Ohje wo wird das enden???

[Constanze1983]

Ich werde euch mal meine Story in stichpunkten Posten,der Übersicht halber.
-19.3.12 Geburt von dominic
-24.3.12 Entlassung aus Krankenhaus mit Hinweis einen hno aufzusuchen,da das neugeborenhörscreening mehrfach nicht durchführbar war. (Also ohne Ergebnis)
- April 12 bera Test im Schlaf.eine Elektrode auf Stirn und jeweils eine hinter den Ohren.kopfhörer auf ohren.ergwbnis:hörschwelle 30 db.ist wohl normal in dem alter.
-August 12 bera Test im Wachzustand.er hielt wunderbar still.ebenfalls hörschwelle 30 db
-März 13 wurde beidseitiger paukenerguss erkannt.dominic reagierte sehr schlecht auf zurufe.
-Juni 13 trommelfellschnitt und rachenmandelentfernung und bera Test und assr Test nach Eingriff während der Selen Narkose. Ergebnis: beidseitige hörschwelle 100 db,an Taubheit grenzend
-Oberarzt vom Klinikum sagt:manche Tests sind auch nicht auswertbar in dem alter.die André Ärztin sagte:der Test und die Technik sind nicht anzweifelbar.
Die Ärztin ergriff sofort alle Maßnahmen für beiderseitige ci's!gab mit bereits ein Termin für mrt und ct sowie für das einsetzen der ci im 6 Wochen.
-Hörgeräte sind in Arbeit
-er reagiert auf eine eieruhr an seinem Ohr,bzw klatschen.
-kompletter Familien-und Freundeskreis sagt,dass es nicht sein kann.
-op war vorgestern.
-momentan läuft immernoch Sekret aus einem Ohr.
-heute Gespräch mit dem hno der zweimal das gleiche Ergebnis hatte,das gute.
Er wunderte sich über die widersprüchlichen Angaben.

Also ich bin momentan absolut im Zwiespalt.mit geht das hier irgendwie alles zu schnell.
Es sagt ihr dazu????
Lg conny

[Momo]

hallo
ich bin verwirrt- welche op war vorgestern?
und was war gut?

in wlecher klinik seid ihr denn?
wenn du magst auch per PN.

[fast-foot]

Hallo Constanze1983,

von einer raschen CI-Operation würde ich dringend abraten! Abgesehen davon müssen eh zuerst Hörgeräte verwendet werden.

Frage:

Welcher Art war das Neugeborenenscreening? Waren das TEOAEs oder eine Messung mit dem BERAphon?

Wurde eine Tympanometrie durchgeführt, und mit welchem Resultat?

Die Messungen sind generell nicht 100 % zuverlässig. Je nachdem auch nicht 1:1 miteinander vergleichbar. So kann eine Click-BERA z.B. gute Werte liefern, während eine frequenzspezifische im Tieftonbereich auf eine Hörschwäche hin deutet etc.

Wenn Du möchtest, kannst Du Arztberichte, die Ergbenisse der verschiedenen Tests und auch die Potentialkurven ("Zick-Zack-Kurven"; vielleicht die eines sehr guten und die eines sehr schlechten Ergebnisses) der BERAs hier einestellen (Anonymisierung nicht vegessen).

Es gibt verschiedene Erklärungsmöglichkeiten für die unterschiedlichen Ergebnisse. Diese reichen von einer misslungenen über eine falsch interpretierte Messung zu möglichen Unterschieden durch verschiedene Tests (die etwas "anderes testen" und daher unterschiedlich ausfallen können) bis hin zu möglichen Hörschwankungen (wobei natürlich auch Kombinationen möglich sind).

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Nachtrag:

Ich würde sagen, dass es sinnvoll wäre, in einer hervorragenden Pädaudiologie oder entsprechenden, für Kinder in diesem Alter geeigneten Klinik folgende Messungen durchführen zu lassen:

Tympanometrie, TEOAEs, ev. DPOAEs, frequenzspezifische Luft- und Knochenleitungs-BERA (bzw. -ASSR).

