Baby 7 Wochen ist wahrscheinlich schwerhörig/taub?

[kathi76]

Hallo an alle,
bin vor kurzem auf diese Forum gestoßen und schreibe nun, um einige Ratschläge, Tipps und Erfahrungen von anderen Betroffenen zu bekommen. Es geht um unseren Sohn, der nach der Geburt (Januar) im KH beim Hörscreening auffiel. Der Hörtest im Klinikum Fulda wurde mehrfach probiert insgesamt 4x (zweimal ohne Elektroden TEOAE, zweimal mit Elektroden AABR) und verlief immer negativ, woraufhin wir gebeten wurden, das weiter abklären zu lassen. Wir hatten dann im Februar einen Terminin der Uniklinik Frankfurt (Pädaudiologie), wo ebenfalls Tests gemacht wurden. Soweit ich weiß wurde dort ebenfalls ein AABR gemacht, welches auch negativ ausfiel, zumindest bis zu einer Lautstärke von 55 Dezibel. Es wurde glaube ich auch ein Tympanogramm? gemacht, welches auch negativ war. Genaueres kann ich leider nicht sagen, wir waren so aufgeregt und haben keinen Arztbrief mitbekommen (nur das was ins U-Heft eingetragen wurde. Es hieß dann wir sollten später wiederkommen, es werde dann eine Bera und evtl. ein CT oder MRT unter Vollnarkose gemacht. Wir machen uns große Sorgen und haben einerseits große Angst vor der Untersuchung, andererseits ist die Ungewissheit momentan (der Termin ist erst Anfang Mai, da wird unser Sohn 14 Wochen alt sein) auch unerträglich. Uns wurde gesagt, das das Alter unseres Sohnes zu diesem Zeitpunkt ideal wäre um weitere Untersuchungen zu machen. Ist das so? Habe schon von Babys gelesen, die eine Bera viel früher hatten und entsprechend früher mit Hörgeräten versorgt wurden. Wie schon gesagt, wir kommen aus Fulda, ist die Uniklinik Frankfurt in diesem Fall die richtige Adresse, oder ist auch ...z.B. Würzburg eine Alternative? Welche Klinik würdet ihr empfehlen? Gibt es sonst noch nützliche Adressen (Frühförderzentren, Elternvereine etc.) Das war es erst mal an Fragen, ich hoffe ihr könnt mir weiter helfen.
Liebe Grüße Kathrin

[Holubenka]

Hallo Kathrin,
ich habe Dir bereits eine PN gesendet. Du kannst mich gerne kontaktieren.
Für uns war die Zeit zwischen Verdacht und endgültiger Diagnose die schlimmste Zeit. Aus meiner Sicht kann ich nur raten, die BERA so früh wie möglich durchführen zu lassen, um Klarheit zu bekommen. Denn zu wissen, dass das Kind bis 55 db nichts hört, ist eigentlich schlimmer als nichts zu wissen. Unser Sohn wurde dann auch dank unserer Hartnäckigkeit (die Klinik wollte uns auch beim zweiten Termin wieder heimschicken und die BERA erst zusammen mit MRT machen, wir haben auf der BERA bestanden) mit 11 Wochen mit Hörgeräten versorgt und entwickelt sich prächtig. Inzwischen überwiegt die Freude über unseren kleinen Sohn wieder und es geht uns sehr gut. Es ist nur die erste Zeit, die so schwer ist, wenn der Schock noch groß ist und man noch gar nichts weiss über die heutigen Möglichkeiten.
Was ich sehr empfehlen kann, wenn man in Hessen wohnt, ist das überregionale Förderzentrum in Friedberg mit der stationären Wechselgruppe (http://www.vatterschule.de/include.php? ... ntentid=84). Dort kann man bis zu viermal im Jahr für 4 Tage hinfahren, bekommt eine Pädagogin zugeteilt, die sich um Kind und Eltern kümmert, zuhört, Tipps gibt etc. Ausserdem werden die Hörgeräteeinstellungen überprüft und ein Hörtest gemacht. Zudem kann man sich mit anderen Eltern austauschen, was auch sehr viel wert ist.
Wovon ich aus unserer Erfahrung heraus nur abraten kann, ist zu niedergelassenen HNO-Ärzten zu gehen, um eine Diagnose zu bekommen. Die kennen sich in der Regel damit nicht aus und man bekommt alle möglichen Diagnosen gestellt, die sich bei uns überhaupt nicht mit den späteren BERA-Ergebnissen gedeckt haben.
Zu guter Letzt möchte ich Euch einfach Mut machen. Wie gesagt die erste Zeit ist schwer, aber es kommt auch wieder eine schöne Zeit, wenn man sein Kind wieder geniessen kann.
Viele Grüße,
Holubenka

[Fiene]

Hallo Kathrin,

wir wissen die Diagnose seit 6 Wochen. So viel Mut kann ich Dir hier leider noch nicht machen, wir sind auch noch dabei die Diagnose zu verarbeiten.
Aber wir wohnen auch in Fulda, und etwas Ehrfahrungen habe ich hier schon gesammelt. Wir scheinen auch den gleichen Kinderarzt zu haben. Ich schicke Dir noch ein PN.
Wenn Du Lust hast, kannst Du Dich ja mal melden, würde mich freuen.

