Bin neu und habe mehrere Probleme und viele Fragen

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
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nicoletta
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Bin neu und habe mehrere Probleme und viele Fragen

#1

Beitrag von nicoletta »

Hallo!
Ich bin hier neu angemeldet, habe 2 Söhne im Alter von 8 und 13 Jahren, die beide die Diagnose AVWS haben, der kleine hat die gesicherte Diagnose seit 2 Jahren, wird integrativ beschult, bekam Ergotherapie und bekommt noch Logopädie wegen Redeflussstörung, alles in allem hat sich bei ihm aber alles sehr verbessert und die schulischen Leistungen sind sehr gut.
Mein "Sorgenkind" ist der größere Sohn, bei ihm wurde die Diagnose AVWS bereits vor 6 jahren gestellt, wir sind seit er 3 war in pädaudiologischer Behandlung.
Er bekommt Ergotherapie und Psychotherapie. Ausserdem besucht er die Förderschule Lernen, allerdings aufgrund eines Gutachtens, das bereits im letzten Kindergartenjahr, also vor gut 6 Jahren erstellt wurde, in dem vom Verdacht auf Wahrnehmungsstörungen die Rede ist.

Als wir im September mal wieder zur Routineuntersuchung beim Kinderaudiologen waren, sagte dieser auf einmal, es läge bei meinem Sohn eine angeborene Schwerhörigkeit vor und er müsse Hörgeräteversorgt werden. Und das nach wohlgemerkt fast 10 Jahren Dauerbehandlung bei allen möglichen Ärzten. Der Verdacht war schon mehrfach da, allerdings wurden ihm im Kindesalter mehrfach Paukenröhrchen eingesetzt, und die Hörtests danach waren laut dem behandelnden HNO normal, diesesmal war allerdings auf beiden Ohren eine Hörsenke zu erkennen.
Mal von der Tatsache abgesehen, dass dieser Arzt manchmal etwas merkwürdig rüberkommt, habe ich mich dort allerdings immer gut aufgehoben gefühlt mit meinen Kids. Aber dieses mal bin ich wirklich sehr verunsichert. Wir hatten jetzt mehrere Termine nacheinander und er hat auch die Beschulung in Frage gestellt. Auf seine Empfehlung hin habe ich meinen Sohn in der Schule für hörgeschädigte vorgestellt, wo er neu überprüft wurde, alle Tests nochmal und mir wurde die Diagnose des Arztes bestätigt.
Letzte Woche sollten wir nochmal zur Vorstellung zum Arzt und da sagt er plötzlich, er hätte nix, ich soll ihm mehr Bücher zum Lesen geben :help: 8-| , der Hörschaden wäre durch die Ergotherapie weggegangen.
Sowohl Kinderarzt, Ergotherapeutin als auch die Schulleiterin der Schwerhörigenschule waren entsetzt und sagten unabhängig voneinander das, was ich eigentlich selbst auch schon geahnt hatte: Sowas geht nicht weg durch Ergotherapie. Die AVWS lässt sich so therapieren, keine Frage, aber eine Schwerhörigkeit???
Nunja, da ich im Saarland lebe und die Kinderaudiologen bzw. -phoniater sehr dünn gesät sind hier, weiß ich nicht, wo ich nun hin soll, damit mein Sohn Hilfe bekommt. Er leidet extrem unter seinem Hörproblem.
Vielleicht kennt sich jemand aus hier?
Wäre es möglich, dass sich hier jemand mit Erfahrung mal die Testauswertungen anschaut und mir sagt, ob sowas wirklich sein kann???
Ich bin echt ratlos momentan....
Viele liebe Grüße und sorry, dass es so lang geworden ist...
Nicoletta
Momo
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Re: Bin neu und habe mehrere Probleme und viele Fragen

#2

Beitrag von Momo »

Hallo Nicoletta

war denn der HNO, der jetzt einen Hörschaden festgestellt hat der gleiche der euch seit Jahren behandelt?
Hast du denn vergleichende Ergebnisse (vor ein paar Jahren, zum Zeitpunkt als einen Hörschädigung da sein soll und jetzt, wo sie verschwunden sein soll)?
Welche Hörtests wurden gemacht, um eine Mittelohrproblematik auszuschließen als Ursache für eine Hörverschlechterung?

Vorweg:
ein wirklciher Hörschaden verschwindet nicht durch Ergotherapie und ich kann mir kaum vorstellen, dass ein seriöser Arzt das behauptet.
Eine AVWS kann man sicher mittels Ergo usw. therapieren und zwar insofern als dass man die Koneztration übt, das Hinhören trainiert usw. Aber bei einer AVWS sind die normalen Hörstest auch unauffällig und nur bestimmte Tests auffällig, z.B. Rictungsgehör, Verstehen von Sprache im Störschall usw.

Mich wundert es doch ein wenig, dass ein Kind mit normaler Intelligenz aufgrund eienr AVWS auf einer Schulöe mit dem Förderschwerpunkt Lernen beschult wird. Wer hat das entsprechende Gutachten denn erstellt? Wurde die Förderschule Hören da mit einbezogen?

