Wollte auch mal Hallo sagen

[Marlon]

Hi,
wollte mich auch mal vorstellen. Bzw. meinen Sohn. Er ist jetzt ein Jahr alt und letzte Woche wurde nun definitiv festgestellt, dass er auf dem linken Ohr taub ist. Rechts ist alles ok.
Er ist ein lustiger kleiner Kerl und würde man es nicht wissen, dass er links nichts hört, man würde es nicht vermuten.
Er läuft jetzt auch schon seit zwei Wochen und plappert vor sich hin.

Auch wurde uns - wenn der Hörnerv intakt ist - ein Implantant empfohlen.
Im April kommt er ins MRT und dann sehen wir weiter.

Ich hoffe hier im Forum auf Eltern zu treffen, welche auch ein einohrig hörendes Kind haben und aus dem Raum AB/MIL kommen und ob bei so einem Fall ein Implantat überhaupt Sinn macht oder ob es ihn vielleicht eher stört.
Die sprachliche Entwicklung würde sich wohl normal entwickeln, da er ja rechts gut hört. Auch kann ich sonst nicht sagen, dass er in seiner Entwicklung in irgendeiner Form zurück ist.

LG
Ute + Sohn Marlon

[rhae]

Hallo und willkommen hier im Forum

Eine CI-Implantation bei einseitiger Schwerhörigkeit ist sehr umstritten, da solltet ihr sehr sorgfältig die Vor-, Nachteile und Risiken abwägen. Material zum Lesen gibt's in großer Menge hier im Bereich "Geräte" - "CI ..." (und auch anderswo). Persönlich wäre ich in so einem Fall eher skeptisch und würde von einer OP abraten.

vg Ralph

[Falev]

Hallo,
auch wir mein 5 Jähriger Sohn und ich haben uns erst hier vorgestellt, bei meinem Sohn wurde bei der sogenannten Bera herausgefunden das er links Schwerhörig ist, mittel-bis hoch. Diese sogenannte Implantat wurde uns auch vorgeschlagen was aber definitiv nicht in Frage für uns kommt denn man denkt ja Implantat sieht man nicht, im gegenteil laut unserer Akustikerin seien diese Geräte genau wenn nicht größer wie die heraus nehmbaren Geräte hinter dem Ohr. Auch wir hatten nie den Eindruck das er so schlecht hört, erst seit letzten Jahr als das los ging und das Thema Ohr so im Mittelpunkt stand, äußerte er das er schlecht hört.. ob jetzt die Sprachverzögerung daran allein Schuld ist kann ich mir jetzt nicht vorstellen..
LG

[JND]

Hallo,

meines Wissens nach gibt es derzeit noch keine Kinder, die auf einer Seite taub sind und dort mit einem CI versorgt sind. Soweit ich weiss, gibt es zwar schon einige einseitig ertaubte Erwachsene die mit einem CI versorgt sind, aber bei denen bin ich mir nicht ganz sicher, wie das mit der Übernahme der Kosten von der Krankenkasse sind. Das dürften derzeit noch fast alles Studienpatienten sein.

Erkundigt euch also bitte genau, wie das mit den Kostenübernahme ausschaut!

Bei den Erwachsenen CI-Trägern bringt das CI allerdings schon was. (Derzeit wird es meistens noch mit den konventionellen Lösungen BAHA und CROS-Hörgerät verglichen. Und zumindest vom Sprachverstehen sind die gleichwertig, beim Richtungshören sind die CI-Träger sogar etwas besser).

Es kann also was bringen, ber ich bin erstmal skeptisch, ob die Kliniken schon dermaßen schnell das o.k. für CI bei einseitig ertaubten (Klein-) Kinder geben können.

Schöne Grüße,

JND

[unicorn]

Also unser Akustiker (auch Spezialist für Kinder) meinte bei unserer 6jährigen hochgradig schwerhörigen Tochter ist ein CI überhaupt kein Thema( würde er uns für Mirjas Schwerhörigkeit nicht empfehlen...).Wir haben uns dann für ein "Hinter dem Ohr" Gerät von Phonak entschieden.Alles prima bisher.

[Marlon]

Lt. Klinik werden die Kosten von der Krankenkasse jetzt auch bei einseitig tauben Kindern übernommen. Das habe ich gleich nachgefragt.
Das man das Gerät hinter dem Ohr trägt ist uns bekannt. Die Klinik hat uns gleich gezeigt, wie so was aussieht. Aber die Optik ist uns erst mal egal.
Viel wichtiger wäre aber für uns zu wissen, ob ihn das CI nicht irritiert. Wir können nicht sagen, dass er in seiner Entwicklung hinterher ist. Eher im Gegenteil, er läuft schon mit 12 Monaten und sagt auch Mama, Papa und plappert vor sich hin.
Wir müssen eh erst mal abwarten, ob der Hörnerv links vorhanden ist und ob er funktioniert. Dann sehen wir weiter.
Wir hoffen bis dahin noch mehr Infos zu bekommen, bzw. uns weiterhin dahingehend zu informieren ob das Implantat Sinn macht oder nicht.

