Ohje wo wird das enden???

[maryanne]

Ja, Constanze, richtig ist, dass ein CT sehr wahrscheinlich NICHT die Ursache der Hörstörung offenbart. Richtig ist aber auch, zu sehen, ob ein CI überhaupt in Frage KÄME.

Weder Statistiken noch Austausch mit anderen CI-Trägern führen zu eindeutigem Wissen, sie sind halt eine Entscheidungshilfe - mehr nicht. Fakt ist aber auch, dass mit CI die Chance, eine gute Sprachentwicklung und eine gute Integration in die hörende Welt zu erlangen, höher ist als ohne.

Ich bin selbst CI-Trägerin, im Erwachsenenalter aus dem gut hörenden Stand plötzlich vollständig und ohne jeden Hörrest ertaubt. Ich weiß wie normales und gutes Hören ist, und ich weiß wie es ist, völlig taub zu sein. Seit 17 Jahren bin ich CI-Trägerin und ich möchte das CI nicht missen, wenngleich immer ein gewisser Unterschied zum normalen/guten Hören besteht. Aber viel größer ist der Unterschied zur Taubheit.

maryanne

[KatjaR]

Genau Maryanne, und durch jahrelangen Austausch mit CI-Trägern aller Altersklassen und in verschiedenen Altersstufen implantierten Menschen kann man die Nützlichkeit für den größten Teil der Betroffenen sehr gut verfolgen. Ich habe dieses Jahr an dem Sommercamp des CIC teilgenommen mit Jugendliche der 1. Generation die als kleine Kinder implantiert wurden, ich war total erfreut deren tolle Sprach-und auch Sozialkompetenz beoabchten zu können.

[fast-foot]

Dass ein CI gute Erfolge bringen KANN, bestreitet niemand.

[fast-foot]

Richtig ist aber auch, zu sehen, ob ein CI überhaupt in Frage KÄME.

Weshalb? Dies ist weder zum jetzigen noch zu einem anderen Zeitpunkt wirkllich notwendig.

Es ist dann wirklich notwendig, wenn man davon ausgehen muss, dass mit Hörgeräten keine ausreichende Sprachentwicklung statt finden kann und man ein CI implantieren will.

In allen anderen Situationen (also auch in der, wie sie hier vorliegt), kann man eine CI-Voruntersuchung zwar machen. Notwendig ist sie hingegen nicht.

[Constanze1983]

Ab wann sollte ein ci gesetzt werden?

[Irina Haun]

Hallo

Ich selbst bin seind meinem 9 Lebensjahr auf Hörgeräte angewissen.
Auf der Lonken seide an Taubheitgrenzend und auf der Rechten seide Mittel bis Hochgratig Schwerhörig
Seid etwa 2 Jahren trage ich auf der linken seide kein hörgerät mehr da es bis zum anschlag eingestellt ist und es mich stört weil es ständig pfeift.
Ich hatte mir schon damals überlegt mir ein Ci einsetzen zu lassen
es aber immer wieder verworfen
da ich ja rechts mit dem Hg gut zurecht komme .

Da ich aber seid diesem Jahr Probleme bekommen habe ,werd ich mich jetzt mal testen lassen ob ich ein Ci für die linke seide bekommen kann

Ich denke je früher am ein Ci einsetzen kann um den Sprach erwerb zu fördern .dan sollte man über ein Ci nachdenken .Es kann aber auch sein das man trozdem noch die Gebärtensprachen braucht und diese auch erlernen sollte
Selbst wenn es die Lautsprach bekleideten Gebärten sein sollen.

LG Irina

[Constanze1983]

kann mit jemand den Unterschied zwischen den assr Test und den bera Test erklären ?

[fast-foot]

Ich denke je früher am ein Ci einsetzen kann um den Sprach erwerb zu fördern .dan sollte man über ein Ci nachdenken

Es gibt Studien, welche diese Aussagen, welche auch gerne von implantierenden Aerzten gemacht werden, eindeutig widerlegen.

Sicher sollte man ein CI nicht einsetzen, wenn man eines einsetzen kann, sondern nur dann, wenn mit Hörgeräten (oder gar ohne) kein ausreichender Sprachwerwerb zu erwarten ist. Dies muss natürlich seriös abgeklärt werden. Leider geschieht dies längst nicht immer.

Ab wann sollte ein ci gesetzt werden?

Man kann guten Gewissens sagen, dass die Implantierung im Alter von zwei Jahren keine entscheidenden Nachteile bringt gegenüber einer frühen Implantation (ich habe mich sehr vorsichtig ausgedrückt).

