Wollt mich auch kurz vorstellen...und benötige Tipps von euch

[Jutta67]

Hallo...
ich heiße Jutta ,bin 42 Jahre,verheiratet und mutter von 2 Kids,Jenny 17 und Aaron 11.
Aaron wurde mit dem Down-Syndrom geboren..hat dazu auf der linken Seite eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit..Rechts ein mittelgrade Schwerhörigkeit,da ist er mit einem Hörgerät versorgt..
Aaron wurde die Jahre immer von uns Gefördert..spricht ,,manchmal sehr unverständlich..stottert gelegentlich...
haben schon immer viel mit Lautgebärden gearbeitet.
Bekommt seit er 1 Jahr alt ist,Logopädie..
Jetzt hat uns die Logopädin angesprochen,ob wir schon mal überlegt hätten,Aaron ein CI transplantieren zu lassen..
Haben jetzt schon im INtgernet auf einigen Seiten geschafft,hatten auch schon ein Gespräch,mit einer Frau die schon seit 10 Jahren mit CI Kinder arbeitet..
Wir sind jetzt tottal verunsichert.
Wer hat Erfahrung und kann uns helfen oder Tipps geben
Ist er nicht schon zu Alt von die Transplanttation..die anderen Kids,die ich nachgelesen habe..waren noch ganz klein
Danke für eure Tipps
lg jutta

[fast-foot]

Hallo Jautta67,

das Alter an sich spielt bei einer CI-Implantation keine Rolle. Es kann aber ein grosser Vorteil sein, wenn möglichst früh nach Erkennen einer nicht durch HGs thearpierbaren Schwerhörigkeit implantiert wird; vor allem bei Kleinkindern, da sich die Hörbahnen noch entwickeln und auf Input angewiesen sind. Zudem kann es sein, dass sich ein nicht stimulierter Hörnerv derart zurückbildet, dass ein CI nicht mehr möglich ist.
Wurde bei Aaron versucht, die an Taubheit grenzende Seite zu versorgen (z.B. mit den stärksten HGs)? Weiss man, wo die Ursache liegt (Innenohr, Schalleitung etc.)?
Falls ein CI theoretisch Sinn machen würde, kann in einer CI-Voruntersuchung abgeklärt werden, ob die Voraussetzungen dafür gegeben sind.

Gruss fast-foot

[Jutta67]

Hallo...
es hieß die ganzen Jahren immer,die linke..also fast taube Seite könnte man nicht mit Hörgeräten versorgen...bei der Bera ergab es sich ,das er erst ab 100 DB reagierte....
Er trägt das eine Hörgerät schon seit er 3 Jahre alt ist ,akzeptiert es auch sehr gut,für die Schule hat er einen Fm Anlage ....damit arbeiten die Lehrer auch...
Man merkt ihm halt an ,das er rasch ermüdet...ohne das Hörgerät würde er uns nur verstehen ,wenn wir ganz laut reden...
Mein Problem ist jetzt die Frage ....Provitiert er noch so viel von einem Ci ..die OP ,bzw..die Risiken sollte man auch nie unterschätzen,klar es kann immer was passieren...
Aber es wird am Kopf operiert,wo Nerven usw..liegen..
Er hat ja sprechen gelernt....kann auch das ABC ,schreibt...nur die Aussprache ist meistens undeutlich ....er versteht uns auch nicht immer...
danke für deine Antwort
lg jutta
Es liegt bei ihm eine Schall leitungsschwerhörigkeit vor....
Klar..die Voruntersucherungen können wir ab dem neuen Jahr machen,,,
Er wird jetzt auch die nächsten zwei mal in Logopädie von 3 Logopädinen begutachtet,die schon seit 10 Jahren mit Ci Kinder arbeiten
l

[Jutta67]

Nein,stimmt nicht habe jetzt nochmals n achgeschaut,eine an Taubheit grenzende Innenohr schwerhörigkeit..
lg

[cooper]

Hallo Jutta,

man sollte bei der Entscheidung für oder wider CI auch unbedingt seine geistigen Fähigkeiten berücksichtigen -- die du ja im Gegensatz zu mir kennst. Aaron wird völlig neu hören lernen müssen mit dem CI, das Klangbild ist etwas völlig anderes als das natürlich empfundene Klangbild.

