dann möchte ich uns auch mal vorstellen und direkt ein paar fragen stellen :)

[Alicia]

Hallo ich bin alicia, 22 jahre alt,
vor 3 1/2 monaten habe ich meinen sohn auf die welt gebracht, der eine gehörgangsatresie und eine ohrmuscheldysplasie rechts hat... ich habe mich so früh wie möglich beraten lassen. mir wurde die uniklinik in mainz empfohlen. da wurden mehrere tests durchgeführt (mit den fachbegriffen bin ich leider noch nicht so fit^^), aber mir wurde auf jeden fall gesagt, dass das innenohr wohl ok sei. wir haben auch ein knochenleitungshörgerät (so ein stirnband) ausprobiert und der kleine hat auch ganz gut darauf reagiert. mir wurde geraten ihm das daheim regelmäßig anzuziehen, so dass er das lernt auch auf dem anderen ohr zu hören (was ich auch tun werde, sobald das stirnband mal endlich ankommt) es wurden mir auch mehrere möglichkeiten genannt was man später machen könnte, vorher müssen natürlich weitere tests gemacht werden um genau sagen zu können was möglich ist. ich habe aber trotzdem sehr viele fragen und möchte mich so früh wie möglich und so viel wie möglich über alles informieren!!

also dann mal zu meinen fragen:
1. da mir gesagt wurde dass er das knochenleitungshörgerät nicht den ganzen tag tragen soll (wegen druckstellen), stellt sich für mich die frage,, ist es nicht verwirrend und ärgerlich für ein kind mal normal zu hören und dann plötzlich wieder nicht?

2. wer hat erfahrung mit einer "klassischen" ohr- und gehörgangsrekonstruktion oder diesem vibrant soundbridge? wie sind die OPs verlaufen? gab es danach komplikationen? in welchem alter habt ihr das machen lassen?

3. gibt es hier vlt jmd der auch so ein ohr hat/hatte wie mein sohn, der mir vlt erzählen kann wie es sich mit einem solchen ohr klarkommen lässt (z.b. im straßenverkehr, schule etc.) und ob man irgendwas beachten muss? kann er dadurch auch gleichgewichtsprobleme oder andere beeinträchtigungen bekommen?

4. was denkt ihr über den kosmetischen aspekt? eig denke ich, dass es sich mit einem solchen öhrchen und einem gesunden selbstbewusstsein genauso gut leben lässt wie mit einem normalen ohr und wenn er ja weiß dass er von seiner familie und freunden so akzeptiert wird, machen ihm hänseleien von irgendwelchen deppen höchstwahrscheinlich nix aus...
eine OP um sein hören zu verbessern finde ich sinnvoll, aber eine nicht gerade harmlose OP, nur damit er "normal" aussieht um von der oberflächlichen gesellschaft akzeptiert zu werden, finde ich eig echt übertrieben!! auf der anderen seite habe ich allerdings schon angst, dass solche hänseleien ihm doch das leben schwer machen und er mit sich selbst nicht zufrieden ist und dass dadurch sein sozialleben beeinträchtigt wird, was natürlich keine mutter ihrem kind wünscht...

ansonsten habe ich bis jetzt das gefühl dass er sich problemlos entwickelt und richtig fit ist (auch die sprachentwicklung, brabbelt schon richtig viel ) er hat ja noch das andere intakte öhrchen, dadurch wird es denke ich bei der sprachentwicklung keine probleme geben, oder?

so, dann erstmal danke fürs durchlesen dieses ellenlangen textes :p
würde mich freuen ein paar antworten oder ratschläge zu bekommen

lg alicia

[blacky_kyra]

Hallo Alicia,

herzlich willkommen im Forum.

Mit Gehörgangsatresie an sich, kenn ich mich leider nicht aus, aber es gibt hier sicher andere die dir dazu etwas sagen können.

Zu deiner ersten Frage: Wenn dein Sohn jetzt 3 1/2 Monate ist, dann schläft er ja bestimmt noch viel oder? Ich denke wenn du zum Schlafen das HG abnimmst, dann ist das ausreichend, so ist er auch nicht "verwirrt".

