Hallo

[Monami80]

Hallo!

Ich bin Heike und Mutter von 4 Kindern. Bei meinen 2 jüngsten 11 Montage und 2,8 Jahre ist am Dienstag 15.1.13 eine Schwerhörigkeit festgestellt worden. Jetzt habe ich Fragen und hoffe hier antworten und evlt. andere Familien mit auch Schwerhörigenkindern in meiner Nähe Raum Osnabrück zu finden.

LG Heike

[Headhunter]

Hallo,

bei meinem Sohn 4,5 wurde im letzen Jahr die Taubheit auf einem Ohr festgestellt. Ist nicht das selbe wie Schwerhörigkeit, aber vieleicht kann man sich ggf. auch austauschen.
Wir haben ein OP-Termin zum CI im Februar.
Wir kommen aus dem Raum Osnabrück.

Gruß Headhunter

[maryanne]

Hallo Headhunter,

was ist denn mit dem anderen Ohr? Warum soll der Junge denn ein CI bekommen? Wenn er auf dem anderen Ohr gut hört! Mit einem Kind würde ich auf jeden Fall in eine sehr erfahrene Klinik gehen, das wäre für den Raum Osnabrück wohl die Med. Hochschule Hannover.
Und warum soll schnell? Es ist doch keine Eile geboten (es sei denn, das andere Ohr wäre auch schwerhörig).

maryanne

[Headhunter]

Hallo,

das andere Ohr ist normal entwickelt. Die Entscheidung für ein CI haben wir lange und ausgiebig überlegt. Und uns dafür entschieden damit ihm das räumliche hören ermöglicht wird. Nach diversen Gesprächen mit Ärtzen und Pädagogen im MHH und Landesbildungs Zentrum OS steht die Entscheidung fest. Die OP wird in Hannover gemacht, da es dort unserer Meinung die längste Erfahrung mit dem CI gibt.

Gruß headhunter

[Monami80]

Hallo Headhunter!

Ich freue mich über jeden Austausch! Ich habe dir schon eine PM geschickt!

[karasi]

Headhunter, merkt ihr denn, dass euer Kind so stark unter dem nicht vorhandenen räumlichen Hören leidet, dass ihr euch jetzt für diese OP entschieden habt? Das ist ja eine ganz schöne Tortur für ein Kind, dass eigentlich ganz normal in die Sprache kommen kann und im Laufe des Lebens mit HG (oder ohne HG) viele Strategien auf ganz natürliche Weise lernt, um das Fehlen des räumlichen Hörens auszugleichen. Puhh, da wird mir ganz anders, wenn ich das lese ... vor allem, wenn man bedenkt dass das CI hier in diesem Fall nicht indiziert ist und so viel schief gehen kann, auch Kleinigkeiten. Das Gebiet ist ja auch noch nicht so erforscht.

[santiago]

Hallo!
Der momentan sehr erfolgreiche österreichische Schispringer Schlierenzauer ist übrigens auch auf einem Ohr taub.

Wertfrei gemeint sollte man halt bei solchen Fällen den Vorteil des räumlichen Hörens gegenüber dem Nachteil des Stigmas einer Behinderung genau abwägen...

Gruß
santiago

[dariadonati]

Ich denke das muss die uter ganz alleien entscheiden ,ausserdem wedren die Cis heute immer besser ,ich habe eine freundin die hört mit 90% bei 50 Db das schafft kein Hörgerät bei einen resthören von 5%

Denke die haben sich gut informiert und ich finde eure Einwände sehr egoistisch :-(

[santiago]

Hallo,
ich persönlich glaube es gerne dass man bei einem tauben Ohr mit dem CI besser, leichter und natürlich auch räumlich hört.

Die "Gefahr" dabei ist halt dass man von der Umwelt immer schnell auf die Behinderung reduziert wird. In einem beinharten Konkurrenzumfeld wie dem ÖSV übt man dann bei gleichem Talent seinen Sport nicht als Profi im Weltcup sondern als Amateur bei den Paraolympics aus.

Gruß
santiago

[maryanne]

Ein CI kann bei einseitiger Taubheit sehr wohl indiziert sein.
Es gibt mittlerweile Erfahrungen und klinische Studien mit einseitig tauben CI-Trägern (auch Kinder!).
Die CI-Versorgung als "Tortur" zu bezeichnen, halte ich für einen beeinflussenden emotionalen Appell an die Eltern. Das werden die Eltern im Einzefall und in Zusammenarbeit mit Klinik und Pädagogen selbst entscheiden.
Ja, ein CI ist ein sichtbares Zeichen, aber es macht seinen Nutzer nicht zum Behinderten. In Hörgeschädigtenkreis wird das fehlende Verständnis seitens der Mitmenschen nicht ohne Grund u.a. auf die Tatsache zurückgeführt, dass die Hörbehinderung unsichtbar ist und daher die Mitmenschen nicht wissen können, dass sie angepasst kommunizieren müssen.

