Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

[fast-foot]

Heute wurde mir erstmals sehr intensiv zum CI-Implantat geraten. In 3 Monaten soll der Bera-Test wiederholt (weil noch die geringe Chance einer nachträglichen Hörbahnreifung besteht) und der Hörnerv irgendwie getestet werden, danach sollten wir laut Ärztin so schnell wie möglich ein CI inplantieren lassen um Alexander eine normale Sprachentwicklung zu ermöglichen.

Na ja, was heisst "normale" Sprachentwicklung?

Für mich ist das Kriterium, ob durch eine spätere Implantation entscheidende Nachteile entstehen, welche nicht mehr wett gemacht werden können. Laut einer Studie, welche ich kenne, hat man sehr viel mehr Zeit.

Ausserdem ist (mir) nicht klar, was überhaupt untersucht wurde (ob z.B. Paukenergüsse ausgeschlossen wurden und auch sonst keine Schallleitungskomponente vorliegt etc. etc.).

Falls (zusätzlich) eine Mittelohrproblematik vorliegt, relativiert das natürlich die ohnehin ungenauen Messergebnisse. Wenn bis 110 dB keine Hörreaktionen nachgewisen wurden (laut Interpretation der Potentialkurven bei einer BERA), gibt dies allerdings schon eine Grössenordnung vor.

Wurden auch eine Reflexaudiometrie (mit welchem Ergebnis) und eine Tympanometrie durchgeführt und eine Mittelohproblematik ausgeschlossen? Waren die TEOAEs nicht auslösbar?

Eine Högeräteanpassung wird jetzt hoffentlich vorgenommen?

Was wren bei Euch die Gründe es erst mit Hörgeräten zu versuchen wenn es beim Bera-Test bis 110db keine Reation gab?

Die Hörbahnreifung hängt vom akustischen Input ab. Wenn dieser beispielsweise durch eine gestörte Innenohrfunktion sehr gering ausfällt, wird sich dies negativ auf die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen auswirken. Ein Hörgerät kann diese fördern (man weiss aber in der Regel weder genau, wo die Hörfunktion gestört (oder verzögert) ist, noch, ob Hörgeräte die Entwicklung fördern können. Man kann aber je nachdem Hörreaktionen mit Hörgeräten fest stellen etc.

Gruss fast-foot

[Momo]

hallo bettina

es tut mir leid, dass es nun tatsäch.cih so ist, dass dein sohn taub ist.
und ja, es wird immer mal wieder höhen und tiefen geben. ich habe es damals auch ein wenig als erleichterung empfunden, weil ich wusste was sache ist und es weitergehen konnte.

ich finde es toll, wenn du gemeinsam mti deinen kindern einen gebärdenkurs besuchst, denn auch mti ci bleibt ein gl kind immer gl. schaden tun gebärden auf ekinen fall, egal wie ihr euch entscheidet.

zur frage warum hgs testen hat fast-foot ja bereits geantwortet. es dient der stimulation der hörbahnen. ist ein kind so hochgradig sh, dann kommt eben ohne so gut wie nichts an und daher auch keine stimulation. trägt ein kind dagegen hgs könnte es auch zu nachreifungen kommen, wobei ich dir da keine hoffnung machen will, dass es so gut wird,. dass dein sohn nur leichtgradig sh werden wird. er wid sich sicher auch dann weiter im hochgradigen bereich befinden.

zum bohrhammer: ich glaube dir gerne, dass du nicht weiter darüber nachgedacht hast. ich dagegen befasse mich schon fast 12 jahre mit sh usw., so dass ich da wahrscheinlich eher sehr "pingelig" bin. und fast-foot schreibt es ja auch schon, ganz besonders bei sh menschen kann das ohr besonders empfindlich sein, auch wenn man sich das schwer vorstellen kann. hängt mit der anatomie/ funktion des innenohres zusammen. von daher wird man in der regel auch bei einer bera nicht mit pegeln von 110 dB anfangen, sondern leise und es langsma steigern, um sich (mehr oder weniger) vorsichtig an die hörschwelle heranzutasten. pegel von 110 db sind auch bei sh nicht gut/ gesund und der patient sollte denen so wenig wie mögklich ausgesetzt sein.

was soll denn in den drei monaten passieren bis zur nächsten bera? ist überhaupt eine hg anpassung geplant? in deutschland ist das übrigens nicht nur so, dass man das so entschiedet als eltern, sondern wird von den kk verlangt bevor ein ci implantiert wird.

grüße

[theOnewhomustnotbenamed]

Hallo,

nicht jede Mutter hat ein so feines Gespür, andere Mütter eben doch. Wenn bereits ein älteres normalhörendes Kind da ist, merken die Eltern eher, wenn was nicht stimmt.

Bei bis 110 dB keine Reaktion, ist schon ein Hammer. Bei diesem Ergebnis ist es unwahrscheinlich, wenn auch nicht völlig ausgeschlossen, dass evtl. vorhandene Hörreste ausreichen könnten, Sprache zu lernen.

