angeborene hochgradige einseitige Schallempfindungsschwerhörigkeit links

[Kaline]

Hallo,
ich bin neu hier und hoffe, mir kann jemand einen Rat geben oder aus eigenen Erfahrungen berichten. Bei meiner Tochter (15 Monate) wurde gleich nach der Geburt beim Hörscreening festgestellt, dass etwas nicht stimmt. Mit etwa 12 Wochen wurde eine Bera im Spontanschlaf gemacht. Dort kam heraus, dass sie Hochgradig an Taubheit grenzend Schwerhörig ist. Im Juli letzten Jahres wurde dann eine stationäre Hörgerät Anpassung gemacht. Da war noch alles gut und wir dachten wir hätten alles verstanden. Im August hat Malina dann ihr Hörgerät bekommen. Sie nimmt es aber immer wieder raus. Ich hab schon einiges versucht. Mit Mütze, Stirnband, Haarband usw. Im Februar diesen Jahres war ich mit ihr nochmal zur BERA und MRT in Vollnarkose um genauere Werte zu bekommen. Die Diagnose "hochgradige einseitige Schallempfindungsschwerhörigkeit links" Unser Pädaudiologe hat uns nahegelegt mal in Freiburg vorstellig zu werden um uns über CI zu informieren. Wir sind auch total verunsichert, weil der Pädaudiologe uns was anderes erzählt als der Akkustiker. Der Dr. meint, sie müsse das HG drinne behalten, weil sie dadurch Besserung spürt. Der Akkustiker sagt, dass das nicht stimmt, weil sie noch keine Besserung merkt, weil sie mit dem HG nicht hörend ist, sondern es nur auf das gesunde Ohr verstärkt. Ich versteh das alles nicht. :-( Außerdem ist die Versorgung mit CI bei einseitiger Schwerhörigkeit noch nicht ganz ausgereift??? Wer weiß etwas darüber? Leider liegt Freiburg nicht gleich um die Ecke. Wir kommen aus Niedersachsen. Also gut 6-8 Stunden Autofahrt. Ich als Mutter tu mich sehr schwer mit einer Entscheidung. CI oder nicht? Ich weiß, dass man auch mit "einem Ohr" gut leben kann und ein CI bedeutet eine OP.Ich weiß, mir kann keiner diese Entscheidung abnehmen aber ich habe auch das Gefühl, dass mich in der Familie bzw. im Freundeskreis keiner so richtig verstehen kann, mit meinen Sorgen und Ängsten. Und wieso kann mich hier in meiner Nähe keiner vernünftig beraten? Ich weiß, dass Malina in einen Regelkindergarten und -Schule gehen werden kann, aber es wäre schön sich mal mit betroffenen Eltern auszutauschen. Für Ratschläge und Tipps wäre ich sehr dankbar!!!!

[fast-foot]

Hallo Kaline,

ich schreibe zunächst nur kurz, nachem ich mir rasch einen Ueberblick verschafft habe:

1. Wen Dein Kind auf einem Ohr normal hört, kann man davon ausgehen, dass es die Lautsprache nomal erlernen wird und auch in der Schulen und Ausbildungen auf keine ausserordentlichen Schwierigkeiten stossen wird.

2. Es ist durchaus möglich, dass der Input des Hörgeräts beim normal hörenden Ohr viel stärker ankommt als beim versorgten. Dies deshalb, weil der Schall vom Hörgerät auch über die Schädeldecke auf das andere Ohr übertragen wird. Dieser Faktor spielt eine um so grössere Rolle, je grösser die Differenz der beiden Knochenleitungswerte rechts und links ist. Wenn ich mich nicht irre, darf diese nicht grösser als 60/65 dB sein, damit beim versorgten Ohr mindestens gleich viel Input ankommt. Und Deinen Schilderungen zu Folge ist diese Differenz grösser.
Darüber, ob jetzt das Högerät trotzdem getragen werden soll, kann man geteilter Meinung sein. Im Moment äussere ich aus zeitlichen Gründen mich nicht dazu.

Ich melde mich dann später nochmals. Ohne genauere Angaben kann ich auch nicht viel sagen.

Bei Fragen bitte einfach melden!

