Darf ich vorstellen: Ilsa (9 Wochen) plus Familie

[Heidi110]

Ich habe zwar keine Kidis die mit SH zu kämpfen haben dafür bin ich selber betroffen.

Eine Anmerkung möchte ich euch aber mit auf den Weg geben. Als Eltern macht man sich immer Sorgen. Ihr habt aber zum Glück sehr schnell eine Diagnose bekommen. Somit könnt ihr sehr früh mit der Förderung beginnen. In der Mitte der 1980 Jahre habe ich mal das Glück gehabt Taub/Stumm/Blinde Kinder aus Hannover kennen lernen zu dürfen. Ich schreibe ausdrücklich kennen lernen dürfen. Es war eine sehr große Erfahrung von der ich immer noch zehre. Diese Kinder waren so unglaublich freundlich und natürlich, das wir uns jede Woche auf ihren Besuch gefreut haben. Trotz ihrer sehr starken Behinderung haben sie das beste aus ihrem Leben gemacht (was ihnen Möglich war - wie z.B. Rudern auf dem Mittellandkanal).
Was ich damit sagen möchte ist folgendes. Ihr habt zwar ein Kind mit einer Beeinträchtigung, diese ist aber durchaus handelbar. Wie mit jeder Beeinträchtigung wird es Situationen geben die nicht so machbar sind wie ohne Beeinträchtigung, das Leben ist dadurch aber nicht unbedingt schlechter. Bedenke auch das eure Tochter nie wissen wird wie es sich anhört wenn man nicht SH ist. Für sie wird die SH ganz normal sein. Dadurch wird es ihr viel leichter fallen im Leben zurecht zu kommen als jemand der im höheren Lebensalter SH wird.

In den letzten Jahren ist in Sachen Frühförderung sehr viel passiert. Es wird sehr viel angeboten. Nehmt jede Hilfe in Anspruch. Die Hilfe steht euch zu. Stellt vor allem einen Schwerbehindertenausweis. Dadurch bekommt ihr steuerliche Vorteile die man immer sehr gut gebrauchen kann.

Ich hätte mich gefreut wenn die Kinderärzte meines Sohnes so schnell wie bei euch eine Diagnose gestellt hätten. Wir mußten 14 Jahre auf die passende Diagnose warten. Die verlorene Förderzeit bekommt mein Sohn nicht wieder. Es ist Autist und niemand hat es rechtzeitig gemerkt.

Lasst den Kopf nicht hängen. Eure Tochter wird sicher ihren Weg gehen.

[Momo]

Gut das Momo das anspricht.

Amys HG´s sind Powergeräte. Demnach auch ziemlich hoch eingestellt. Die rückkopplung ist echt nervig. Man nimmt die kleinen ja ziemlich oft auf den arm. Knuddeln usw. Sobald man mit dem Kopf ans HG kommt, fiebst es. Belastend ist das.

Amy hat im moment paar Probleme mit ihren HG´s. Sie lässt sich nicht drin und es wandert alles in den Mund. Mache ich ein Stinband dran... führt sie sich auf wie ne kleine Wildsau. Grins. Also, hart bleiben und immer wieder rein machen. Und...nie alleine lassen, grade wenn sie anfangen, alles in den Mund zu stecken. Dann lieber kurz raus nehmen wenn man mal auf Toilette oder so geht.

Das sind meine Erfahrungen. Vielleicht hilft es ein wenig.

Ich hoffe das Batteriefach ist gesichert?!

LG

[Amy 2010]

Es sind ja extra HG´s für Babys. Die sind schon sehr sicher. Gut ist es nicht was Amy macht... die in den Mund stecken...aber ich bin immer schnell genug und nehme sie ihr weg. Dann weint sie zwar, aber dann gibt es nen knutsch und die welt is wieder in Ordnung.

[elpappo]

Oh ja, sie pfeiffen... Heisst aber nicht unbedingt, dass die Passstücke schlecht sind, oder? Irgendwie hatten wir beide den Eindruck, die Kleine würde aufmerksamer sein heute Nachmittag nach einsetzen der Hoerlis, aber alles im Bereich des Subjektiven....bloß nicht schon wieder zu viel hoffen.

Trotzdem sind wir irgendwie happy heute, weil es voran geht und sie ihre Hoerlis hat. Schlechter als vorher ist es nun ja auf keinen Fall.