Trotzdem würde ich vorerst starke Hörgeräte anpassen lassen. Die werden elendig pfeifen. Es besteht Hoffnung, dass doch noch etwas beim Sohn ankommt. Ich würde auch noch nicht mit sechs Monaten implantieren, solange die Hörbehinderung nicht durch Meningitis verursacht wurde. Glaube mit 12 bis 18 Monate ist früh genug, mit sechs Monaten ist der Schädelknochen einfach noch nicht dick genug, die Komplikationsrate ist bei den ganz kleinen Kindern einfach höher als bei den etwas älteren Kindern. Nach sechs Monaten mit Hörgerät wisst ihr dann auch ganz sicher, ob Hörgeräte vielleicht doch noch ausreichend sein könnten. Das Gute an der Sch*Diagnose ist, dass ihr so früh dann seid und Euch nicht hetzten lassen müsst.

[Momo]

Hallo,

nicht jede Mutter hat ein so feines Gespür, andere Mütter eben doch. Wenn bereits ein älteres normalhörendes Kind da ist, merken die Eltern eher, wenn was nicht stimmt..

Hallo towmnbn,
kansst du mir diese Aussage erklären?
Was genau meinst du damit?
Ist damit gemeint, dass es Müttern mit älteren guthlörenden Kindern leichter fällt festzustellen, wenn bei einem jüngeren geschwisterkind etwas mit dem Hören nicht stimmt?
Dem würde ich nur sehr bedingt zustimmen. Es gibt sogar Untersuchungen, die das widerlegen (frag mich aber jetzt nicht wo, habe ich aber mal gelesen).
Ich finde es birgt auch eine gefahr Kinder miteinander zu vergleichen, da das Hören/ Reaktionen auch vom Temperament/ Charakter eines Kindes abhängig sind und auch die Sprachentwicklung sehr individuell verlaufen kann.

Hallo alle zusammen,
Aber ja, ich stimme towmnbn zu, dass einige Eltern vielleicht ein anderes gesprü haben als andere, aber nicht weil sie die besseren Eltern sind, sondern vielleicht eher deshalb, weil sie es geschafft haben in unserer hochtechnisierten Welt trotzdem ihrem Bauchgefühl oder Mutterinstinkt zu vertrauen.

Dann zum Thema HG: glaubt man eingen erfahrenen fachleuten, die seit Jahren sh Kinder beraten/ bettreuen, gab es bereits auch solche Fälle bei denen seitens der Kliniken ein CI empfohlen wurde, die aber auch ohne CI mit HGs super in die Sprache gekomemn sind und deren SH sich als weniger gravierend als ursprünglich diagnositziert erwiesen hat. Zugegeben ich kennenbisher keinen solchen Fall, allerdings bin ich davon überzeugt, dass das ein oder andere Kind nicht unbedingt "sauber" diagnositziert wurde, die HG Anpassung nur halbherzig versucht wurde (wenn überhaupt) und evtl. als Folge ein CI zu früh implantiert wurde.
Fakt ist auch dass Eltern seitens der Mediziner immer mehr utner Druck gesetzt werden ihr Kind ganz früh (teilweise mittlerweile schon mit weniger als 6 Monaten) implantieren zu lassen. Auf der anderen se8te gibt es Studien die belegen, dass eine OP vor Abschluss des 1. Lebensjahres keine Vorteile bringt, aber im Gegenzug ein größeres OP Risiko.
Versteht mich nicht falsch_ ich bin kein Gegner des CIs (sonst hätte mein Sohn keines), trotzdem erfahre ich immer wieder, dass die Beratungen immer nur darauf hinauslaufen. Fragen von Eltern zu Alternativen werden abgebügelt. Fragen von Eltern zu zusätzlichen Fördermaßnahmen im rahmen einer gebärdensprachlcihen Förderung werden abgetan mit dem Hinweis "Ihr Kind bekommt ein CI, da brauchen Sie das nicht". Da stellt sich mir die Frage, ob diese Leute eine Ausbildung zum Wahrsager absolviert haben.
Mich macht immer wieder wütend, dass keiner den Eltern zuhört und vor allem auf ihre Fragen, Wünsche und Sorgen wirklich eingeht, sondern alles nach Schema F ablaufen muss. Und wenn Schmea F nicht funktioniert liegt es natürlich weder an der technik, noch an der medizinischen betreueung und schon gar nicht an der einseitig (meist auf Lautsprache) ausgerichteten Förderung, sondern dann leigt es immer am Kind, Aussagen wie "da muss zusätzlich noch ein problem im Kopf volriegen" sind da keine Seltenheit...
Von daher, leibe bettina, finde ich es toll, dass du dir auch zuj Thema Gebärden parallel gedanken machst und wünsche ir, dss du auch dabei Unterstützung bekommst!

Liebe Grüße

[Holubenka]

Hallo,
ich habe hinsichtlich CI-Beratung in Uni-Kliniken etwas Positives zu berichten, mag ein Einzelfall sein, aber das scheint es auch zu geben:
Mein Bruder (39 Jahre) machte einen Hörtest bei einem sehr erfahrenen Hörgeräteakustiker, da er nach mehreren Hörstürzen auf dem einen Ohr fast nichts mehr hörte. Er hatte sogar schon ein paar Jahre ein Hörgeräte getragen, welches aber nicht (mehr) wirklich zu einem besseren Hören beitrug. Daher wechselte er den Hörgeräteakustiker und ging zu dem besagten erfahrenen Hörgeräteakustiker, welchen ich auch kenne und sehr schätze. Dieser attestierte ihm, dass da nichts mehr zu machen sei und er sollte über ein CI nachdenken. Er schickte ihn in die Uni-Klinik. Dort angekommen, wurde ihm gesagt, er sollte es nochmal mit stärkeren Hörgeräten versuchen, bevor über ein CI nachgedacht werden solle. Somit ging er wieder zurück zum Hörgeräteakustiker und um es kurz zu machen: Er ist jetzt sehr zufrieden mit den stärkeren Hörgeräten und froh, dass die Uni-Klinik nochmal darauf gedrungen hat, es mit stärkeren Hörgeräten zu probieren.
Natürlich geht es hier nicht um ein Kleinkind oder Säugling, aber ich hätte jetzt die Hoffnung, dass diese Uni-Klinik bei Kindern genauso vorsichtig verfährt.
Viele Grüße,
Holubenka