Gruss fast-foot

[Constanze1983]

Also die Rachenmandel op mit trommelfellschnitt war gestern.er war in Narkose und diese haben sie gleich genutzt für nen bera-test. Welcher genau,keine Ahnung.
Und nen assr Test wurde auch in der Narkose gemacht.
Vergangenes Jahr wurde zweimal ein bera Test gemacht,der supi war.
Was ist das mit Tympanometrie?
Als er auf die Welt kam,wärs ne teoae.dieser Test funktionierte noch nie.bei sämtlichen Ärzten.er wurde quasi nie auffällig getestet ,sondern eigentlich nie.warum funktionierte der nie?was kann das für gründe haben???verwinkelter Gehörgang oder so????

[Constanze1983]

Schahs,Tympanometrie wurde nur mit paukenerguss durchgeführt.natürlich mit entsprechendem Resultat.flachkurve.typisch für paukenerguss

[Constanze1983]

Uniklinikum Halle Saale.gibts Erfahrungen???

[fast-foot]

Wenn bei der Durchführung von TEOAEs ein Paukenerguss vorlag, so sind die Ergebnisse auffällig. Es würde eine weitere Information liefern, wenn TEOAEs bei nicht vorhandenem Paukenerguss (und am besten auch bei gleichzeitig unauffälliger Tympanometrie) durchgeführt worden wäre.

Als er auf die Welt kam,wärs ne teoae.dieser Test funktionierte noch nie.

Ein hervorragendes BERA-Resultat passt nicht wirklich zu auffälligen TEOAEs bzw. auch Tympanometrie (da bräuchte es jedenfalls eine besondere Erklärung (abgesehen von der Möglichkeit, dass Tests falsche Resultate geliefert haben bzw. falsch interpretiert wurden).

Gruss fast-foot

[Constanze1983]

Na das teoae fing gar nicht erst an zu messen.noch nie.das heißt,da gibt's keine Messergebnisse.

[fast-foot]

Wurden TEOAE-Messungen durchgeführt, aber es kam keine Reaktion?

[Constanze1983]

Mmh das ist die frage.das Gerät läd und läd und läd und es passierte nichts

[fast-foot]

Wenn es keine Werte ausspuckt, gehe ich davon aus, dass etwas mit dem Messvorgang nicht stimmt (z.B. wegen zu starker Umgebungsgeräusche).

[Constanze1983]

Also ein geglückter testvorgang spuckt immer Werte aus?!?
Egal ob gut oder schlecht.

[fast-foot]

Ich gehe davon aus. Ich kenne allerdings nicht alle Geräte.

[JND]

Hallo,

sehr verwinkelte Gehörgänge können dazu führen, dass die TEOAE-Sonde direkt vor der Gehörgangswand sitzt und somit gar nicht richtig gemessen werden kann. Allerdings sollte sowas dem Personal auffallen und der Test richtig wiederholt werden.

Ich hätte noch zwei weitere Fragen:
1) War dominic zwischen August 2012 und März 2013 sehr häufig erkältet? Gab es in dem Zeitraum Probleme mit Paukenergüssen/Mandelentzündungen?

-er reagiert auf eine eieruhr an seinem Ohr,bzw klatschen.
-kompletter Familien-und Freundeskreis sagt,dass es nicht sein kann.

2) Auf was für andere Geräusche reagiert er? Wenn er irgendwo liegt und euch nicht sehen kann, dreht er den Kopf in Richtung eurer Stimmen? Wie ist seine Sprachentwicklung?

Wegen der ganzen CI-Geschichte:
Der Ablauf ist so, dass zuallererst eine Voruntersuchung durchgeführt wird. Anschließend wird geguckt, ob überhaupt ein CI in Frage kommt. Und dann erst wird ein OP-Termin gemacht.
Die CI-Voruntersuchung ist die wahrscheinlich gründlichste audiometrische Untersuchung, die man überhaupt durchführen kann. Die Ergebnisse der CI-Voruntersuchung solltest du am Besten auch mit dem HNO, Arzt, der zweimal das gute Ergebnis hatte, besprechen. Und dann könnt ihr in Ruhe entscheiden, wie es weitergehen soll.