Ausserdem macht es keinen Sinn, ein CI einzusetzen, wenn mit Hörgeräten eine gute Sprachentwicklung erreicht wird. Leider kommt es immer wieder vor, dass Kliniken dringend eine Implantierung empfehlen. Im Nachhinein stellt es sich dann heraus, dass Kinder (von Eltern, welche sich dagegen entschieden haben), viel besser hören, als vermutet wurde, so dass ein CI als völlig unangebracht und die Empfehlung der Klinik als krasse Fehlleistung angesehen werden musste.

kann mit jemand den Unterschied zwischen den assr Test und den bera Test erklären ?

Im Endeffekt läuft es auf das Selbe hinaus; die Zuverlässigkeit und Genauigkeit ist bei beiden Tests etwa die gleiche.

Entscheidend sind eher die unterschiedlichen Möglichkeiten innerhalb eines Verfahrens, welche spezifische Aussagen über einen bestimmten Frequenzbereich, einzelne Frequenzen, die Luft- oder Knochenleitung zulassen.

Gruss fast-foot

[Momo]

hallo

wenn ich das richtig verstehe, ist überhaupt nicht klar, ob überhaupt eine Hörschädigung vorliegt, oder?
und das wäre doch erst einmal in einer guten pädaudiologie zu klären, bevor man hier anfängt die vor- und nachteile einer ci
op zu diskutieren.

und man macht doch nicht "mal so eben" eine ci
voruntersuchung:
1. kostet das alles geld und dann für etwas was evtl. unnötig sit
2. ist es stress für das kind da mit einem kh aufenthalt verbunden und narkose
3. ist ein ct eine ziemliche strahlenbelastung und das sollte schon ein zwingender grund vorliegen ein ct zu machen.

zu allem anderen verweise ich mal auf die studie von gisela szagun zum spracherwerb von ci
kindern. klar ist es richtig, dass viele ci
kinder "gut" sprechen könne, aber die es gibt auch viele die mehr oder weniger probleme haben. nicht umsonst findet man jede menge ci
kinder an den förderschulen hören.

und die die hier so gute schriftsprachkompetenz zu haben scheinen, sind -so wie maryanne- spät ertaubt, d.h. hörend aufgewachsen.

also mein rat: erst einmal die frage klären, ob sh oder nicht und wenn ja wie gravierend. dann testet man erst einmla mind. 6 monate hörgeräte (wenn man es gründlich machen will) und dann, sollte das keinen erlg zeigen, kann man über ein ci
inkl entsprechender voruntersuchung nachdenken.
aber bevor man überhaupt was weiß gleich eine (teure) ci
vu zu machen halte ich für reichlich übertrieben...

grüße

[fast-foot]

Sehr guter Beitrag von Momo; darin findet sich mehr oder weniger alles, was wichtig ist, sehr klar formuliert und auf den Punkt gebracht.

[KatjaR]

Zur differenzierten Meinungsbildung und Kenntnis auch verschiedener Wissenschaftsbereiche empfehle ich das Buch "Frühes Hören" mit dem besonderen Augenmerk auf dem Kapitel "Frühe Hörerfahrungund sensible Phasen. Hrsg. Annette Leonhardt. In weiteren Kapiteln wird auch auf frühe Hörgeräteversorgung, Diagnostik und Gebärdensprache eingegangen.
Vor weitreichenden Entscheidungen empfiehlt es sich meiner Meinung nach immer sich zu Experten in eigener Sache bzw in der Angelegenheit des Kindes zu machen.

[fast-foot]

Na ja, ein Blick auf die Autorenliste verrät ja einiges, wenn man die Kapitel "Frühe Cochlea-Implantat-Versorgung" und "Frühe Hirnstammimplantat-Versorgung" betrachtet.

Einer der Autoren ist in die Negativ-Schlagzeilen geraten, da er eine besondere Zählmethode angewendet hat, um nach eigenen Aussagen der erfolgreichste CI-Operateur (Europas oder weltweit?) zu sein. Ob er wirklich immer so objekiv entscheidet, wenn es um die Frage nach einer CI-Implantation geht?
Ein anderer scheint nicht zu wissen, dass die DGS eine der deutschen Lautsprache ebenbürtige Sprache ist. So behauptete er in einem Interwiew, dass ein DGS-Kompetenter über keine Sprache verfüge. Kann er wirklich die Vor- und Nachteile einer CI-Implantation gegenüber bspw. dem Erlernen der DGS abwägen?

Ausserdem gehe ich davon aus, dass Kapitel 7 die Gefahren einer Hörgeräteversorgung nicht kritisch würdigt. Wenn dem so ist, fehlen wichtige Aspekte, und insgesamt wird ein unvollständiges (ja falsches) Bild vermittelt.

