meine kleine trägt beidseits Hörgeräte

[Isabell120289]

Hallo,
ich fang einfach mal an, ich bin in erster linie froh einen forum gefunden zu haben, wo die fragen wahrscheinlich beantwortet werden.
Kurze vorsellung, ich bin Isabell und bin 22. Meine kleine Motte Fabienne ist am 26.08.2009 auf die welt gekommen. Geburt war einfach fantastisch, Papa hat sogar die Nabelschnur durchgeschnitten.
Am tag vor der entlassung, hat mir die schwester nebenbei mitgeteilt, dass der hörtest nicht funktionierte und ich mich um ne BERA kümmern soll.
Für weitere Fragen hatte die Dame keine Zeit....
2 Wochen später hat der kinderarzt mir eine überweisung zum HNO zu einer BERA überwiesen. Wurde aber immernoch nicht aufgeklärt, was eine BERA denn ist.
Nun ja beim HNO angekommen, erst mal trotz Termin und Baby (3Wochen alt) 2 Std gewartet.... dann im Zimmer musst die kleine schlafen, natürlich war sie nach 2 std wartzeit wach, also wieder neuen Termin. Als es wieder nicht funktionierte, weil sie bereits über 2 Monate alt war überwiesen sie mich ins KKH (möchte keine Namen nennen)
Also Wartezeit 5 Monate.
Motte war 7 Monate als die Diagnose festgestellt hat, sie hat eine leichte bis mittelstarke schwerhörigkeit und durch eine OP Polypen entfernen und Paukenröhrchen setzen sollt es besser werden. Also nochmal ewige Wartezeit.
Als ich mir dachte, dass sie nicht gut hört ging ich in ein anders KKH...
Pr. Dr. Dr. sah sich das genauer an und meint, die OP ist erforderlich, weil die kleine schnauft wie ein Sportler.....
ABER!!! Es ist eine mittelgradige Schwerhörigkeit bis gar starke.
Wir sollen einen Termin bei einem Hörakustiker machen.
Gesagt- Getan.... 2 Tage später normaler Hörakustiker, hat uns Geräte für die kleine Maus angefertigt, die sie allerdings überhaupt nicht wollte.
Termin im KKH - OP Tag (27.08.07) ein Tag nach ihrem ersten Geburtstag.... Alles gut überstanden, zum Glück!
Polypen weg schnaufen weg.
Paukenröhrchen??? WIE BITTE? SIE HABEN SIE VERGESSEN!!!
Sie haben nur einen Trommelfellschnitt gemacht, okay alles klar. was sind das für irre ärzte um mich rum. keiner klärt mich auf.
Ich stoßte mit der zeit auf eine Frühförderstelle (eine super liebe stelle, danke für so liebe menschen auf der welt) für Hörgeschädigte Kinder, dass aller erste mal seit Motti auf der Welt ist fühlte ich mich sicher....
Motti war schon beinah zwei und mit die hörgeräte klappe es trotz edliche termine zum um un neueinstellen immer noch nicht richtig.
Bis ich endlich bei dem Mann angekommen bin, bei dem ich hätte schon vor fast zwei jahren ankommen sollen. EINEN PÄDAUKUSTIKER!!!
Man war ich froh, versteht ihr das?
So nun sind wir auch bei der Logopädie und Frühförderung, 2 mal die Woche, einmal kommt eine Frau für 75 min nachhause und die andere besuchen wir 2 km weit weg für 45 min. Mottchen macht langsam fortschritte.
Naja noch bin ich nicht ganz am ende....
Fabienne hatte über ein Jahr falsche Hörgeräte und fast zwei Jahre keine richtige Diagnose, ja es stimmt allerdings, dass den ärzten das überhaupt nicht interessiert was mit den kleinen ist.
C I (Cochlea-Implantat) ist für mich auch keine alternative, im Gegenteil, meine Maus ist so intelligent, die macht alles sofort nach was wir machen, ist manchmal garnicht so lustig #222
Naja ab nächstes Jahr kommt sie in den Kindergarten für Hörgeschädigte Kinder - zur 4.ten Klasse..... Tolle Einrichtung, tolle Leute!
Übringens in der Ortschaft, wo meine kleine Logopädie hat leben viele Menschen mit Behinderung, ich fühl mich da Wohl, weil die Menschen wissen, woran man sich im Leben noch freuen kann.... Wenn meine Tochter lacht, lacht mein Herz......
Meine Frage, oder vielleicht nicht direkt Frage, sondern ich will verstehen, wieso meine kleine Maus das hat, obwohl es kein anderer von meiner und meinem Mann seiner Seite aus keiner hat.... ich mach mir manchmal schreckliche Vorwürfe.... kann sowas einfach so angeboren sein, ohne vererbung???
Und ist meine Tochter mit über Zwei Jahren arg hintendran, wenn sie eigentlich erst seit mitte August mit die Hörgeräte klarkommt??
Wer kennt sich aus und will mir helfen???
Wer hat auch ein kleines Kind mit Hörschädigung vielleicht Raum Augsburg/Memmingen??? Hätten gerne gleichgesinnte um uns herum....
Ich danke euch schon mal vom ganzen Herzen....