Auf dem linken Ohr hört er normal? Dann wird er auch gut sprechen lernen. Das Richtunghören ist beeinträchtigt, daran solltet ihr immer denken wenn ihr ihn ruft, z.Bsp. in Gefahrensituationen, falls er sein HG mal nicht anhat (beim Baden oder so).

Zum Thema Hänselei wollte ich nur mal anmerken das nicht jedes Kind gleich ist. Es sind gewisse Verhaltensmuster schon seit Geburt mitgegeben, mein Sohn (1Jahr) ist beispielsweise eher schüchtern, während meine Tochter mit einem Jahr keine Scheu vor anderen zeigte.

Selbstbewusstsein entwickelt sich erst später im Jungendalter und wird durch positive Erfahrungen hervorgerufen. Da Kinder ja manchmal grausam sind , ist es wahrscheinlich das dein Sohn negative Erlebnisse hat und das erschwert die Entwicklung eines starken Selbwertgefühls.

Leider ist das Umfeld immer der Störfaktor bei der Sache und das könnt ihr als Eltern nicht wirklich beeinflussen. Deswegen würde ich euch den guten Rat geben es korrigieren zu lassen, auch wenn es ein Eingriff ist vor dem ihr bammel habt.

LG Bettina

[Alicia]

hey

ja er schläft schon noch viel, nur kann man das hörgerät immer nur eine halbe std am stück anlassen, da es wirklich ziemlich drückt, haben es in mainz ausprobiert, habe es 1std lang angelassen und schon war alles rot, also werden wir wohl nicht drum herum kommen, dass er es auch im wachen zustand öfter mal nicht tragen wird....

zum thema sprachentwicklung: das hört sich ja gut an, da bin ich echt erleichtert

die ärzte haben gesagt dass man vor dem 5-6 Lj. (allerfrühestens) im kosmetischen sinne eh nix machen kann, da wird er dann wohl nicht drum herum kommen mit anderen kindern und deren hänseleien konfrontiert zu werden (wobei ich bis jetzt die erfahrung gemacht habe, dass sie einfach nur fragen was mit dem ohr ist und wenn man ihnen das erklärt hat, war es gut).... ich bin auch am überlegen inwieweit kinder dann schon mitentscheiden können was das ohr angeht und ob der zeitpunkt kurz vor der einschulung auch wirklich ein guter ist um da etwas machen zu lassen... auf der einen seite ja schon, da er ja dann mit einem "normalen" ohr in die schule gehen kann, andererseits ist das vlt auch ein bisschen viel, kurz vor der einschulung auch noch solche OPs... ich fände es ja gut wenn er dann schon selber sagen könnte ob er das möchte oder nicht, aber ich glaube da is er noch nicht alt genug um eine solche entscheidung zu treffen oder?

[Nina M.]

Hallo!

Woran ihr bezüglich der Sprachentwicklung noch denken könnt/sollt, ist dass ihr darauf achtet, dass es beim Vorlesen oder Singen oder so nicht laut ist drum herum, also nicht gleichzeitig noch Fernseher/Radio etc. läuft. Mit einem Ohr ist es schwieriger im Störgeräusch zu hören und ihr erleichtert eurem Sohn dann die klare Sprachwahrnehmung, wenn es einfach ruhig ist in solchen Situationen.
Also normalerweise sollte er natürlich auch alle Geräusche kennenlernen und um sich rum haben. Nur bei gezielten Sprachangeboten kommt es den Kindern dann meistens zugute, wenn die Umgebung ruhig ist.

Das Knochenleitungsgerät kann man am Anfang tatsächlich noch nicht solange an lassen in dem Alter, weil die Schädeldecke der Kinder auch einfach noch sehr "weich" ist. Aber das wird mit zunehmendem Alter dann ja besser.