Gruss fast-foot

[KatjaR]

Irgendein Risiko geht man in jedem Fall ein, ohne geht es nun mal nicht.
Hörgeräteversorgung ist riskant, CI OP oder VU dito aber das verpassen sprachsensibler Phasen ist eben auch ein Risiko.

[fast-foot]

Ja, nicht zu letzt ein Verdienstausfallrisiko für den Operateur...

...und hier geht es ja erst ein mal darum, eine seriöse Abklärung der Hörfähigkeit, möglichst unabhängig von möglicherweise dahinter stehenden finanziellen und anders gearteten Interessen etc., vorzunehmen.

[Constanze1983]

Wie erfolgt eigentlich die Therapie im Anschluss an die ci Setzung?

[Momo]

ich fasse mal alle bisher gemachten utnerscuhungen mti ergebnis zusammen:

.... neugeborenhörscreening mehrfach nicht durchführbar war. (Also ohne Ergebnis)
bera :hörschwelle 30 db.ist wohl normal in dem alter.
zweite bera Test im Wachzustand.er hielt wunderbar still.ebenfalls hörschwelle 30 db

aktuell: beidseitiger paukenerguss

-Juni 13 trommelfellschnitt und rachenmandelentfernung und bera Test und assr Test nach Eingriff während der Selen Narkose. Ergebnis: beidseitige hörschwelle 100 db,an Taubheit grenzend
-Oberarzt vom Klinikum sagt:manche Tests sind auch nicht auswertbar in dem alter.die André Ärztin sagte:der Test und die Technik sind nicht anzweifelbar.
Die Ärztin ergriff sofort alle Maßnahmen für beiderseitige ci's!gab mit bereits ein Termin für mrt und ct sowie für das einsetzen der ci im 6 Wochen.
-Hörgeräte sind in Arbeit
-er reagiert auf eine eieruhr an seinem Ohr,bzw klatschen.
-
-momentan läuft immernoch Sekret aus einem Ohr.
-

d.h. es gibt nur eine einzige messung, die sagt hörschwelle liegt bei 100 dB, gleichezitig aber reagiert er auf eine eieruhr und es läuft sekret aus dem ohr.
Mal ehrlich- das kann nicht sein. und hat mal jemand in erwägung gezogen, dass entweder falsch gemessen wrude oder aber durch restsekret die ergebnisse nicht auswertbar sind?
was sind eure beoabachtugnen im alltag?

ich finde es schon den hammer unter berücksichtigung der vorgeschichte (immer normale beras und bekannte mittleohrproblematik) mal eben so eine ci vu und sogar ci op zu planen in 6 wochen. in welcher klinik ward ihr denn bitte?

ich wiederhole es nur ungern, aber es ist hier mal dringend erforderlich abzuklären was los ist und auch ob es sich um eine schallleitungssh handelt oder nicht. wurde denn (sollte so sein) die bera auch mit knochenleitung gemacht?

bei aller leibe und auch zustimmung, dass es wichtig sit eine hörschädigung abzuklären, aber doch nciht immer und für alle kinder mittels einer ci voruntersuchung. und bis auf diesen letzten befund gab es noch ekine hinweise, dass das kind ein ci kandidat ist. und nochmal ein ct ist nicht so mal eben gemacht, genauso wenig alle anderen untersuchungen.

vielleicht sagst du uns mal, constanze, woher ihr kommt, dann hat evtl. jemand eine empfehlung?

grüße

[Constanze1983]

Wir sind aus Halle an der Saale und waren im Uniklinikum kröllwitz. Naja der Alltag mit dominic spricht schon für eine enorme hörschwäche/Taubheit.wr hatte auch gar nicht diese berühmt berüchtigte zweite lallphase.seine Äußerungen sind nur ääähhh enmmm mamamamama ääähhh mmmm mmmm mmm

[fast-foot]

Hallo Constanze1983,

falls ich nicht bereits gefragt habe:

Um die Situation besser einschätzen zu können, wären die Ergbebnisse folgender Tests noch wichtig:

Tympanometrie, TEOAEs, Knochenleitungs-BERA, Reflexaudiometrie. Falls vorhanden, kannst Du auch die Potentialkurven (Zick-Zack-Linien) der BERAs einstellen (wenn Du möchtest).

Naja der Alltag mit dominic spricht schon für eine enorme hörschwäche/Taubheit.

Hattest Du diesen Eindruck bereits, als die guten BERA-Ergebnisse gemessen wurden?