LG Ute & Marlon

[Marlon]

Hab noch was vergessen.

Mit einem Hörgerät wurde unser Sohn schon versorgt. Er hat es aber nicht im Ohr gelassen.
Es konnte auch nicht richtig eingestellt werden, da die ganzen Messungen nicht aussagekräftig waren. Er hatte auf beiden Seiten Paukenergüsse. Diese sind jetzt beseitigt und er wurde in Vollnarkose nochmals gemessen. Er hört bis 100 dB links nichts. Deswegen wurde uns gesagt, ein Hörgerät bringt nichts.

[franzi]

Wurden die Messungen mit Paukenerguss gemacht oder war die Messung davor?

[fast-foot]

Hallo Marlon,

meines Wissens ist mittlerweile ein CI bei einseitger Taubheit selbst dann "Standard", wenn das andere Ohr normal hört.

Wie setzt sich die Schwerhörigkeit zusammen (Schallleitungs-/Knochenleitungskomponente)?

Je nachdem bringt ein Hörgerät vor allem wegen des normal hörenden Ohres nichts.

Eine mehr oder weniger normale Entwicklung ist jedoch bei einseitiger Normalhörigkeit sehr wahrscheinlich.

Gruss fast-foot

[Marlon]

Die letzte Messung wurde nach der OP (Schnitte ins Trommefell, Flüssigkeit abgesaugt und Polypen raus) gemacht.

Wie setzt sich die Schwerhörigkeit zusammen (Schallleitungs-/Knochenleitungskomponente)?

Ich weiß es nicht, bin noch so neu auf dem Gebiet. Müsste ich wohl in der Klinik nachfragen.

[Marlon]

Also in dem Bericht für die HNO Ärztin steht
Hirnstammaudiometrie (oder wohl auch BERA) ergab links keine Antworten bis 100 dB.

Muss morgen eh mal hin zur Nachsorge, mal gespannt, was sie zum Implantat sagen wird.

[Momo]

hallo

wie bereits gesat: ein ci bei einseitiger taubheit muss sehr gut überlegt sein.

mein sohn war auch ein kind mit angeborener einseitiger taubheit. die andere seite hat sich von leicht-mittlegradig im laufe der zeit drastisch verschlechtert.

er hat seit der diagnose auch auf dem tauben ohr ein hg getragen (keine werte messbar bis 110 dB in der bera). ich hatte nie wirklcih den eindruck, dass er damit was hört, geschweige denn versteht. aber nach einegen anfangsschwierigkeiten (es ist halt was neues komisches am ohr) hat er das hg drangelassen und getragen.

da sich das gegenohr dann auch sehr bverschlechtert hat, bekam er mit 8 jahren auf der bis dahin tauben hg versorgten seite ein ci. uns wurde gesagt, dass es sein aknn dass der erfolg nur sehr mäßig sein kann evtl., da er dort ja eigentlich nie gehört hat, aber ja mittels hg "stimuliert" wurde. abwarten war die devise.
es hat und tut es immer noch wunderbar funktioniert. er hört mit der tauben seite mit ci jetzt besser als auf der anderen mit hg.

trotzdem bin ich froh diesen schritt erst gegangen zu sein als er 8 war. selber mitreden konnte und man ihm das alles besser erklären konnte. auch ist das einstellen des cis dann viel genauer.

vor dem hintergrund meiner erfahrung würde ich euch nicht empfehlen jetzt sofort ein ci implantieren zu lassen. ich würde versuchen weiter ein hg anzupassen. damit wird zumindest der hörnerv stimuliert. und auch für eine ci anpassung braucht man werte. er muss dafür diverse (!) hörtests machen, gut mitarbeiten, ansonsten ist da wenig erfolg zu erwarten, zumal das andere ohr ja einwandfrei hört.

außerdem kann es sein, dass das ci ihn auch stört (klingt halt anders). und es kann auch sein, dass er selber keinerlei verbesserung merkt und dann das ci genauso wie das hg ablehnt. und dafür dann das risiko einer op inkl vollnarkose eingehen. ich würde mir erstmal sicher sein, dass er überhaupt ein hg am ohr akzeptiert zur vorbereitung auf das tragen eines cis, zumal man da ja auch nicht sicher sein kann, dass er sosofrt oder überhaupt einen vorteil spüren wird (und gaub mir ein hg ist im vergleich zum ci winzig).

sprachlich wird er sich auch "einohrig" normal entwicklen können. es gibt ein paar regeln auf die man achten soll: wenig störschall im hintergrund beim sprechen/ vorlesen/ erzählen, da man einohrig schlechter filtern kann; möglichst von der "guten" seite ansprechen und den visuellen sinn auch fördern, da das richtungshören eingeschränkt ist und eine gefahr im straßenverkehr sein kann.
ein ci läuft euch nicht davon und die entwicklung geht stetig weiter.

grüße

[Nina M.]