Ansonsten wurde ja schon gesagt, das Richtungshören ist beeinträchtigt und eben das Hören im Störschall etwas erschwert (aber auch da sind die Kinder sehr individuell, nicht alle haben Probleme damit). Darauf sollte man später achten, besonders im Kindergarten dann.

Habt ihr Frühförderung? Das wäre sehr wichtig, denn die können euch auch bei all diesen Fragen zur Seite stehen und Rat geben.

Gruß,
Nina

[karasi]

Hallo Alicia,

ich kenne mich mit Atresien und Dysplasien sehr gut aus. Hier steht schon viel im Forum. Einfach mal die Suchfunktion verwenden. Aber bitte nicht alles glauben. Nicht jeder kann bei diesem speziellen Thema mitreden, viele tun es aber leider doch . Grundsätzlich würde ich mich auf Eure Wahrnehmung verlassen. Ihr seht Euer Kind jeden Tag und könnt das am Besten einschätzen. grundsätzlich braucht man nämlich kein HG. Man kann ein HG anbieten und das machen auch viele, aber wenn es dann nicht klappt, dann muss es nicht sein. Das ist vielleicht erstmal beruhigend für euch zu wissen. Und man ist auch keine Rabenmutter oder einRabenvater, wenn man es nicht macht. Und man ist auch keine Ausnahme. Das sei erstmal grundsätzlich gesagt.

Ich würde an Eurer Stelle beobachten, ob Eurem Kind das Hg etwas nützt. es ist schon verwirrend, wenn das Kind das HG nur einige Stunden trägt. Das sind zu verschiedene Höreindrücke. Mir ist das Wort "normal" aufgefallen. "Normal" ist für Dein Kind erstmal "einseitig". Es kennt nichts anderes. Es nimmt es oft nicht als störend wahr und entwickelt außerdem Strategien.

Dein Kind kann nicht Richtungshören. Aber es kann sehr wohl (die meisten Kinder können das) zu einem gewissen Grad Lärmquellen aus bestimmten Richtungen hören. Es ist jetzt nicht so, dass es "vollkommen auf dem Schlauch steht". Es ist auch nicht so, dass keine anderen Lärmquellen im Raum sein können, damit Dein Kind (auch ihne HG) versteht. Das stimmt nicht. Du wirst das selber schnell merken. Lass Dein kind ganz normal aufwachsen. So viel musst Du gar nicht beachten. Frühförderung kannst Du in Anspruch nehmen, musst du aber nicht. Ich kenne Eltern, die das nicht für notwendig erachtet haben. Das musst du selber entscheiden.

Später in der Schule würde ich es dem Lehrer sagen und bei 2er Tischen würde ich immer darum bitten, dass das Kind so nebem dem Nachbarn sitzt, dass das Kind mit dem "guten" Ohr dem Nachbar zugewandt ist. Vielleicht auch nicht ganz hinten sitzen. Aber wenn Dein Kind in die Schule kommt, dann bist du bereits Experte. Es kann alles werden, ein Instrument lernen, alles. Insofern ist eine atresie nicht hinderlich für die Zukunft.

Dysplasie: Ob jemand gehänselt wird, hängt ja auch stark vom Umfeld ab. Ich würde schon auf ein gutes Umfeld bei der Schulwahl achten, ansonsten würde ich mir auch da keine Sorgen machen. Man kann mit einem schönen Haarschnitt ja auch viel verdecken. Das bedeutet nicht, dass man etwas verstecken möchte und sich dafür schämen muss, aber es sieht machmal einfach optimaler und schöner für den Betroffenen aus.

OP: ich wäre sowohl bei einer gehörverbessernden, als auch bei einer plastisch-rekonstruktiven OP in sehr frühen Jahr sehr vorsichtig. Würde ich, nach allem, was ich gesehen und gehört habe, nie nie machen lassen! Auch von einem implantierbarem Hörgerät würde ich erst Gebrauch machen, wenn das Kind den wunsch äußert und wenn es wirklich indiziert ist! Vorher nicht. Man kann sehr viel falsch machen!

