Hilfe Bitte, mein baby ist taub!!

[Kammoula]

Hallo, unsere Tochter, die wird Anfang Februar vier Monate alt ist taub (100 DB) mit BERA
Bei der BERA werden Potentiale des Innenohrs, der Hörbahn, des Hirnstamms (bzw. Stammhirns) und der Hirnrinde gemessen.
Bei der BERA werden also Reaktionen in Hirnstamm erfasst. Aber die Funktionsfähigkeit der Hirnrinde wird mit der BERA nicht erfasst, doch auch dort können Schädigungen sein und damit auditive Verarbeitungsstörungen entstehen.-Melatonin Test. Wir kommen aus Frankreich und wohnen in Gütersloh, lernen Deutsch und können besser verstehen als schreiben, aber bitte brauchen Hilfe.
Hat man Erfahrung mit der Uni Klinikum Münster (HG
HG = Abkürzung für Hörgeräteund CI)?
Ist Hannover viel besser für eine zweite Diagnostik und für eventuelle Implantation?
Wie kann ich dieser schock akzeptieren?
Wir suchen Eltern in ähnliche Situation und wenn möglich in der nähe
Habt Ihr schön Erfahrung mit Baby CI in diesem Alter?

Wir freuen uns über jede Antwort und jeder Frage.
Vielen Dank im Voraus und sorry für mein schlechtes Deutsch.

[fast-foot]

Hallo Kammoula,

das ist erst Mal eine unerfreuliche Diagnose. Es gibt aber viele Faktoren, die hier eine Rolle spielen, und es stellen sich auch vioele Fragen.

Erst einmal kann es sein, dass sich die Werte noch bessern, da sich die Hörbahnen in diesem Alter erst entwickeln. Dann ist eine genaue Eruierung der Hörfähigkeit in diesem Alter relativ schwierig, da die Deutung des Messergebnisses nicht einfach ist und dan auch dessen Einordnung.

Wurde denn eine Knochenleitungs- und Luftleitungs-BERA gemacht? Bzw. ist klar, wo die Ursache liegt? Ausschliesslich im Innenohr (bzw. retrocochleär) oder (auch) im Mittelohr? Wenn Paukenergüsse im Spiel sind, können bis 30 dB daher rühren und der sensorineurale Anteil läge bei nur noch 70 dB, nur als Beispiel.

Sind beide Ohren gleich betroffen? Hat die BERA geklappt (Sedierung ohne Aufwachen/Narkose)?

Tatsache ist, dass es Kinder gibt, die mit vergleichbarem Hörverlust (wenn er denn erwiesen ist) mit den stärksten HGs in die Sprache gekommen sind.

Nehmen wir an, dass die Diagnose einigermassen stimmt und das Innenohr betroffen ist. Dann sehe ich es so:

Eine Idee wäre, zuerst mit HGs zu versuchen. Gleichzeitig stellt man fest, ob sich das Gehör noch verbessert, zudem ist in ein paar Monaten vielleicht eine bessere Diagnose möglich.

Mir gehen noch sehr viele Ueberlegungen durch den Kopf. Es würde aber zu ausführlich und vielleicht auch unübersichtlich werden, wenn ich alles aufschreiben würde.

Vielleicht noch zum Abschluss: Fallt nicht in Panik und trefft übereilt eine Entscheidung für eine Implantation. Ein paar Monate Zeit habt ihr so oder so.

Gruss fast-foot

[m.b.]

Bonsoir,
ich finde es ganz toll, wie zielgerichtet ihr vorgeht. Wichtig ist: sprecht weiterhin mit eurem Baby. Ich empfehle euch die medizinische Hochschule Hannover, zum einen wegen der Nähe zum Wohnort, zum anderen wegen der Erfahrung.
Versucht es zuerst mit Hörgeräten, wenn sich kein Erfolg einstellt, solltet ihr dann nicht zu lange mit CI warten.
Ich wünsche euch alles Gute
Maryanne

[Kammoula]

Danke für eure Hilfe,
in Münster, sie haben gesagt das es kommt von Innenohren und der BERA Test war ein Mal beim normal schlafen und ein Mal beim Melatonin.
Wir warten auf die HG und wurden das versuchen aber wir sehen schon das unsere kleine reagiert gar nicht. Sie lacht und lacht und mit den Augen immer fixierte… Es tut mir sehr wehe.
Darf ich auch nach Hannover obwohl wir sind schon in Münster angemeldet?
Ich habe Angst das die Untersuchungen zeigen das sie kann nicht implantierte.
Es ist sehr schon mich euch das zu sprachen. Es hilft schon und ich bin wirklich dankbar für weiter antworten und auch Tipps, Adressen und ähnlichen…
Viele Grüße