Auf jeden Fall kann eine Schallleitungskomponente bis zu 60 dB ausmachen. Wenn dieser Fall vorliegt, ist eine CI-Operation definitiv nicht notwendig. Aus den Untersuchungen muss klar hervor gehen, wie hoch die Schallleitungskomponente ist. Wenn dies nicht der Fall ist, ist ein Termin für eine CI-Implantation nicht nachzuvollziehen.

Wenn Du möchtest, kannst Du sämtliche Unteragen der Untersuchungen, aur Grund derer die Empfehlung einer schnellen CI-Implantation ausgesprochen wurde, hier einstellen (Du hast ein Anrecht auf die Kopien).

Droht die Gefahr der Verknöcherung der Schnecke (wurde Meningitis erwähnt?)? Diese könnte ein rasches Absinken der Hörschwellen und ein Drängen zur CI-Implantation erklären. Ansonsten fällt mir im Moment kein plausibler Grund ein, sofort zu implantieren.

Da die beiden ersten BERAs vom selben HNO gemacht wurden, wäre es auch denkbar, dass er sich geirrt hat (vielleicht kennt er sich mit BERAs nicht gut aus, das Kind war unruhig etc.).

Gruss fast-foot

[Constanze1983]

Mit welchen Test kann man die schallleitungsschwerhörigkeit im mittelohr bestimmen???
Sicher nur mit der knochenleitungsbera!?!?oder?muss ja was sein, was nur das innenohr misst???
Aber was kann denn passiert sein,dass es "nur" das mittelohr ist???

[fast-foot]

Mit welchen Test kann man die schallleitungsschwerhörigkeit im mittelohr bestimmen???

Tympanometrie und Knochenleitungs-BERA, allgemein Knochenleitungsmessung. Je nachdem liefern TEOAEs noch Hinweise (zumindest können Auffälligkeiten ihre Ursache auch im Gehörgang/Mittelohr haben.

Aber was kann denn passiert sein,dass es "nur" das mittelohr ist???

Paukenergüsse, Gehöknöchelchenkette beschädigt oder nicht ausgebildet, Mittelohr missgebildet, Cholesteatom, Trommelfell nicht in Ordnung etc. (das ist nur, was mir gerade einfällt), wobei einige Möglichkeiten eher selten auftreten.

Vielleicht war das schon immer so, wurde jedoch noch nicht fest gestellt.

Gruss fast-foot

[Constanze1983]

Was macht sich so sicher,dass es sicher nur die schallleitungsschwerhörigkeit ist???
Die letzte gute bera war letzten August.weiß nicht ob er da gehört hat oder nicht. Nicht bewusst drauf geachtet.

[fast-foot]

Sicher ist es nicht, aber es muss ausgeschlossen werden, zumal eine Schallleitungskomponente den durch das Innenohr/die retrocochleär bedingten Anteile so reduzieren kann, dass ein CI nicht erforderlich ist.

[Constanze1983]

Ja das ist mir bewusst.

[Constanze1983]

Der Arzt meinte frühkindliche ertaubung.power Hörgeräte sind drin.sprachverständnis ungewiss.wird auf ci s hinauslaufen,da bei beiden hörschwelle über 100 db

[fast-foot]

Welcher Arzt?

Wenn ich das jetzt richtig im Kopf habe, macht der Arzt diese Aussage auf Grund einer einzigen (Luftleitungs-)BERA (vermutlich Click), wobei zwei weitere BERAs normal ausgefallen sind.

Zu einer seriösen Abklärung fehlt eine Zweitmeinung (wobei der letzte Untesuchung offenbar nicht ein Mal als Erstmeinung bezeichnet werden kann; zumindest, wenn nicht mehr unternommen wurde, als hier bekannt geworden ist),

mit folgenden Untesurchungen (in einer hervorragenden Pädaudioligie etc.):

Tympanometrie, TEOAEs, ev, DPOAEs, frequenzspezifische Luft- und Knochenleitungs-BERA (bzw. entsprechende ASSR), Reflexaudiometrie, ev. ist eine Spielaudiometrie bereits möglich.

Was der Arzt meint, muss er mit entsprechenden Untersuchungen erhärten (und auch die Störung(en)) möglichst genau lokalisieren.

Was heisst "Powerhögeräte sind drin"?

Wurden jetzt solche angepasst?

Wenn Du möchtest, kannst Du wenigstens den Arztbericht hier einstellen (Namen abdecken), besser wären zusätzlich noch die Resultate der durchgeführten Tests. Ansonsten kann ich nicht viel sagen (ausser, dass ich den Eindruck habe, dass unvollständig abgeklärt wurde und eine Zweitmeinung eh empfehlenswert ist; aber das haben jetzt ja bereits mehere Leute mehrere male geschrieben).

Gruss fast-foot