Gruss fast-foot

[franzi]

Hallo Kaline

Wenn ihr aus Niedersachsen kommt, wäre für die weitern Untersuchungen, die Medizinische Hochschule Hannover für euch derr nähere weg.
Warum euch der Pädaudiologe Freiburg empfohlen hat, kann ich auch nicht sagen.
Wenn euch die Ärzte der Klinik ein CI, nahe legen sollte, müsst ihr euch nicht gleich entscheiden was ihr tut.

lg franzi

[Momo]

hallo

wo genau seid ihr denn in behandlung bzw. wo aus niedersachsen kommt ihr her?
Grüße

[Kaline]

Danke schonmal an fast-foot und franzi!!!
Ich hab auch gefragt, warum nicht Hannover. Aber in Freiburg seien die besseren Operateure. Malina wäre dann Teil einer wissenschaftlichen Studie. Mein Mann und ich überlegen, ob wir tatsächlich mal nach Freiburg fahren oder nach Hannover. Einfach als Entscheidungshilfe! Nur leider drängelt unser Pädaudiologe etwas, weil er sagt, dass das in den ersten 2 Lebensjahren passieren muß.

[Kaline]

wir kommen aus Nordenham und sind in Oldenburg in Behandlung.

[Momo]

hallo kaline

die oldenburger kenne ich alle ganz gut.
seid ihr im mevo oder bei einem nierdergelassenen hno. wenn letzteres, magst du mir schreiben- als pn- bei wem?
bei welchem akusitker seid ihr denn?
ward ihr schon im landesbildungszentrum vorstellig? dort gibt es alle 14 tage eine krabbelgruppe mit eltern und kleinkindern. hauptziel ist erfahrungsaustasuch.
wenn du magst melde dich mal.

grüße

[Momo]

p.s. es gibt in oldenburg übrigens auch eine elterngruppe für eltern mit hörgeschädigten kindern. dort tauschen wir uns auch aus zum thema ci. wenn du interesse hast, melde dich gerne bie mir perpn, ich schicke dir dann kontaktdaten.

grüße

[karasi]

Hallo,

bitte sei vorsichtig mit allen Ratschlägen, die Dir gegeben werden zum Thema einseitige SH und CI. Es ist ein himmelweiter Uterschied zwischen einm CI bei beidseitiger SH und bei einseitiger SH mit normalhörendem Gegenohr.
Ein CI bei einseitiger SH ist noch lange nicht ausreichend erforscht und es gibt genügend Klinikärzte, diediese Entwicklung nicht gut heißen. Bei einem normalhörendem Gegenohr kommt ein Kind ganz normal in die Sprache und kann seinen Weg ganz normal gehen. Dem Kind eine CI OP in so einem Fall zuzumuten, dass muss gut überlegt sein. Vielleicht versucht ihr zunächst mit Eltern zu sprechen, die diesen Schritt NICHT gegangen sind. Sich mit Eltern auszutauschen, die ein Kind mit CI haben, aber nicht ein Kind, das nur einseitig betroffen ist, bringt ja nur bedingt etwas.

Grüße!

[JND]

Hallo kaline,

sowohl die Hannoveraner als auch die Freiburger haben gute Erfahrungen mit CI-Versorgung bei einseitiger Taubheit gemacht.

Freiburg hat in den letzten Jahren wohl die meistens solcher Fälle gehabt, in letzter Zeit hat Hannover hier etwas "aufgeholt".

Profitieren tun die meisten der versorgten Patienten vom CI, hautpsächlich verbessern sich die Fähigkeiten Richtungen festzustellen (aus welcher Richtung kommt das Geräusch?) und die Sprachverständlichkeit verbessert sich vor allem, wenn man auf der tauben (mit CI versorgten) Seite angesprochen wird.

Bei Kindern gibt es meines Wissens nach erst seit ca. 2 Jahren Erfahrungen. Hier wird aktuell weiter geforscht.

Was passieren kann wenn derzeit kein Hörgerät getragen wird, ist, dass die beidohrige Verarbeitung von Schallreizen nicht optimal funktioniert. Dies betrifft vor allem die Fähigkeit Geräuschquellen zu unterschieden, auszublenden, Geräusche zu orten etc. Deswegen würde ich das Hörgerät durchaus drinn lassen (auch wenn Sie eventuell auf das andere Ohr überhört.

