Zurück vom HNO

[Lynn]

Hallo zusammen, besonders Momo und Andrea !

Ich war heute mit Jonas beim HNO Arzt.
Dieser machte nochmals eine OAE Prüfung ( mit dem gleichwertigen Modell wie in der Klinik ) . Ergebniss war wieder sehr schwammig. Also eigentlich schon auffällig , aber noch im Rahmen ?!

Netterweise telefonierte er gleich mit der behandelnden Oberärztin aus der Pädaudiologie. Und beide kamen zu dem Ergebniss, das ich mit Jonas noch mal eine BERA untersuchung machen lassen soll. Diesmal allerdings mit Narkose oder Beruhigungsmittel ( damit er auch wirklich schläft.)
Sollte ich mich für eine Vollnarkose entscheiden, könnten sie auch gleich die anderen Untersuchungen machen, wozu die Narkose notwendig ist ( Gehörknöchelchen-Prüfung etc )

Ich muß sagen der HNO war sehr nett und hat mir viel erklärt.
Er sagt auch, das gerade im ersten Jahr des Lebens ( und dannach auch noch ) die Gehörbahnen noch reifen müssen und es bei Jonas teilweisen unklaren Befunden, sich das Hörproblem auch in Luft auslösen könnte.
Aber gerade deshalb hält er die Hörgeräte auch für mehr als wichtig, damit das Innenohr und somit auch das Gehirn alle nötigen Reize erhält, damit es sich weiterentwickeln kann.
Denn fängt man eventl. zu spät mit der HG Versorgung an, ensteht immer mehr Rückstand in der Sprachentwicklung.

Liebe Grüße
Nadine

[Momo]

Erstellt von Lynn
Er sagt auch, das gerade im ersten Jahr des Lebens ( und dannach auch noch ) die Gehörbahnen noch reifen müssen und es bei Jonas teilweisen unklaren Befunden, sich das Hörproblem auch in Luft auslösen könnte.
Aber gerade deshalb hält er die Hörgeräte auch für mehr als wichtig, damit das Innenohr und somit auch das Gehirn alle nötigen Reize erhält, damit es sich weiterentwickeln kann.
Denn fängt man eventl. zu spät mit der HG Versorgung an, ensteht immer mehr Rückstand in der Sprachentwicklung.

Liebe Grüße
Nadine

Aber ich denke eine Abklärung wäre BVORHER schon wichtig, gerade weil es sich ja plötzlich in Wohlgefallen auflösen kann ,wenn die Ursache nicht bekannt ist und dann kann der Kleine sich gegen die "Überbeschallung" ja noch gar nicht wehren. Meine Meinung- muss ja nicht richtig sein ,ab er ich wäre da vorsichtig.

LG und alles Gute
Momo

[Andrea Heiker]

Liebe Nadine,

und wenn Euer Kleiner mit vier Monaten Hg bekäme, wäre er immer noch sehr, sehr früh dran. Das jüngste Kind, von dem ich weiß, dass Hg bekommen hat, war zu dem Zeitpunkt drei einhalb Monate alt. Die meisten Kinder hier im Forum waren schon ein bis drei Jahre alt, bis sie ihre Hg bekamen. Hat man Dir einen Termin für eine BERA unter Narkose gegeben? Ich denke, Du solltest das Angebot annehmen, dass dann gleich richtig nachgeguckt wird. Du brauchst jetzt noch keine Angst haben, dass Du etwas verpasst. Dass Du es schon jetzt gemerkt hast, ist schon ungewöhnlich genug.

Gruß
Andrea

[Lynn]

Hallo,

ich werde nächste Woche in der Klinik anrufen und das mit der BERA unter Vollnarkose besprechen.
Wenn möglich möchte ich lieber ein Beruhigungsmittel oder so für Jonas. Denn ein so kleines Baby unter Vollnarkose setzen zu lassen ist mir erst recht unheimlich.