Und wer von einer Seite nicht ansprechbar ist, läuft Gefahr, als Depp dazustehen.
(Das als "contra" auf Santiagos Einschätzung, man könnte auf die Behinderung reduziert werden).

maryanne

[Sabina]

Hallo Monami80 ,

wie oder woran hast du es gemerkt ?
Ich bin auch Mutter von 4 Kindern, bei uns ist der jüngste auch 11 Monate.
Bei uns ist auch Schwehörigkeit bzw. Taubheit diagnostiziert .
Obwohl mit vielen fragezeichen ????
Naja würde mich freuen wenn wir uns austauschen können.
Wir Wohnen ca. 60 km von Osnabrück entfernt.
LG Sabina

[Karin]

Und wer von einer Seite nicht ansprechbar ist, läuft Gefahr, als Depp dazustehen.

das halte ich für einen beeinflussenden emotionalen Appell an die Eltern.
Viele Grüße
Karin

[Sabine]

Hallo Sabina,

wie, jetzt ist bei Eurem Kleinen doch SH bzw. Taubheit diagnostiziert worden? Ich hatte Deinen Bericht hier vom November anders verstanden?? Dass er doch klare Hörreaktionen gezeigt hätte und die Ärzte letztlich Eure Beobachtungen aus dem Alltag bestätigt hätten?

Wenn Du magst, berichte doch mal, wie es bei Euch weitergegangen ist.

LG
Sabine

[Momo]

hallo

nun wurde hier vom eigentlichen thema "etwas" abgeschweift.
wir kommen aus der entfernten nähe - nämlich südliches oldenburg.
mein sohn ist auch einseitig taub geboren. im laufe der kigazeit hat sich sein anderes ohr dramtisch verschlechtert, so dass er mittlerweile auf dem tauben ohr ein ci trägt, auf der "besseren" seite ein hg.

wenn ihr also fragen hab, meldet euch gerne os und ol liegen ja so weit nicht auseinander und ich kenne auch das lbzh os ganz gut

grüße

[maryanne]

Hallo Karin,

wenn man das für sich genommen liest, ist deine Schlussfolgerung richtig. Ich habe mich aber an Santiago gewandt und auf seine Befürchtung "auf die Behinderung reduziert zu werden" gemeint.

maryanne

[Karin]

ABBC3_OFFTOPIC

Liebe Maryanne, Ich finde solche Diskussionen nur zum Weglaufen.

Es gibt Studien zu dem Thema- gib mal nen Tipp, wo die ist. Dann lese ich sie durch. Studien ?? - es wird immer nur den Studien geglaubt, die einem gerade in den Kram passen.

Einseitig hörgeschädigte Menschen bekommen keinen GdB, weil es kaum eine Beeinträchtigung bedeutet, aber ein CI. Aber das nur nebenbei...

Was ein Tortur ist, kann kein Arzt entscheiden auch keine Mutter, das Kind allein wird es später wissen/merken.

Oben schreibst du noch ganz anders? Hat dich jemand zurückgepfiffen? Es scheint mir hier alles immer unehrlicher zu werden!

[Sabina]

Hallo Sabine,
ja der Bericht vom November ist aktuell , seit dem war unser kleine ständig mit Atemwegsinfektionen
krank und konnte somit nicht die Pauckenröhrchen gesetzt werden wegen Pauckenergüssen,und es konnte somit auch noch keine neue Bera gemacht werden.
Jetzt habe ich letzte Woche in Hannover ein Termin gemacht für nächsten Dienstag .
In der Hoffnung das die eine vernünftige Hörprüfung machen, denn das Problem ist wie jetzt auch wieder sobald die Ärzte hören nach Meningitis , wird sofort gesagt CI OP ohne überhaupt zuzuhören,
was ich alls Mutter sage , das der kleine reagiert. Erst im 2 telefonat als ich nochmal berichtet habe
das sowie DR.Kuke reaktionen gesehen hat und ich auch Berichte darüber habe hies es: interessant,
interessant dann komm se mal und wir gucken.
Ich kann nur hoffen das die dort in Hannover nicht so sind wie einige HNO s hier vor Ort die einmal in die Hände klatschen und sagen haben Sie gesehen er hat ja garnicht reagiert.
LG Sabina

[Sabine]