Liebe grüße Isabell, Thomas und klein Fabienne.....

[karasi]

Wie stark ist denn die Schwerhörigkeit genau?

[Isabell129289]

hörschwelle vom linken ohr 70db und vom rechten 80db.

[Angi87]

hallo isabell

ich hab auch eine kleines mädchen.sie ist grade ein jahre alt geworden und trägt seit 2 monaten ci`s.
wir hatten zum glück sehr gute ärzte,die sofort festgestellt haben das meine kleine gehörlos ist und nach der diagnose ging alles ganz schnell.
sie bekam mit 8 wochen ihre hörgeräte und mit 5 monaten war auch schon die voruntersuchung fürs ci.
in der reha hab ich schon so viele eltern kennen gelernt die von den ärzt hingehalten wurden und falsch beraten wurden.
es ist doch schon schwer genug ein hörgeschädigtes kind zu haben und dann muss man sich noch mit ärzten und akustikern rum schlagen.
ich muss auch immer darüber nachdenken warum meine kleine nicht hören kann.bei uns in der familie gibt es keinen mit hörproblemen und in der schwangerschaft und geburt war auch alles super.
ich glaube als mutter gehen die gedanken nie weg!man überlegt immer was man in der schwangerschaft falsch gemacht hat oder besser machen können.
ich hatte wärend der schwangerschaft auch immer ein komisches gefühl und hatte angst das irgendwas mit der kleinen nicht stimmt.
ich dachte aber das wäre normal für werdende mütter...
jetzt sehe ich das anders...mein instinkt war nicht falsch.
ich komme zwar nicht aus augsburg aber wenn du möchtest können wir uns schreiben oder auch mal telefonieren.
lg angi

[fast-foot]

sie bekam mit 8 wochen ihre hörgeräte und mit 5 monaten war auch schon die voruntersuchung fürs ci
in der reha hab ich schon so viele eltern kennen gelernt die von den ärzt hingehalten wurden und falsch beraten wurden.
es ist doch schon schwer genug ein hörgeschädigtes kind zu haben und dann muss man sich noch mit ärzten und akustikern rum schlagen.

Heute wird meistens sehr früh implantiert. So gibt es viele Kinder, die gar kein CI benötigen würden, wenn man etwas länger gewartet und wirklich alle Möglichkeiten ausgeschöpft hätte.
All diese Untersuchungen sind aufwändig, und man verdient an ihnen ungleich weniger als an einem CI.
Letzlich muss man wissen, dass man frühestens, wenn das Kind eineinhalb Jahre alt ist, entscheiden muss, ob man implantieren möchte oder nicht, da im Falle einer früheren Implantation kein entscheidender Vorteil im Lautspracherwerb nachgewiesen werden kann.

Man muss auch wissen, dass erst im Alter von etwa einem halben Jahr eine halbwegs zuverlässige Diagnose möglich ist und dass sich die Hörbahnen erst entwickeln, Paukenergüsse sich auflösen etc.

