Wo operieren?

[sonia]

Hallo Ihr lieben Erfahrenen,

meine kleiner Sohn soll noch in diesem Jahr ein CI bekommen. Wir kommen aus Düsseldorf und überlegen nun wo wir hin sollen. Es geht ja nicht nur um die OP sondern auch um die Reha, Nachsorge, Erfahrung in der Anpassung. Mein Kleiner ist jetzt 4 Monate alt und ich denke Ende des Jahres wird es soweit sein. Mir graut es jetzt schon vor dieser Zeit. Mein ältester Sohn wurde in Freiburg operiert und ist auch nun seit 5 Jahren dort. Wir sind mit so gut wie allem sehr zufrieden, doch ist die Fahrt immer recht weit. Jetzt mit unserem Kleinsten würden wir auch etwas hier bei uns in der Nähe in Erwägung ziehen. Mein Ihr es gibt eine Alternative? Habt Ihr Erfahrungen mit diesen Kliniken hier (Köln Düsseldorf.....)?
Ich wäre sehr dankbar für Hinweise und Tips!

Vielen Dank
Herzliche Grüsse

[fast-foot]

Hallo sonia,

ich kann Dir leider keinen Tipp geben, habe aber ein paar Fragen. Du brauchst das gar nicht zu beachten, wenn Du nicht willst:

Wer hat denn die Aussage, dass dein Sohn ein CI benötigt, gemacht?

Es ist sehr schwierig, das Ausmass einer Hörstörung bei einem Kind in diesem Alter genau zu diagnostizieren und zudem die weitere Entwicklung abzuschätzen. Die SH kann falsch diagnostiziert worden sein und sich zudem auch noch bessern.

Ich gehe davon aus, dass mindestens eine BERA gemacht wurde. Wo liegen denn die Werte?

Gruss fast-foot

[Coralie]

Hallo Sonia,

ich wurde (als Erwachsene) vor einigen Monaten in Düsseldorf operiert. Ich kann nur Positives berichten sowohl von der Vor- und Nachsorge als auch von der OP. Macht doch einfach mal einen Termin dort aus um das Team kennen zu lernen. Ich habe mitbekommen, dass dort auch kleine Mäuse mit CI betreut werden. Die räumliche Nähe sowie die sehr familiäre Atmosphäre dort empfinde ich für mich als entscheidenden Vorteil. Und auch an der ärztlichen Kompetenz habe ich keine Zweifel.

[Gabi]

Hallo fast-foot

Das war doch garnicht die Frage.
ich finde es, mit Verlaub jetzt nicht in Ordnung das du die Diagnose in Frage stellst.
Du kannst drauf vertrauen das die Eltern, bei einem CI Kind schon Erfahrung haben, und die Ärzte auch...gerade bei so kleinen Kindern wird schon genauer hingeguckt.

Die Frage hast du somit nicht beantwortet.

Hallo Coralie

Was sagt denn Freiburg? Vielleicht sind die ja bereit sich mit einer Klinik in deiner Nähe auszutauschen, oder zumindest die Anpassungen in deiner Nähe machen zu lassen.
Die OP würde ich schon in Freiburg machen lassen.
Wenn dein großer da auch implantiert worden ist.

Liebe Grüße

[Gabi]

hups

Gabi......vergesen

[fast-foot]

Hallo Gabi,

ich habe ja geschrieben, dass ich die Frage von sonia nicht beantworten könne.

Das darauf Folgende habe ich mit gutem Grund geschrieben. Und zwar auf Grund meines Wissens.

@sonia:

Ich kann Dir nur empfehlen, den Beitrag von dora13 unter folgenem Link zu lesen:

http://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb ... php?t=4108

Tut mir Leid, aber der erste Satz Deines Postings hat mich veranlasst, Fragen zu stellen, obwohl ich auf Deine Frage keine Antwort weiss.

Gruss fast-foot

[Coralie]

Soweit ich da informiert bin kommt der Düsseldorfer CI-Operateur aus Freiburg...

[Karin]

Liebe Gabi, du kennst mich ja.
Ich denke, die Frage von fast-foot ist aufgrund des Alters des Kleinen angebracht. Oft wird nicht weiter nachgefragt oder abgewartet, wenn es schon ein CI Kind in der Familie gibt. Mit 4 Monaten kann man doch noch gar nicht sagen, wie die Entwicklung weitergeht.

Auch meine Erfahrung sagt mir, warten - und wenn es nur 12 Monate mit HG sind - kann nicht schaden.
Lieben Gruß
Karin

[Gabi]

Hallo Coralie

Das ist doch gut. Dann lass dir einen Termin geben und such das Gespräch.

