hallo meine tochter ist jetzt 4 monate alt und bekommt in 2 monaten auf beiden seiten ci`s.
jetzt weiß ich aber nicht in welche klinik ich soll!
ein beratung gespräch hatte ich schon in hannover und dort warn die ärzte auch sehr nett.ich hab dort auch schon ein termin für die voruntersuchung.
jetzt war ich heute beiunserem hno arzt und er hat mir auch die klinik in bochum empfohlen.
die soll wohl auch sehr gut sein, ist aber viel kleiner.
welche ist jetzt besser????
in bochum ist es bestimmt familiärer und man hat bestimmt auch mehr kontakt mit den ärzt und das team wechselt bestimmt nicht so viel.
aber ich könnte mir auch vorstellen das hannover einfach mehr erfahrung hat.
könnt ihr mir nicht ein paar erfahrungsberichte schicken?
Tochter Frances Jane *10.10.2010 bds. gehörlos, seit 09.06.11 links Ci :}
ja im april soll sie operiert werden.
sie hat seid weihnachten hörgeräte aber das bringt nix.
unser hno arzt hat ein beratest gemacht und bei 100 db kam immer noch nix im gehirn an.
im dezember warn wir dann auch schon in hannover weil wir ne zweite meinung wollten und dort wurde die diagnose bestätigt.
dort haben sie uns halt gesagt das man frances hab 6 monaten operieren kann und noch länger wollen wir auch eigentlich nicht warten.
jetzt sind wir hier in paderborn bei einem anderen hno arzt, er war vorher chefarzt in bochum und deswegen hat er uns halt die klinik empfohlen.
es hat uns auch keiner hoffnung gemacht.
hier nochmal die genaue diagnose:
tympanogramm: mittelohrdruck bds. im normbereich
TEOAE: bds. keine reproduzierbaren otoakustischen emissionen
AABR-screening bds. refer
klick-bera im spontanschlaf: bds. keine reproduzierbaren antwortpotentiale bis zu einem reizlevel von 100 db.
was wurde euch den gesagt ab wann man implantieren kann/soll???
Tochter Frances Jane *10.10.2010 bds. gehörlos, seit 09.06.11 links Ci :}
ich finde 6 monate sehr früh. klar KANN man dann schon implantieren, aber es ist eben eine große op mit allen risiken einer narkose z.b.. hinzu kommen dann natürlich die speziellen risiken der op.
man könnte bereits eine ci voruntersuchung machen lassen, da die sh ja schon gravierend ist, um zu sehen ob eine op überhaupt möglich sind. ob dann überhaupt schon im april opereiertt werden kann, kann ich nicht beurteilen, aber zunächst muss nach der VU ja ein kostenvoranschlag an die kk geschickt werden und das ganze genehmigt werden und dann muss noch ein op termin frei sein (ich weiß nicht wie lang die wartezeiten in der MHH und/ oder in bochum sind).
auf jeden fall, solltet ihr euch zunächst genau über das ci und vor allem über die (nicht unbedingt vorhandenen) vorteile einer op vor dem ende des ersten lebensjahres bzw. die evtl. nachteile (falls es welche geben sollte, die mir allerdings nicht bekannt sind) einer op nach dem ende des ersten lebensjahres informiren im vergleich zu den risiken einer solch frühen op.
ich würde auch persönlcihe kontakte zu anderen eltern suchen, die sicher berichten können wie es ihren kinder erging. meines wissens gibt es in dortmund (?) eine selbsthilfegruppe.
bochum kenne ich selber nicht. vom gefühl her würde ich aber mit einem kleinkind eine klink mit viel erfahrung wählen, und das wäre die mhh. vielleicht weiß hier jemand anderes mehr über bochum?
p.s. auf jeden fall würde ich euch empfehlen kontakte zu einer frühförderstelle (zuständig ist die zuständige sh schule) zu knüpfen, um von dort beratung, tipps und begleitung zu bekommen.
p.p.s. außerdem empfehleich dir das buch "diagnose hörgeschädigt"
Ergänzung zu Momo:
Und es gibt Kinder, die mit 6 Monaten zwar keine Potenziale hatten, heute aber mit Hörgeräten gut hören können, weil sich das Hören, die Hörbahnen können noch reifen, verbessert hat.