Nachdem ihr nun bei der Schle Förderschwerpunkt Hören vorstellig ward und die ja die Diagnose bestätigt haben: wurde ein Förderbedarf Hören festgestellt? Und als Konsequnez käme eine Umschulung oder zumindest eine Btreuung durch den Mobilen Dienst hören in der Schule in Frage?

Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
nicoletta
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Re: Bin neu und habe mehrere Probleme und viele Fragen

#3

Beitrag von nicoletta »

Hallo Momo,

Der Arzt war nicht über alle Jahre der selbe, wir haben bis 2009 in Niedersachsen und Bremen gewohnt, dort wurde das damalige Fördergutachten erstellt.
Förderschule Lernen deshalb, da das Kind in Bremen auf einer Waldorfförderschule beschult wurde, weil es dort keine staatlichen Förderschulen bis zur Klassenstufe 5 gibt, sondern alle Kinder integrativ beschult werden müssen.
Da im Fördergutachten allerdings Unterricht in einer Kleingruppe wegen mangelder Konzentrationsfähigkeit empfohlen wurde, haben wir damals entschieden, ihn auf diese Förderwaldorfschule zu schicken.
Allerdings ist das Lerntempo dort sehr sehr langsam gewesen, so dass er nach dem Umzug hierher in die Förderschule Lernen beschult wurde, um seinen Rückstand aufzuholen, der iQ Test ist im übrigen gerade neu gemacht worden bei der Förderschule Hören und liegt ausser im auditiven Bereich teilweise sogar über dem Durchschnitt, vor allem im Visuellen, da waren 144 Punkte erreicht worden.
Ich habe die Hörtestauswertungen mitbekommen genauso wie die AVWS Tests, Da wurde ein Tonaudiogramm, Bera, Freiburger Sprachtest, Mottiertest, Impedanz-Screening-Untersuchung, Würzburger Hörfeldskalierung gemacht.

Eben das, dass ein Hörschaden nicht durch Ergotherapie verschwinden kann, denke ich halt auch, und nicht nur ich, alle Fachleute, die mit dem Kind zu tun haben sagen auch, dass dies auf keinen Fall sein kann. Der Kinderaudiologe gab mir einen Bericht mit für den Kinderarzt, in dem er genau das allerdings zum Ausdruck bringt.

Und Alles andere wurde schon seit Jahren übers SPZ abgeklärt, es liegen weder ADHS, Autismus noch sonstirgendwas vor, was die AVWS ansonsten verurscht hätte, diese wurde damals dann als alleinige Diagnose gestellt.

Das Fördergutachten wird zur Zeit erneuert bzw liegt beim Ministerium zur Genehmigung vor.

Liebe Grüße
Nicoletta
fast-foot
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Re: Bin neu und habe mehrere Probleme und viele Fragen

#4

Beitrag von fast-foot »

Hallo nicoletta,
Wäre es möglich, dass sich hier jemand mit Erfahrung mal die Testauswertungen anschaut und mir sagt, ob sowas wirklich sein kann???
Von mir aus kanst Du sämtliche Tests hier einstellen. Vielleicht kann ich nicht zu jedem etwas sagen, aber vor Allem eine Aussage über den Zustand des peripheren Gehörs machen und eventuell etwas darüber sagen, wo das/die Probleme liegen könnten und allenfalls, wie sie zu beheben/mildern wären bzw. wie man mit ihnen umgehen könnte.

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
nicoletta
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Re: Bin neu und habe mehrere Probleme und viele Fragen

#5

Beitrag von nicoletta »

Hallo fast-foot,

vielen Dank, das werde ich direkt nachher machen, wär toll wenn Du mir da weiterhelfen würdest.

Momentan hab ich keinen Scanner zur Verfügung, aber in 2 Stunden bin ich an meinem PC zuhause und dann stell ich die Tests hier ein.

Liebe Grüße
Nicoletta
nicoletta
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Re: Bin neu und habe mehrere Probleme und viele Fragen

#6

Beitrag von nicoletta »

So ich hoffe das mit dem Anhängen hat geklappt, wenn ja wär das Teil 1 der Tests.
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nicoletta
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Re: Bin neu und habe mehrere Probleme und viele Fragen

#7

Beitrag von nicoletta »

...und Teil 2

Liebe Grüße
Nicoletta
Dateianhänge
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K800_hörtest und avws4.JPG
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fast-foot
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Re: Bin neu und habe mehrere Probleme und viele Fragen

#8

Beitrag von fast-foot »

Hallo nicoletta,

zum ersten Anhang kann ich nicht viel sagen, da ich nicht weiss, welche Werte in diesem Alter etwa normal wären. Eher (auffallend?) tief scheinen mir das Richtungshören, die Diskrimination und das auditive Gedächtnis (das sich in einem gewissen Masse trainieren lässt).