[fast-foot]

Dann zum Thema HG: glaubt man eingen erfahrenen fachleuten, die seit Jahren sh Kinder beraten/ bettreuen, gab es bereits auch solche Fälle bei denen seitens der Kliniken ein CI empfohlen wurde, die aber auch ohne CI mit HGs super in die Sprache gekomemn sind und deren SH sich als weniger gravierend als ursprünglich diagnositziert erwiesen hat. Zugegeben ich kennenbisher keinen solchen Fall, allerdings bin ich davon überzeugt, dass das ein oder andere Kind nicht unbedingt "sauber" diagnositziert wurde, die HG Anpassung nur halbherzig versucht wurde (wenn überhaupt) und evtl. als Folge ein CI zu früh implantiert wurde.
Fakt ist auch dass Eltern seitens der Mediziner immer mehr utner Druck gesetzt werden ihr Kind ganz früh (teilweise mittlerweile schon mit weniger als 6 Monaten) implantieren zu lassen. Auf der anderen se8te gibt es Studien die belegen, dass eine OP vor Abschluss des 1. Lebensjahres keine Vorteile bringt, aber im Gegenzug ein größeres OP Risiko.
Versteht mich nicht falsch_ ich bin kein Gegner des CIs (sonst hätte mein Sohn keines), trotzdem erfahre ich immer wieder, dass die Beratungen immer nur darauf hinauslaufen. Fragen von Eltern zu Alternativen werden abgebügelt. Fragen von Eltern zu zusätzlichen Fördermaßnahmen im rahmen einer gebärdensprachlcihen Förderung werden abgetan mit dem Hinweis "Ihr Kind bekommt ein CI, da brauchen Sie das nicht". Da stellt sich mir die Frage, ob diese Leute eine Ausbildung zum Wahrsager absolviert haben.

Dies unterstreicht genau das, was ich wahr nehme.

Ausserdem haben sich hier bereits mehrere Mütter gemeldet, deren Kinder mit Hörgeräten gut in die Sprache kommen und die jetzt ein CI hätten, wenn man auf die Aerzte gehört (und sich nicht ihrem Druck widersetzt) hätte.

[Der letzte Satz ist eine Zusammenfassung auf Grund meiner Erinnerung; ich recherchiere jetzt nicht die Details.]

Und noch zu Gebärdensprache eine Klarstellung: In meinem vorher gehenden Beitrag bezog ich mich explizit auf die Entwicklung der Lautsprache.

Gruss fast-foot

[Nina M.]

Was mich noch interessiert bzgl. der BERA: Bei 110 dB erst eine Reaktion oder auch bei 110 dB KEINE Reaktion und drüber wurde nicht gemessen?
Letzteres würde dann ja nämlich bedeuten, dass die Hörschwelle bei 120 dB oder mehr liegt und dann ist es wohl tatsächlich fraglich wie weit man da mit Hörgeräten kommt...

Trotzdem, denke ich auch, man sollte zumindest einen Versuch mit Hörgeräten machen. Es kommen zwar dann ohnehin nur ganz wenige in Frage (die Phonak Naida in Superpower Version z.B.), aber man sollte es zumindest mal testen. Vor allem und gerade da ihr ja auch noch einige Monate Zeit habt bis zur Entscheidung CI ja oder nein.

[fast-foot]

Letzteres würde dann ja nämlich bedeuten, dass die Hörschwelle bei 120 dB oder mehr liegt und dann ist es wohl tatsächlich fraglich wie weit man da mit Hörgeräten kommt...

Ich fasse zusammen:

Das Kind ist drei Monate alt => Hörschwellenbestimmung relativ ungenau

Es ist (hier) nicht klar, wie sich die Schwerhörigkeit zusammen setzt (bei einer hohen Schallleitungskomponente steigt die Wahrscheinlichkeit, dass mit entsprechenden Massnahmen/Hörgeräten sehr viel mehr gehört wird)

Hörgeräte können die Reifung der retrocochleären Hörbahnen erst initialisieren

Es ist (hier) einzig ein BERA-Wert bekannt (weder die Potentialkurven noch die Umstände), also weder TEOAEs, noch Tympanometrie, noch Reflexaudiometrie etc. etc.

Trotzdem, denke ich auch, man sollte zumindest einen Versuch mit Hörgeräten machen. Es kommen zwar dann ohnehin nur ganz wenige in Frage (die Phonak Naida in Superpower Version z.B.), aber man sollte es zumindest mal testen.

Seltsame Formulierung, zumal dieser Versuch offenbar eine Auflage der Krankenkasse, also zwingend erforderlich ist.

Und er sollte, wie auch die Diagnostik, sehr seriös durchgeführt werden. Das heisst auch, dass allenfalls Knochenleitungshörgeräte in Frage kommen könnten.