Es sollte nicht nur eine Klick-Bera, auch eine Frequenzspezifische Bera (oder Voruntersuchung zum CI) gemacht werden.
Viele Grüße
Karin
"bochum kenne ich selber nicht. vom gefühl her würde ich aber mit einem kleinkind eine klink mit viel erfahrung wählen, und das wäre die mhh. vielleicht weiß hier jemand anderes mehr über bochum?"
Guten Abend, also ich persönlich würde Hannover nehmen, da sie viel erfahrener sind als die Ärzte in Bochum sind. Aus eigener Erfahrung und ich kenne mehrere die im Bochum einen CI implantiert bekamen. Dennoch hörten sie nach der OP alle schlechter!
rose hat geschrieben:"....ich kenne mehrere die im Bochum einen CI implantiert bekamen. Dennoch hörten sie nach der OP alle schlechter!
Hallo rose,
kannst du das mal näher erklären? was meinst du damit: wie kann man mit ci schlechter hören als vorher? sinn der op ist doch das hören, welches mit hg so schlecht ist, dass diese nicht mehr ausreichen, mit dem ci zu verbessern???
welche vorraussetzungen hatten denn diese patienten? führst du den schlechten hörerfolg auf die op zurück oder eher auf die vorgeschichte der patienten?
rose hat geschrieben:...Aus eigener Erfahrung und ich kenne mehrere die im Bochum einen CI implantiert bekamen. Dennoch hörten sie nach der OP alle schlechter!...
Hallo Rose,
bist Du selbst CI-Trägerin? Kanntest Du die Personen VOR und NACH der CI-OP?
Man sollte wissen, dass man nicht von Person zu Person miteinander vergleichen kann sondern eher den Stand vorher => mit HG und nacher => mit CI und auch auf die individuelle Hörbiographien!
Ich hatte vor meinem 1.CI-OP auch eher im Vergleich zu mir mit HG als schlechter empfunden...... bis mir jemand sagte ob die jetzigen CI-Trägern Lautsprachlich aufwuchsen, vom HG überhaupt profitierten etc.
Und diese Vergleiche gibt schon unterschiede von daher wäre ich mit so einer Aussage sehr vorsichtig.
mich würde dann interessieren wie diese leute aufgewachsen sind, wie ihr sprachverständnis war, ob sie resthörig oder weniger geboren und aufgewachsen sind bzw. mit welchen vorraussetzungen sie implantiert wurden. denn, so wie sandra es ja auch schreibt, sind das wichtige faktoren für den erfolg einer ci op.
es ist schon ein unterschied wie die hörbiografie ist und wie alt man bei der op ist, so woird ein erwachsener, der sein leben lang kaum sprachverstehen hatte sicherlich weniger erfolg haben, als jemand der gut von h gs profitieren konnte und dann aufgrund einer hörverschlechterung irgendwann ein ci-kandidat wurde oder ein kind.
und unabhängig von diesen ganzen faktoren gibt es auch einfach menschen, die nicht wirklcih oder nur wenig oder wesentlich weniger als andere von einem ci profitieren ohne dass man den grund je erfährt.
so kenne ich z.b. auch zwei kinder in der mhh implantiert, die minimale hörreaktionen zeigen, aber keine lautsprache entwicklet haben mit dem ci. andere jedoch im gleichen alter, eine sogar später, implantiert aber relativ gute lautsprache (so gut wie zu erwarten war bei einem implantationsalter von 6 jahren) entwicklet haben.