Klinik: Gehe nochmal nach Recklighausen. Eine OP würde ich nur dort machen lassen. Für den Fall, dass das mal aktuell wird.

Grüße!

[karasi]

Lass mich noch etwas zu Deinem Statement zum Thema Ohr Korrektur sagen. Ich denke, dass es genug Gründe gibt, warum man sich für oder gegen so eine OP entscheidet. Da kann man nicht sagen, dass es "übertrieben" sei wegen einer oberflächliche Gesellschaft oder (auf der anderen Seite), dass es richtig sei, weil das Kind dann nicht gehänselt werden würde. So etwas muss ein Betroffener ganz allein für sich entscheiden können. Es gibt hunderte Gründe für eine OP zu stimmen oder dagegen zu stimmen. Das allein können aber nicht Eltern oder kleine Kinder entscheiden, das kann man erst ab einem gewissen Alter, meiner Meinung nach erst nach der Pubertät, entscheiden. Und man bedenke auch, dass auch bei so einer OP sehr viel schief gehen kann.

Grüße!

[Nina M.]

Es ist auch nicht so, dass keine anderen Lärmquellen im Raum sein können, damit Dein Kind (auch ihne HG) versteht. Das stimmt nicht. Du wirst das selber schnell merken. Lass Dein kind ganz normal aufwachsen. So viel musst Du gar nicht beachten.

Ich möchte nur nochmal betonen, dass ich das so weder gesagt noch gemeint habe. Aber es ist durchaus so, dass es den Kinder für die Sprachentwicklung zugute kommt, wenn in speziellen Situationen wo es auf Sprache ankommt, eben keine zusätzlichen Nebengeräusche da sind.

Und genau wie jedes schwerhörige Kind individuell ist, so ist auch jedes einseitig schwerhörige Kind oder jedes Kind mit Ohrmuscheldysplasie individuell. Die einen haben gar keine Schwierigkeiten, die anderen viele.
Insofern würde ich schon auch zu Frühförderung raten. Man kann das ja jederzeit wieder abbrechen, wenn man es nicht mehr für notwendig erachtet, aber ich denke man könnte zumindest erstmal schauen, ob es nicht vielleicht doch eine Unterstützung sein kann.

Gruß,
Nina

[Engelchen_Bonn]

Hallo Alicia.

In Sachen Dysplasie und Atresie habe ich leider überhaupt keine Ahnung.

Was aber die Sprachentwicklung angeht, kann ich dich beruhigen, es ist tatsächlich möglich, mit einem Ohr eine gesunde Sprachentwicklung zu bekommen. Wichtig ist nur, dass man darauf achtet, sich dem gesunden Ohr zuzuwenden, damit er auch alles mitbekommt.

Was die OP angeht, ich würde da schon warten, bis er alt genug ist, um zu begreifen, was da eigentlich mit ihm passiert. Wie du schon sagtest, die OP wird nicht ohne sein und selbst Erwachsene hadern da ganz gewaltig mit sich, wenn es darum geht, im Fall des Falles noch das letzte bisschen Gehör (falls noch vorhanden) zu behalten. Das ist schon eine schwierige Geschichte.

In Sachen Hänseleien, ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass es wahrscheinlich dazu kommen wird, weil manche Kinder und Jugendlichen nicht damit umgehen können, dass jemand anders ist und es auch irgendwie nicht akzeptieren können (oder wollen). Ich habe auch was das angeht eine sehr schwere Schulzeit hinter mich bringen müssen und teilweise verfolgt mich das noch im Erwachsenenalter im Beruf weiter. Dagegen kannst du als Elternteil auch nicht mehr ausrichten, als deinem Sohn mit auf den Weg zu geben, dass er geliebt und auch geachtet wird, auch wenn es in der Welt genug Deppen gibt, die sich daraus einen Spaß machen. Spätestens wenn sie selbst in eine solche Situation kommen, ist das Geschrei meist größer.

Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Glück, Kraft und Erfolg im Leben.