Die HG werden doch ganz langsam eingestellt. Er bekommt sowieso nicht die komplette beschallung ab. Außerdem sollen sie im Schlaf rausgenommen werden - und Jonas verschläft eh denn größten Teil des Tages -
Außerdem denke ich das er jetzt noch sooo klein ist, das er den "Fremdkörper " noch niemal bewußt warnimmt.
Ich denke mit 4 Monaten wird er schon dannach greifen wollen.

Ich werde mich jetzt erstmal um die erneute BERA bemühen und die HG am Donnerstag auch nehmen. Natürlich werde ich mit der Akustikerin das weitere Vorgehen auch noch genau besprechen. Auch bezüglich der HG Lautstärke.

Jetzt mal eine andere Frage.
Wie hört man mit HG ?
Jonas hat ja die angeblich mittelschwere Mittelohrschwerhörigkeit. Hört er Stimmen wie sie sind, oder irgentwie künstlich ?
Oder werden die natürlichen Geräusche nur verstärkt ? So als wenn ich jetzt Kopfhörer aufhätte die die Stimmen und Geräusche lauter machen ?
Ist vielleicht ne blöde Frage, aber für mich totales Neuland.

Lieben Gruß

[Momo]

Erstellt von Lynn
Außerdem denke ich das er jetzt noch sooo klein ist, das er den "Fremdkörper " noch niemal bewußt warnimmt.
Ich denke mit 4 Monaten wird er schon dannach greifen wollen.

Hallo
mit 4 Monaten, wenn er dann danach greift, hat er aber auch die Chance sie rauszuziehen falss sie zu laut sind (wenn er plötzlich doch gut hört, was ja keiner weis...). Sollten sie jetzt zu laut sein hat er kaum eine Chance sich zu wehren.
Ich würde die Bera abwarten, gerade weil er noch so jung ist und die Diagnose so unklar, würde ich mir die Zeit (ewig wird es ja nicht dauern) nehmen und es lieber genauer wissen ob er nicht vielleicht doch gut hört und das problem mittels Röhrchen o.ä. behoben werden kann oder sich selbst löst (vom Kostenfaktor für die HGs mal ganz abgesehen). Ausserdem wie will die Akustikerin die HGs denn einstellen? Ihr habt ja keine Werte, wenn ich das richtig verstehe? Das ist natürlich nur meine Meinung und du musst das letztendlich natürlich entscheiden.

Zum Hören: bei einer MO SH hört man alles gedämpft, als hätte man Watte im Ohr. Bei einer InnenohrSH ist alles verzerrt, da die versch. Frequenzen unterschiedlich betroffen sind.

Alles Gute für euch wünscht Momo

[Lynn]

Hallo Momo,

ich denke das Jonas ein "Hörproblem" hat steht außer Frage. Denn dafür sprechen einfach zu viele Sachen.
1. Der fehlende Blizelreflex
2. Jetzt mittlerweile 3 auffällige OAEs
3. Auffällige BERA mit 50dB und 60dB
Und halt die fehlende Schreckhaftigkeit , die aber natürlich relativ ist.

Ich habe zwar das Gefühl das er hört ( Rassel, Schelle, Schlüssel )
Aber es ist immer anders.
Mal reagiert er super auf Geräusche, dreht sogar auf dem Wickeltisch den Kopf zur Geräuschquelle, dann aber wiederum ignoriert er laute Geräusche, reagiert dann wiederum auf die Leisen.

Ich werde die Akustikerin am Donnerstag noch mal befragen. Mir zu Not die HG selber mal reinsetzen um den Vergleich zu haben wie Laut sie sind. ( Geht das überhaupt ????)

Und mit der BERA wird natürlich auch noch mal abgeklärt.

Ihr glaubt garnicht wie sehr ich mir wünsche das Jonas "normal" hörend ist und sich alles in Luft auflöst, aber ich will auch nicht zu sehr enttäuscht werden wenn es denn nicht so ist.
Und jeder Arzt mit dem ich jetzt gesprochen habe ( und das sind immerhin mittlerweile 5!!! ) bestätigt das Hörproblem.
Klar sagen sie auch, das kann sich noch auswachsen, aber wenn nicht ?
Und ich werde ja sehen wie Jonas sich gibt mit den HG. Wenn sie ihm zu laut sind wird er schreien.