Wegen Freiburg vs. Hannover: Beide Kliniken und CI-Center machen ihre Arbeit sehr gut, ich persönlich würde allerdings Freiburg vorziehen (Organisation macht auf mich einen besseren Eindruck). Soweit ich weiss, ist die Anpassung in Freiburg gerade bei kleinen Kindern auch auf mindestens einen bis zwei Tage pro Kontrolltermin angesetzt, Unterkünfte können auch organisiert werden.
Ich denke mal, dass für kurze, dringende Veränderungen evtl. auch Oldenburg eine Option sein könnte, ohne dass extra nach Freiburg gefahren werden muss. Aber sowas muss natürlich gut geklärt werden, zwischen Technikern, Logopäden, Ärtzten etc.

Schönen Gruß,

JND

[franzi]

Zu Freiburg, die Einstellung wird entweder Montag bis Mittwoch mit Anreise am Sonntag oder Donnerstag bis Freitag mit Anreise am Mittwoch gemacht. EA 5Tage.

[karasi]

Profitieren tun die meisten der versorgten Patienten vom CI, hautpsächlich verbessern sich die Fähigkeiten Richtungen festzustellen (aus welcher Richtung kommt das Geräusch?) und die Sprachverständlichkeit verbessert sich vor allem, wenn man auf der tauben (mit CI versorgten) Seite angesprochen wird.

Was ist denn das für eine allgemeine Aussage? Natürlich profitieren nicht immer die meisten Patienten. Und vor allem reden wir hier von einer einseitigen Betroffenheit. Vielleicht sollte man mal auch ganz klar sagen, dass man mit so einer Entscheidung auch total danebenliegen kann und man dem Kind mehr zumutet, als es Nutzen bringt. Da würde ich doch dringend raten, auch mal mit einseitig betroffenen Eltern zu sprechen, die sich eben nicht für einen solchen Schritt entscheiden haben! Die von Momo angesprochenen Gruppen wäre ein erster Schritt, um Kontakt aufzunehmen.

Wie schon oben geschrieben - lass Dich nicht von solchen allgemeinen Ausagen verunsichern. Es gibt wenige Aussgen bisher zu einem CI bei einseitig betroffenen Kindern!

Grüße!

[unicorn]

Hallo,
unsere Tochter(7 Jahre) ist ebenfalls einseitig an "Taubheit grenzend" schwerhörig. Auch Schallempfindungsschwerhörigkeit. Sie hat ihr Hörgerät erst seit einem Jahr. Unsere Tochter hat sich auch mit nur "einem Ohr" völlig normal entwickelt, spricht unauffällig und ist auch in der Schule, obwohl die jüngste in der Klasse, sehr gut.
Macht euch nicht all zu viel Sorgen aber bleibt am Ball. Ich kann ja nur aus unserer Sicht schreiben aber wenn euer Kind ein Hörgerät trägt und ein gesundes Ohr hat wird sich alles "normal" entwickeln. Außerdem ist es wichtig einen guten Akustiker zu finden der sich auf Kinder spezialisiert hat, denn die ganzen Test`s sind anstrengend für Kinder und da ist es von Vorteil wenn der Akustiker selber Kinder hat und auch mag!
Wir werden außerdem von einen Pädakustiker aus Schleswig betreut der regelmäßig in die Schule kommt und schaut wie es läuft, sich mit den Lehrern und uns austauscht.Auf ein CI würde ich ertmal verzichten. Mit den Richtungshören hat unsere Tochter zwar auch hin und wieder Schwierigkeiten auch mit den Sprachverständniss aber in der Schule und auch Zuhause wird darauf Rücksicht genommen. Die Freunde und Klassenkameraden unserer Tochter sind alle "normal" hörend und sie ist in der ganzen Schule die einzige mit einem Hörgerät trotzdem geht sie gern in die Schule hat viele Freunde geht Schwimmen, fährt Fahrrad, spielt Flöte....
Ich wollte dir nur mal unsere Erfahrungen ohne CI und ohne OP schildern.Jedes Kind ist anders und verarbeitet auch die Schwerhörigkeit anders.Unsere Tochter jedenfalls ist manchmal auch froh wenn sie das Hörgerät raus nehmen kann und somit abschalten kann...

LG Sandra mit Mirja

[Momo]

Hallo,

also:
kurz zur Erinnerung die geschichte meines Sohnes.
Gebporen einseitig taub, andere Seite damals vermutlich normalhörend, max. leichtgradig sh.
Wir haben uns (bis er 8 war) auch gegen ein CI entschieden und daher kann ich nur anbieten mich auszutauschen und unsere geschichte erzählen. Zusätzlich kenne ich die Ol Ärzte gut.
Daher kann ich den Kontakt mit der Elterngruppe anbieten.

grüße