Nochmals dringend Rat gesucht

[ClaudiaU]

Hallo,

nun weiß ich etwas mehr, und brauche deswegen nochmals euer Rat. Also bei meinem Sohn wurde heute nochmals ein HÖrtest wegen der Überlegung eines Hörgerätes gemacht worden. Das Sprachgehör ist bei ihm 20 bis 25% eingeschränkt dazu kommt noch eine Mittelohrbelüftungsstörung die die Schwerhörigkeit im Innenohr noch zusätzlich verstärkt. Der HNO-Arzt hat sich nun dafür entschieden, noch zu warten. Bis eine Verschlechterung auftritt. Nun habe ich nachgelesen bei der Mittelohrbelüftungsstörung dass es dadurch auch zu Problemen in der Eigen und Fremdwahrnehmung kommt. Dies hat mein Sohn sie gelten sogar als autistische Züge. Da mein Sohn bei der Untersuchung und dem anschließenden Nachgespräch dabei war. (ER hat Angst alleine im Wartezimmer zu sitzen) Konnte ich ihm natürlich nicht eingehend von Yannicks Problemen schildern. Einen neuen Termin, dauert ewig lange.
Klar ist es für uns ein Hoffnungsschimmer wo wir uns daran Klammern, dass durch HÖrgeräte, vielleicht einige Probleme auflöst. Auch ist es nicht so, dass ich mit seiner Behinderung ein Problem hätte, oder ich es toll finde wenn er Hörgeräte trägt. Leider kriegt man das oftmals von Ärzten unterstellt. Aber für uns wäre es einfach fatal, sollte es so sein.
Hat jemand Erfahrung darin?
Kennt jemand von euch eine Einrichtung, in der man sich nochmals beraten lassen kann?
Gruß ClaudiaU

[Momo]

Hallo Claudia
also ich kenne deine Geschichte nicht so genau, aber ich würde da schon nochmal nachhaken. Ruf in der Praxis an und bitte um Rückruf und erkläre dann, dass du nicht vor deinem Sohn so offen reden konntest.
Wenn er eine Belüftungsstörung hat, dann sollte die behoben werden entweder mit Röhrchen oder PolypenOP oder beides je nach Ausmaß. Das kann man nicht aussitzen, zumal die Folgen in emotional psychischer Sicht ja nicht unerheblich sind in eurem Fall.
Und eine Hörminderung ist und bleibt eine Hörminderung. Wenn dazu noch Wahrnehmungsprobleme kommen, dann ist es doch einen Versuch mit HGs wert?
Ich kenne einen Jungen, damals allerdings Kleinstkind, der gehörlos bzw. resthörig geboren wurde. Er war immer sehr ängsltich und klammerte nur an Mama- nicht wie andere Kinder sondern sehr extrem. Jedenfalls bekam er dann ein CI (mit knapp 2) und profitierte davon sehr was sein Hören und Sprache anging und war von da an wie ausgewechselt: ein offenes, fröhliches und neugieriges gesundes 2jähriges Kind. Die Mutter erzählte mir neulich, dass er kürzlich in sein altes Muster zurückgefallen sei und sie daraufhin das CI kontrollieren liess und siehe da- es war nicht in Ordnung. Was ich damit sagen will ist, dass dein Sohn sich vielleicht auch unverstanden und ausgeschlossen fühlt und viele Dinge einfach nicht erfassen kann, weil seine Hörschädigung nicht erkannt wird und entsprechend (wie auch immer: OP, Gebärden oder HGs) drauf reagiert wird. Ich denke Ängste sind doch immer ein Hilferuf. Und genauso würde ich das dem Arzt erklären.
Wie läuft es denn in der Schule? Und bei was für einem HNO seid ihr gewesen- ein Pädaudiologe oder normaler HNO?

Gruss

[ClaudiaU]

Hallo Momo,

wir waren zuerst in der HNO-Klinik, die meinten dort, dass wir es ausprobieren könnten aber sie nicht denken, dass es etwas nützt. Sie diagnostizierten auch eine Mittelohrschwerhörigkeit. Der HNO-Arzt hingegen, meint es ist eine Innenohrschwerhörigkeit, was ich auch vermute, da mir die Klinik nicht so vertrauensseelig herüberkam. (Kaum Zeit, während der Untersuchung Platz machen für Privatpatienten, wieder hinein, und sie mussten den Oberarzt dazuholen, weil sie sich unsicher waren.) Über den HNO-Arzt habe ich mich soweit geärgert, dass einem kaum die Zeit blieb, mit ihm darüber zu sprechen,da ich wie gesagt auch noch meinen Sohn dabei hatte, der zwar, seelische Einschränkungen hat, aber geistig topfit ist, und ich ihn damit nur in eine weiter Depression hineingeschaukelt hätte. Werde deinen Rat befolgen, und ihn nochmals anrufen. Habe ich eigentlich das Recht auf Erhalt der Untersuchungsergebnisse einschließlich der Hörkurve? Kann ich eine Zweitmeinung dazu einholen, selbst wenn dieser nochmals einen Hörtest machen würde?
Gabe es nicht auch die Möglichkeit ein Hörgerät auf Probe, das heisst, wenn wir merken würden, dass sich die Probleme eher verschlimmern doch darauf verzichten. Bzw. der Arzt sprach von dem Rauschen der HÖrgeräte, weswegen er nicht so dafür wäre. Schade ich ihm damit, weil sich dadurch das HÖren noch mehr verschlechtert. Siehst du, eigentlich alles Fragen, die mir eigentlich der HNO-Arzt eine Antwort hätte geben müssen. Aber das Wartezimmer war brechend voll, wir haben trotz Termin 3 Stunden warten müssen.