Wenn man zu früh aktiv wird, riskiert man also wegen der schlechten Diagnosemöglichkeiten (weitere) Haarzellenschäden durch zu stark eingestellte Hörgeräte (kann also genau das Gegenteil sein von dem, was man beabsichtigt, nämlich eine (beschleunigte) Reifung der Hörbahnen, welche sich u.U. von selbst eingestellt hätte, einfach etwas verzögert). Und wenn man sehr früh ein CI implantiert, kann es sein, dass man eine mögliche Reifung der Hörbahnen nicht abgewartet hat und so natürlich einen Eingriff vorgenommen hat, der unter Umständen gar nie notwenig gewesen wäre.

Dadurch, dass aus meiner Sicht vielfach so etwas wie eine normierte Entwicklung des Gehörs ohne Rücksicht auf einen individuellen Entwicklungsverlauf angestrebt zu werden scheint, kann man also gerade das bewirken, was man eigentlich verhindern will: Eine (zusätzliche)Entwicklungsstörung des Gehörs.

Gerade bei Kleinstkindern ist man also mit Abwarten und Nichtstun meistens besser bedient als mit dem Durchführen der falschen Massnahmen. Ein nicht zielführender Aktivismus ist kontraproduktiv.

Gruss fast-foot

[Angi87]

aber wie weit können die hörbahnen reifen?
bei frances wurde diagnostiziert das sie gehörlos ist.
die bera wurde bis 100db gemacht und es waren keine reaktionen.
ich glaube in unserem fall wären wir um die ci`s nicht drum rum gekommen.

[fast-foot]

Wurde die Knochenleitung überhaupt gemessen? Diese kann bis 60 dB besser sein als die Luftleitung.

Mir schwirren Fälle im Kopf herum, wo von an Taubheit grenzend gesprochen wurde und am Ende eine mittelgardige Schwerhörigkeit vorlag.

Messungenauigkeit, Reifung der Hörbahnen und Behandlung eines Paukenergusses können zig Dezibel ausmachen.

Gruss fast-foot

[Angi87]

ich weiß nicht ob auch die knochenleitung gemessen wurde!gehört das zu den standard untersuchungen bei einer vu dazu in der mhh?
wo wir die hg`s ausprobiert haben kam aber auch nach 4 monaten noch keine reaktion von ihr.
bei der erstanpassung allerdings sofort am ersten tag.

[serik]

Hallo Isabell,

Meine Frage, oder vielleicht nicht direkt Frage, sondern ich will verstehen, wieso meine kleine Maus das hat, obwohl es kein anderer von meiner und meinem Mann seiner Seite aus keiner hat.... ich mach mir manchmal schreckliche Vorwürfe.... kann sowas einfach so angeboren sein, ohne vererbung???
Und ist meine Tochter mit über Zwei Jahren arg hintendran, wenn sie eigentlich erst seit mitte August mit die Hörgeräte klarkommt??
Wer kennt sich aus und will mir helfen???

oft sieht es so aus: Den Eltern wird "geholfen" und die Kinder müssen die "Folgen" mancher "Hilfen" tragen. Hier sind die Eltern zu 50% selber schuld, wenn sie sich selbst ehrlich kritisieren würden. Ich mache hier aber niemandem Vorwürfe (da ich die möglichen Ursachen im Hinterkopf bereit halte), außerdem ist das Ganze zu kompleziert. Es wird unnötig viel mit Ängsten der Eltern - vor allem der Mütter - gespielt). Es hängt einfach Vieles zusammen, was Müttergefühle angeht. Schade nur, dass die Mutterinstinkte von der Wissenschaft nicht ernstgenommen werden. Frage mal jemand von denen, was Mutterinstinkt ist. Psychologen solltest du danach lieber nicht fragen, die erzählen sowieso viel Blödsinn, weil sie gar nicht wissen, was Psyche bedeutet und wofür sie da ist (Oder etwa doch?)

Die Frage nach Schwerhörigkeit deiner Tochter darfst du den Leuten stellen, die mit deiner Tochter zu tun hatten (Oder wissen sie es doch nicht?).