Ein CI nützt ihm nur dann, wenn er auch lernt, damit zu hören.

Du sprachst bisher nur von einer BERA. Warum? Ein Hörtest geht problemlos bis 120 dB, d.h. es müsste eigentlich mit einer herkömmlichen Audiometrie möglich sein, sein Hörvermögen auf dem schwachen Ohr relativ exakt zu diagnostizeren -- während die BERA nur ein sehr grobes Schätzeisen ist. Und es gibt durchaus Hörgeräte, die sich auch bei einer Hörschwelle von 100 dB noch einsetzen lassen.

Viele Grüße, Mirko

[fast-foot]

Hallo Jutta67,

ich denke, dass die Aerzte entscheiden müssen, ob Aaron ein CI etwas bringen kann. Gut wäre es, wenn es hier gewisse Erfahrungswerte gäbe. Ich kenne mich diesbezüglich leider nicht aus.

Ein Punkt ist auch die Erstanpassung und weitere Einstellung des CIs. Hier ist es gut, wenn der Patient möglichst genau Auskunft geben kann (wann hört er etwas, wann ist die Lautstärke gerade so, dass die Empfindung nicht unangenehm ist, wann wird gar nichts gehört, aber zum Beispiel etwas empfunden (und wenn ja, was) etc. Wobei natürlich ein Säugling beispielsweise praktisch keine Rückmeldung geben wird (na ja, Reflexe, Zufriedenheit, Missfallen etc.) und eine Implantation bei einem Kind in diesem Alter ist mittlerweile ein Routineeingriff ist (den man aber auf keinen Fall unterschätzen sollte).

Man kann sich fragen, ob ein CI Aaron nur verwirren würde. Ich denke, hier muss man auf Erfahrungswerte zurückgreifen, falls solche vorhanden sind (davon gehe ich aus).

Gruss fast-foot

[gaste]

Natürlich bekommen auch geistig Behinderte ein CI, Cooper!!!

Für geistig Behinderte gilt dasselbe wie für Alle. Ältere Kinder bekommen nur dann ein CI, wenn sie das Hören kennen. Aber das scheint im vorliegenden Fall der Fall zu sein.

Ein CI macht aber meines Erachtens jedoch nur Sinn, wenn Aaron auch auf seiner besseren Seite mindestens hochgradig schwerhörig ist, oder wenn das Gehör schnell schlechter wird.

[Rosemarie]

Hallo Jutta,
ich selber habe 2 CI´s,wurde in Freiburg operiert. Dort habe ich schon mehrere Kinder erlebt, die auch geistig behindert sind, ein CI´s haben, sehr davon profitieren. Klar, sie können nicht so angeben, was sie gerade hören bei der Einstellung, aber erfahrene Techniker und dazu die Logopäden bei der Einstellung, merken jedoch sofort, die Reaktion des Kindes.
An Gestiken, an der Mimik, am ganzen Verhalten erkennt die Fachleute, wie es dem Kind mit CI geht. Dazu wird auch oft bei Kindern ein Video gedreht, wie die Reaktion ist.
Du kannst Dich ja mal dort erkundingen, wie die Erfahrungswerte sind, ob ein CI möglich wäre, ob es Deinem Kind was bringen würde.
Dort kommen die Patienten, besonders die vielen kleinen Patienten aus ganz Deutschland hin.
Nach einer CI Op und der Einheilungszeit, hat man dort im ICF (Implancentrum Freiburg) eine Reha, die sich über mehrere Jahre hinzieht, man immer wieder dort hin kommt, für Einstellungen des CI´s, für Logopädie zur Kontrolle, für andere Therapien, (Musiktherapie), Hörtest, ärztlicher Visite, etc . Ich glaube, bei Kindern ist diese Zeit etwa über 4 Jahre verteilt, beim Erwachsenen über 3 Jahre nach der OP.
Du kannst ja mal hier lesen, da gibt es viele Informationen:

http://www.uniklinik-freiburg.de/icf/live/index.html

Wenn Du Intresse hast, dann kontaktiere dort doch mal die Frau Volkardt, die die Koordination für CI dort in der HNO macht.

