verdacht auf auditorische synaptopathie/auditorische neuropathie bei säugling

[ninadsg]

hallo nochmal, ich komme gerade aus der uniklinik mainz zurück. der verdacht beidseitige paukenergüsse bei meinem 5 1/2 monate altem sohn hat sich nicht bestätigt. diverse hörtests waren unaffällig, auch organisch wurde alles abgeklärt. trotzdem reagiert er selten auf geräusche. Der neue verdacht ist nun auditorische synaptopathie/auditorische neuropathie. erst in 4 wochen haben wir einen termin für bera. wer kennt sich damit aus und kann uns ratschläge geben? sind wir in mainz bestmöglich aufgehoben, oder wohin würdet ihr fahren? vielleicht gibt es ja eine hno, die genau darauf spezialisiert ist. egal wie weit, wir nehmen jede entfernung auf uns. ich bin soooo verzweifelt;-( das ist heute der schlimmste tag in meinem leben;-( vielen dank im voraus für eure antworten, liebe grüße, nina

[Eine]

Auditorische Neuropathie, damit hat sich die Uniklinik Köln glaub ich mehr befasst. Ansatzweise Hannover und Freiburg.

[Eine]

Ich würde aber die BERA auf jeden Fall in Mainz machen, wenn ihr sie noch nicht gemacht habt. Mainz ist auf jeden Fall eine gute Adresse für die Feststellung der Hörstörungen. Ich würde nicht ständig wechseln. Erst
wenn Mainz zu einem Schluss kommt, kann man es immer noch in Erwägung
ziehen.

Mit 5 1/2 Monate seid ihr enorm früh dran.

[ninadsg]

halle eine, danke für deine antwort. die ärzte in mainz sagten auch, dass wir noch gut in der zeit seien. ich weiß überhaubt nichts über diese erkrankung, kann julius denn sprachliche fertigkeiten entwickeln? wie äußert sich denn asns und worin liegt der unterschied zur avws? ich hoffe wir werden nach der bera endlich eine zuverlässige diagnose haben. bis dahin heißt es wohl ruhe bewahren...das wird schwierig;-(

[Sabine]

Hallo Nina,

habe auch die Info, dass an der Uni-Klinik Köln zum Thema AN geforscht wird seit einigen Jahren.

Wie fit bist Du im Englischen? Im Gegensatz zum deutschsprachigen Raum gibt es nämlich im englischsprachigen (vor allem USA) ein sehr gutes Netzwerk von Eltern mit Kindern, die auch AN haben (Mailinglisten, Blogs etc.). Wenn Du möchtest, kann ich Dir die Links weiterleiten.

Für die nächste Zeit schicke ich Dir ganz viel Kraft. Ja, die Diagnose (ob nun AN oder eine andere Art von Hörschädigung etc.) zieht einem erstmal den Boden unter den Füßen weg und stellt das bis dahin so vertraute Leben auf den Kopf.
Aber von da an geht es eigentlich bergauf ... nicht immer steil und manchmal geht es auch wieder ein bisschen runter, aber wenn man erstmal weiß, gegen wen man eigentlich antritt, kann man sich besser darauf einstellen.
Noch schlimmer als eine Diagnose ist keine Diagnose.

Ich wünsche Euch alles Gute,

Sabine

[Martina2]

Hallo
unser Sohn hat Auditorische Synaptopathie/ AN
Er ist jetzt neun Jahre alt. Mit drei Jahren wussten wir noch nicht
was er eigentlich hört. Seit er ein Jahr alt ist komm. wir in der deutschen Gebärdensprach. Insgesamt hat sich sein hörvermögen deutlich verbessert.
Gestern hatten wir einen Hörstest der zeigt das er im Tieftonbereich ( alle Vokale) ohne Hörgeräte hört. Also selbst im alter von 9 Jahren kann sich noch was tun zum positiven. Ohne Störgeräusche kann er auch immer besser Lautsprache verstehen und im Zuge des Leserwerbs spricht er immer besser. Er wird in Hamburg bilingual in Lautsprache und Gebärdensprache unterrichtet. So ist gewährleistet das er sich kognitiv altersgemäß entwickeln kann.

[fast-foot]

...gelöscht, da Antwort versehentlich am falschen Ort eingestellt...