Hast du vor, während und nach der Schwangerschaft geraucht, Alkohol getrunken, bestimmte Medikamente eingenommen, genmanipulierte Lebensmittel verbaucht und/oder sonst was Schlimmes "gemacht" (gerade Frauen haben viele schädliche Sachen (z.B. Nägel-, Haarlack, etc.))? Was ist mit den Impfungen?

Vielleicht fällt dir selber noch was ein, was negativ auf die Gesundheit des Kindes auswirken könnte (natürlich auch auf die der Frau).

Schöne Grüße,
Sergej

[Coralie]

Sergej, dein Beitrag ist völlig daneben!

[serik]

Coralie, meinst du, ich hab' was Falsches/Böses geschrieben? Du kannst ruhig meinen Beitrag kommentieren oder sonstwas machen. Oder soll ich den lieber Löschen?

[Isabell129289]

Hallo ihr alle,
ich danke euch mal sehr, dass ihr mir geantwortet habt.

Angie87 wo kommt ihr denn her?? ja würde gern mal mit dir telefonieren, können uns da einwenig austauschen.

Sergej, ich habe in der Schwangerschaft nichts böses gemacht :p
Ich habe auch mit ärzten darüber gesprochen und die können sich das auch nicht ganz erklären.
Naja ansonsten hoffe ich dass meine kleine mit dem Reden nicht so sehr hintendran hängt.

Hab mal gehört, was kinder bis zum 5.ten Lebensjahr am sprechen nicht lernen, lernen sie nicht mehr.
Das ist doch völliger quatsch, oder weiß jemand was dazu??

Lg

[fast-foot]

ich weiß nicht ob auch die knochenleitung gemessen wurde!gehört das zu den standard untersuchungen bei einer vu dazu in der mhh?
wo wir die hgs ausprobiert haben kam aber auch nach 4 monaten noch keine reaktion von ihr.
bei der erstanpassung allerdings sofort am ersten tag.

Mein Eindruck ist, dass die Möglichkeit der Nutzung von Knochenleitungshörgeräten nicht voll ausgeschöpft wird. Ob an der MHH imer gemessen wird, weiss ich nicht. Ich habe nur schon beobachtet, dass, wenn entsprechende Resultate vorlagen, dem nicht auf den Grund gegangen worden ist.

Gruss fast-foot

[serik]

Hallo Isabell,

Ich habe auch mit ärzten darüber gesprochen und die können sich das auch nicht ganz erklären.

was sagten die Ärzte, wenn ich fragen darf?

Schöne Grüße,
Sergej

[Isabell129289]

aufgrund dessen, dass ich und leider auch mein mann als kinder
beide polypen rausbekommen haben und paukenröhrchen gesetzt wurde, kann es gut sein, dass es daher kommt.
Oder ich hab ganz vergessen, meine uroma (die ich leider nie kennengelernt habe) hatte eine leicht bis mittelgradige schwerhörigkeit.

ich weiß nicht, wieso der liebe gott, meiner tochter das hören nicht so schenken konnte wie uns....

[Anja77]

Hallo Isabell,

meine kleine ist jetzt 2,5 Jahre alt und hat auch erst seit diesem Jahr Juni ihre HG, Diagnosestellung war bei uns ein Desasster...ebenfalls Polypen entfernt und Trommelfell bd durchgestochen und Erguss entfernt...BERA in DER SELBEN OP!!! Diagnose - an Taubheit grenzend SH - hab ich nicht geglaubt ( Gott sei Dank!!!!) Drängen auf CI wurde immer stärker - Akustiker gewechselt weil mit Klinik zusammen gearbeitet....endlich einen HNO gefunden der uns geglaubt hat und Diagnose angezweifelt hat....naja endlich nen guten Pädakustiker gefunden, endlich die Richtigen HG angepasst bekommen, endlich mal auf´s Kind geschaut...endlich mal uns geglaubt!!! DIAGNOSE jetzt - Mittel-Hochgrad SH, 2x die Woche wie Ihr Therapie mit Logo und Frühförderung...klappt super, mittlerweile spricht sie 4 Wortsätze und mein und ich und dein usw. Sprache wird immer deutlicher und sie versteht alles!!! Sie hört sogar das "Pfft pfft" von unserem Brise duftspender im Bad Blätterrascheln usw. Soviel zum Thema BERA und unsere Knochenleitung in der OP wo die BERA gemacht wurde war 60!!! kein Arzt hat nachgefragt od geschaut was da los ist, statt dessen hieß es immer nur CI!!! Gut das wir bzw. ICH so hartnäckig waren und ich nix von dem scheiss CI hören wollte!! Ich hab meiner Tochter ne menge ersparrt!
Können gerne mal Kontakt aufnehmen, kommen aus der Nähe, Augsburg ist nicht so weit weg von uns, näheres gerne per PN ;-
lg anja