Und mal ehrlich gesagt ist mir die BERA unter Narkose nicht ganz geheuer. Denn den kleinen Wurm einer Narkose auszusetzen wiederstrebt mir. Denn ob ich dannach wirklich schlauer bin ?????
Selbst wenn dann andere Ergebnisse kommen, wird es wieder heißen das kann sich noch verwachsen. Und das diese BERA aussagen würde , Jonas ist normal hörend , bezweifel ich.
Er hat im Moment das Hörproblem, ohne Frage, ich hoffe nur das es noch weggeht.

Liebe Grüße
Nadine

[Biene]

Hallo Lynn,
mir platzt die Hutschnur wenn ich von Ärzten höre "das verwächst sich".Bitte bitte bitte höre nicht darauf.Achte nur auf dein Gefühl und Instinkt.Wenn du meinst das etwas nicht in Ordnung ist dann lass dich nicht abwimmeln.Ich kenne das als "übervorsichtig "wird man betitelt.

Dann die Untersuchung mit der Bera.Die Bera bringt sehr viel.Das ist eine sehr Aussagekräftige Untersuchung,daran sieht man wieviel dein Kind wirklich hört.Hat was mit dem Hirnstamm zu tun.Da dein Kind so klein ist muß eine Narkose sein.Die Untersuchung dauerte bei uns 50 min.Wäre mein Sohn 5,5 Jahre nicht glücklicherweise(Gott sei Dank) eingeschlafen aus Erschöpfung hätte er das bestimmt auch nicht geschafft.
Bei ihm war eine fast einseitige Taubheit erst jetzt festgestellt worden.Obwohl er fast 1,5 Jahre zum Logopäden geht und 3 Jahre zum Ergotherapeuten geht.
Alles ging nur von mir aus nicht vom Kinderarzt.
Am Mittwoch mußte ein MRT gemacht werden (Röntgen vom Kopf).Auch mit Vollnarkose.Ich hatte auch die Ängste wie du.Jetzt wissen wir wenigstens das kein Tumor schuld ist.Aber warum er einseitig Hörgeschädigt ist wissen wir immer noch nicht.Am Dienstag gehen wir zum Akustiker .Dann gehst los mit einem Hg.
Viel Kraft
liebe Grüße Biene

[Momo]

Hallo Nadine
ich stimme dir zu, dass der Kleine offensichtlich (mindestens im Moment) ein Hörproblem hat. Allerdings finde ich, dass man erst herausinden sollte WO das problem nun liegt, WIE ausgeprägt und dann kann man über die Therapie entscheiden. Ich finde es halt recht seltsam, dass einfach ein HG angepasst werden soll (auf welcher Grundlage auch immer), obwohl keiner weiss ob es nicht doch (ein vielleicht operatives oder anders behandelbares) Mittelohrproblem ist, was sich, wie ja auch die Ärtze sagen, von alleine wieder geben kann (natürlich nicht muss, wenn es eine Fehlbildung wäre). Die Frage ist nämlich dann ist ein "normales" HG dann überhaupt die richtige Wahl usw. Und wenn dann auf einaml doch nicht, hat man im weniger schlimmen Fall nur Geld für ein unnötiges HG ausgeben (bzw. die KK), aber im schlimmsten Fall Schaden angerichtet (was ich jetzt mal nicht hoffe. Mir wurde mehr als einaml schon gesagt, dass ein falsch angepasstes HG schlimmer sein kann als gar keines.
Vielleicht bin ich auch sehr kritisch, aber mir wurden in Bezug auf meinen Sohn schon so viele Empfehlungen und Therapien etc. seitens der Ärzte angeschatzt, wo ich teilweise sehr bereue drauf gehört zu haben. Manchmal hatte ich auch das Gefühl sie handeln nach dem Motto "wir wissen zwar nichts genaues, aber Hauptsache wir machen irgendwas", aber das ist nicht das was ich für mein Kind will oder wollte. Auffällig finde ich auch deine beobachtungen, dass er manchmal sehr gut und dann wieder sehr schlecht hört- wie soll man da ein HG einstellen? Und was ist wenn er schreit- woher weisst du dann was er hat? Das sollen nur Denkanstösse sein...
Und ich denke eine aussagekräftige Bera bekommt ihr auch im Schlaf, er ist ja noch klein, mit etwas Geduld. Und eine Bera wird auch schlecht ausfallen, wenn er z.B. Ergüsse oder Flüssigkeit im Mittelohr hat oder Polypen, die die Belüftung stören oder einen Unterdruck im Mittelohr erzeugen. Da wäre dann aber ein HG definitv nicht die Thetrapie der Wahl.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr Klarheit bekommt und die Akustikerin eine gute ist, die nicht nur verkaufen will, sondern auch krtisch abwägt....