Hallo Sabina,

alles Gute für die weiteren Untersuchungen dann. Aber es wird Dir nie erspart bleiben, egal, wo Du bist, ob bei einem niedergelassenen HNO-Arzt oder in einer großen Uni-Klinik ... immer und überall musst Du als Mutter/Elternteil die Fäden in der Hand behalten. Denn bei uns war es ja nun mal genau andersherum. Mein Sohn hatte eine heftige Pneumokokkenmeningitis, und das KH hat es noch nicht mal für nötig gehalten, das Gehör zu überprüfen.
Insofern kann man ja schon froh sein, dass es jetzt so ist, dass die Ärzte immerhin verstanden haben, dass Meningitis eine Hörschädigung nach sich ziehen *kann* (nicht muss). Genaue Untersuchungen sind auf jeden Fall nötig.
Bei uns waren damals null Hörreaktionen zu sehen im Alltag, trotzdem interessierte sich niemand für unsere Aussagen.

Hoffe, es können dann nächste Woche alle nötigen Untersuchungen durchgeführt werden.

LG
Sabine

[karasi]

Hier wird mal wieder so viel durcheinander geworfen, dass es sich doch oftmals gar nicht mehr lohnt hier zu schreiben.

Zum einen finde ich es vollkommen falsch, dass das Thema Behinderung hier in den Raum geworfen wurde. Ich weiß nicht, was das damit zu tun haben soll. Ich bin überhaupt nicht gegen ein CI und finde es wunderbar, dass vielen Menschen damit das Leben erleichtert wird. Es ist doch jedem Betroffenen selber überlassen, wie er mit seiner Behinderung umgeht und ob er das nun als Behinderung oder Einschränkung ansieht oder ob ein CI ein Stigma ist oder nicht. Das gilt auch für Eltern. Ich finde diese Diskussion bei diesem Thema jetzt vollkommen überflüssig. Denn das hat gar nichts mit einer Entscheidung gegen oder für ein CI bei einseitigem Hörverlust zu tun.

ABER: Bei einem einseitig Betroffenen ist das CI nicht indiziert. Und da kann man diskutieren wie man will. Der Betroffene kommt in die Sprache und kann ganz normal leben. Klar, es gibt Einschränkungen, aber wenn man Eltern erklären will, dass es mit einem CI weniger Einschränkungen gäbe, dann lügt man. Und ich frage mich, wie man bei einem 4 Jahre alten Kind so eine Entscheidung treffen kann? Nur, weil das Richtungshören betroffen ist? Deshalb soll das Kind sein Leben lang auf diese Technik angewiesen sein? Ich finde es vollkommen in Ordnung, wenn sich ein erwachsener Mensch dazu entschliest, aber einem 4 Jahre alten Kind nimmt man jegliche Entscheidungsfreiheit und bürdet diesem Kind für den Rest seines Lebens etwas auf, dass das Kind sich vielleicht nicht so gewünscht hätte. Und ja, jetzt schreien wieder einige Leute hier auf, weil ich das Wort "aufbürden" gebraucht habe und weil sich jetzt wieder einige Leute hier verletzt fühlen durch den Gebrauch dieses Wortes. Aber das ist nunmal die Wahrheit. Es ist ein Unterschied, den man nicht wegdiskutieren kann. Ein Leben ohne CI ist etwas anderes, als mit CI. Auch wenn man lernt, damit zu leben. Auch wenn man sich daran gewöhnt. Und nur weil einige Leute hier im Leben leider nicht zwei Möglichkeiten hatten, um zu hören und es für manche nur noch das CI als ein Weg in die hörende Welt gab, ist es legitim mal zu äußern, dass ich es als problematisch empfinde, wenn einem Kind, dass schon "normal" hören kann, diese Entscheidung abgenommen wird. Der Leidensdruck eines Kindes, dass beidseitig betroffen ist und der Leidensdruck und vor allem die Einschränkungen eine Kindes, das nur einseitig betroffen ist, sind doch ganz anders.

Und ich finde es auch nervig, wenn immer alles in einen Topf geworfen wird. Momo, Dein Sohn hat doch auf dem anderen Ohr ein Hörgerät und ist nicht normalhörend. Dann kann man das doch gar nicht vergleichen. Warum wird das hier immer wieder gemacht?

Letztendlich müssen einige Leute hier nicht so tun, als wenn man die Eltern beeinflusst, nur weil man das hier mal so schreibt. Im Internet steht vieles und letztendlich muss jeder mit den gesammelten Infos sich seine Meinung selber bilden.

