Hallo,
vor Monaten habe ich hier nach Infos bzgl. des Hörsturzes meiner Mutter gefragt.
Seitdem hat sie eine Ärzte-Odyssee hinter sich gebracht, die man kaum für möglich halten möchte. Es ging ihr sehr schlecht, Schwindel, starke Schmerzen, aber fast ein Jahr lang wurde sie als Hypochonder hingestellt. Sie sollte sich mal nicht so anstellen, das sei alles normal, sie könnte ja Ohrentropfen nehmen.
Nach einem Zusammenbruch in Spanien wurde dann dieser "Hörsturz" als Akustikusneurinom diagnostiziert.
Mittlerweile ist sie u.a. in der HNO-Abteilung der Kölner Uni-Klinik gewesen zur weiteren Abklärung. Dort fühlte sie sich gut aufgehoben, allerdings meinte selbst Prof. Hüttenbrink, dass er lieber früher operiert hätte und warum sie denn erst so spät zu ihm gekommen sei.
Zu der Leistung seiner Kollegen hat er sich verständnislos geäußert.
Die Stelle ist wohl sehr ungünstig und mittlerweile ist das Neurinom eben nicht mehr klein.
Er würde aber wohl operieren. Gleichzeitig wurde von anderer Seite empfohlen, dass sie sich auch noch in der Neurochirurgie vorstellt.
Hat jemand von Euch Erfahrungen oder Meinungen, in welche Hände man sich bei einer derartigen Op begeben sollte? Sollte der Operateur aus dem Bereich HNO oder Neurochirurgie kommen?
Vielen Dank und liebe Grüße,
Sabine
Op bei Akustikusneurinom
Re: Op bei Akustikusneurinom
Hallo Sabine,
das ist ja schlimm mit deiner Mutter! Ich denke, Prof. Hüttenbrink hat euch einen wertvollen Hinweis gegeben mit der Empfehlung, bei einem Neurochirurgen vorstellig zu werden. Prof. Hüttenbrink und der Neurochirurg würden im Idealfall gemeinsam entscheiden, wer die OP durchführt. Wichtig ist, dass ihr nicht mehr lange wartet, denn so ein Akustikusneurinom kann schnell wachsen und damit in andere Hirnregionen eindringen.
Ich wünsche euch alles Gute
Maryanne
das ist ja schlimm mit deiner Mutter! Ich denke, Prof. Hüttenbrink hat euch einen wertvollen Hinweis gegeben mit der Empfehlung, bei einem Neurochirurgen vorstellig zu werden. Prof. Hüttenbrink und der Neurochirurg würden im Idealfall gemeinsam entscheiden, wer die OP durchführt. Wichtig ist, dass ihr nicht mehr lange wartet, denn so ein Akustikusneurinom kann schnell wachsen und damit in andere Hirnregionen eindringen.
Ich wünsche euch alles Gute
Maryanne
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Karin
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Re: Op bei Akustikusneurinom
Liebe Sabine, deine Familie ist aber auch gebeutelt.
Wenn ich darf, würde ich dir die Erfurter Helios-Klink und Prof. Steffen Rosahl empfehlen. Er ist Neurochirurg. Und ich habe nur Gutes über ihn gehört.
http://www.rosahl.com/index.php?goto=lebenslauf
Ich wünsche deiner Mutter alles Gute!
Karin
Wenn ich darf, würde ich dir die Erfurter Helios-Klink und Prof. Steffen Rosahl empfehlen. Er ist Neurochirurg. Und ich habe nur Gutes über ihn gehört.
http://www.rosahl.com/index.php?goto=lebenslauf
Ich wünsche deiner Mutter alles Gute!