Es gibt inzwischen einige Kinder mit einseitiger Taubheit (und Normakusis auf dem anderen Ohr) die mit CI versorgt worden sind. Die Akzeptanz ist wohl sehr unterschiedlich. Ich habe schon von total positiven Fällen gehört und auch von Fällen wo es nicht so einfach lief.

Es muss klar sein, dass gerade auch ein CI bei einseitiger Taubheit auf jeden Fall einer guten Reha und Nachsorge bedarf, damit das Ohr mit dem CI auch trainiert wird. Und wie es läuft kann man hier wie bei jeder CI OP wohl nicht voraussagen... kann total super sein, könnte auch sein, dass es irritiert. Die Mehrzahl der Fälle scheint aber schon davon zu profitieren (so hört man es auch aus der Erwachsenenversorgung bei einseitiger Taubheit).

[Marlon]

War gestern bei unser HNO-Ärztin. Sie war auch sehr für das Implantat und es sollte ziemlich rasch implantiert werden. Ich kann aber nicht so ganz glauben, dass, wenn wir z. B. noch ein Jahr warten, der Hörnerv dann schon verkümmert. Sie meinte, die Kinder würden sich sehr schnell dran gewöhnen. Und wenn man länger wartet könnte man es gleich vergessen. Ich bin noch nicht so ganz überzeugt. Muss eh erst das MRT abwarten.

Was sie leider auch noch festgestellt hat, er hat schon wieder hinter beiden Trommelfellen Paukenergüsse, obwohl die OP erst eine Woche her ist. Warum in der Uni keine Röhrchen gesetzt wurden? Tja, weiß ich auch nicht, bin kein Arzt.
Das hat mich echt frustiert. Was mach ich bloss? Seit Geburt hat das Kind Schnupfen und Paukenergüsse. Jetzt wo die Polypen aber raus sind, hat er wenigstens keinen Schnupfen mehr.
Wir haben jetzt im März noch einmal eine Erstanamnese bei der HNO Ärztin, sie macht sehr viel mit Hömoöpathie. Aber ob das was bringt bzgl. seinen Paukenergüssen, keine Ahnung.
Habe halt Angst, dass mit dem gesunden Ohr dann auch noch was passiert.

[rhae]

Lasst Euch bitte nicht unter Druck setzen. Den Hörnerv am schlechten Ohr kann man auch mit starken Hörgeräten stimulieren, dann wird das Zeitfenster gleich wieder größer. Das Hören mit einem CI unterscheidet sich sehr vom normalen Hören, hier eine Simulation dazu: http://www.kgu.de/index.php?id=1551

Mit einem gesunden Ohr kann man sehr gut im Leben zurecht kommen, so gut, dass man nichtmal einen Schwerbehindertenausweis bekommt (GDB ist max. 20, ab 30 gibt's erst den Ausweis). Hinterfragt bitte auch die Aussagen der Ärzte, die haben mitunter auch andere Interessen ein CI zu verordnen als dem Wohl des Kindes zu dienen.

vg Ralph

[maryanne]

Ich rate euch auch, erstmal abzuwarten. Ein CI bei nur einem tauben Ohr (wenn das andere normalhörend ist) ist absolut KEIN Standard, die Finanzierung muss im Einzelfall mit der KK abgeklärt werden.
Mich verblüfft, dass eure Ärztin da einen gewissen Druck macht. Wir Ralph schon sagt, kann der Hörnerv mit einem entsprechenden Hörgerät stimuliert werden.
Guckt doch einfach, wie das Kind sich entwickelt (auch hinsichtlich der Motorik), es besteht keinerlei Eile.

maryanne

[fast-foot]

Den Hörnerv am schlechten Ohr kann man auch mit starken Hörgeräten stimulieren, dann wird das Zeitfenster gleich wieder größer.

Mich verblüfft, dass eure Ärztin da einen gewissen Druck macht. Wir Ralph schon sagt, kann der Hörnerv mit einem entsprechenden Hörgerät stimuliert werden.

Je nachdem bringt ein Hörgerät vor allem wegen des normal hörenden Ohres nichts.

Den Punkt mit der Stimulation des Hörnervs habe ich nicht bedacht. Ich gehe daher davon aus, dass ein Hörgerät aus diesem Grunde also doch sinnvoll ist, auch wenn es für das momentane Hören subjektiv keine Verbesserung zu bringen scheint. Es darf aber nicht irritieren beim Hören, würde ich sagen.