Gruß ClaudiaU

[Andrea Heiker]

Liebe Claudia,

die Sache mit dem Mittelohr sollte unbedingt geklärt werden. Aber dazu sollte jeder, aber auch jeder HNO fähig sein. Bei 10-jährigen Kidnern sind meistens aber keine Paukenröhrchen etc. nötig, da sich das mit abschwellenden Nasentropfen wieder gibt. War Dein Sohn vor Kurzem erkältet oder ist eine Erkältung im Anmarsch? Du hast doch sicher selbst bei Erkältungen schon wie durch Watte gehört oder?

Über ein Hörgerät sollte man nachdenken, wenn klar ist, dass es definitiv nicht am Mittelohr liegt. Hörgeräte haben ein Eigenrauschen, was man auch hört, wenn man im Tieftonbereich noch recht gut hört. Es gibt aber auch Hörgeräte mit wenig Eigenrauschen. Das Gehör Deines Sohnes wird sich durch Hörgeräte nicht verschlechtern, wenn er nur leichtgradig schwerhörig ist, dann bekommt er auch nur eine entsprechend schwache Verstärkung. Die Hörgeräte werden auch so eingestellt, dass sie laute Geräusche nicht lauter machen, sondern nur die leisen Geräusche. Es ist sogar üblich, dass man Hörgeäte probiert, bevor man sich entscheidet, ob überhaupt und welches Hg man nimmt. Akustiker können auch für eine abgebrochene Versorgung eine Aufwandsentschädigung von den Krankenkassen bekommen. Voraussetzung ist allerdings aber eine ärztliche Verordnung.

Gruß
Andrea

[Momo]

Erstellt von ClaudiaU
Habe ich eigentlich das Recht auf Erhalt der Untersuchungsergebnisse einschließlich der Hörkurve? Kann ich eine Zweitmeinung dazu einholen, selbst wenn dieser nochmals einen Hörtest machen würde?

Auf jeden Fall hast du das Recht sie 1. einzusehen und 2. auch als Kopie ausgehändigt zu bekommen (der Arzt kann eine angemessene Erstattung der Kopiekosten, nicht aber des Arbeitsaufwandes verlangen). Ich würde drauf bestehen für deine Unterlagen. Ich habe bisher alles unaufgefordert bekommen ohne Kosten. Trotzdem würde ich zusätzlich noch mal um ein Gespräch bitten.
Und ja du kannst auch einen anderen Arzt befragen. Ich würde mir dann einen Pädaudiologen suchen. Woher kommt ihr denn? Vielleicht hat jemand hier eine Empfehlung.

Den Rest sehe ich so wie Andrea.

Gruss
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[Editiert von Momo am: Freitag, Oktober 27, 2006 @ 13:19][/size]

[ClaudiaU]

Hallo nochmals zusammen,

das mit der Mittelohrbelüftung wurde bei ihm vor ein paar Jahren gemacht ihm wurden die Polypen entfernt. Na ja der HNO-Arzt meinte das ganze wäre chronisch und nicht mehr machbar?? Eine OP steht an mit 16 wegen der Nasenscheidenwand ? Bring ich jetzt einiges durcheinander?? Nun habe ich nochmals heute mit ihm telefoniert, angeblich Kopierer kaputt, und er verschreibt kein Hörgerät, weil er zu gut noch hört. Er lässt mir aber die Wahl ob ich zum Pädaudiologen möchte zur Beratung. Na ja weiß jetzt ehrlich gesagt auch nicht weiter. Weiß jemand eine gute Internetseite, über die Folgen einer Mittelohrbelüftung wenn sie nicht operiert wird?

Gruß Claudia

[Momo]

Hallo Claudia
die Folgen einer dauerhaften MO Belüftungsstörung sind im weniger schlimmen Fall "nur" Schwerhörigkeit, die aber eben auch chronisch ist und damit verbleibende Sprachstörungen je nach Ausmaß. Dazu kommen die psychischen und sozialen Folgen, wie sie ja bei euch schon aufgetreten sind, die auch bei "normal" sh Kindern die nicht behandelt werden (HG oder Gebärden) auftreten! Allerdings sind chronische Belüftungsstörung keine Bagatelle und es sollte etwas dagegen getan werden. Wahrscheinlich sind die Polypen nachgewachsen- der HNO sollte die Ursache klären. Es kann dadurch auch zu immer wiederkehrenden MOEs kommen, die auch chronisch werden können und dann das eigentliche Gehör angreifen usw.
Ausserdem sollte abgeklärt werden inwiefern das MO und das IO betroffen sind (sprich welchen Anteil an der SH hat das MO).
Was meint der Arzt mit er "verschreibt kein HG weil er nicht schlecht genug hört"? Wie sieht denn die Hörkurve aus?
Das mit dem Kopierer ist ja interessant ...und wann ist er wieder einsatzbereit. Dann kann er ja die Unterlagen kopieren.
Ich würde mir auf jeden fall bei einem Pädaudiologen eine zweite Meinung einholen, zumal dein Sohn ja nicht ganz unerheblich unter den Folgen seiner SH leidet!

gruss
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[Editiert von Momo am: Samstag, Oktober 28, 2006 @ 14:50][/size]