Schöne Grüße,
JND

[Constanze1983]

Ja er war häufig erkältet und hatte paukenergüsse.deshalb würden die Mandeln rausgenommen und Schnitte in die Trommelfelle gemacht.
Sprachlich ist nicht wirklich was da.aber da sind ja Kinder auch mal so und mal so.er ist sehr aufmerksamman weiß mitunter nicht,warum er ist grad umdrehte.ich würde aber sagen,dass er auf Sprache nicht reagiert.die Untersuchung mit mrt und ct werde ich mitmachen.
Kommende Woche nutze ich,um andere hno und pädaudiologie zu kontaktieren.
Vielleicht reichen ja auch hg um sprachverständnis zu Erlangen.

[fast-foot]

Mit der CI-Voruntersuchung würde ich noch warten. Zumindest eine Computertomografie stellt eine nicht zu unterschätzende Strahlenbelastung dar. Wenn diese nicht unbedingt notwendig ist (und im Moment gerade spricht nichts dafür), würde ich diese nicht durchführen lassen.

Gruss fast-foot

[KatjaR]

Das Verpassen sprachsensibler Phasen ist allerdings auch ein nicht zu unterschätzendes Risiko. Die mit der CI Voruntersuchung verbundene sorgfältige Diagnostik muss nicht zwangsläufig auf ein CI hinaus laufen, aber man kann dann am besten bei Vorliegen sämtlicher Ergebnisse die Möglichkeiten und ihre Chancen und Risiken abwägen. Auch kann man sich von unabhängigen Stellen beraten lassen, aber eine umfassende Beratung sollte eben alle Optionen beinhalten.

Gruß Katja

[fast-foot]

Das Verpassen sprachsensibler Phasen ist allerdings auch ein nicht zu unterschätzendes Risiko.

Wie gesagt, im Moment ist eine CI-Voruntersuchung nicht notwendig, zumal eh zuerst Hörgeräte getragen werden müssen. Ausserdem ist das Risiko bezüglich "Verpassen sprachsensibler Phasen" kleiner, als manche Aetzte weis machen wollen.

Und etwas, das man jetzt bereits tun kann, ist, mit Gebärden anzufangen (auch im Falle eines CIs kommt man sinnvollerweise nicht darum herum, mindestens ein gewisses Minimum zu beherrschen, abgesehen davon, dass das CI kein Garant für den Erwerb der Lautsprache darstellt).

Gruss fast-foot

[KatjaR]

Ein Garant für normale Sprachentwicklung ist ein CI nicht, aber es erhöht die Wahrscheinlichkeit enorm. Gebärden sind bestimmt zu befürworten, wenn dies aber die alleinige Kommunikationsform bleibt, ist die Anzahl potentieller Gespächspartner sehr klein wie ich selbst nach Ertaubung erfahren musste. Wenn Hörgeräte nicht ausreichen die sprachrelevanten Frequenzen stimulieren können sprachsensible Phasen verpasst werden.
Beste Grüße von Katja

[fast-foot]

Ein Garant für normale Sprachentwicklung ist ein CI nicht, aber es erhöht die Wahrscheinlichkeit enorm.

Nicht, wenn man mit dem Erlernen von DGS vergleicht; iim Gegenteil. Das CI ist leider nicht so dolle, wie es gerne verkauft wird. Es profitieren vor allem jene, bei denen es gut heraus kommt. Was mit den anderen passiert, ist deren Problem und interessiert niemanden (etwas salopp ausgedrückt).

Gebärden sind bestimmt zu befürworten, wenn dies aber die alleinige Kommunikationsform bleibt, ist die Anzahl potentieller Gespächspartner sehr klein wie ich selbst nach Ertaubung erfahren musste.

Ist meiner Meinung nach immer noch viel besser als eine verkümmerte Sprachentwicklung infolge Versagens des CIs. Hier kann man dann überhaupt nur sehr schwer kommunizieren (also mit niemandem uneingeschränkt), während die DGS eine vollwertige Kommunikation erlaubt.

Wenn Hörgeräte nicht ausreichen die sprachrelevanten Frequenzen stimulieren können sprachsensible Phasen verpasst werden.