[fast-foot]

Hallo Kammoula,

ich kann nur sagen, dass meiner Meinung nach Hannover in der Lage ist, schon sehr früh sehr präzise die Art und vor Allem das Ausmass einer Hörstörung zu ermitteln. Und bei einer Klinik, die sehr viele Implantationen (gerade bei Kleinkindern) durchführt, hätte ich persönlich ein besseres Gefühl. Damit sei aber überhaupt nichts gegen Münster gesagt, zumal ich nicht viel (vor Allem auch nichts Negatives) über diese Klinik gelesen habe. Wie auch immer, informiert Euch, aber lasst Euch kein CI aufdrängen! Auch eine negative Entscheidung ist legitim. Wie auch immer der Entscheid ausfallen sollte, wichtig ist, dass er gewissenhaft gefällt wurde.

Wichtig ist auch zu wisssen, dass ein gehörloser Mensch genau so glücklich sein kann wie ein hörender. Es gibt auch die DGS, eine sehr hoch stehende kulturelle Errungenschaft, mit der man sich virtuos verständigen kann, genau so gut wie Hörende.

Gruss fast-foot

[Nanda]

Bonjour!

So ging es uns auch. Die Trauer war unendlich groß. Der einsetzende Tatendrang aber umso stärker. Lasst euch nicht unterkriegen, macht alle nötigen Untersuchungen, holt Zweitmeinungen ein, sucht euch Ärzte, denen ihr vertraut. Hannover ist sicher einer der besten Adressen in Deutschland. Wir haben in Düsseldorf implantieren lassen. Dort ist das ehemalige Team aus Freiburg - wunderbare und mitfühlende Menschen. Glaubt mir, unsere kleinen Motten sind sehr willensstark.

Amalia war schon etwas älter als wir ihre Schwerhörigkeit diagnostizierten. Sie sprach für ihren Hörverlust - auch ohne Hörgeräte - erstaunlich viel und gut. Die Therapeutin nennt sie die Königen des Lippenlesens!

Heute ist Amalia schon ein dreiviertel Jahr implantiert. Sie macht wunderbare Fortschritte. Erst gestern Abend sagte sie, Mama komm Zähne putzen. Und das mit einer ungeahnten Leichtigkeit und Selbstverständlichkeit. Wir sind so stolz auf sie!

Also, Kopf hoch! Ihr seid es eurer süssen Maus schuldig!

LG

Nanda

[Kammoula]

Hallo Nanda,

Vielen Dank für deine Unterstützung und freut mich für eure kleine Prinzessin. Ich hoffe das alles wird gut auch für uns aber es ist jetzt wirklich schwer. Wir wurden alles möglich machen. Wir müssen versuchen.
Darf ich fragen warum wart Ihr in Düsseldorf? Habt Ihr auch andere Adressen probiert?
Viele Grüße

[Kammoula]

Hallo an Alle,

Ich habe eine Frage. Also; Ich muss wieder arbeiten aber mit reduzierte Zeit. Darf man mehr Urlaubtage oder ähnliche haben wann man hat eine Schwerhörkind der braucht Untersuchung…?

Danke im voraus und viele Grüße

[Sabine]

Hallo Kammoula,

willkommen hier im Forum, auch wenn es zu Anfang natürlich immer traurig ist für diejenigen, die den Weg hierhin finden mussten, aus welchen Gründen auch immer.

Ich habe vier Söhne, mein zweiter ist durch eine Meningitis im Alter von 6 Monaten ertaubt und hat mit 10 Monaten in Hannover beidseitig CIs bekommen.
Er wird im April schon 10, daher habe ich vor einiger Zeit für mich entschieden, nicht mehr allzu viel über ihn im Internet zu schreiben, das das für ihn jetzt oder später vielleicht nicht mehr so angenehm ist.
Ich kann aber sagen, dass er die 5. Klasse einer Internationalen Schule besucht und fließend zweisprachig in Deutsch und Englisch ist. Französisch lernt er jetzt auch in der Schule.
Er spielt Flöte und Klavier und ist sehr aktiv in einem Fußballverein.

Vorgestern vor genau 9 Jahren haben wir erfahren, dass er taub ist, und die Gefühle von damals sind noch sehr präsent, wenn sie natürlich auch schon lange keine Schmerzen mehr verursachen.
Aber ich denke, die meisten hier kennen sehr gut den Schock, die Trauer und Verzweiflung, die Ihr gerade ertragen müsst.