Liebe Grüße
Elke

[Momo]

hallo

also ihr seid noch sehr früh dran. keine panik also. trotzdem sollte man natürlich am ball bleiben. wenn die bera "nur" bis 55 dB keine reaktionen gezeigt hat würde das eine mittelgradige sh bedeuten. zu erwarten ist dann eher, dass das wirklcihe ergebnis noch besser ist.

um sicherheit zu bekommen, würde ich anrufen und mir die ergebnisse der bisherigen messungen erklären lassen: ab welcher lautstärke konnten eindeutige hörreaktionen gemessen werden?

gleichzeitig kannst du z.b. bei der vorher genannten stelle um einen beratungstermin bitten. oft können die auch überprüfungen machen oder aber die ergebnisse mit euch besprechen und euch bei der weiteren diagnose und ggf. hg anpassung begleiten.

sonst kann ich euch nur die tagung des bundeselternverband empfehlen
http://www.gehoerlosekinder.de/seiten/t ... ungen.html

viele grüße von

[cooper]

Hallo Kathrin,

du solltest darauf drängen, dass baldmöglichst eine Klick-Bera und anschließend eine frequenzspezifische Bera durchgeführt wird. Eine Vollnarkose ist dafür auch nicht nötig, sondern das Kind muss nur tief schlafen. Um das zu erreichen, gibt man manchmal Beruhigungsmittel. Vor einem MRT braucht ihr gar keine Angst zu haben, das schadet dem Kind überhaupt nicht.

Hannover wäre noch eine nicht uninteressante Alternative, falls Frankfurt nicht in die Hufe kommt. Klar, ist weiter, aber dafür ziemlich kompetent -- auch für den Fall, dass sich ein kompletter Hörverlust herausstellen sollte.

Viele Grüße, Mirko

[fast-foot]

Hallo Kathi76,

Hörtests bei Säuglingen unter drei Monaten sollte man verbieten. Erstens ist deren Aussagekraft sehr begrenzt. Zudem erfordern sie hochqualifizierte Spezialisten. Eine allfällige Hörgeräteanpassung ist auch bei unter noch so optimalen Bedingungen bestimmten Werten sehr unpräzise.

In einer auf Kinder in diesem Alter spezialisierten, hervorragenden Klinik oder entsprechenden Päadaudiologie kann man normalerweise in einem Alter von einem halben Jahr mit halbwegs realistischen Resultaten rechnen.

Da die Zeit nicht UNMITTELBAR drängt, ist es sinnvoll, zum richtigen Zeitpunkt an einem geeigneten Ort eine Diagnose erstellen zu lassen. Eine frühe Diagnose, die falsch ist, ist kontraproduktiv.

Da sich die Hörfähigkeit bei Kindern in diesem Alter erst entwickelt, bessern sich die Werte oftmals noch (abgesehen von der Messung).

Die TOAEs sind zwar auch nicht absolut zuverlässig, deuten aber effektiv auf eine Innenohr oder/und Mittelohrproblematik hin. Sind jedoch auch die in diesem Alter häufig auftretenden (und relativ leicht zu behebenden) Paukenergüsse im Spiel, können diese für einen Teil des Ergebnisses verantwortlich sein.

Ich würde frühenstens im Mai in eine hervorragende Klinik wie die MHH oder eine, welche für Kinder in diesem Alter ebenfalls absolut top ist (frag' mich nicht, welche!).

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Ach ja, ein CT würde ich übrigens (in nächster Zeit) nicht machen lassen. Erstens weiss man nicht, wie sich das Hören noch entwickelt, abgesehen davon, dass es nur Hinweise gibt, dass es nicht optimal ist. Zweitens könnte man im Moment eh nichts machen ausser HGs auf Grund zweifelhafter Hörtests anpassen.

Gruss fast-foot

[kathi76]

Hallo,
vielen Dank erst mal an alle, die mir geantwortet haben oder mir PNs geschickt haben. Ich denke, ich habe viele hilfreiche Informationen von euch bekommen. Auch habe ich die Möglichkeit gehabt mit einigen von euch telefonisch Kontakt aufzunehmen, vielen dank auch dafür, es tut gut mit Menschen zu reden, die in einer ähnlichen Situation sind. Ich habe mittlerweile einen wesentlich früheren Termin für eine frequenzspezifische Bera in Würzburg bekommen. Die Untersuchung wird übrigens im Schlaf gemacht. Wir werden diesen erst einmal wahrnehmen und dann weiter schauen. Werde mich sicherlich danach noch mal melden.
LG Kathrin

[fast-foot]

Nur noch eine Bemerkung zu CTs:

Diese bedeuten eine enorme Strahlenbelastung, und die Spätfolgen kann man im Moment noch nicht genau abschätzen. Daher würde ich diese erst machen lassen, wenn sie wirklich notwendig ist (z.B. bei einer geplanten CI-Operation; eine solche macht FRUEHESTENS ab einem Jahr Sinn; wie die Werte der Hörtests dann aussehen werden, kann man jetzt aber noch nicht sagen).

[Tido]

Hallo, gerne würde ich wissen was in eurem Fall passiert ist.bzw. Wie ihr vorangegangen seid.

Mein Sohn 19 Monate ist einseitig hochgradig schwerhörig und soll mit einem CI ausgestattet werden.
Aber wir sind dastehe skeptisch