Und seine wir doch mal ehrlich! Nicht alle Eltern können sich eine Meinung so differenziert bilden. Ihr tut ja immer alle so, als wenn ihr sagen könntet, dass alle Eltern hier jeden nur erdenklichen Weg gegangen wären, um letztendlich so eine, sicherlich lebensverändernde Entscheidung, treffen zu können. Wie viele Eltern sprechen denn mit Betroffenen, die sich dagegen entschieden haben? Wieviele Eltern sprechen denn mit leuten, die andere Erfahrungen gemacht haben? Haben diese Eltern überhaupt die Chance andere Meinungen zu hören/zu finden?

Und die Kliniken suchen halt immer danach, Grenzen zu überwinden und neue Möglichkeiten zu schaffen. Letztendlich muss man sich aber als Betroffener und als betroffene Eltern fragen, ob man jeden Trend mitgehen möchte. Vor einigen Jahren hat nämlich jede Klinik noch gesagt, dass bei einseitig Betroffenen nicht versorgt werden müsse. Und plötzlich sehen das Industrie und Ärzte ganz anders. Ist eben ein riesiger Markt, der sich hier auftut.

Aber ich kenne auch genügend Ärzte, die eben in ehrlichen Gesprächen auch davon abraten. Die sich aus viele Gründen gegen ein Ci bei einseitig betroffenen Kindern aussprechen. Studien wären für mich in diesem Fall keine Quelle, die ich heranziehen würde, um mich zu entscheiden. Bei solchen Studien muss man immer den Autraggeber und dem Finanzierer im Hinterkopf behalten.

[Momo]

Und ich finde es auch nervig, wenn immer alles in einen Topf geworfen wird. Momo, Dein Sohn hat doch auf dem anderen Ohr ein Hörgerät und ist nicht normalhörend. Dann kann man das doch gar nicht vergleichen. Warum wird das hier immer wieder gemacht?

Hallo Karasi
schade, dass der eigentliche Grund für diesen Thread (mal wieder)untergeht, aber das möchte ich so nicht stehen lassen! Geschreiben habe ich folgendes:

hallo
nun wurde hier vom eigentlichen thema "etwas" abgeschweift.
wir kommen aus der entfernten nähe - nämlich südliches oldenburg.
mein sohn ist auch einseitig taub geboren. im laufe der kigazeit hat sich sein anderes ohr dramtisch verschlechtert, so dass er mittlerweile auf dem tauben ohr ein ci trägt, auf der "besseren" seite ein hg.....

Mit keiner Silbe steht da irgendwo etwas davon, dass ich die Sitaution vergleichen will. Vielmehr komme ich auf den ursprünglichen Beitrag/ das ursprüngliche Anliegen zurück, nämlich:

Hallo!
Ich bin Heike und Mutter von 4 Kindern. Bei meinen 2 jüngsten 11 Montage und 2,8 Jahre ist am Dienstag 15.1.13 eine Schwerhörigkeit festgestellt worden. Jetzt habe ich Fragen und hoffe hier antworten und evlt. andere Familien mit auch Schwerhörigenkindern in meiner Nähe Raum Osnabrück zu finden.
LG Heike

Der Höflichkeit halber habe ich mich bzw. „meine“ geschichte, und damit meinen Sohn, kurz vorgestellt (fand ich passender als einfach nur zu schreiben „ich wohne bei Oldenburg, meldet euch ruhig…“)
Was zeigt mir also diese Reaktion, dass ich angeblich Vergleiche anstellen würde? Die Emotionalität mit der das Thema CI ja oder nein, welche Versorgung oder überhaupt eine Versorgung bei einseitiger SH? immer wieder "diskutiert wird.
Zur Sache an sich sollte man sich vielleicht in einem anderen Thread austauschen, ich finde das gehört nicht hierher, daher werde ich dazu auch weiter nichts schreiben (auch wenn ich es gerne täte)- bitte aber darum in meinen Beitrag, der einzig und allein ein Kontaktangebot mit Vorstellung ist, nicht mehr hinein zu interpretieren als drin steht. Danke

Grüße

[Headhunter]

Hallo Karasi,

bevor ich darauf antworte interessiert mich, ob du ein HG oder CI hast?

Gruss headhunter

[dariadonati]

Also ich habe in der Mhh einen jungen mann kennenegelernt der war seit 5 Monaten taub ....derwollte ganz schnell ein Ci ,der war so todunglücklich :-( Aber ich weiss nicht wie es beim Kind ist ??Ich würde gleichgesinnte suchen evtl auf CI Seiten ??Viel Erfolg,aber es gibt in jedem Spiel immer Gegner und Befürworter!!

[karasi]

Ich hab dir eine PN geschickt, Headhunter.