Extrem schwankendes Hörvermögen - Ratlos nach zweiter BERA

[Lynn]

#Momo:

Klar ändert die geetische Untersuchung nix an der Therapie und Versorgung, aber in so einem Fall würd ich als Mutter schon gerne den "Grund" finden wollen.
Auch wenn durch die diversen Tests der Grund auch immernoch unentdeckt bleibt.
Aber da der Kleine definitiv mal gehört hat, stellt man sich doch immer die Frage nach dem WARUM ????!!!!

Und wenn ich nach der humangenetischen Untersuchung immernoch keine Antwort habe, dann hab ichs aber wenigstens probiert und einen Teil ausschließen können.

Und wie ich weiter oben erwähnt habe, bin ich der Sache nach wie vor mehr als skeptisch gegenüber.
"Normalhörend " wird der kleine Mann sicherlich nicht sein, aber "ertaubt" kann ich nicht glauben !

Und eine Virusinfektion wie Meningitis, erkennt man sehr deutlich. Ich bezweifel das er diese durchgemacht hat.
Die Symtome die er wohl in der Vergangenheit hatte, lassen jedenfalls nicht darauf schließen.

Liebe Grüße
Nadine

[Nina M.]

Hallo!

Naja, ich finde es auch besser wenn man die Energie in die Therapie und in eine Verbesserung der Situation steckt als in Zweifel und die Suche nach dem "Warum".

Ich persönlich könnte mich auch humangenetisch untersuchen lassen, wurde auch irgendwann mal angesprochen, aber ich habe auch nur gesagt: Wozu?! Für mich ändert sich nichts und wenn ich weiß, wo es herkommt, dann krieg ich mein Gehör davon auch nicht zurück.
Genauso ist für mich klar, dass ich später Kinder haben will und mir ist es "egal" ob die Kids dann shig sind oder nicht. Natürlich wünsche ich es meinen Kindern nicht, aber wenn sie shig sein sollten, dann werden sie so akzeptiert wie sie sind.

Ich kann schon verstehen, dass für manche Eltern der Schock sehr groß ist und daher wohl auch der Wunsch das "Warum" zu erfahren, aber ich denke in den meisten Fällen bringt es einem ja schlichtweg nichts und das Kind hat dann nur wieder eine Untersuchung mehr der es sich unterziehen muss...

Gruß,
Nina

[Nina M.]

Erstellt von Lynn
Und wie ich weiter oben erwähnt habe, bin ich der Sache nach wie vor mehr als skeptisch gegenüber.
"Normalhörend " wird der kleine Mann sicherlich nicht sein, aber "ertaubt" kann ich nicht glauben !

So traurig es sein mag, es kommt leider durchaus vor, dass Kinder durch einen Hörsturz oder etwas anderes ertauben. Es ist vielleicht nicht so häufig, aber ich habe schon ab und an mitbekommen, dass bei Kids das Hörvermögen dann sehr rapide abgesackt ist.
Ich denke Tamara wird schon wissen was sie tut und sie wird auch sicher am Ball bleiben, damit für ihren Kleinen die bestmöglichste Lösung gefunden wird.

Gruß,
Nina
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[Editiert von Nina Mo. am: Montag, Oktober 9, 2006 @ 19:26][/size]

[Nina M.]

Ach ja und Tamara, SOLLTE es irgendwann tatsächlich zum CI kommen bzw. zu einer Entscheidung diesbezüglich kannst du dich mit Fragen gerne an mich wenden, ich bin selber CI-Trägerin. Auch Andrea wird dir bestimmt gerne Rede und Antwort stehen.
Außerdem habt ihr einen Akustiker der CI-technisch seeeehr gut informiert ist, er war sogar mal bei einer CI-OP dabei! Nutz das und löcher ihn mit Fragen falls das CI für euch eine Option wird! [size=small]

[Editiert von Nina Mo. am: Montag, Oktober 9, 2006 @ 19:31][/size]

[Boudoir]

So wie Andrea Heiker es schreibt ist es richtig: Wenn die Haarsinneszellen defekt oder ganz weg sind, hilft auch Akupunktur nicht, diese wiederzuerlangen.
In Anbetracht des angeschlagenen Allgemeinzustands würde jedoch eine Akupunktur oder Akupunktmassage (das ist eine etwas sanftere Methode, ohne Nadeln) sicher eine insgesammt positive wirkung haben, schaden kanns auf jeden Fall nicht.