Der zweite Anhang deutet in der Tendenz darauf hin, dass Dein Sohn leise Geräusche eher etwas zu leise empfindet und laute eher etwas zu laut.

Der Dritte Test betrifft das Mittelohr und scheint normal (vermutlich etwas Unterdruck im rechten Mittelohr; ich denke, das ist kein Problem).

Die Hörmerkspanne ist scheinbar tief (ich nehme an, das auditive Gedächtnis; siehe auch anderen Test!).

Das Reintonaudiogramm ist mehr oder weniger normal. Ich nehme an, dass der darunter liegende Test nicht durchgeführt wurde (ich kann keinen Eintrag erkennen).

So, wie ic persönlich die Tests einschätze, liegen die Probleme eher nicht im peripheren Gehör (bis zum Innenohr). Es macht den Anschein, als gäbe es in der Verarbeitung Probleme.

Das Hören im Störschall auf dem ersten Blatt erreicht den besten Wert. Ich weiss allerdings nicht, wie dieser einzuordnen ist. Wenn die Bedeutung der Punktwerte der auf dem vierten Anhang entspricht (was ich aber nicht weiss; hier wäre es gut, die Bedeutung der Werte (so, wie sie im vierten Anhang deklariertr sind) zu erfragen), sieht es für mich persönlich nach einer deutlichen Problematik in der Verarbeitung aus (retrocohleär oder ev. beginnend im Innenohr, im Falle von AN).

Gruss fast-foot
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nicoletta
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Re: Bin neu und habe mehrere Probleme und viele Fragen

#9

Beitrag von nicoletta »

fast-foot hat geschrieben:retrocohleär oder ev. beginnend im Innenohr, im Falle von AN
Tut mir leid, das verstehe ich nicht.... Was meinst du damit?

Liebe Grüße
Nicoletta
fast-foot
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Re: Bin neu und habe mehrere Probleme und viele Fragen

#10

Beitrag von fast-foot »

Mit retrocochleär werden die Komponeneten des Gehörs bezeichnet, welche "nach dem Innenohr kommen", also Hörnerv, und ddie Hörbahnen im Hirstamm und der Hörrinde.

Das Innenohr kann jedoch auch Ursache von Hörstörungen sein, die sich anders als die typischen innenohrbedingten Störungen (vorweigend der äusseren Haarzellen). Ein Beispiel ist auditorische Neuropathie (AN), bei der bspw. die inneren Haarzellen (manchmal sogar (auch) die äusseren) des Innenohres für eine Funktionseinbusse es Hörens verantwortlich zeichnen (es kann auch der Hörnerv mitspielen und, so viel ich weiss, zentrale Komponenten (Hörbahnen im Hirnstamm).
Die AN kommt eher selten vor (oder man diagnostizuiert sie selten), und in wie fern man AN als AVWS bezeichnen kann oder diese jene auslöst, wie sie also zusammen hängen, ist schwierig zu sagen.

Gruss fast-foot
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nicoletta
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Re: Bin neu und habe mehrere Probleme und viele Fragen

#11

Beitrag von nicoletta »

Vielen Dank :) jetzt versteh ich, was Du damit meinst.

Ich habe heute vom Kinderarzt einen weiteren Arzt genannt bekommen, der nicht all zu weit von hier weg ist, dort habe ich meinem Sohn jetzt einen Termin für Januar geben lassen, es wär sicher gut, wenn cih mir eine zweite Meinung einhole.

Der Ergotherapeut hielt auch nochmal Rücksprache mit dem Arzt, der die Tests gemacht hatte und sagte zu mir, dieser hätte zu ihm gesagt, dass er dem Jungen gerne eine FM Anlage verordnen würde, allerdings würde die Krankenkasse das eher bezahlen, wenn er vorher mit HG versorgt wurde.....
Mir ist das alles etwas schleierhaft, deswegen lass ich da jetzt nen anderen Arzt draufschauen.

Ich möchte einfach nur, dass mein Sohn lernt, mit seinem Handicap so umzugehen, dass er vernünftig lernen und so unbeschwert wie möglich - sowohl körperlich, als auch seelisch - im Alltag klarkommen kann und Freude und Spass haben kann, sollten dafür Hilfsmittel notwendig sein, soll er sie bekommen, sollten keine nötig sein und es andere Möglichkeiten geben, wäre es ebenso gut.

Nur dieses konfuse Hin und Her macht nicht nur mich, sondern auch vor allem meinen Sohn wirklich unsicher.

Ich danke Dir auf jeden Fall sehr, dass Du die Sachen durchgeschaut und mir gesagt hast, was Du darüber denkst.

Liebe Grüße
Nicoletta
fast-foot
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Re: Bin neu und habe mehrere Probleme und viele Fragen

#12

Beitrag von fast-foot »

Bei Hörgeräten würde ich auf eine tiefe Begrenzung achten (so um die 90 dB)! Das periphere Gehör ist laut Tests in Ordnung!
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