@Heidi110: Wir sind sehr dankbar, nicht nur, dass es so früh diagnostiziert wurde, sondern auch, dass wir den Zugang haben zu spezialisierten Aezten, Akustikern, Betroffenen, Fruehfoerderern, etc. Das ist alles nicht selbstverständlich. Auch heute nicht.

[Amy 2010]

Guten Morgen!

Nein, das Pfeifen hat nicht unbedingt mit den Passstücken zutun. Trotzdem immer darauf achten, das sie richtig drin sind. Das Pfeifen ist mit sichherheit die Rückkopplung. Aber wenn das noch da ist, weißt du weniggstens das die Batterien noch voll sind. Grins.

Wie sind denn die Einstellungen vom HG jetzt?

[elpappo]

Ok, danke. Sie sitzen soweit ganz gut ist unser Eindruck. Spürbare Verhaltensänderungen können wir noch nicht beobachten. Naja, hoffen wir auf das Beste.

Die Einstellung der HGs - gute Frage. Wir hatten bisher eine BERA vom HNO mit dem Befund "keine Potenziale bis 80db", mehr steht auch nicht auf der VO. Wir hatten den Arzt gebeten, sämtliche Messergebnisse zuzuschicken, damit wir die dem Akustiker geben können. Er sagte, er könne uns nur "statische Kurven" mitgeben, die wuerden aber zumindest eine zweite Meinung nicht erlauben. Geschickt hat er jedoch weder uns noch dem Akustiker irgendwas, sondern nur die Verordnung. Wie dem auch sei, jedenfalls konnte die Akustikerin jetzt nur "auf der Basis 80db" einstellen. Ausserdem hat sie auf eine Breitbandverstaerkung eingestellt, dh keine besondere Hervorhebung der Sprache und keine Richtcharakteristik. Ausserdem ist das HG nicht auf "volle Pulle", sondern drunter. Das macht alles fuer mich soweit Sinn, das einzige, was ich mich frage ist: gibt es jetzt noch andere Ergebnisse' die wir einsehen können oder nicht? Beim Arzt gab es am Bildschirm natürlich Kurven bei der Bera, die habe ich ja gesehen,nur die typische I, II, III, IV,V Kurve wohl nicht (bin ja schlilesslich weder Arzt geschweige denn Pädaudiologe). Ist es jetzt fuer die Hg Anpassung wichtig, die auch zu haben? Vermutlich handelte es sich ja bei der Bera um eine click Bera, wo ja frequenzspezifisch ohnehin nicht gemessen wird, oder? Auf jeden Fall ist es schon ziemlich dösig von dem Arzt, uns die angefragten und ja auch angekündigten Ergebnisse ("statische Kurven" kamk ja von ihm) nicht zuzusenden. Wir sind nächste Woche in Hannover und holen insgesamt eine zweite Meinung ein, hoffentlich gehen wir nicht mit der Diagnose "alle anderen bisher waren doof, aber ICH sage Ihnen jetzt mal, wie es wirklich ist" nach Hause,aber wir rechnen mit allem.

Blöd, diese Abhängigkeit von Leuten, die man alle kaum kennt und einschätzen kann...

[franzi]

Es ist schon mal gut das ihr eine 2te meinung einholt in Hannover den das was du schreibst über diesen Arzt hört sich net so toll an. Jeder patien hat das recht den Befund und ei hörkurven mit zunehmen und da der patien noch zuklein ist habt ihr das recht als erziehungsberechtige die befunden zubekommen.

Damit man die hgs vernünftig einstellen kann sollte der hno eine frequenzspezifische bera machen.

[elpappo]

Danke, Franzi. Vermutlich ist das bei so einem Wurm bei einer absoluten Erstversorgung noch nicht lebensnotwendig. Und dass die Dinger zu laut sind und sie eigentlich normalhörend ist, kann ich ausschließen, da würde sie sich bei der Verstärkung sehr ordentlich beschweren. Es beunruhigt eher, dass sich gar nix Wesentliches verändert...