[Momo]

Erstellt von Lynn
#Momo:

Klar ändert die geetische Untersuchung nix an der Therapie und Versorgung, aber in so einem Fall würd ich als Mutter schon gerne den "Grund" finden wollen.
Auch wenn durch die diversen Tests der Grund auch immernoch unentdeckt bleibt.
Aber da der Kleine definitiv mal gehört hat, stellt man sich doch immer die Frage nach dem WARUM ????!!!!

Erstellt von Nina Mo.
Naja, ich finde es auch besser wenn man die Energie in die Therapie und in eine Verbesserung der Situation steckt als in Zweifel und die Suche nach dem "Warum".....
ändert sich nichts und wenn ich weiß, wo es herkommt, dann krieg ich mein Gehör davon auch nicht zurück.
......
Ich kann schon verstehen, dass für manche Eltern der Schock sehr groß ist und daher wohl auch der Wunsch das "Warum" zu erfahren, aber ich denke in den meisten Fällen bringt es einem ja schlichtweg nichts und das Kind hat dann nur wieder eine Untersuchung mehr der es sich unterziehen muss...

Ich sehe das wie Nina, denn die wenigsten genetischen Erkrankungen lassen sich fesstellen. Also ist die Chance gross, dass man das was man wissen will nicht erfährt, dafür aber vielleicht Dinge die man lieber gar nicht wissen will, weil man nichts daran ändern kann, sie einem aber durch Sorgen das Leben schwer machen. Ich finde eine gentische Untersuchung ist nicht so ganz ohne und sollte sehr wohl überlegt sein. Und was hilft einem das warum, wenn man nichts daran ändern kann bzw. womöglich allerlei Untersuchungen macht und trotzdem keine Antworten findet. Dann sagen die Ärzte nämlich plötzlich "ja das macht nichts, machen Sie sich keine Gedanken, es hätte an der Therapie eh nichts geändert blablabla".
Klar würde ich auch manchmal gerne wissen warum, aber was nützt es mir. Ich will meinem Kind nicht noch mehr Arzt und KH besuche zumuten als es eh schon ertragen muss. Und sollte Tamaras Sohn tatsächlich irgendwann ein CI brauchen hat er Ärzte und Untersuchungstechnisch noch einiges vor sich....

Deshalb, liebe Tamara, lass dich vorher nochmal gut beraten und frage kritisch nach wozu man diese Untersuchung braucht und welche Konsequenz das für deinen Sohn und seine Behandlung hat.

Erstellt von Lynn
[BUnd wie ich weiter oben erwähnt habe, bin ich der Sache nach wie vor mehr als skeptisch gegenüber.
"Normalhörend " wird der kleine Mann sicherlich nicht sein, aber "ertaubt" kann ich nicht glauben ![/b]

Ich kann das aus deiner Sicht gut verstehen, aber er wurde ja otoskopisch untersucht und man hat nichts festgestellt. Und selbst wenn dabei nichts gesehen wird, dann können keine Ergüsse da sein die eine so gravierende Hörverschlechterung ausmachen, zumal er ja nicht nur ohne HGs nichts hört, sondern auch mit HG Verstärkung nicht mehr. Aber ich stimme dir auch zu, dass das ordentlich abgeklärt werden sollte, vor allem wegen des Schnarchens und des immer offen stehenden Mundes.

Gruss

[tamara]

Ihr Lieben,

nun habe ich aber lange nichts mehr von mir hören lassen – entschuldigt. Wir waren zwischenzeitlich beim Akustiker, haben neue HG und es wurden auch bei 85 bis 90 db Reaktionen gemessen, mit HG bei 80 – immerhin ist das besser als die Ergebnisse im Krankenhaus. Vielleicht regeneriert er sich ja tatsächlich wieder ein wenig.

Nun versuche ich mal, auf alle Postings zu antworten ...

Hallo Nadine, hallo Andrea!