Liebe Grüße, Rosemarie.

[Gordon]

Hallo Jutta,

ich muß Mirko zustimmen. Eine Bera ab 100 db ist ja nun gar kein Grund das Ohr nicht mit HG zu versorgen.

Bei "meinem" Mirko wurden auf beiden Ohren keine Potentiale gemessen außer auf einer Frequenz bei einem Ohr eine Antwort bei 120 db.

Er ist mit Power-HG in die Sprache gekommen!!!

Eine spätere BERA brachte auch keine berauschenderen Ergebnisse.
Trotzdem kann er mit seinem HG Ohr Sprache verstehen, wenn es rundum leise ist. Auf dem anderen Ohr hat er mittlerweile ein CI, mit dem er ein deutlich besseres Sprachverständnis hat, als mit dem HG-Ohr.

Also ich würde auf jeden Fall mal beide Ohren mit HG versorgen.
Macht er denn bei den Einstellungen des HG gut mit?
Probiert doch mal ein halbes Jahr HGs auf beiden Ohren, wenn das
nichts bringt, solltet ihr ernsthaft über ein CI nachdenken.


Liebe Grüße Andrea

[Jutta67]

Hallo..
vielen DAnkf für eure Antworten...
Ja Aaron kann trotz seines Down-Syndrom reden,kann auch gezielte Angaben geben...kennt die Hörtest...etc ..hat er schon so oft gesagt..
man kann sich auch auf seine Aussagen 100% Prozent verlassen..
Es wurden auch schon andere TEsts außer der Bera gemacht..hieß dann immer ,bis 100 Db waren keine Ableitungen möglich.
Als Kleinkind waren wir auch in Mainz in der Gutenberg Klinik bei Dr. Keilmann...da sagte damals auch nicht s von einen Ci.
Habe jetzt unsere jahrelange HÖrgeräteakkustikerin gesprochen...die war entsetzt...
ein einseitig hörendes KInd,mit HG sehr gut hörend...den Gedanken an ein Ci zu verschwenden..
Mir macht es auch Gedanken..ob Aaron diese unnatürliche Hören akzeptiert..
wie gesagt..mit seinem einem Ohr hört er ...er hat lesen,sschreiben ,reden gelernt..
Grammatik ist zwar nicht total richtig...Mundmotorik macht ihm gelegentlich auch noch manchmal Probleme...dann ist auch die Aussprache schlechter..
Spricht keine supertollen langen Sätze...aber er spricht und man versteht ihn meistens...
Vorallem die ihn nicht kennen,die haben anfangs bei manchen Wörtern Problemen ihn zu verstehen...
lg jutta
Werde auf jeden Fall mal unsere Hörgeräteakkustikerin von diesen Powerhörgeräten ansprechen...gibt es da welche namentlich ,die ihr empfehlen könnt
lg

[fast-foot]

Es wurden auch schon andere TEsts außer der BeraBei der BERA gemacht..hieß dann immer ,bis 100 Db waren keine Ableitungen möglich.

Das heisst nicht, dass darüber Ableitungen möglich sind.

Habe jetzt unsere jahrelange HÖrgeräteakkustikerin gesprochen...die war entsetzt...
ein einseitig hörendes KInd,mit HG sehr gut hörend...den Gedanken an ein Ci zu verschwenden..

Die sollte sich besser informieren, bevor sie sich entsetzt. Leider gehört das CI nicht zur Ausbildung eines Hörgeräteakustikers. Von daher sollte sich ein Akustiker selbst informieren (fände ich angebracht, ansonsten finde, dass er an Taubheit grenzend Schwerhörige nicht ganz kompetent beraten kann). Zudem: Hat sie sich auch entsetzt über die Nichtversorgung des einen Ohrs? Hier fände ich es angebracht. Als Akustikerin von Aaron hätte sie hier etwas unternehmen müssen.
Es ist heute eine Tatsache, dass auf der einen Seite Normalhörende mit CI versorgt werden. Natürlich muss jeder selbst wissen, was er will (auch Eltern, die stellvertretend für ihre Kinder entscheiden müssen). Wie auch immer so ein Entscheid ausfällt, ist er zu respektieren, so lange er gewissenhaft gefällt wurde. Sich nur schon über das Nachdenken über eine CI-Versorgung zu entsetzen, spricht für mich eher für Inkompetenz in Bezug auf das CI.

