Bitte helft mir, was hat mein Baby?

[ninadsg]

Hallo zusammen,

mein kleiner Schatz Julius, 5 1/2Monate alt, hatte Verdacht auf beidseitige Paukenergüsse. Diese Diagnose wurde widerlegt und nun wurde der Verdacht auditatorische Synaptopathie / auditorische Neuropathie geäußert. Wir müssen noch 4 Wochen auch die BERA-Untersuchung warten und werden wahnsinnig. In meiner Verzweiflung möchte ich Euch gerne schildern, warum ich der Meinung bin, dass mein Sohn auffällig ist:

Erstmals vor drei Monaten war auffällig, dass Julius meist nicht auf Geräusche reagiert, d.h. sich nicht nach Geräuschquellen umsieht. Die Kinderärztin meinte wir sollten abwarten und beobachten. Nun sind 3 kostbare Monate verstrichen und nichts hat sich geändert. Wenn ich ihn beispielsweise anspreche, schaut er mich so gut wie nie an, nicht einmal wenn ich lauter werde. Oder wenn er weint, kann ich ihn nicht durch meine Stimme beruhigen. Erst wenn ich in sein Sichtfeld trete, hört er auf zu weinen. Selbst wenn ich hinter ihm stehe, klatsche und seinen Namen schreie, dreht er sich nicht um. Allerdings erschrickt er sich, wenn etwas herunterfällt oder reagiert wenn ein lautes Fahrzeug vorbeifährt aber auch manchmal auf leise Geräusche. Ich finde außerdem, dass er visuell viel weiter entwickelt ist als seine Altersgenossen, er kann sich schon fast zum Sitzen hochziehen. Im Kinderwagen oder in der Hängematte mag er überhaupt nicht liegen, weil er dort nichts sieht. Alles, was sich bewegt registriert er genau, begeistert sich extrem für Bilder, Computerbildschirme oder Fernsehen (darf er natürlich nicht). Seit Geburt mag Julius nicht alleine in einem Raum sein, wenn er keinen Blickkontakt zu mir oder meinem Mann haben kann. Sobald er uns nicht sieht meckert er. Er reagiert auch nicht auf seine Spieluhr oder seine Gute-Nacht-Geschichte. Wenn ich Musik starte oder ausschalte, reagiert er auch nicht. Ich finde, wenn ich ihm ein Lied vorsinge, macht es keinen Unterschied ob ich nur meine Lippen bewege und so tue als ob ich singen würde oder wirklich singe. Er kann schlecht ohne Körperkontakt einschlafen. Was er gerne mag sind Plastikverpackungen, ich habe keine Ahnung ob es das quietschende Geräusch ist, was ihn interessiert oder das Aussehen der Verpackungen? Wenn ich mit einem Spielzeug rassele, beobachtet er genau, bis sich das Spielzeug aus dem Blickfeld bewegt, er forscht nie nach der Quelle. Seine Lautbildung scheint auch keine Fortschritte zu machen, er tönt hauptsächlich „hhmmmmm“ und brabbelt überhaupt nicht.

Wir waren in der Uniklinik Mainz dort wurden diverse Tests durchgeführt, die alle unauffällig waren (Was das genau im Bericht bedeutet weiß ich nicht, schreibe es aber mal ab): TF bds. opB, Nase/Rachen opB, Tymp: bds. opB, TEOAE re/li 87% 92% Reproduzierbarkeit. Tonaudiogramm: Reaktion 55-65dB (annähernd altersgemäß).
Die Diagnose lautet Verdacht auf auditorische Synaptopathie/Neuropathie. Die eine Ärztin meinte, vielleicht ist Julius ein so ruhiges Kerlchen, dass er sich einfach nicht für seine Umwelt interessiert. ???? Er ist auch wirklich ein ruhiges Gemüt. Aber ist es nicht komisch, wenn ein Kind mit fast ½ Jahr seine Mama nicht anschaut, wenn es angesprochen wird???

Vielleicht habt Ihr ja eine Ahnung oder ähnliche Beobachtungen bei Euren Kindern gemacht?? Denkt Ihr Julius könnte doch keine Hörschädigung haben? Schreibt doch bitte, was Ihr darüber denkt. Bin so verzweifelt und unter Schock.
Herzlichen Dank im Voraus für Eure Antworten,

Nina

[fast-foot]

Hallo ninadsg,

zuerst eine Frage:

Du hast geschrieben:

"Tonaudiogramm: Reaktion 55-65dB (annähernd altersgemäß)."

Weisst Du, ob eine Reflexaudiometrie gemacht wurde? Eine BERA war es ja nicht.

Der Rest bedeutet, dass alle Befunde unauffällig sind (das heisst, dass man nichts festgestellt hat; das heisst aber nicht unbedingt, dass nichts ist):

Trommelfelle optisch unauffällig, Mittelohr schwingt unauffällig (Tympanometrie), Nase/Rachen, otoakustische Emissionen unauffällig (d.h., dass das Mittelohr und die äusseren Haarzellen des Innenohres (sind häufig betroffen) in Ordnung sind (natürlich auch der Gehörgang).

Hier würde weiter helfen, wenn ich wüsste, wie das Tonaudiogramm erstellt wurde.

Da aber der Verdacht auf auditorische Neuropathie lautet, scheint man eine Störung ab den inneren Haarzellen des Innenohres (die genannten Tests (bis ev. auf die Reintonaudiometrie) geben keine Auskunft über die Funktion in jenem Bereich) bis und mit Hörnerv nicht auszuschliessen.