Vor allem und gerade da ihr ja auch noch einige Monate Zeit habt bis zur Entscheidung CI ja oder nein.

Ich drücke mich sehr vorsichtig aus:

21 Monate - 3 Monate = 18 Monate = 1,5 Jahre

Ich hoffe, dass wirklich gründlich und umfassend diagnostiziert und auf Grund dessen die entsprechenden Massnahmen entsprechend seriös durchgeführt werden und nicht, dass so pro forma noch ein bisschen mit Hörgeräten probiert wird, da die Entscheidung für CI auf Grund eines BERA-Wertes (die genaueren Umstände der Messung sind nicht ein Mal bekannt, abgesehen von der systematishen Ungenauigkleit) eh bereits gefallen ist.

Gruss fast-foot

[theOnewhomustnotbenamed]

Hm, bei 110 dB überhaupt keine Reaktion, nicht mal auf Clicks... Das ist Nichts. Man unterstellt, dass eine BERA um bis zu 30% abweichen kann. Leider sind 30% von Nichts immer noch Nichts. Hinzu kommt, dass die Mutter im Alltag keinerlei Hörreaktion beobachtet.

Ja, man sollte Hörgeräte probieren, zum Einen, um die Zeit bis zur CI-OP zu überbrücken und zum Anderen, um auszuschließen, dass das Kind doch etwas hören könnte, auch wenn die Wahrscheinlichkeit dafür extrem gering ist.

Bei den Werten sind Knochenleitungshörgeräte vollkommen unbraucbar, das Kind würde Vibrationen spüren, jedoch nix hören.

[Karin]

Herr je - oder das Kind bleibt wie es ist und lernt Gebärdensprache.
Das wird hier einfach nie in Betracht gezogen. Die Kinder, die in Deutschland vermehrt in Regelschulen eingeschult werden, sind stocktaub. Sie haben Dolmetscher und lernen super.

Die Kinder mit CI füllen nach wie vor die Förderzentren. Und das Niveau dort ist in den meisten Fällen unter aller Sau.

Viele Grüße
Karin

[fast-foot]

Hm, bei 110 dB überhaupt keine Reaktion, nicht mal auf Clicks... Das ist Nichts. Man unterstellt, dass eine BERA um bis zu 30% abweichen kann. Leider sind 30% von Nichts immer noch Nichts. Hinzu kommt, dass die Mutter im Alltag keinerlei Hörreaktion beobachtet.

In welchem Rahmen sich die Ungenauigkeit bewegt, weiss ich nicht genau, daher (gehe ich davon aus, dass die 30 % einigermassen zutreffen), stellt sich die Frage, wie die 30 % gemeint sind. Ich nehme an, dass sie sich auf den dB-Wert beziehen?
Dann kann von der Annahme ausgehen, dass die Hörschwelle im Hochtonbereich bei 90 dB liegt und um 30 % daneben liegt. Dann kann ein Wert von 120 dB heraus kommen, den die BERA ergeben hätte, hätte man mit so hohen Werten getestet. Dies ist zumindest ein denkbares Szenario.

Gehe ich von der maximalen Schalleitungskomponente von etwa 50 dB aus, ergibt sich eine Knochenleitungshörschwelle von 40 dB, die sich wahrscheinlich gut mit einem Knochenleitungshörgerät versorgen liesse.

Und was ist, wenn das Hörvermögen schwankt und bei der Messung gerade schlecht war, das Kind unruhig war oder Lärm die Messung verfälscht hat (ich glaube, dass dann das Messergebnis durchaus auch unbrauchbar werden kann und sich die 30 % auf einigermassen reguläre Umstände beziehen)?

Ich möchte hier keine falschen Hoffnungen wecken, allerdings sagt für mich eine einzige Zahl zu wenig aus (nur in Bezug auf die Messergebnisse).

Gruss fast-foot

[Sabine]

Hm, das ist jetzt aber auch ein bisschen schwarz-weiß gemalt.

Ich finde es eine sehr positive Entwicklung, dass sich der zähe Kampf einiger Eltern auszahlt und immer mehr gl Kinder mit Dolmetscher den Weg in Regelschule finden.

Genauso stimmt es sicherlich, dass - auch - Kinder mit CI in den Förderschulen bleiben.

Aber ... ganz ohne Statistiken und große Erhebungen, ich kenne so viele Kinder mit CI, die "einfach so" in Regelschulen lernen und das sehr erfolgreich.

Weder der eine noch der andere Weg endet zwangsläufig in der Regelschule oder in einer Sackgasse.

LG
Sabine

[Karin]

Liebe Sabine, ich wollte damit nur ausdrücken, dass gehörlose Kinder mit DGS oder ÖGS in die Regelschule gehen können, wenn sie die Sprache beherrschen. Es wird in sämtlichen Diskussionen immer und immer wieder von vielen darauf hingewiesen, dass ein Kind ja zum Schluss, wenn es mit HG nicht in die Lautsprache kommt, noch ein CI bekommen kann.
Es kommt überhaupt nicht mehr zur Überlegung ein Kind so zu lassen wie es ist - und die Eltern sich dann eben um eine Sprachentwiucklung bei sich selbst kümmern müssen und "nicht nur das Kind in der Pflicht ist."
Taube Kinder bekommen einen Dolmetscher, schlecht hörende Kinder eine FM Anlage - egal ob sie damit zurecht kommen - fällt mir gerade noch ein. Sobald auch nur der Hauch von Resthören da ist, wird kein Dolmi bezahlt. Ich könnte da x Geschichten erzählen.