Hallo fast-foot

Trotzdem finde ich es immer wieder befremdlich, wenn man Eltern, bei deren Kindern die Diagnose feststeht, sie mit solchen Sätzen zu verunsichern.
Dora Ihre Geschichte macht Mut, so etwas gibt es . Ist aber leider nicht die Regel.

Liebe Grüße
Gabi

[Momo]

hallo zusammen

ich denke auch hier werden (mal wieder) sachen vermischt.

sonia fragt nach einer klinkempfehlung für ihr kind was nicht jetzt sondern ende des jahres evtl. operiert werden soll (dann ist das kind bereits ein jahr alt).
ich kann die kritischen nachfragen zwar auch verstehen, aber das ist ja hier gar nicht thema und ich denke wenn beretis ein geschwisterkind ein ci hat wissen die eltern worum es geht.
ich unterstelle jetzt auch mal der zukünftig evtl. implantierenden klink, dass sie sich nicht auf die bisher gelaufenen untersuchungen verlassen für eine indikation, sondern den verlauf kontrollieren werden und bis zur op auch eine hg versorgung befürworten/ begleiten.

ok, nun zum eigenltichen thema: hier schrieb (schreibt) eine mutter mit, deren tochter meine ich in düsseldorf operiert wurde und die dort auch sehr zufrieden war. vielleicht, sonia, fragst du mal in einem thread gezielt nach "wer kennt düsseldorf?" oder "Ci OP bei Kind düsseldorf" oder so. ansonsten frag mal hier nach http://dcig-forum.de/phpBB2/index.php

andererseits wenn ihr in freiburg zufrieden seid, würde ich vielleicht auch da hingehen, denn dort kennt man euch, ihr kennt euch dort aus. vielleicht ist ja auch eine kombi möglcih: op in freiburg, nachsorge etc. in düsseldorf?
wer betreut euch denn im moment und har die ci indikation gestellt?

liebe grüße

[sonia]

Hallo Ihr Lieben,

wo fange ich an?.. Also erst einmal kurz: Mein Sohn hat schon eine ERA hinter sich, diese wurde bei Dr. Baschek durchgeführt. Er hat auf beiden Ohren eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit (rechts Hörschwelle 103 db hohe Frequenzen gar nicht nachweisbar, links 106 db ebenfalls nur im tiefen Bereich.....)
Mein Sohn hat sofort Hörgeräte (Naida III) bekommen und wir werden diese natürlich erst einmal viele Monate lang tragen. Doch leider muss ich mich bei dieser Diagnose auch schon mal informieren, weil ich vorher schon mal alles ansehen und auskundschaften möchte. Ich wünsche mir auch ohne OP auszukommem, aber das werden erst die nächsten Monate zeigen...
Mein Grosser Sohn hat fast identische Werte wie sein Bruder und nach 8 Monaten HG sein erstes CI bekommen (das zweite folgte dann nach 2,5 Jahren, bis dahin trug er ein CI und ein HG...).

Ich habe auch gehört das der Arzt in Düsseldorf aus Freiburg kommt. Ich werde dort mal einen Termin machen.......

Ich danke Euch sehr, schön zu wissen, dass da noch jemand ist, der das alles kennt........

Liebe Grüsse

[fast-foot]

sonia fragt nach einer klinkempfehlung für ihr kind was nicht jetzt sondern ende des jahres evtl. operiert werden soll (dann ist das kind bereits ein jahr alt).
ich kann die kritischen nachfragen zwar auch verstehen, aber das ist ja hier gar nicht thema und ich denke wenn beretis ein geschwisterkind ein ci hat wissen die eltern worum es geht.
ich unterstelle jetzt auch mal der zukünftig evtl. implantierenden klink, dass sie sich nicht auf die bisher gelaufenen untersuchungen verlassen für eine indikation, sondern den verlauf kontrollieren werden und bis zur op auch eine hgHG = Abkürzung für Hörgeräteversorgung befürworten/ begleiten.

Klar ist das nicht das Thema. Aber der erste Satz aus sonias Beitrag klingt für mich einfach sehr seltsam. Bei einem Kind, bei dem eine genaue Diagnose höchst unwahrscheinlich ist und man zudem die weitere Entwicklung, die sehr viel Potential in sich birgt, nicht voraussehen kann, zu sagen, dass es Ende Jahr implantiert werden soll? Da frage ich mich schon, wo diese Diagnose gestellt wurde.

Bei dem Geschwisterkind wissen wir nicht, wann die Diagnose gestellt wurde, wie der Verlauf war etc. Eine Diagnose bei einem vier Monate alten Kind ist nun einmal äusserst schwierig und lässt sich nicht vergleichen mit einer Beurteilung, wenn das Kind nur schon ein paar Monate, geschweige denn Jahre älter ist, und da ist gesundes Misstrauen mehr als angebracht.