Wichtig ist, dass das Hörvermögen in einem Monat möglichst umfassend abgeklärt wird (mindestens eine frequenzspezifische BERA), so dass man dann gleich möglichst optimal Hörgeräte anpassen kann, sofern diese indiziert sind.

Wie ich bereits gesagt habe, seid Ihr genug früh dran; vielfach ist nämlich eine frühe Diagnose nicht sehr aussagekräftig (und wird auch bei sechs Monate alten Säuglingen nur in erfahrenen Kliniken oder Pädaudiologien auf brauchbarem Niveau erstellt).

Auch wenn es schwierig ist: Mehr als Euch gut informieren, aber nicht verrückt machen und abwarten und vielleicht nochmals nachfragen, ob in einem Monat wirklich alle notwendigen Tests gemacht werden, könnt Ihr nicht!

Gruss fast-foot

[ninadsg]

Hallo fast-foot,

erneut vielen lieben Dank für Deine Zeit.

Ich habe leider keine Ahnung wie diese Untersuchungen hießen, war einfach nur gelähmt vor Schock: der erste Test gab Aufschluss darüber, dass das Trommelfell schwingt (also keine Paukenergüsse). Dann saß ich mit meinem Sohn auf dem Schoß in einem Schallraum, es wurde getestet, wie er auf auditive Impulse reagiert, diverse Geräusche wurden vorgespielt von schrillen Tönen, bis hin zu Hundegebell und Kinderliedern. Auch auf seine Schreckhaftigkeit hin wurde geprüft. Zwischenzeitlich wurden auch visuelle Impulse auf einem Bildschirm eingespielt. Ich gehe davon aus, dass das dieses Tonaudiogramm ist von dem Du gesprochen hast. Nach diesem Test meinte die Ärztin Julius könne 45Db hören. Zuletzt wurden nacheinander Stöpsel in seine Ohren gehalten und Julius musste ½ Minute ganz still halten. Das war’s in Sachen Hörtest. Ich weiß also nicht, ob eine Reflexaudiometrie gemacht wurde. Des Weiteren wurden Ultraschall von Gehirn und Nieren sowie Blut- und Urintests durchgeführt, um organische Ursachen auszuschließen.

Liebe Grüße,

Nina

[kaehde]

Hallo,

hat man Dir dort etwas zum weiteren Vorgehen gesagt?

Ich bin der Meinung, daß die Eltern die Experten für ihr Kind sind, und wenn Du den Verdacht hast, daß da "etwas ist", würde ich dem auch nachgehen.
Ich schließe mich also fast-food an, und denke, eine BERA wäre sicher möglichst bald sinnvoll, um hier eine Diagnose zu bekommen.

Allerdings, als Info für Dich, dafür ist sehr wahrscheinlich eine Vollnarkose notwendig.

Viele Grüße und alles Gute!

Katja

[webrose]

ja, mich ärgert auch total das die ärzte einen nicht ernst nehmen... ich hatte auch von anfang an das gefühl das mein sohn nicht richtig hört... aber laut ärzten entwickelt er sich normal... hallo? ein zweijähriger der papa sagt und mit mühe mama? und eine blume ume nennt und das wars dann auch schon mit wörtern? normal? ich weiß ja nicht. jedenfalls bestand ich dann nach der u6 auf einen erneuten hörtest beim hno, bekam ihn auch... dort wurden vergrößerte polypen und paukenergüsse beidseitig diagnostiziert.... die schwerhörigkeit sollte nach der op vorbei sein.... tja, letzten dienstag hatten wir endlich die op... wieder verstrichen wertvolle monate... nach der op bekam thore den bera unter narkose -also traumhafte bedingungen... und auf dem einem ohr hört er ab 40db und auf dem anderen ab 80db!!!! ich frage mich echt, warum einem kein glaube geschenkt wird! das kind hört so gut wie nichts! jetzt soll er hörgeräte bekommen... mit viel druck bekam ich einen termin für diesen donnerstag. thore ist jetzt 2,5 jahre alt und spricht noch nicht - wie auch... aber die hoffnung ist soo groß dass er es dann schnell erlernt.... denn der wille ist da, das merken wir. aber wie werden die hörgeräte eingestellt? er konnte noch nie hören, weiß also nicht wie das ist und er kann auch nicht sagen was er hört...??? hilfe!!!!

[Pinkie]

Hallo,

also erst mal nicht verrückt machen lassen.
Das ist das ganz normale Vorgehen bei so kleinen Kindern.
Erst die üblichen Messungen! - wurden ja gemacht!
Dann bei Unsicherheiten -wie hier- eine BERA. Diese ist in mehreren Versionen möglich und kann zeigen, bei welcher Lautstärke die Töne im Gehirn ankommen (vereinfacht gesagt).
Nach diesem Test werdet ihr mehr wissen. Die Zeit bis dahin ist natürlich sehr schwer und in manchen Kliniken dauert es bis zum Termin auch wirklich lange, aber danach wird man sagen können wie gut er wirklich hört.

Viel Erfolg
Mark

[karasi]

Also webrose, erstmal tief durchatmen. Deine Sorgen sind verständlich, aber es ist nun, wenn denn die Werte auf dem einen Ohr stimmen, nicht so, dass Dein Sohn nichts bei 40 dB hört. Insofern, sollte er HGs bekommen, wird auch er, wie alle anderen Kinder auch, diese gut eingestellt bekommen. Er ist nicht taub!!! Zumindest sagen das doch die aktuellen Werte! Bis zu 30 dB kann ein normaler Paukenerguss ausmachen.