Ich fühle mit Dir, möchte Dir aber Mut machen, daran zu glauben, dass alles gut wird. So war nicht Euer Plan ... aber ich bin mir sicher, dass es auch bei Euch so sein wird, dass Ihr die Herausforderung annehmt und sich Eure Gefühlslage bald auch Hoffnung zulässt.

Du kannst mir gerne eine PN schicken, wenn Du Fragen hast. Gerne können wir auch telefonieren.
Wir wohnen in Köln. Falls Euch das nicht zu weit ist für einen Besuch, um Christian kennenzulernen, seid Ihr herzlich willkommen.

Liebe Grüße, viel Kraft und Mut,

[Sabine]

Noch eine Frage:
Seid Ihr über die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises und die Möglichkeit der Frühförderung informiert?

Liebe Grüße,

[Kammoula]

Hallo Sabine,
Super für Christian!!! Und hoffe ich das unsere Tochter kann implantiert sein.
Danke für deine Hilfe. Ja ich möchte gerne mit Dir telefonieren und auch kennenlernen. Ich schicke dir ein PN.
Nein, wir haben keine Info bekommen bis jetzt.
Liebe Grüße.

[Nanda]

Hallo!

Ja, wir haben uns noch weitere Kliniken angeschaut, haben uns aber für Düsseldorf entschieden, da wir uns dort einfach am wohlsten gefühlt haben. Ausserdem beträgt die Fahrtzeit zur Klinik gerade mal 15 Minuten.

Auch bei uns musste die Trauer schon Platz machen für die Dankbarkeit, dass wir eine so gesunde und willensstarke Tochter haben. Wir sind uns sicher, sie wird ihren Weg gehen. Egal wie er ausschauen mag... :}

Euch wünsche ich ähnliche Erfahrungen und Menschen, die Euren Weg ein wenig leichter machen.

Wenn du Fragen haben solltest, melde dich einfach!

Nanda

[Tina-Sarah]

Hallo Kammoula,

ich möchte dich hier auch herzlich willkommen heissen. Lasst eurer Trauer Raum und auch Zeit, aber lasst euch nicht von ihr beherrschen.

Wir haben eine Tochter die mit 4 Jahren ihr erstes CI bekommen hat und mittlerweile sehr gute Fortschritte macht. Wir waren nach den ersten Diagnosen auch in der Uniklinik Münster und sind im unguten nach Hannover gewechselt. Wechseln könnt ihr immer, auch wenn ihr dort schon wart. Ihr habt die freie Arztwahl. Habt ihr kein gutes Gefühl dabei dann würde ich sagen, holt euch eine zweite Meinung.

Es gibt an der Förderschule für Hören & Kommunikation die Westfälische Beratungsstelle mit der ihr euch in Verbindung setzen könnt zwecks Hörfrühförderung. Vielleicht kommt für euch ja auch allgemeine Frühförderung in Betracht. Die hat uns damals auch sehr viel geholfen.

Einen Anspruch auf Schwerbehindertenausweis habt ihr bestimmt auch. Früher war es das Versorgungsamt die das in der Hand hatten. Bei uns läuft es jetzt über den Kreis. Ich weiss nicht wie es bei euch ist. Da müsstest du dich mal erkundigen.

Wenn du magst kann ich dir die Tel.Nr. der Beratungsstelle per PN geben oder du kannst dich auch so gerne melden wenn du mehr über unsere Erfahrungen mit der UK Münster hören möchtest. Es waren leider keine guten.

[Momo]

Hallo

ich hatte in deinem anderen thread geantwortet, aber antworte jetzt mal hier, sonst wird zu unübersichtlcih.

Also, dass eine Ci -OP nicht möglcih ist, ist sehr unwahrscheinlich. Trotzdem solltet ihr euch nicht drängen lassen und in Ruhe Hörgeräte testen.

Ihr habt freie Arztwahl und könnt natürlcih nach Hannover wechseln (ich würde mit einem so kleinen Kind auf jeden Fall nach H gehen).

Ich weiß der Schock ist erstmal groß, aber euer Kind hat die besten Chancen ein normales Leben zu führen- dank früher Diagnose.

Ich empfehle euch auch Kontakt zur Beratungsstelle der zuständigen Schwerhörigenschule aufzunehmen, um euch dort beraten und begleiten zu lassen. Außerdem könnt ihr dann auch Frühförderung bekommen. Das hilft am Anfang, wenn man vor den vielen Sorgen, Fragen und Ängsten steht sehr.

Ansonsten kannst du natürlich auch gerne hier fragen.

Viele Grüße