[Isabell129289]

Hallo Anja,
vielen dank für deine Nachricht.
Ja ich würde gerne kontakt zu mamis aufnehmen die in der gleichen lage stecken.
ich weiß nur nicht, weil ich erst seit gestern hier bin, wie ich dir eine persönliche Nachricht schreiben kann.
ich schreib einfach mal meine email adresse auf, da kannst mir ne mail senden und damit komm ich dann auch klar.
vielen dank! > isabellraeder@gmx.de <
liebe grüße

[Anja77]

Hallo Isabell,
du musst dich erst anmelden, du bist nur als gast registriert. dann gehst du einfach auf meinen Namen und da steht dann PN schicken drauf klicken und losmailen.
lg anja

[Isabell129289]

hey anja.
schön das du da bist, okay aber wie melde ich mich an, damit ich kein gast mehr bin?
ich versteh die seite noch nicht so recht... danke schon mal

[Anja77]

Einfach auf anmelden gehen, glaub ich zumindest. Ich hab da nix besonderes gemacht. Drück die Daumen das es klappt
lg und vielleicht bis gleich anja

[serik]

Hallo Isabell,

auf Registrieren klicken.

Schöne Grüße,
Sergej

[maryanne]

Ich finde es auch reichlich daneben, wenn hier Eltern, die sich für die eine oder andere Versorgung für ihr Kind entschieden haben, von selbstberufener Stelle versucht wird, ein schlechtes Gewissen einzureden.

Vielleicht geht ihr, die ihr glaubt, immer Recht zu haben, mal davon aus, dass Eltern nicht grundsätzlich blöd sind und durchaus in der Lage sind, Informationen zur Entscheidungsfindung heranzuziehen und in der Tat das für sie vertretbare Beste für ihr Kind tun.

Ab einem gewissen Hörverlust sind nun mal CIs das Mittel der Wahl. Gar nichts tun und einfach abwarten halte ich für verantwortungslos.

[fast-foot]

Ich finde es auch reichlich daneben, wenn hier Eltern, die sich für die eine oder andere Versorgung für ihr Kind entschieden haben, von selbstberufener Stelle versucht wird, ein schlechtes Gewissen einzureden.

Ich denke, dass es mir genau nicht darum geht (zum Glück hast Du keinen Einblick in meine PNs (hoffe ich zumindest)), und falls Du auf diese Weise versuchen solltetst, mir ein schlechtes Gewissen einzureden, lasse ich mich davon nicht beeindrucken.
Zudem können Aussagen von selbstberufener Stelle im Sinne einer kritischen Reflexion der Vorgehensweisen in Kliniken durchaus Sinn machen.

Es geht um die Eltern, welche die Entscheidung noch vor sich haben.

Ab einem gewissen Hörverlust sind nun mal CIs das Mittel der Wahl. Gar nichts tun und einfach abwarten halte ich für verantwortungslos.

Ich halte es für weniger verantwortungslos, als dem Kind ohne genaue Diagnose ein CI zu implantieren, zumal wenn dies den Eltern als einzige sinnvolle Lösung aufgedrängt wird.
Wie bereits gesagt, ist es besser, nichts zu tun, wo es nichts zu tun gibt. Das erspart Kosten und Schäden. Na gut, die Klinik verdient dann nichts...

