich habe seit 2011 die Ponto Pro. Leider gab es früher (bin Jahrgang 52) keine gescheite Lösung für mich. Wegen der beidseitigen Atresie und der fehlenden Ohrmuscheln hatte ich ziemliche Probleme mit den HdO Geräten, die ich vorher tragen musste. Ich musste die HdO Geräte mit doppelseitigem Klebeband befestigen, damit sie einigermaßen befestigt waren. Optimal war das natürlich nicht, sie sind oft runtergefallen und ich hatte totalen Stress mit Rückkopplungen, weil meine Gehöröffnungen selbst nach zahlreichen OPs winzig klein waren und selbst eine Spezial-Otoplastik schlecht saß. Auch das Hören war im Vergleich zu den BAHAS sehr bescheiden.Für mich und meine spezielle Problematik sind die BAHAS ein Quantensprung im Vergleich zu HdO Geräten. Ich bin absolut sicher, das deine Kleine genau wie ich, später keine Probleme mit den Implantaten haben wird. Es ist nur ein wenig Mehraufwand nötig , zum Beispiel mit einer weichen Bürste regelmäßig nach dem Haarewaschen eventuelle Hautschüppchen oder andere Schmutzpartikel wegzubürsten. Ich trage die BAHAS jetzt seit 8 Jahren und habe noch nie Probleme damit gehabt.Wenn Du weitere Fragen hast, nur zu!
Dir und deiner Kleinen alles Gute von schubiga

[Nina M.]

Oh, die Berichte würde ich auch zu gerne mal lesen...

[otoplastik]

Ich habe Eure Berichte gelesen. Es tut gut, auch zu diesem Thema mal von anderen "Eingeweihten" zu hören. Versteht ja sonst kaum jemand.
Danke!
Wer auch unseren Bericht im Januar gaben möchte, kann sich melden bei mir. Momo, Du stehst schon auf der Liste!
Herzliche Grüße, otoplastik

[noxa]

Würde auch gern etwas dazu lesen. Ein wenig denke ich manchmal, dass ich da im "eigenen Saft" schmore, weil mein Kind so speziell ist, aber vielleicht ist sie das gar nicht... Darf ich auch etwas zugeschickt bekommen? Ich fänd es übrigens auch für hier im Forum gut, wenn wir uns eine Thread zulegen, in dem wir uns als Eltern austauschen.

[otoplastik]

Hallo Noxa,
ich sende Dir gerne unseren Bericht, wenn er im Januar draußen ist.
Ich habe übrigens das Gefühl, dass sich Eltern hier unter verschiedenen Threads schon austauschen. Worüber würdest Du gerne Kontakt haben?
Und: wie speziell ist denn Dein Kind? Hast Du das schon igendwo geschrieben hier? Ich habe gerade kein Bild vor Augen.
Ich finde es auch enorm hilfreich, zu anderen betroffenen Eltern Kontakt zu haben. Zum Glück gibt es hier bei uns eine tolle Selbsthilfegruppe.
Herzliche Grüße, otoplastik

[noxa]

Hallo Otoplastik,
meine kleine Tochter (2,5) ist hochgradig schwerhörig und seit einem Jahr mit HG versorgt (Naida UP). Sie hört, spricht, wird wohl aber nicht um ein CI herum kommen. Was sie speziell macht ist ihre Lebhaftigkeit. Ich habe zwei ältere Söhne (6 und 20) und die waren nicht die Hälfte so wild wie sie. Ich vermute, dass sie ihre fast-Taubheit so ein wenig kompensiert, bin mir aber nicht sicher. Auch so habe ich halt keine (regelmäßigen) Bekannten, die hörgeschädigt sind und kann so auch ihre anderen Eigenheiten (verzögertes Reagieren trotz HG z.B.) immer nur als hörgeschädigtenspeziell erahnen. Deshalb würde mir ein Erfahrungsaustausch diesbezüglich helfen, aber direkt gefunden habe ich keinen. Muss aber auch dazu sagen, dass ich beruflich bedingt immer nur selten hier intensiv lesen kann.

