Schwerhörig oder nicht?

[Momo]

Hallo Isa
ganz wichtig dabei ist noch: Bedenke dass deine eine Tochter vieles so ganz nebenbei mitbekommt. Sie hört z.B. wie du dich und alles drauf vorbereitest einkaufen zu gehen und kann sich innerlich darauf einstellen. Ein sh Kind bekommt diese (für uns selbstverständlichen) akustischen Infos nicht mit. Sie wird ständig in ihrem Leben überrumpelt von neuen Situationen. Dass sie dann wütend wird ist klar. Genauso ergeht es ihr wahrscheinlich beim Spielen usw.
Ich würde auch versuchen jedem der Beiden eine best. Zeit für sich zu geben mit dir. Ansonsten versuche deiner sh Tochter viel zu erklären, was für dich vielleicht unwichtig erscheint, für sie aber wichtig ist (Siehe Beispiel).

Bei meinem Sohn ist es auch so, dass er "Überraschungen" gar nicht mag. Ich kündige alles vorher an (weil er es aben nicht mal so mitbekommt), z.B. "so, ich gehe nochmal hoch ins Bad, dann packe ich die sachen, schreibe einen Zettel und dann ziehe ich meine und du dann bitte auch deine Schuhe an und wir gehen einkaufen" oder "Deine Schwester hat gesagt sie würde gerne das und das machen, ich bereite es jetzt so und so vor und wenn wir das fertig haben, spilen wir" oder irgendiwe so. Da deine Tochter noch nicht so viel versteht, könntet ihr vielleicht eine Art Tagesplan malen, damit sie die Abläufe besser "planen" kann?

Mit der Ungewissheit zu leben ist schon doof, versteh ich total. Man hat die ganze Zeit das Gefühl in einer Warteschleife zu leben und kann nicht stun, um seinem Kind zu helfen. Da du es aber nicht ändern kannst, versuche einfach das beste draus zu machen! Glaub mir, ich weiss wie es dir geht. Bei uns hat die erste Diagnose ein Jahr gedauert und die ganz richtig endgültige zweieinhalb!

LG
Momo

[isa77]

Hallo Birgit,

ab und an trenne ich die beiden tatsächlich, damit ich Vanessa mehr Aufmerksamkeit schenken kann. Dadurch habe ich es aber nicht unbedingt weiter gebracht, denn jetzt ist sie immer auf ihre Schwester eifersüchtig und ich bin nur "ihre Mama". Wehe ich bin lieb zu ihrer Schwester, dann muss diese Schläge einkassieren. Also versuche ich nun beiden gerecht zu werden und lass Vanessa ihren Kopf nicht mehr durchsetzen. Sie kann soooo zickig sein. Wahnsinn!
Heute war ich mit ihr wieder beim HNO-Arzt zur Kontrolle und auch der weiss nicht, was er von allem halten soll. Er hat mit ihr gesprochen und sie hat immer reagiert, nur beim Verständnis hapert es, so dass wir auf alle Fälle davon ausgehen, dass sie einen Hörschaden hat. Nur in welchem Ausmaß? Da müssen wir noch einige Termine wahrnehmen.
Jedenfalls war sie heute morgen mal wieder total lieb, weil Mama nur für sie da war. Einige Sachen hat sie auch verstanden.

Wie hat Deine Tocher denn Klavierspielen gelernt? Entschuldige bitte die Neugiert und das alles ist für mich Neuland und ich hätte nicht gedacht, dass sh-Kinder musizieren. WIe klappt das? Wann habt Ihr angefangen?
Aller Achtung! So etwas bewundere ich total, weil ich da leider zu faul gewesen bin, was das Musizieren angeht und doch hätte ich es gerne gekonnt.