Du weißt eh wie ich es meine !
Viele Grüße
Karin

[Sabine]

Liebe Karin,

ich meine tatsächlich meistens zu wissen, wie Du es meinst. Aber trotzdem wollte ich es für die "Neuen" doch auch nochmal so schreiben.
Überlegen muss ja sowieso jeder selber fürs eigene Kind, das kann ihm/ihr niemand abnehmen.

Habe mal eine Frage, rein aus Interesse, aber auch besonders, weil ich mich seinerzeit wirklich sehr blöd angestellt habe bei meinen Versuchen, DGS zu lernen (LBG ist eine ganz andere Sache, das hat viel besser geklappt).
Ich verfolge natürlich die Geschichten mit über gl Kinder, die mit Dolmi regelbeschult werden.
Wie ist denn da das Verhältnis derer mit Eltern, die schon zur Zeit der Geburt DGS-kompetent waren zu denen, deren Eltern nach der Diagnose dann erstmal anfangen mussten, DGS zu lernen?

LG
Sabine

[Karin]

Gute Frage:
7 Elternpaare sind hörend. Sie haben alle auf mich gehört und gleich nach der Diagnosestellung mit DGS und Hausgebärdensprachkurs angefangen. DGS Frühförderung kam natürlich auch. Eine Mutter hat die Diagnose sogar erst bekommen, als das Kind 3 Jahre war.
Die anderen Eltern sind gehörlos. (12 Elternpaare)
Es werden im nächsten Jahr einige auch wieder den Weg in die Regelschule gehen, die Gesetze sind ja doch um einiges vorteilhafter als früher.
Bei allen Kindern läuft es super.

Lieben Gruß Karin

[Nina M.]

Da häng ich mich mal kurz mit einer Frage dran: Wie schätzt du/ihr denn das soziale Verhalten dieser Kinder ein? Also ich meine, es ist zweifellos dass man mit Dolmi im Unterricht dann alles versteht aber wie läuft die Integration auf dem Schulhof? Sind diese Kinder dort wirklich eingebunden?

Und Karin, es ist ja schon so, dass über 50% der Kinder aus der Frühförderung auf Regelschulen gehen. Darunter gleichermaßen CI-Kinder wie Hörgeräte-Kinder... es ist also nicht so, dass CI-Kinder zwangsläufig auf Förderschulen landen. (Wie auch Sabine schrieb.)

Ich denke man muss hier einfach sehen, dass jedes Kind individuell ist. Ein CI ist natürlich keine Garantie für die Regelschule. DGS Kompetenz ist es aber genauso wenig. Ich kenne viele Kinder die mit CI super in die Sprache kommen... aber auch einige wo es nicht so ist. Genauso gibt es sicher auch Kinder die zum DGS lernen länger brauchen als andere...

Man kann nur immer versuchen das Beste für das jeweilige Kind zu tun und dann schauen wohin der Weg führt. Und was "das Beste" ist, das sollten natürlich letzten Endes die Eltern entscheiden. (Und dass leider seitens der Ärzte bzgl. CI oft unnötig viel Druck ausgeübt wird, darüber brauchen wir nicht diskutieren. Das ist leider so. Und ich bin zwar absolut nicht gegen das CI, das bedeutet aber trotzdem nicht, dass ich dieses Vorgehen gutheiße. Man sollte den Eltern Luft und Zeit zum nachdenken und entscheiden geben. Und den Kindern eine gewisse Zeit um sich zu entwickeln.)

Gruß,
Nina

[Karin]

Liebe Nina, es läuft tatsächlich überall super, denn die hörenden Kinder in den Klassen und auch in manchen Parallelklassen lernen gebärden und auch welche anderen Dinge bei gehörlosen Kindern relevant sind. Sozialverhalten 1A.

Alle Gutachten, die gemacht wurden, bestätigen das.

Wenn Kinder mit HG oder CI sehr gut hören, können sie natürlich auf die Regelschule. Wenn sie aber nicht so gut hören, eben nicht. Wie sollte es auch funktionieren, wenn ein Kind nichts versteht oder zu wenig, um dem Unterricht zu folgen?? Und dann keine Dolmis - weil DGS gar nicht gefördert wurde!

Und doch, ich gehe davon aus, wenn Kinder gut DGS können, dann ist das eine Garantie für Regelschule. Der Umgang mit Dolmis muss natürlich auch gelernt werden, ist aber kein so großes Problem.
Kinder, die noch Nachholbedarf in DGS haben, können in DGS noch unterrichtet werden, es gibt da verschiedene Überlegungen, wie man noch gehörlose Dozenten einbindet.

LG
Karin

[Sabine]

Liebe Karin,

Danke für die Beschreibung der momentanen Situation.
Vermutlich dienen diese 19 Familien jetzt als Mulitplikatoren, so dass die Zahl rapide ansteigt?
Hatte mal vor längerer Zeit einen kurzen Film gesehen über die Situation auf dem Schulhof für ein regelbeschultes gl Kind, und die war eher trist, aber vermutlich bessert sich das auch mit der wachsenden Erfahrung auf allen Seiten.
Ähnliche Schwierigkeiten gibt es ja mitunter bei Kindern, die mit Integrationshelfer beschult werden.
Kann mir schon vorstellen, dass das funktionieren kann, wenn alle voll dahinterstehen, also auch die Eltern der hörenden Kinder keine Scheu haben etc.