[otoplastik]

Hallo Noxa,
ich stelle mir vor, dass es sehr schwierig ist, mit einem so quirligen Kind zu kommunizieren, wenn es lostobt und wegrennt. Ich kenne von früher einen Fall aus dem Bekanntenkreis. Das Kind hat sehr spät ein CI bekommen und war für die Mutter schier nicht zu bändigen, weil sie nicht kommunizieren konnten. Katastrophe, wenn sie Zug fuhren und so. Die Eltern glaubten damals, dass ihr Kind keine Lautsprache lernen würde, wenn es auch Gebärden angeboten bekäme. Das ist ja zum Glück inzwischen sogar durch Studien widerlegt. Könnt Ihr als Familie denn so mit Ihr kommunizieren, dass Ihr zufrieden seid? Und sie mit Euch?
Mein Sohn ist auch sehr lebhaft und immer sehr sehr unruhig gewesen. Inzwischen ist er fast 15 und kann auch mal eine Zeitlang ruhig sitzen. Bei ihm wird und wurde es immer schlimmer, wenn er vom Hören her überanstrengt ist und abschaltet.
Beim CI-Kongress in Hannover haben sie nochmal über die verbesserte Entwicklung bei CI-Kindern durch Musik und (selber) Musizieren gesprochen. Vielleicht wäre das auch eine Idee für Euch. Zumal sich die Sprachentwicklung und das Verstehen im Störgeräusch dadurch auch verbessern. Auch wenn sich die Schulmediziner nicht vorstellen können, dass das geht und wie die Kinder die Musik überhaupt hören.
Und gibt es keine Selbsthilfegruppe oder Kontaktmöglichkeiten in der Frühförderstelle?
Ansonsten kannst Du zu einer Frage oder einem Thema hier einfach einen Thread eröffnen, dann kommen (meistens) Antworten von anderen Eltern.
Herzliche Grüße, Otoplastik

[noxa]

Hallo otoplastik,

ja, meine Tochter ist nur sehr schwer zu bändigen. Den Augenkontakt beim Kommunizieren muss sie noch lernen. Gebärden bieten wir ihr an, so oft und so weit wir können. Mein Mann und ich sind beruflich ziemlich eingespannt und so bleibt einiges auf der Strecke, zum Beispiel auch einen Kurs zu Gebärden zu besuchen. Wir nutzen oft das Internet (spreadthesing) oder die App von Karin Kestner zur DGS, um uns Gebärden anzueignen. Aber wir stoßen langsam an Grenzen, wenn Begriffe schon mal abstrakter gebraucht werden oder ganze Sätze in Gebärden nötig sind...

Wenn ich deine Erfahrung und die anderer zum CI lese, weiß ich jedes Mal nicht so recht, warum mein Mann und ich so zögerlich in unserer Entscheidung diesbezüglich sind... Sie hört mit ihren Hörgeräten, aber so wie die Situation bei uns mit unserer kleinen Tochter ist, ist es oft unerträglich.

Kontakt über die Frühförderstelle. Jein. Unsere Tochter ist ja schon in einem Kindergarten für hörgeschädigte Kinder. Nur leider ist der Kontakt recht begrenzt, weil sie mit dem Taxi hin- und hergefahren wird. Ich kenne das von den Jungs auch anders, weil wir als Eltern unsere Kinder immer selbst gebracht und geholt haben. Nur ist der Kindergarten unserer Tochter dafür schon zu weit weg bzw. sind die Öffnungszeiten ungünstig.

Ich könnte einen Thread zu diesem Thema aufmachen, das stimmt. Muss mich mal aufgerafft bekommen.

Danke für die Rückmeldungen!!!

[Nina M.]

Noxa, vielleicht wäre auch das Eltern-Kind-WE der Bundesjugend mal etwas für euch? Das findet einmal im Jahr statt und ist eine Möglichkeit mal ein paar Tage mit anderen betroffenen Eltern und Kindern zu verbringen. Es finden auch immer Vorträge/Gruppenarbeiten zu bestimmen Themen rund um die Hörschädigung statt.

Solche Wochenenden gibt es außerdem auch von anderen Elternverbänden.

Wenn man es im Alltag regelmäßig nicht schafft solche Kontakte zu bekommen/zu halten, dann kann so ein Wochenende vielleicht immerhin mal eine kurze Auszeit vom Alltag sein bei dem ihr euch ganz diesem Thema und eurer Tochter widmen könnt.

Was das CI angeht... es ist eine wunderbare Sache, aber die Entscheidung ist trotzdem eine schwierige, weil einem eben kein Mensch vorher die Garantie unterschreiben kann das alles gut klappt. Ich kann verstehen, dass ihr euch damit nicht so leicht tut.

Gruß,
Nina