Liebe Momo,

dankeschön für Deine Anregungen. Ich habe schon vieles versucht, um sie nicht einfach so aus ihren Gedanken heraus zu reissen, aber es ist verdammt schwer. Wir geben uns viel Mühe, ihr unsere nächsten Schritte zu erklären und haben viele Rituale in unseren Alltag eingebracht, trotzdem ist es leider so, dass der Alltag voller Überraschungen ist. Jede Überraschung, die sie nicht versteht oder mit der sie nicht umgehen kann, löst Wutanfälle aus. Zum einen natürlich verständlich, zum anderen sehr anstregend, weil die liebe Umwelt mich immer wieder als Rabenmutter abstempelt. Gott, wie schauen die Leute entsetzt, wenn sie sich auf den Boden schmeisst und die totale Wut rausläßt! Mittlerweile muss ich sagen ist es gottseidank besser geworden, weil sie sich schon denkt, dass sie nur etwas warten muss oder es gleich bekommt, manchmal versteht sie es auch schon, aber viele Hürden warten täglich auf uns.
Wir sind jetzt auch schon beim Einkaufen so weit, dass sie nichts mehr aufmachen will, weil sie jetzt verstanden hat, dass es erst bezahlt werden muss.
Es ist schon zermürbend und ich bin geduldig, leider nicht immer.
Mütter dürften eigentlich nie, nie, nie ungeduldig oder gestresst sein. Da hat die Mutter Natur einen Fehler gemacht. Stress und schlechte Laune müssten nach der Schwangerschaft ausgeschaltet sein.

Lieben Gruß und vielen herzlichen DANK
Isa

[Charanga]

Hallo Isa,
ich wollte dir nur sagen, dass ich das alles kenne. Wenn ich meine Tochter gerufen habe, hat sie reagiert und geplappert ohne ende, manchmal Wörter die man verstehen konnte und dann halt ich sage mal ihre Babysprache. Ich hätte mir nie vorgestellen können das sie sh ist (mittelgr.), weil sie ja immer reagiert hat und so. Aber eins trifft auch noch zu, ich hatte manchmal das Gefühl das sie mich nicht ganz verstanden hat oder wenn man ihr in langen Sätzen geredet hat, dann hat sie, denke ich mir, nur die Hälfte mitbekommen, das wirkte sich ja auch irgendwo aus. Der kleine Bruder ist 20 Monate jünger, die beiden sind auch nur am streiten, aber wehe einer von beiden ist weg. Meine Tochter war (ist natürlich ab und zu immer noch), aber nicht mehr in diesem Umfang, auch sehr oft agressiv oder hat geweint ohne ernsten Grund. Jetzt kann ich mir gut vorstellen warum, sie hat nicht immer alles so gehört! Jetzt mit HG geht es besser und mit der Sprache macht sie unheimliche Grosse fortschritte. Also das wird schon, das warten gehört dazu, da muss man durch aber wenn du dann das Ergebnis hast, dann wird es vielleicht nicht so ein Schock sein, weil du dich ja jetzt soviel mit dem ausseinander setzt. Ich wusste von diesem Forum erst nach der Bera und schon mit HG. Die Zeit dazwischen war ziemlich blöd ohne mit jemanden zu reden.
Ich hoffe für dich das es schnell voran geht.

[Birgit]

Hallo Isa,
das mit dem Klavier war gar nicht so schwierig. Wir wussten schon früh, dass es sie interessiert. Sie konnte zuerst am klavier stehen, vor sie andere Möbel dazu benutzte .
Also haben wir sie sofort zum Klavierunterricht angemeldet als sie in die Schule kam. Wir wussten dort, dass es eine Musikschullehrerin gibt, die regelmäßig ins internat kommt und Erfahrung mit blinden Kindern hat. Funktioniert super, aber erklären, wie Claudia das macht kann ich auch nicht; auf jeden Fall übers Gehör/Gefühl?!
tschüss Birgit

[isa77]

Hallo Charanga,

vielen Dank für Deine Antwort. Es hat mich sehr beruhigt. Es tut unwahrscheinlich gut, sich hier austauschen zu können. Momentan bin ich sehr mit mir selbst beschäftigt. Deine Antwort hat mir sehr gut getan, weil Du auch etwas aus Deinem Alltag erzählt hast - hätte Vanessa sein können. Ich hoffe sehr, dass wir bald mehr wissen und dann endlich Hilfe bekommen.
Heute hatten wir alle drei - die Zwillinge und ich - einen super schönen Tag, den ich sehr genossen habe. Dazu haben auch die vielen Beiträge geholfen, denn ich bin jetzt insgesamt ruhiger und geniesse doch mehr.
Die Reaktionen auf unsere Sprache sind zwar immer da, aber das Verständnis fehlt - genau das, was Du beschrieben hast.
Danke
Lieben Gruß
Isa