Zu Aertzten und Kliniken allgemein:

Ich weiss beispielsweise von einem renommierten Professor einer Klinik mit ausgezeichnetem Ruf, der auf Grund von Wissenslücken, die in diesem Ausmass einfach nicht sein dürfen, Fehldiagnosen mit Folgen für die Betroffenen stellt. Auch andere Dinge, die dort ablaufen, sind haarsträubend (anders kann man das beim besten Willen nicht formulieren).

Klar ist das nicht das Thema, aber wenn jemand in einem Forum schreibt, er hätte eine Entzündung am kleinen Zeh, wo er denn am Besten den Fuss amputieren lassen könne, stellt man vielleicht auch ein zwei Fragen, die nicht das eigentliche Thema abdecken (ist bewusst etwas überspitzt formuliert; es geht um das Prinzip).

Gruss fast-foot

[sonia]

Hallo,

bevor die Gemüter sich umsonst in Rage versetzen, lest doch bitte noch meinen letzten Beitrag von heute. Mein Sohn liegt noch nicht auf dem OP- Tisch! Und ich als Mutter wünsche mir auch nichts sehnlicher, als das er auch nie da hin muss. Ich informiere mich lediglich um auf Alles vorbereitet zu sein .

Liebe Grüsse

[sonia]

Noch einmal kurz hinterher:

Ich wünschte mir nur von Euren Erfahrungen zu hören. Als Mutter von einem hörgeschädigten Kind, bzw. Zweien, macht man sich halt Sorgen und viele Gedanken.....

Alles Liebe

[Gabi]

Hallo Sonia
Ich gebe dir Recht. Ich bin Mutter von 3 schwerhörigen Kindern und nicht allzu selten werden wir Mütter in manchen Situationen als hysterisch und verrückt dargestellt.
Unsere Kompetenz wird nur allzu oft in Frage gestellt.
Ich habe mitlerweile 2 Kinder mit einem CI versorgen lassen müssen, eins davon bekommt bald Ihr zweites.
Du machst es vollkommen richtig, lass dich nicht verunsichern.

Auch hier weiß man nicht immer wer hinter dem Namen steht.

Liebe Grüße
Gabi

[sonia]

Hallo Gabi,

ich danke Dir.

Es ist eben alles nicht so einfach und mit zwei Sätzen erklärt.

Euch alles Liebe und Gute

[franzi]

hallo Sonia

ich wünsche euch auf diesem wege viel glück ega wie ihr euch entscheidet.
Nun ich kenne die klinik in Düsseldorf und Köln nicht. Ich kenne die in Freiburg und ich denke da seit ihr gut auf gehoben gerade weil euer kind noch recht klein ist. ABer vlt. könnt ihr euch ja mal in Freiburg erkundigen was die von düsseldorf halten. Den so weit ich weiß sind 2ärzte die jetzt in düsseldorf sind aus Freiburg.

lg Franzi

[Rosemarie]

Hallo,
das Team aus Düsseldorf kommt aus Freiburg. Der Arzt, der dort CI`s operiert, hat noch in Freiburg mein erstes CI gemacht, ein wirklich guter und netter Doktor.
CViel Glück, Rosemarie.

[maryanne]

Hallo Sonia,
das Wesentliche bei der CI-Versorgung, vor allem bei Kindern, ist eben nicht die OP, sondern die Rehabilitation. Da sollte ein erfahrenes Team ran. Ich weiß nicht, wie es damit in Düsseldorf aussieht.
Guter und netter Doktor ist wunderbar, nur reicht das nicht aus fürs Hörenlernen.
Erkundige dich doch mal in Düsseldorf gezielt nach der Reha. Ich weiß, dass es eine gute Kinderreha (und auch OP) in Köln gibt. Die meiste Erfahrung mit Kindern hat sicherlich Hannover.

Gruß
Maryanne

[fast-foot]

Trotzdem finde ich es immer wieder befremdlich, wenn man Eltern, bei deren Kindern die Diagnose feststeht, sie mit solchen Sätzen zu verunsichern.

Weisst Du, wo die Diagnose gemacht wurde? Oder wie kommst Du darauf, dass auf sie Verlass sein soll? Es können leider sehr viele Kliniken bei Kindern, die ein halbes Jahr alt sind, keine zuverlässige Diagnose stellen. Geschweige denn, wenn sie jünger sind. Das liegt unter Anderem daran, dass bei einer BERA die Potentiale sehr schwach ausgeprägt und entsprechend schwierig zu deuten sind.

Dora Ihre Geschichte macht Mut, so etwas gibt es. Ist aber leider nicht die Regel.

Es ist aber die Regel, dass man bei einem vier Monate alten Kind damit rechnen muss, dass sich das Gehör noch deutlich verbessern kann.

Gruss fast-foot