Ein herzliches Hallo an alle hier im Forum!
Ich bin Mandy, mein Sohn Cedric wurde vor 3 1/2 Jahren mit dem Goldenhar-Syndrom geboren. Er hat auf der linken Seite eine Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie. Bin nun auf der Suche nach Antworten auf meine vielen Fragen, die sich so im Laufe der letzten Zeit ergeben haben.
Es gibt hier im Forum sicher auch Betroffene, die mir da weiterhelfen können. Würd mich freuen...
LG Mandy
wir sind neu hier...
-
kerstin 1981
Re: wir sind neu hier...
Hallo,
meine Tochter wurde im Februar ebenfalls mit einer Fehlbildung beider Ohren, rechts mehr als links, und einer einseitigen Taubheit geboren. Zur Zeit steht auch noch der Verdacht "Goldenharsyndrom" im Raum. Wir sind deswegen total besorgt und haben Angst vor der weiteren Entwicklung und sind natürlich besorgt, wie unsere kleine Hanna damit später leben wird und ob sie tüchtig gehänselt wird und oder wo möglich gar keine Freunde findet. Wie ist es denn bei Euch, wie lebt ihr und euer Kind damit.
Würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.
Lieben Gruß
Kerstin
meine Tochter wurde im Februar ebenfalls mit einer Fehlbildung beider Ohren, rechts mehr als links, und einer einseitigen Taubheit geboren. Zur Zeit steht auch noch der Verdacht "Goldenharsyndrom" im Raum. Wir sind deswegen total besorgt und haben Angst vor der weiteren Entwicklung und sind natürlich besorgt, wie unsere kleine Hanna damit später leben wird und ob sie tüchtig gehänselt wird und oder wo möglich gar keine Freunde findet. Wie ist es denn bei Euch, wie lebt ihr und euer Kind damit.
Würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.
Lieben Gruß
Kerstin