so wie du es oben schreibst erweckt es bei mir allerdings den eindruck als würdest du damit sagen wollen, dass bochum schlecht operiert und deshalb kein erfolg mit ci da ist bei diesen patienten. und das ist meiner meinung nach ja schon ein ziemlicher vorwurf...
vielleicht klärst du uns nochmal auf?
danke!
und was auch nicht ganz zu verachten ist, dass man von der mhh immer mehr hört es sei massenabfertigung. und man weiß ja auch da nicht wer operiert...
letzlcih ist meiner meinung der erfolg nach einer ci op in erster linie sowieso von einer guten ci reha, (früh)förderung, logopädie, hörtraining und einer guten ci einstellung (fitte audiologen) abhängig und davon wie gut ein kind zuhause unterstützt, gefördert und begleitet wird.
danke für die vielen antworten...
die voruntersuchen werden wir erstmal in bochum machen lassen, so haben wir dann beide kliniken kennen gelernt und dann endscheiden wir.
ich tendiere aber jetzt schon nach hannover.
da finde ich die reha besser und von der entfernung her tut sich da nicht viel.
Tochter Frances Jane *10.10.2010 bds. gehörlos, seit 09.06.11 links Ci :}
kann das echt probleme machen?
der hno arzt meinte das es kein problem sei die vu in bochum zu machen und dann zu endscheiden wo wir hin wollen.
zwei vu´s will ich natürlich der kleinen nicht zumuten.
Tochter Frances Jane *10.10.2010 bds. gehörlos, seit 09.06.11 links Ci :}
VU in 2 verschiedene Kliniken machen zu lassen ist nicht das Problem. Ob die VU von eine Klinik in andere Klinik akzeptiert werden ist nicht immer gegeben, da Kliniken gibt die eigene Untersuchungen machen wollen.
Zweitmeinung ist zwar nicht verkehrt, aber wenn um Untersuchungen geht welches vorallem unter Narkose gemacht wird, sollte man sich wirklich überlegen und diese würde ich eher an die Klinik machen wo man dann auch die weitere Versorgung vornehmen möchte.
Übrigens falls für die OP irgendwelche Untersuchungen am Heimatort gemacht werden sollte, frag die Klinik ob das auch in der Klinik gemacht werden kann bzw. hinterher keine erneute Untersuchung fällig sein wird. Ich selbst musste in 2 Dingen erleben, dass die Klinik trotz Untersuchungsaufforderung am Heimatort die ich dann mitbringen sollte plötzlich nicht akzeptierte!
Von daher ist Momos Hinweis wichtig.
Hallo Angie,
wo wohnt ihr denn? Ein so kleines Kind würde ich eher in einer erfahrenen Klinik mit einem guten Reha-Konzept implantieren lassen. Allerdings sind die Wegezeiten auch zu beachten. Hannover hat langjährige Erfahrung mit Kindern und ein gutes Reha-Programm. Es gibt aber auch noch andere Kliniken, z.B. Köln und Düsseldorf.
Hallöchen,
ich habe mein CI letzte Woche in Bochum einsetzen lassen und hatte keine Probleme. Erfahrungen haben sie auch in Bochum mit 80 OPs im Jahr.
Während der Voruntersuchung traf ich eine Familie mit Kleinkind, deren Kind in Hannover operiert wurde. Die Anpassungen und Nachbehandlung findet jetzt in Bochum statt, da sie mit der Service und den Leistungen dort zufriedener sind, auch weil es familiärer abläuft. Ohne Hannover zu kennen denke ich mal, dass die Ortswahl fachlich keinen Unterschied macht. Beim Umfeld spielen wohl subjektive Einflüsse eine Rolle, deswegen finde ich es gut, wenn ihr beide Kliniken persönlich kennenlernt, dann habt ihr den direkten Vergleich.
LG
Biege
Links CI Nucleus5 (SP ab März 11)
Rechts Phonak Naida