Grussf fast-foot

[fast-foot]

Ja, die Hörgeräte. So weit mir das bekannt ist, sind Phonak Naida (I - IV?) für die grössten Hörverluste geeignet oder (Oticon?) Sumo (Sumo auf jeden Fall). Mit HGs kenne ich mich nicht im Detail aus.

[Momo]

Hallo

also ich schließe mich erstmal der Aussage an, dass das nichtversorgte Ohr möglcihst gestern ein Hörgerät bekommen sollte. Fast-Foot hat hier ja schon 2 genannt mit dem Sumo von Oticon und dem Naida von Phonak, die auch bei einem so großen Hörverlust denkbar wären.

Zum Thema Ci: das sollte immer individuell betrachtet werden und es hängt nicht nur vom Grad der SH ab, sondern auch davon ob das Kind willens ist zu lernen, ob es bereit ist neues zuzulassen und sicher lcih auch davon, ob zu erwarten ist dass das Risiko-Nutzen Verhältnis stimmt.

Heutzutage werden auch "nur" einseitig ertaubte Menschen mit noch versorgbarem Gegenohr implantiert. In der Regel ist es aber so, dass das "gute" Gegenohr auch mind. hochgradig sh sein sollte, um eine Ci-Indikation zu bekommen. Oder aber dass eine progrediente SH (fortschreitende) vorliegt.

Ich denke wir kennen deinen Sohn einfach zu wenhig, um das alles zu beurteilen. Nur soviel: meiner Meinung nach wäre ein Down Syndrom und/ oder eine geistige Behinderung kein generelles Ausschlusskritierium. Letzlcih ist es auch bei deinem Sohn eine individuell auf ihn abgestimmte Entscheidung die gefällt werden muss, so wie bei jedem unserer Kinder auch.

Ganz allgemein würde ich jetzt vom Gefühl aus der Ferne ohne ihn zu kennen auf jeden Fall dringend eine beidseitige Hörgeräteversorgung anstreben. Dann könnte ich mir vorstellen ihn vielleicht mal in der Mhh (Hannover) oder einer anderen erfahrenen Klinik (Freiburg, Würzburg)vorzustellen, um dort eine Ci Voruntersuchung zu machen und zwar gar nicht unbedingt mit dem Ziel dann auch zu implantieren, sondern vielemehr um zu sehen was mit Hörgeräten noch zu machen ist und ob er ggf. -falls ihr euch dann dafür entscheidet nach eingehender Beratung- überhaupt für ein Ci geeignet wäre.

Viele Grüße

[Jutta67]

Hallo..
vielen Dank für eure Tipps---
Denke schon,das die Hörgeräteakkustikerin nur das Beste für Aaron will und sie ist auch sehr kompetent..
Wir waren schon bei so vielen Anlaufstellen..klinik in Mainz,Hörsprachinstitut in Frankenthal,da wird er betreut...
Niemand hat damals was von einem ci in ERwägung gezogen,alle haben damals eigentlich gesagt..man könnte das an taubheit grenzende Ohr nicht mit HG versorgen...
Wir haben ja jetzt nächste Woche zweimal Logo,wo auch die Logopädinnen dabei sein werden ,die Ci Kinder nach der transplantation betreuen...
Dann werden wir vielleicht die Voruntersuchungen machen lassen,ob er überhaupt Ci fähig ist,werde auf jeden Fall das mit dem 2. Hörgerät ansprechen...
denke dann werden wir entscheiden...
Momentan tendieren wir eher erstmals dazu ,,das Ohr mit einem 2. Hörgerät zu versorgen lassen..danke für die zwei Tipps ...habe es mir gleich notiert...
Ich denke unsere Akku...meinte halt..es wäre jetzt noch viel zu früh...da er ja mit dem Hörgerät " annähernd normal hört..." ...
Bin etwas ratlos..
danke für eure Tipps...
Unsere nächste Klilnik wäre Universitätsklinik Homburg --Saar...
hat da jemand Erfahrungswerte mit Ci Transplantionen
lg jutta