Der Gedanke des Arztes könnte ja sein: es gibt keine Potenziale, d.h. wir haben nix Verwertbares gemessen, es gibt also auch keine Kurven, die einem irgendeine Aussage erlauben. Das würde ich für schlüssig halten. Aber warum sagt er dann, es gäbe irgendwelche ("statischen") Kurven, die schicke er uns zu und dann kommt nix? Mit anderen Worten, wenn er sagt: ich habe hier Unsinn, aber den schicke ich Ihnen zu - dann muss er das schon tun, oder uns eben inhaltlich überzeugen, dass es Unsinn ist und wir lassen von unserem Verlangen ab. Kostet halt Zeit, wenn man sich mit besorgten Eltern auseinandersetzen muss, die diesen ganzen Kram wenigstens im Ansatz verstehen wollen. Ich habe mitnichten vor, nebenbei an Ilsas Fall ein Medizinstudium zu absolvieren, aber wenigstens die Grundzüge will ich nachvollziehen können. Damit muss ein Fachmann m.E. umgehen können und damit meine ich nicht nur Fachmann in medizinischer Hinsicht, sondern auch einen Pädaudiologen, der es nunmal regelmäßig mit besorgten Eltern zu tun haben wird...

[franzi]

Es kann einbischen dauern bis deine tochter weiß was man von ihr will bzw. was es mit den hgs aufsich hat und das man damit hören kann usw..
Deine tochter ist zwar noch sehr jung, aber auch sie hat etwas zeit verloren mit dem hören, den kinder können ja schon im bauch hören. Ihr habt ja das glück das ihr so früh dran seit mit den hgs. Der Hörverlust wird zwar bleiben aber es kann sein das es sich noch etwas besser den die hörbahnen reifen ja noch.

[Kirstin]

Na dann von mir auch nochmal auf diesem Wege:
Willkommen im Club
Ihr schafft das schon!!!

[NelemJ]

Hallo Elpappo,
schön, dass ihr zu uns gefunden habt. Unsere Tochter (nun auch schon 3) ist an Taubheit grenzend Sh. Wir wussten auch schon am 3. Lebenstag, dass was mit den Ohren nicht stimmt.

Die HG-Versorgung startete mit knapp 6 Monaten. Dazwischen wurden mehrere BERA´s und Untersuchungen gemacht.

Nach der HG Versorgung bemerkten wir gleich positive und auch negative Veränderungen.

Natürlich wurden die HG auch gefühlte 100 mal am Tag rausgenommen und untersucht und abgeleckt. Mit ca 10 Monaten hörte das auf und die HG blieben den ganzen Tag drin.

Da unsere Tochter mit den HG gute Fortschritte macht, haben wir uns (erstmal) gegen CI´s entschieden.

Alles Gute für euch!

[elpappo]

Hallo zusammen,

eine weitere Diagnose, ein erstes Kennenlernen von Betroffenen (Danke, Momo!) sowie einige erholsame Ostertage später kann ich ein kurzes "Update" geben:

Auch die Untersuchung an der MHH hat keine besseren, sondern eher noch schlechtere Werte gebracht. Wir haben extrem schwammige Kurven bei 80db rechts und 100 db links. Alle mit "?" versehen. Das war ernüchternd, leider doch kein böser Traum. Ilsa schlief selig ohne Hilfsmittel, während ihr 100 db um die Ohren gehauen wurden - diese Situation haben meine Frau und ich als den bisherigen Tiefpunkt empfunden.

Die Audiologen an der MHH haben gleich Richtung CI beraten und wir werden da auch wohl bald eine Voruntersuchung machen lassen, auch, um zu wissen, ob sie überhaupt eine Kandidatin ist.

Parallel läuft aber alles mögliche weiter, insbesondere haben wir uns entschieden, (vorerst) nicht einseitig auf den lautsprachlichen Spracherwerb zu setzen. Wir haben einen Mörder-Bammel vor dem Erlernen von Gebärden, aber die Gründe dafür überwiegen den Bammel bei weitem. Die halbe Familie hat sich für einen VHS-Kurs als Einstieg angemeldet. Wow. Wenn unsere kleine Maus irgendwann echt auf muttersprachlichem Niveau gebärden kann, werde ich vor Stolz platzen, ich hatte immer schon ein echtes Faible für ("Fremd"-)Sprachen.

Ob und vor allem wann CI - das steht noch alles in den Sternen.

Ich denke, das war es jetzt von mir in diesem "Vorstellungs"-Thread. Weitere Fragen werden wohl auftauchen, die werden aber thematisch eher in die entsprechenden anderen Kategorien passen. Danke aber schonmal, dass irgendwer mal dieses Forum ins Leben gerufen und Ihr alle es am Leben gehalten habt.

Elpappo

[monif]

Beitrag von mir gelöscht ..., weil ich den Thread verwechselt habe.
Liebe Grüsse Moni