Gruss fast-foot

[serik]

Hallo Maryanne,

du findest etwas "auch reichlich daneben", aber betonst auf "ihr":
Wen meinst du damit?

Du schreibst, man würde hier ein "schlechtes Gewissen einreden":
Wer? Wo? Wem?
Und vor allem: Wozu?

Du sagst, "dass Eltern nicht grundsätzlich blöd sind und durchaus in der Lage sind, Informationen zur Entscheidungsfindung heranzuziehen und in der Tat das für sie vertretbare Beste für ihr Kind tun."
Aber das Gleiche denken doch Andere auch - auch ich.
Maryanne, warum kritisierst du nicht die jenigen, die Entscheidungen von (manchen) Eltern in gewissem Maße manipulieren? Ist das ein Problem für Dich? Wenn ja: Warum?

"Ab einem gewissen Hörverlust sind nun mal CIs das Mittel der Wahl. Gar nichts tun und einfach abwarten halte ich für verantwortungslos."

Meinst du den Fall von B#16?
In dem berichteten Fall war es genau das, was man verantwortungsvoll nennen kann (meine Meinung).
Ich bin mir sicher, dass jede Mutter das (natürliche) Recht hat, gegenüber Fremden zunächst mal skeptisch zu reagieren, wenn sie etwas wittert (mütterlicher Instinkt). Nur stehen die Mütter - aber auch Väter - oft alleine da. Ich mag mir gar nicht ausmalen, was wäre, wenn es keine Foren wie dieses gäbe (oder gar kein Internet).

Schöne Grüße,
Sergej

Wertfrei: Es mag sein, dass manche Beiträge "daneben" sind, aber dazu gehören immer zwei: Der Autor und der Leser. Das heißt, man kann "daneben" schreiben, aber auch "daneben" lesen - oder Beides.
Jeder und Jede sieht es anders, was/wie er/sie schreibt/liest. (Man kann ja im Notfall hinweisen/fragen - am Besten konkret.)

[karasi]

Hallo Isabell,

Meine Frage, oder vielleicht nicht direkt Frage, sondern ich will verstehen, wieso meine kleine Maus das hat, obwohl es kein anderer von meiner und meinem Mann seiner Seite aus keiner hat.... ich mach mir manchmal schreckliche Vorwürfe.... kann sowas einfach so angeboren sein, ohne vererbung???
Und ist meine Tochter mit über Zwei Jahren arg hintendran, wenn sie eigentlich erst seit mitte August mit die Hörgeräte klarkommt??
Wer kennt sich aus und will mir helfen???

Die Frage nach Schwerhörigkeit deiner Tochter darfst du den Leuten stellen, die mit deiner Tochter zu tun hatten (Oder wissen sie es doch nicht?).

Ich muss Maryanne zustimmen. Wieso werden Mütter so verunsichert? Wieso diese erste Bemerkung von Dir, Serik?
Die Mutter hier hatte nach den Gründen gefragt. Der ironische Unterton in deiner Frage am Ende ist nicht zu übersehen. Du weißt doch selber ganz genau, dass die Ursache oft gar nicht herausgefunden werden kann. Was soll das "doch" in deiner Frage. Reine Verunsicherung, die du hier betreibst. Deine Wortwahl, wie z.B. "manipulieren" benutzt du doch nicht einfach so. Serik, glaub doch nicht immer, dass hier nur dumme Leute schreiben und deine Beiträge nicht verstehen.
Und wenn Du nun schon den Beitrag 16 aufgreifst, dann muss ich dir sagen, dass keiner den Fall hier genau kennt. Insofern können wir hier alle nicht sagen, wie sich die Ärzte verhalten haben. Fakt ist aber auch, dass ich meinem Kind ein CI nicht einfach einpflanzen lassen würde, sondern mir noch mindestens eine 2. Diagnose holen würde und in eine erfahrene Klinik fahren würde. Ich mag mir gar nicht ausmalen, was das für Eltern sind, die dies nicht machen und blindlinks jedem Arzt glauben, wenn es um das Leben des eigenen Kindes geht. Und das haben leider auch oft viele Eltern gemacht.

Gruß.