Karin
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Gast
Re: Op bei Akustikusneurinom
Hallo Sabine ,
also ich habe auf beiden Seiten Akustikusneurinome , rechts habe ich mich 2003 op. lassen , bin seit dem taub . Man muß sich diesen Schritt genau überlegen , und ich möchte dich nicht verunsichern , daß muß jeder für sich entscheiden . Bei mir in der Familie liegt ein Gendefekt vor . Die Krankheit nennt sich Neurofibromatose , Hat sich denn deine Mutter schon einer Kernspinduntersuchung unterzogen? Da kann man die Größe und Lage bestimmen. Ich würde heute nichts mehr überstürzen , die tumore wachsen normalerweise langsam , meine Tochter ist auch betroffen , sie ist 24 Jahre und geht regelmäßig zur Kontrolle
also ich habe auf beiden Seiten Akustikusneurinome , rechts habe ich mich 2003 op. lassen , bin seit dem taub . Man muß sich diesen Schritt genau überlegen , und ich möchte dich nicht verunsichern , daß muß jeder für sich entscheiden . Bei mir in der Familie liegt ein Gendefekt vor . Die Krankheit nennt sich Neurofibromatose , Hat sich denn deine Mutter schon einer Kernspinduntersuchung unterzogen? Da kann man die Größe und Lage bestimmen. Ich würde heute nichts mehr überstürzen , die tumore wachsen normalerweise langsam , meine Tochter ist auch betroffen , sie ist 24 Jahre und geht regelmäßig zur Kontrolle
Re: Op bei Akustikusneurinom
Hallo Sabine,
WENN das wirklich sitmmt, was mein Vorposter geschrieben hat, und die Tomoren langsam wachsen, könnte man sich eine Behandlung bei z.B. Dr. Jerzy Rejmer überlegen. Er arbeitet, ohne zu operieren.
Ich selbst habe gesehen, wie sich die Hörkurve nach Behandlung eines Akustikusneurinoms entscheidend verberssert hat.
Ich würde aber vorher genau abklären lassen, ob er behandelt und wie er die Chancen für einen Erfolg einschätzt.
Gruss fast-foot
WENN das wirklich sitmmt, was mein Vorposter geschrieben hat, und die Tomoren langsam wachsen, könnte man sich eine Behandlung bei z.B. Dr. Jerzy Rejmer überlegen. Er arbeitet, ohne zu operieren.
Ich selbst habe gesehen, wie sich die Hörkurve nach Behandlung eines Akustikusneurinoms entscheidend verberssert hat.
Ich würde aber vorher genau abklären lassen, ob er behandelt und wie er die Chancen für einen Erfolg einschätzt.
Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Re: Op bei Akustikusneurinom
Wobei ich noch sagen muss, dass ich auch von einem Chirurgen, der viel Erfahrung mit Akustikusneurinom hat, abklären lassen würde, ob man mit einem chirurgischen Eingriff noch warten kann.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Re: Op bei Akustikusneurinom
Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten.
Ausführliche Untersuchungen sind gelaufen, u.a. auch Kernspintomographie.
Sämtliche Ärzte raten in diesem Fall davon ab, weiter abzuwarten, zumal meine Mutter aufgrund starker Schmerzen in dem Bereich und gravierenden Schwindels auch eine sehr eingeschränkte Lebensqualität hat mittlerweile.
Es soll auch verhindert werden, dass der Hirnstamm in Mitleidenschaft gezogen wird.
Größe und Lage sind bestimmt worden, und die Lage ist eben sehr ungünstig. Und leider ist zuviel Zeit vergangen ... Das ist sicher nicht Schuld meiner Mutter.
NF hat sie übrigens nicht.
Liebe Grüße,
Sabine
vielen Dank für Eure Antworten.
Ausführliche Untersuchungen sind gelaufen, u.a. auch Kernspintomographie.
Sämtliche Ärzte raten in diesem Fall davon ab, weiter abzuwarten, zumal meine Mutter aufgrund starker Schmerzen in dem Bereich und gravierenden Schwindels auch eine sehr eingeschränkte Lebensqualität hat mittlerweile.
Es soll auch verhindert werden, dass der Hirnstamm in Mitleidenschaft gezogen wird.