Hat man eigentlich mittlerweile in allen Bundesländern gute Chancen auf Dolmis für die Regelschule?

LG
Sabine

[Karin]

Liebe Sabine, ich arbeite mich durch alle Bundesländer durch.

Hessen, Bayern, Baden-Würtemmberg, NRW und jetzt auch Sachsen - (oje) - Sachen-Anhalt kommt jetzt auch --- naja ein Bundesland nach dem anderen
LG
Karin

[Alexmama]

Für mich ist das Kriterium, ob durch eine spätere Implantation entscheidende Nachteile entstehen, welche nicht mehr wett gemacht werden können. Laut einer Studie, welche ich kenne, hat man sehr viel mehr Zeit.

Ausserdem ist (mir) nicht klar, was überhaupt untersucht wurde (ob z.B. Paukenergüsse ausgeschlossen wurden und auch sonst keine Schallleitungskomponente vorliegt etc. etc.).

Falls (zusätzlich) eine Mittelohrproblematik vorliegt, relativiert das natürlich die ohnehin ungenauen Messergebnisse. Wenn bis 110 dB keine Hörreaktionen nachgewisen wurden (laut Interpretation der Potentialkurven bei einer BERA), gibt dies allerdings schon eine Grössenordnung vor.

Wurden auch eine Reflexaudiometrie (mit welchem Ergebnis) und eine Tympanometrie durchgeführt und eine Mittelohproblematik ausgeschlossen? Waren die TEOAEs nicht auslösbar?

Eine Högeräteanpassung wird jetzt hoffentlich vorgenommen?

Ich hatte nach dem Bera-Testergebnis nur ein einziges Arztgespräch wo die Ärztin gemeint hat Hörgeräte würden in unserem Fall nichts bringen und mit dem Ergebnis wäre ein CI sowieso die einzige Möglichkeit.

Die Fachnamen der Untersuchungen kenne ich nicht, ich kann nur sagen dass von 70 bis 110db getestet wurde, die Kurve am PC immer gleich war und Alexander währenddessen seelig geschlafen hat. Am Schluß wurde er lt. Ärztin noch mit besonders niedrigen Frequenzen beschallt - auch da keine Änderung der Kurve.

Paukenergüsse kamen gar nicht zur Sprache und mir wurde als ich nach der organischen Ursache für die Gehörlosigkeit gefragt habe, gesagt, es wären in der Schnecke vermutlich keine Härchen angelegt - k.A. ob das stimmt.

hallo bettina

es tut mir leid, dass es nun tatsäch.cih so ist, dass dein sohn taub ist.
und ja, es wird immer mal wieder höhen und tiefen geben. ich habe es damals auch ein wenig als erleichterung empfunden, weil ich wusste was sache ist und es weitergehen konnte.

ich finde es toll, wenn du gemeinsam mti deinen kindern einen gebärdenkurs besuchst, denn auch mti ci bleibt ein gl kind immer gl. schaden tun gebärden auf ekinen fall, egal wie ihr euch entscheidet.

zur frage warum hgs testen hat fast-foot ja bereits geantwortet. es dient der stimulation der hörbahnen. ist ein kind so hochgradig sh, dann kommt eben ohne so gut wie nichts an und daher auch keine stimulation. trägt ein kind dagegen hgs könnte es auch zu nachreifungen kommen, wobei ich dir da keine hoffnung machen will, dass es so gut wird,. dass dein sohn nur leichtgradig sh werden wird. er wid sich sicher auch dann weiter im hochgradigen bereich befinden.

was soll denn in den drei monaten passieren bis zur nächsten bera? ist überhaupt eine hg anpassung geplant? in deutschland ist das übrigens nicht nur so, dass man das so entschiedet als eltern, sondern wird von den kk verlangt bevor ein ci implantiert wird.

Nein, so viel ich weiß ist keine HG-Anpassung geplant. Wie gesagt, es wurde soofort das CI-Implantat als einzige Möglichkeit vorgestellt. Ich bekam 3 Prospekte mit, wo ausschließlich Positives darüber stand und keinerlei irgendwie mögliche Komplikationen überhaupt erwähnt wurden.

Als ich direkt nach möglichen Risiken so einer OP gefragt habe wurde mir gesagt dass es praktisch keine gibt...ein einziges Mal gab´s angeblich eine vorübergehende Lähmung des Gesichtsnerves. Sonst nichts, keine Infektionen, Probleme, Anpassungsschwierigkeiten,...

...irgendwie wurde alles so dargestellt als sei es eh ganz klar was jetzt zu tun ist und ich dürfe zwar jetzt noch die drei Monate nachdenken weil "leider vor einem Alter von 6 Monaten in Österreich nicht implantiert wird", aber in Wirklichkeit dürfte alles auf das CI rauslaufen.

Irgendwann innerhalb der nächsten 2 Wochen werde ich mal angerufen um ein Beratungsgespräch zu vereinbaren.