[Birgit]

Herzlichen Glückwunsch zu dem schönen Tag! Wenn Du gelassener bist, dann strahlst Du das ja auch aus und auch Deine Kinder werden dich viel mehr genießen können so.
Ich freu mich für Dich, dass es heute geklappt hat
Birgit

[bertiger]

Liebe Charanga
Das habe ich ja noch nie gehört.
Die Werte der NN Bera werden ganus wie bei der Click Bera in dB gemessen. Der kleine, aber wesentliche Unterschied ist es, dass eine Click Bera ein ganzes Spektrum von Frequenzen gleichzeitig abtestet und unter 1kHz wird gar nicht getestet, während bei der NN Bera die Frequenzen 500 Hz, 1 kHz, 2 kHz und 4 kHz EINZELN getestet werden. Daher ist die NN Bera wesentlich genauer als die Click.

In der Theorie sollte das so sein, praktisch ist es leider so das verfahrensbedingt eine NN Bera leider keine reproduzierbaren Ergebnisse liefert. Sprich es ist so, das wenn zweimal die selbe Frequenz gemessen wird unterschiedliche Ergebnisse zustande kommen. Bei einer NNBera wird über die Frequenz=Welle zur Messung ein Rauschen gelegt und der Wellenberg durch eine Kerbe makiert, diese Kerbe soll dann gemessen werden. Die Frage ist nun welche Ströme der Nervenbahnen werden jetzt gemessen, die des Rauschens oder die Kerbe oder beides. Hinzu kommt das ein Frequenz ja nicht nur aus einem Wellenberg besteht.

Die Problematik dieses Verfahrens ist hinreichend bekannt, ich unterstelle das es seine Rechtfertigung auf dem Vorhandensein entsprechender Geräte gründet, da diese ja bezahlt werden müssen.

Gruss
bertiger

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[Editiert von bertiger am: Montag, Februar 26, 2007 @ 16:19][/size]

[Karin]

Hi Bertiger, kannst du das noch mal für Laien erklären. Hier isnd Eltern, keine Medizner und auch nur wenige Akustiker.

Bitte worauf soll man sich denn überhaupt noch verlassen können? Da belibt einer Mutter oder einem Vater nur übrig auf die Freifeld/Spielaudiometrie zus etzen oder? Bedeutet warten, bis das Kind alt genug ist um mitzumachen?

Käme meiner Philosofie am nächsten, doch alle Ärzte und Päd machen Druck - wie ist das zu vereinbaren??

Lieben Gruß Karin
(wer bist du?)

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[Editiert von Karin am: Montag, Februar 26, 2007 @ 16:24][/size]

[Charanga]

Hallo,
leider konnte ich nicht vorher antworten, da ein Problem mit dem Internet hatte.
Also ich hatte damals mit der Ärztin nochmals deswegen telefoniert, sie hatte mir gesagt, dass die NN-Bera nicht in der gleichen (na wie sagt mann jetzt dazu)Frequenz, Welle oder so gemessen wurde. Laut Bericht von der Klinik stand dies so:
"In der NN-Bera konnten rechts bei 500/1000/4000 Hz reproduzierbare Potentiale der Welle JV bis 95/85/75 dB SPL nachgewiesen werden . Linksseitig fanden sich reproduzierbare Potentiale bei 500/1000/4000 Hz bei 85/85/75 dB SPL."
Das ganze Rätsel lag halt in diesen drei Buchstaben "SPL".
Meine Hörakustikerin kannte es nicht und die von FF auch nicht, und ich stand damals da, und dachte was ist jetzt los. Aber, ich hoffe, dass du jetzt mehr verstehts was ich gemeint hatte.