LG
Momo

[Lynn]

Hallo Momo,

ich verstehe Deine bedenken .

Du schreibst von Polypen. Daran habe ich auch schonmal gedacht. Wie macht sich das bemerkbar wenn die vergrößert sind ? Welche Symptome hat man ? Und können die wirklich schon bei Säuglingen das Gehör beeinträchtigen ?
Und wie wird das festgestellt ? Muß man röntgen, oder wie stellt der Arzt das fest ?

Oje, schon wieder viele Fragen, aber ich bin echt froh dieses Forum gefunden zu haben. Den wer sonst könnte mir das alles beantworten ?!

Gruß
Nadine

[Andrea Heiker]

Hallo Nadine,

gerade bei Säuglingen und Kleinkindern wird das Gehör durch Polpen beeinträchtigt. Polypen hat zunächst eigentlich fast jeder. Bloß wenn sie zu groß sind, drücken sie die Ohrtrompete (Eustach'sche Röhre) zwischen Mundraum und Mittelohr zu. Diese Ohrtrompete ist aber wichtig, damit auf beiden Seiten des Trommelfells der gleich Druck herrscht, wenn die Ohrtrompete jedoch durch Polypen oder zu große Mandeln abgedrückt wird, findet kein Druckausgleich mehr statt und es entsteht im Mittelohr ein Unterdruck. Da dann auch keine Flüssigkeit abfließen kann, sammelt sich zusätzlich noch Wasser hinter dem Trommelfell. Und wenn das Trommelfell durch den Unterdruck nicht mehr richtig schwingen kann, dann hört man schlechter. Wasser behindert zusätzlich die Hörknöchelchen und man hört noch weniger. Bei Kleinkindern ist die Ohrtrompete auch noch sehr klein und umso leichter kann sich durch Polypen zugedrückt werden. Abhilfe ist hier, dass die Polypen entfernt werden. Da sie aber u.U sehr schnell wieder wachsen, werden in das Trommelfell oft noch Paukenröhrchen gelegt, damit das Mittelohr dann vom Trommelfell aus belüftet werden kann. Die Paukenröhrchen fallen nach ein paar Monaten wieder raus und bis dahin hofft man dann, dass das Kind soweit gewachsen ist, dass die Belüftung über die Ohrtrompete erfolgen kann. (Wobei es aber auch Kinder gibt, die drei oder vier Mal hinter einander Paukenröhrchen bekommen müssen). Dieses Problem haben viele auch eigentlich normalhörende Kinder. Normalhörende Kinder werden durch einen Paukenerguss (so nennt man die ganze Misere auch) leichtgradig schwerhörig. Das wird oft nicht bemerkt. Bei schwerhörigen Kindern jedoch ist es wichtig, dass man bei solchen Problemem schnell Abhilfe schafft, da es da besonders wichtig ist, dass die Kinder das Maximale auf ihrem Gehör rausholen können. Aus einem Paukenerguss kann sich leicht auch eine Mittelohrentzündung entwickeln und so etwas ist ziemlich unangenehm.

Gruß
Andrea