[Angel14]

Hallo Alicia,

ich habe Deine Vorstellung erst heute gelesen, da ich mittlerweile nur noch ab und zu ins "Scherhörigenforum" reinschaue.
Vielleicht kann ich Dir ein bisschen weiterhelfen. Meine Tochter - mittlerweile fast vier - kam auch mit Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie rechts auf die Welt. Auch wir waren völlig verunsichert und wussten erst mal nicht, was richtig und was falsch ist. Vor allem dachten wir, dass unsere Tochter auf jeden Fall ein Hörgerät tragen muss. Aber dem war nicht so. Gleich 3 große Kliniken (Tübingen, Ulm und München rechts der Isar) haben uns glaubhaft versichert, dass ein Kind mit einem gesunden Ohr sich völlig normal entwickeln kann. Um es vorweg zu nehmen, genau so war es. Erst mal war ich froh, meinem Kind kein Hörgerät mit Stirnband aufzwängen zu müssen, da es als Baby eh unentwegt geschrien hat und das niemals hätte zugelassen. Mit ca. 2 Jahren hat sie dann angefangen zu reden und mittlerweile spricht sie völlig normal, hat einen großen Wortschatz. Da sie inzwischen einen guten Haarschnitt trägt, sieht auch niemand ihr "kleines" Ohr. Und es fällt niemandem auf, dass sie auf einem Ohr schwerhörig ist. Erst wenn wir den Leuten es sagen. Aber sie reagiert auf alle Geräusche, bekommt alles mit, etc.
Sie sagt von sich selber, sie hätte ein "großes" und ein "kleines" Ohr.
Bisher hat zu ihr auch noch niemand etwas blödes gesagt. Hörverbessernd wird erstmal weiter nichts unternommen, evtl, wenn sie in die Schule kommt und sagen kann, ob sie mit HG besser hören kann.
Also, bis dato ist alles normal und gut verlaufen und wir sind überglücklich damit. Das erste Jahr war wirklich hart, weil man einfach nicht weiß, was gut und richtig ist und ob die Kinder sich wirklich normal entwickeln.

Liebe Grüße

[Sterntaler]

Hallo Alicia

Es haben ja schon viele geschrieben. Trotzdem gebe ich nun meinen Senf auch noch dazu. Von Atresie und Dysplasie habe ich zwar keine Ahnung, aber unsere Tochter hört auch nur auf einem Ohr. Sie ist nun 11 Jahre alt und man merkt ihr im Alltag überhaupt nichts an. Im Gegenteil, sie ist dasjenige unserer Kinder, das am schnellsten reagiert, wenn ich rufe Allerdings denke ich, dass sie sich viel mehr konzentrieren muss. Abends kann man mit ihr oft nicht mehr allzuviel anfangen. Sie selber sagt, dass es in der Schule manchmal schwierig ist für sie. Letzthin hat ihr ein Arzt ein Baha hinters Ohr gehalten und sie war begeistert. Nun wünscht sie sich für dieses Ohr eine Hörhilfe. Also wäre es spätestens in der Schule nochmals dran, abzuklären, ob dein Sohn nun doch für das "kleine" Ohr ein HG braucht.

Noch zu den Hänseleien. Da würde ich mir im Moment noch keine Sorgen machen. Solange die Kids noch klein sind, akzeptieren sie Kinder, die etwas anders sind recht gut. Kleine Kinder nehmen Andersartigkeiten oftmals gar nicht als so fremd wahr. Sie werden wohl neugierig sein, aber nach einer Erklärung ist das Thema für sie meistens erledigt. Es ist halt einfach wie es ist.
Ab Schulalter kann es dann jedoch anders sein. Aber da ist dein Sohn ja schon in einem Alter, wo du mit ihm darüber sprechen kannst. Bestimmt wirst du dann schon spüren, was für ihn besser ist: Operieren oder sein lassen wie es ist.

Ich wünsch' dir alles Gute.
Sterntaler

[Sterntaler]

Ich seh' erst jetzt, dass dieser Thread schon ziemlich alt ist. Da ist ja in der Zwischenzeit bestimmt schon einiges gelaufen ...