Größe und Lage sind bestimmt worden, und die Lage ist eben sehr ungünstig. Und leider ist zuviel Zeit vergangen ... Das ist sicher nicht Schuld meiner Mutter.
NF hat sie übrigens nicht.
Liebe Grüße,
Sabine
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Gast
Re: Op bei Akustikusneurinom
Hallo Sabine,
ja ,wenn man ständig Schmerzen hat, dann ist das so eine Sache .Meiner großen Schwester erging es auch so ,hatte starke Schmerzen , wobei ich sagen muß , es hat schon den Hirnstamm abgedrückt . Bei mir und meiner Tochter kommen die Schwindelanfälle u. Kopfschmerzen und vergehen auch wieder , wir können damit leben. Die Neurinome befinden sich in einer Gegend , wo einige Nervenbahnen verlaufen , Hör-Gleichgewichts- Gesicht - kiefernerv . Wenn die einmal operativ geschädigt werden , gibt es keine" Reperatur" mehr . Ich würde dir auch auf alle Fälle empfehlen , deine Mutter in neurochirurgische Hände zu geben . Im übrigen kann man so ein Neurinom schon Jahre in sich haben , ehe es sich bemerkbar macht . Ich wünsche dir und deiner Mutter alles , alles Gute
ja ,wenn man ständig Schmerzen hat, dann ist das so eine Sache .Meiner großen Schwester erging es auch so ,hatte starke Schmerzen , wobei ich sagen muß , es hat schon den Hirnstamm abgedrückt . Bei mir und meiner Tochter kommen die Schwindelanfälle u. Kopfschmerzen und vergehen auch wieder , wir können damit leben. Die Neurinome befinden sich in einer Gegend , wo einige Nervenbahnen verlaufen , Hör-Gleichgewichts- Gesicht - kiefernerv . Wenn die einmal operativ geschädigt werden , gibt es keine" Reperatur" mehr . Ich würde dir auch auf alle Fälle empfehlen , deine Mutter in neurochirurgische Hände zu geben . Im übrigen kann man so ein Neurinom schon Jahre in sich haben , ehe es sich bemerkbar macht . Ich wünsche dir und deiner Mutter alles , alles Gute
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Lorraine
Re: Op bei Akustikusneurinom
Hallo Sabine,
oh man das is ja echt schlimm was ich hier lese. WIe groß ist der Tumor denn schon??
Ich hatte bzw habe auch einen. Der meiste Teil wurde 2009 etfernt. Seitdem habe ich auf der rechten Seite kein Gleichgewichtssinn mehr und bin rechtsseitig taub. Ich bin jetzt 25 Jahre alt. Mein Tumor war bei Entfernung knapp dreieinhalb Zentimeter groß. Bei mir hatte der Neurochirurg, wie auch mein Neurologe sofort einen Termin für die OP vereinbart, weil die Gefahr bestand, dass der Tumor irgendetwas abdrückt und ich einfach umgefallen wäre..
Naja.. Dein Text is ja schon n Weilchen her. Ich nehme mal an es wurde bereits gehandelt? Ich hoffe es ist alles gut und ich wünsche deiner Mutter alles Gute!
oh man das is ja echt schlimm was ich hier lese. WIe groß ist der Tumor denn schon??
Ich hatte bzw habe auch einen. Der meiste Teil wurde 2009 etfernt. Seitdem habe ich auf der rechten Seite kein Gleichgewichtssinn mehr und bin rechtsseitig taub. Ich bin jetzt 25 Jahre alt. Mein Tumor war bei Entfernung knapp dreieinhalb Zentimeter groß. Bei mir hatte der Neurochirurg, wie auch mein Neurologe sofort einen Termin für die OP vereinbart, weil die Gefahr bestand, dass der Tumor irgendetwas abdrückt und ich einfach umgefallen wäre..
Naja.. Dein Text is ja schon n Weilchen her. Ich nehme mal an es wurde bereits gehandelt? Ich hoffe es ist alles gut und ich wünsche deiner Mutter alles Gute!