[Alexmama]

Fakt ist auch dass Eltern seitens der Mediziner immer mehr utner Druck gesetzt werden ihr Kind ganz früh (teilweise mittlerweile schon mit weniger als 6 Monaten) implantieren zu lassen. Auf der anderen se8te gibt es Studien die belegen, dass eine OP vor Abschluss des 1. Lebensjahres keine Vorteile bringt, aber im Gegenzug ein größeres OP Risiko.
Versteht mich nicht falsch_ ich bin kein Gegner des CIs (sonst hätte mein Sohn keines), trotzdem erfahre ich immer wieder, dass die Beratungen immer nur darauf hinauslaufen. Fragen von Eltern zu Alternativen werden abgebügelt. Fragen von Eltern zu zusätzlichen Fördermaßnahmen im rahmen einer gebärdensprachlcihen Förderung werden abgetan mit dem Hinweis "Ihr Kind bekommt ein CI, da brauchen Sie das nicht". Da stellt sich mir die Frage, ob diese Leute eine Ausbildung zum Wahrsager absolviert haben.
Mich macht immer wieder wütend, dass keiner den Eltern zuhört und vor allem auf ihre Fragen, Wünsche und Sorgen wirklich eingeht, sondern alles nach Schema F ablaufen muss. Und wenn Schmea F nicht funktioniert liegt es natürlich weder an der technik, noch an der medizinischen betreueung und schon gar nicht an der einseitig (meist auf Lautsprache) ausgerichteten Förderung, sondern dann leigt es immer am Kind, Aussagen wie "da muss zusätzlich noch ein problem im Kopf volriegen" sind da keine Seltenheit...
Von daher, leibe bettina, finde ich es toll, dass du dir auch zuj Thema Gebärden parallel gedanken machst und wünsche ir, dss du auch dabei Unterstützung bekommst!

Liebe Grüße

Unabhängig davon ob ich mich für ein CI entscheide, es doch mir Hörgeräten versuche oder gar nichts davon. Ich will auf jeden Fall selbst die Gebärdensprache erlernen und wünsche mir sehr, dass sich mein Sohn AUCH in GS verständigen kann, sollte er einmal ein funktionierndes CI haben.

Vielleicht klingt das jetzt überängstlich oder blöd, aber niemand kann mir sagen ob die politische und wirtschaftliche Situation immer so sein wird, dass man sich Batterien für´s CI problemlos besorgen bzw. leisten kann. Nur weil wir das Glück haben in einer intakten, friedlichen Demokratie zu leben heißt das nicht dass es in den kommenden 70-90 Jahren (ein Alter, das Alexander realistisch erreichen kann) auch so sein muß. Und ohne Batterien ist ein CI-Träger komplett aufgeschmissen.

Daher verstehe ich Deinen Ärger über so Aussagen wie "ihr Kind braucht keines GS lernen, es hat ja das CI" sehr gut.

Ich lasse mir sicher so lange Zeit bis ich mit mir selbst im reinen bin was die Entscheidung anbelangt.

Was Hörgeräte betrifft so bin ich mir nach dem Erstgespräch nicht mal sicher ob die Ärzte überhaupt bereit sind eine Anpassung zu versuchen. Ich kann auch nicht beurteilen ob die Aussage dass es "sowieso nichts bringt" korrekt ist, oder nicht.

Ich hoffe, dass wirklich gründlich und umfassend diagnostiziert und auf Grund dessen die entsprechenden Massnahmen entsprechend seriös durchgeführt werden und nicht, dass so pro forma noch ein bisschen mit Hörgeräten probiert wird, da die Entscheidung für CI auf Grund eines BERA-Wertes (die genaueren Umstände der Messung sind nicht ein Mal bekannt, abgesehen von der systematishen Ungenauigkleit) eh bereits gefallen ist.

Gruss fast-foot

Wie gesagt, HGs dürften gar nicht zur Debatte stehen. Das CI ist so was wie die "einzige Rettung". Kann auch sein dass es das wirklich ist, aber irgendwie widerstrebt es mir momentan gerade dadurch dass es als so easy dargestellt wird.

Herr je - oder das Kind bleibt wie es ist und lernt Gebärdensprache.
Das wird hier einfach nie in Betracht gezogen. Die Kinder, die in Deutschland vermehrt in Regelschulen eingeschult werden, sind stocktaub. Sie haben Dolmetscher und lernen super.

Die Kinder mit CI füllen nach wie vor die Förderzentren. Und das Niveau dort ist in den meisten Fällen unter aller Sau.

Viele Grüße
Karin

Schön zu lesen dass es auch diese Ansicht gibt. Nicht, dass ich gegen das CI wäre, aber mir stößt es sauer auf wenn es als alleiniger Löser aller Probleme dargestellt wird.

Aber wem hilft das CI-Implantat wirklich? Der Familie, die dadurch nicht GS lernen "muß", der Gesellschaft, wo jeder möglichst problemlos funktionieren sollte, oder tatsächlich dem Kind?

Ich bezweifle überhaupt nicht dass gehörlose Kinder mit dem CI annähernd wie normal hörende Kinder aufwachsen können - aber eben doch nur annähernd. Aber macht sie das auch zu glücklicheren Menschen als wenn man ihnen alle Möglichkeiten bietet wo das Gehör nicht unbedingt notwendig ist?

Ich werde mich da in den nächsten 3 Monaten noch sehr eingehend informieren.

[fast-foot]

Was Hörgeräte betrifft so bin ich mir nach dem Erstgespräch nicht mal sicher ob die Ärzte überhaupt bereit sind eine Anpassung zu versuchen. Ich kann auch nicht beurteilen ob die Aussage dass es "sowieso nichts bringt" korrekt ist, oder nicht.