Wie auch immer (aktuelle Studien relativieren diese Aussage stark). Es müssen eh zuerst Hörgeräte getragen werden. Je nach Erfolg erübrigt sich eine CI-Voruntersuchung (ich persönlich würde diese nicht ins Blaue hinaus durchführen lassen, sondern erst, wenn ein CI eine konkret in Frage kommende Option darstellt (also würde ich mich mit der Option CI zuerst gründlich auseinander setzen und nur, falls es eine realistische Möglichkeit darstellt oder besser, wenn die Entscheidung klar ist, eine CI-Voruntersuchung durchführen lassen)).

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Also ich bin momentan absolut im Zwiespalt.mit geht das hier irgendwie alles zu schnell.
Es sagt ihr dazu????

Richtig, das sieht nach Zwängerei aus (was leider häufig geschieht: Ohne gründliche Abklärung und Einräumen von genügend Zeit (für das Erkennen einer ausreichenden Hörbahnentwicklung mittels Hörgeräten) wird mit fragwürdigen Argumenten zu einer schnellen Implantation gedrängt).

1. Für eine Entscheidung und auch den Versuch mit Hörgeräten steht in der Regel viel mehr Zeit zur Verfügung, als Aerzte (im- oder explizit) vorgeben.

2. Ist jetzt eine gründliche Abklärung in einer hervorragenden Pädaudiologie oder entsprechend für Kinder in diesem Alter spezialisierten Klinik angezeigt (hierzu gehört eine CT im Normafalle nicht; besser sind möglichst sorgfärltig durchgeführte und aussagekräftige Messungen, welche die Hörfähigkeit möglichst gut eruieren und Schwächen lokalisieren).

3. Mit dem Anbieten von Gebärden macht man auf keinen Fall etwas falsch; diese kann man immer gut gebrauchen.

Gruss fast-foot

[Constanze1983]

Ich werde die große Voruntersuchung für ci s mitmachen,um einfach mal in das Ohr reinzuschauen woran denn der Hörfehler liegt und ob ein ci möglich ist.wie hoch ist denn Wahrscheinlichkeit normal zu sprechen mit einem ci????ich merke nur,dass hier alle ci Träger ein gutes deutsch in Schrift haben.

[fast-foot]

Eine CI-Voruntersuchung findet nicht unbedingt die Ursache für die Schwerhörigkeit, sie schliesst nur einige Möglichkeiten aus (oder nicht), z.B. einen nicht funktionierenden Hörnerv. Diese Möglichkeit ist meiner Erfahrung zu Folge eher selten und würde, falls notwendig, auch sonst fest gestellt (Elektrocochleographie).

Die CT wird nur gemacht, um zu sehen, ob die Schnecke nicht missgebildet ist, weil im anderen Falle eine Operation erschwert oder nicht möglich ist. Eine solche Missbildung tritt meines Wissens eher selten auf (vielleicht in 10 % der Fälle, und dann ist es (nach neuesten Erkenntnissen vermutlich in den meisten Fällen) ein LAV(S)). Das wird aber möglicherweise eh übersehen, da nicht einfach zu erkennen (meine persönliche Meinung).

wie hoch ist denn Wahrscheinlichkeit normal zu sprechen mit einem ci????

Das weiss ich nicht. Man muss natürlich die Wahrscheinlichkeit auf Kinder, welche im Alter von vielleicht bis vier Jahren implantiert wurden, beziehen. Am besten fragst Du Karin Kestner (vielleicht weiss sie es genau):

http://www.kestner.de/

ich merke nur,dass hier alle ci
Träger ein gutes deutsch in Schrift haben.

Relevant wären ja die, welche früh implantiert wurden etc. Die CI-Träger, welche hier schreiben, stellen nicht einen repräsentativen Ausschnitt aus der Population dar, über welche Du Aussagen suchst. Von daher kann man aus dieser Beobachtung keine Rückschlüsse in Bezug auf Deine Fragen ziehen.

[fast-foot]

...um einfach mal in das Ohr reinzuschauen woran denn der Hörfehler liegt

Nochmals:

Eine CT wird in der Regel nicht die Ursache der Hörstörung erkennen lassen.