Natürlich verlässt man sich auch in der Klinik nicht auf diese eine BERA und eine zweite würde, inkl. einem CT auf jeden Fall noch gemacht, bevor es um die Implantation geht. Aber man geht schon von einer Taubheit aus und nicht davon, dass sich irgendetwas bessert. Bei einer zweiten BERA werde ich auf jeden Fall auch darauf bestehen, dass nach den Polypen etc. geschaut wird. Ich habe gestern noch einmal mit einer Ärztin in Mainz gesprochen, und wir haben uns darauf geeinigt, dass wir zunächst bis Ende des Jahres warten und dann weiterschauen. Mir geht das jetzt auch alles etwas schnell und es ist mir wichtig, dass Yannis zunächst in Ruhe gelassen wird, bevor die nächsten Narkosen, Untersuchunge etc. anstehen. Noch immer steht der Bluttest aus, ich hoffe, dass wir das nun endlich nächste Woche über die Bühne bringen können. Und ich habe die Hoffnung noch immer nicht aufgegeben, dass sich sein Gehör wieder regeneriert.

Und Andrea:

Du hast natürlich recht, dass bei der BERA zunächst mit leisen Tönen angefangen wird. Da dies schon die zweite BERA bei Yannis war und ich jedes Mal dabei war kann ich nur sagen: Es fing nicht leise an. Es war von Anfang an laut, wurde zwischendurch immer wieder leiser, aber ich für meinen Teil hatte nach 45 Minuten Kopfschmerzen weil die lauten Phasen deutlich überwogen haben. Ich habe die Aussage des Mediziners hier nur gepostet, weil auch wir von allen Seiten gesagt bekommen haben, dass bei einer BERA nichts passieren kann. Und ich finde es wichtig, wenn ein kompetenter und anerkannter Arzt die Möglichkeit einer Schädigung durch die BERA ohne Umschweife bestätigt, dass auch andere das wissen. Die Wahrscheinlichkeit ist sicher gering. Aber wie jede Nebenwirkung sollte man das wissen.

Die Akkupunktur, besser gesagt die Therapie mit den heißen Punkten machen wir natürlich nicht, weil wir glauben dass dadurch taube zum hören gebracht werden können. Nur da ein Hörsturz ebensowenig ausgeschlossen ist wie alles andere, ist eine Therapie, die in dem Fall helfen könnte einfach weil sie durchblutungsfördernd ist, die momentan einzige Möglichkeit, überhaupt irgendetwas zu tun, was Yannis nicht noch mehr belastet.

Hallo Momo, hallo Nina!

Ich werde die genetische Untersuchung denke ich auch wirklich nicht machen denn wie ihr richtig sagt: es ändert ja nichts und man macht sich das Leben vielleicht nur unnötig schwerer. Und auch der Punkt, den Nina angesprochen hat finde ich ganz wichtig: Wenn wir jetzt noch weitere Kinder haben möchten würde man uns eine Untersuchung ja dringend empfehlen. Warum? Würde ich das Kind nicht haben wollen wenn es taub ist? Natürlich würde ich es genauso haben wollen. Mit Sicherheit kann ohnehin nichts ausgeschlossen werden.

Und liebe Nina:
Vielen Dank für Dein liebes Angebot. Ich werde sicherlich gerne darauf zurückkommen denn nichts ist wichtiger als Erfahrungen zu sammeln, die man selber nicht hat. Ich denke, dass dann auch die Angst vor dem Eingriff kleiner wird. Aber wie gesagt: Die Hoffnung stirbt zuletzt und wenn wir alle fest die Daumen drücken – vielleicht nutzt es ja was. Wenn nicht geht die Welt auch nicht unter ;o)

Wieder einmal lieben Dank an Euch alle und viele Grüße,
Tamara

[Lynn]

Hallo Tamara,

das hört sich doch schon ein bischen optimistischer an.

Ich wünsche Euch Allen jedensfalls ganz viel Kraft den richtigen Weg zu finden und dann auch zu gehen.
Kennst Du die Geschichte " Willkommen in Holland " ?

Bitte halte uns auf dem laufenden was weiter bei Deinem Sohn rauskommt.
Nach wie vor gehöre ich zu den Skeptikern bei Eurer "Geschichte" und interessiere mich brennend dafür was noch weiter rauskommt, WARUM der kleine Mann so plötzlich das noch vorhandene hören verloren hat !!!!!!!!!!!!!

Ganz liebe Grüße
Nadine

[tamara]

Hallo Nadine,
vielen Dank für die lieben Wünsche! Natürlich werde ich weiter berichten und es wird sich sicherlich noch einiges ergeben die nächste Zeit. Bis dahin wünsche ich Dir und natürlich auch allen anderen eine schöne Zeit und viel Sonnenschein,
Tamara