Das können sie ohne ein CT gar nicht wissen (wurde eine gemacht?). Und auch nur dann, wenn beispielsweise die Schnecke gar nicht ausgebildet ist.

Ich würde in einer anderen Klinik (vielleicht Innsbruck?) eine zweite Meinung einholen. Hier sieht es wirklich sehr danach aus, als würdest Du unter Druck gesetzt bzw. mindestens schlecht informiert und als bestünde gar kein Interesse, genau zu untersuchen, was für Möglichkeiten man wirklich hat.

Vielleicht klingt das jetzt überängstlich oder blöd, aber niemand kann mir sagen ob die politische und wirtschaftliche Situation immer so sein wird, dass man sich Batterien für´s CI problemlos besorgen bzw. leisten kann. Nur weil wir das Glück haben in einer intakten, friedlichen Demokratie zu leben heißt das nicht dass es in den kommenden 70-90 Jahren (ein Alter, das Alexander realistisch erreichen kann) auch so sein muß. Und ohne Batterien ist ein CI-Träger komplett aufgeschmissen.

Nein, das ist eine sehr vernünftige Ueberegung. Niemand weiss, wie die Versorgung in 50 Jahren aussehen wird. Dabei geht es nicht nur um Batterien, sondern auch um Implantate, die ab und zu ersetzt werden müssen und auch um die Nachsorge etc.

Unabhängig davon ob ich mich für ein CI entscheide, es doch mir Hörgeräten versuche oder gar nichts davon. Ich will auf jeden Fall selbst die Gebärdensprache erlernen und wünsche mir sehr, dass sich mein Sohn AUCH in GS verständigen kann, sollte er einmal ein funktionierndes CI haben.

Das finde ich sehr gut. Es gibt selbst im besten Falle (sofern das Kind denn überhaupt implantiert wurde; was ja nur eine Möglichkeit nebst dem Erlernen von Gebärdensprache ist) Situationen, wo man das CI nicht nutzen kann (Schwimmbad, Dusche, Ausfall eines Prozessors/Implantates etc.).

Gruss fast-foot

[Momo]

ABBC3_OFFTOPIC

sag mal fast-foot: schläfst du eingeltich nie?

hallo bettina
ich finde es sehr gut, dass du dich weiter informieren willst und auch deine gedankengänge finde ich mehr als nachvollziehbar.
ein weiteres szenario wäre ja auch, dass irgendwann mal das implantat irreperabel und nicht mehr operabel ausfällt und dann stünde deinem sohn sofort eine kommuniaktionsmöglichkeit offen.

risiken als nicht vorhanden zu nennen finde ich daneben. es besteht ja unabhängig von dem eingriff als solches allein shon das narkoserisiko. neben dem geschamcksnerv, liegt dort auch der gesichtnerv. gleichgewichtsstörungen, tinnitus wären da auch zu nenen. dann heilungsstörungen, infektionen usw. mit dem ci drin ein erhöhes risiko für meiningitis usw.
klar sind die risken heutzutage gering, aber es gibt sie- auch wenn sei selten auftreten.
es gibt auch hier im forum mind. ein kind bei dem es massive probleme gab nach der ersten ci op, die dann letztlich zu einer explantation geführt haben- vielleicht meldet sich die mutter auch noch dazu?

aber vielleicht kommt ja die richtige aufklärung noch?!

hier in deutschland ist es keine frage, ob hgs angespasst werden oder nicht, sondern es müssen welche angepasst werden. diese anpassung muss dokumentiert werden und dann muss damit quasi "bewiesen" werden, dass eine hg-versorgung nicht ausreicht und in folge dessen eine ci op notwenidg ist. erst dann übernimmt die kk die kosten für die ci op.
natüelich gibt es da auch wege das ganze zu beschleunigen und oft passiert auch hier die anpassung nur halbherzig, aber im prinzip ist es so.

und was ich -auch als mutter eine ci kindes- sehr wichtig finde: es gibt keine garantien wie gut ein kind mit ci hört, wie gut es sprechen lernt usw. und auch ein kind mit ci bleibt immer taub bzw. mit ci leichtgradig sh!

und @karin: bei uns ist es eher so, dass wender gl noch ci kinder die förderschulen füllen, sondern mehr und mehr sog. AVWS Kinder (sog. weil ich oft das gefühl habe, dass bei eingen dieser kinder die ursachen ihrer schulprobleme eher woanders liegen) und sh kinder mit anderen einschränkungen oder verhaltensstörungen...

grüße

[Karin]

Hi Momo, und ich habe gestern erfahren, dass es eine Schule für Hörgeschädigte gibt, die nur noch Autisten hat.

LG
Karin

[Momo]

Hi Momo, und ich habe gestern erfahren, dass es eine Schule für Hörgeschädigte gibt, die nur noch Autisten hat.

LG
Karin

ja, auch die gibt es bei uns vermehrt, vor allem in den unteren jahrgängen. ist ja im prinzip -im rahemn der inklusion- auch nicht schlimm, aber wenn es dann "nur" noch autisten und kinder mit zusätzlichen förderbedarfen (lernen, geisitge entwikclung, emotional-sozuiale entwicklung) sind, dann gute nacht für das bildungsniveau, was ja ohnehin oft schon schlecht ist...