Gruss fast-foot

[karasi]

Hallo,

auch ich rate euch abzuwarten. Lasst euch bei einem normalhörendem Gegenohr nicht unter Druck setzen! Geht in verschiedene Kliniken und holt euch verschiedene Meinungen ein.
Ich würde nie implantieren lassen. Ich kenne Erwachsene, aber auch Kinder und habe auch Kinder in den Kliniken gesehen, die auch ohne eine HG Versorgung ganz normal aufgewachsen sind. Das sage ich euch, damit ihr nicht denkt, dass das andere Ohr zwingend versorgt werden muss. Wenn bei euch kein Hg die gewünschte Wirkung zeigt, dann würde ich trotzdem nicht implantieren lassen. Wenn das Kind den Sinn und Zweck nicht versteht und keinen Leidensdruck verspürt, wie wollt ihr dann durch so eine schwierige Anpassung kommen? Geschweige denn, dass die Implantation auch erstmal erfogreich sein muss. VErsuche Kontakt zu einseitig Betroffenen aufzunehmen. Es gibt mehrer Gruppen bei yahoo und versuche zu Selbsthilfegruppen zu gehen, in denen auch einseitig BEtroffene sind. Hier haben auch einige schon geschrieben. Du kannst diese per PN kontatieren, da nicht jeder regelmäßig im Forum liest. HAbt ihr BEratungsstellen aufgesucht und dort versucht den Kontakt zu einseitig betroffenen Kindern zu erhalten? Aber bitte, bitte, lass dich von keinem Arzt unter Druck setzen, Das ist ein ganz neues Feld. Früher haben die Ärzte nicht einmal ein HG empfohlen und nun soll implantiert werden? Ich würde das nicht mitmachen. Fragt doch zunächst erstmal folgendes:

- Wie oft hat der entsprechende Arzt ein einseitiges Kind implantiert?
- Woran misst sie den Erfolg dieser OP. Zahlen, Fakten.
- Wechen Mehrwert sieht sie, verglichen mit dem Aufwand?
- Ist das CI wirklich indiziert? (Antwort kenne ich bereits, würde ich trotzdem fragen)
-Du würdest gern mit den betroffenen Eltern sprechen (wenn diese auch zustimmen, dann kann man einen Kontakt immer sehr leicht herstellen). Auch das würde ich sagen.
- Wie sieht es mit Folgeops aus? Auch das muss dir alles genannt werden. Wir sprechen hier ja von einem einseitig Betroffenen Kind. Da muss man diese Dinge auch mit einbeziehen.

Von welcher Klinik sprichst du denn hier? War das eine Ärztin in leidtender Funktion? Läuft da gerade eine Studie?

Die Zahlen, dass ein einseitig betroffener Mensch gut damit durch Leben kommt, sprechen gegen das CI. So ein krasser Einschnitt, obwohl das Kind ein gesundes Gegenohr hat ... das muss man als Eltern und auch als Ärzte gut verantworten können. Reine Zahlen (dB) überzeugen mich nicht.

Grüße!

[Momo]

War gestern bei unser HNO-Ärztin. Sie war auch sehr für das Implantat und es sollte ziemlich rasch implantiert werden. Ich kann aber nicht so ganz glauben, dass, wenn wir z. B. noch ein Jahr warten, der Hörnerv dann schon verkümmert. Sie meinte, die Kinder würden sich sehr schnell dran gewöhnen. Und wenn man länger wartet könnte man es gleich vergessen. .

Auf was für eine Grundlage stützt sie diese Aussage? Sie kann sich gerne meinen Sohn ansehen, wenn sie sich vom Gegenteil überzeugen möchte! Er bekam sein CI erst mit 8 Jahren (vorher trug er ein starkes HG zur Stimulation des Hörnervs).
Ich gehe davon aus, dass sie eine "normale" niedegelassene HNO ist, die sehr wenig oder kaum Erfahrung mit der Versorgung sh Kinder hat?!
Es ist schon ein Unterschied, ob ein Kind ein- oder beidseitig taub ist. Ich denke sie bringt da was durchienander.
Ein Kind mit einseitiger Taubheit wird normal in die Sprache kommen, sofern das andere Ohr ok ist (und da sollte sie dran arbeiten!).

Ich würde das ganze engmaschig beobachten, vor allem um sicher zu gehen, dass das andere Ohr einwandfrei hört.

Ein HG sollte man sicher ausprobieren auf der Seite, um eben für eine Stimulation des Hörnervs zu sorgen. Auch wenn es erstmal scheinbar nichts für ein besseres Hören bringt.
Wichtig ist dabei ein erfahrener Aksutiker, denn ein zunlaute Verstärkung kann das gute Gegenohr (vorrübergehend oder dauerhaft) irritieren, manche Kinder aber profitieren beim räumlichen Hören auch davon.

Grüße