[fast-foot]

Hallo Jutta67,

wann wurde denn wo zuletzt gesagt, dass eine Versorgung des schlechteren Ohrs mit HGs nicht möglich sei? Hat die Akustikerin Mal einen Hörtest gemacht auf diesem Ohr? Was waren die Werte?

Wie ich schon eimal gesagt habe, werden heute einseitig normal Hörende implantiert (auch wenn Momo hier etwas anderes schreibt; sie hat aber in dem betreffenden Thread, der dies aufzeigt, selbst mitgeschrieben).

Ob dies Sinn macht, ist eine andere Frage, die natürlich auch vom Fall abhängt. Ein Punkt dafür ist natürlich die Erhaltung der Hörbahnen. Fällt aus irgend einem Grund das bessere Ohr aus, dass auch mit CI nichts zu machen ist, und ist beim anderen Ohr der Hörnerv nicht mehr intakt, da eben kein CI implantiert wurde, kann man (fast) nichts mehr machen (in Bezug auf Hören). Auf der anderen Seite stehen Abwägung von Nutzen und Risiken und auch die Frage, wie Aaron so eine Implantation aufnimmt.

Gruss fast-foot

[Jutta67]

HALLO:::
nein,es wurde schon länger kein richtiger Hörtest mehr auf dem linken Ohr gemacht..jeder ist immer von dem Hörbefund aus der Klinik in Mainz ausgegangen...
Werde das aber auf jeden FAll machen lassen,vielleicht kann man es mit diesen Powergeräten versorgen
Es hieß damals auch immer,das linke Hörgerät müsste dann so stark eingestellt werden,das es das rechte irritieren würde ....
Immer dann wenn mal ein HÖrtest links gemacht wurde...da hat es Aaron schon auf dem rechen Ohr..ohne Hörgerät gehört.
lg jutta

[fast-foot]

Hallo Jutta67,

dann muss man beim Hörtest das Gegenohr korrekt vertäuben. So kann man die Hörschwellen ermitteln. Wenn man aber bei jeder Frequenz so vorgehen muss, funktioniert ein HG nicht; aus dem Grund, den Du genannt hast. Wenn der Unterschied zwischen beiden Ohren zu gross ist und das eine HG viel mehr verstärken muss als das andere, hört das bessere Ohr bereits über die Knochenleitung, was eigentlich für das schwächere Ohr bestimmt ist, während jenes noch nichts hört.

Bei den Werten, die bei Aaron vorliegen, kann sies sehr gut der Fall sein (hätte ich eigentlich von alleine Drauf kommen müssen).

Ob als Alternative ein Implantat möglich wäre, das z.B. das runde Fenster der Cochlea direkt zum Schwingen bringt, weiss ich nicht (dann würde vielleicht weniger Schall via Knochenleitung zum Gegenohr übertragen).

Gruss fast-foot

[Momo]

Wie ich schon eimal gesagt habe, werden heute einseitig normal Hörende implantiert (auch wenn Momo hier etwas anderes schreibt; sie hat aber in dem betreffenden Thread, der dies aufzeigt, selbst mitgeschrieben).

Das habe ich so nicht gesagt. Es ist richtig, dass auch mittlerweile einseitig normalhörende Leute implantiert werden. Allerdings ist das eher die Ausnahme und sicher nicht so einfach beim Kostenträger (KK) durchzubekommen.
Es ist allerdings gängig auch mittlerweile "nur" hochgradig sh Kinder/ Menschen mit Ci zu verosrgen, wo man früher noch nichtmal im Traum an ein Ci gedacht hätte.

Bevor ich aber eine Ci-OP überhaupt in Erwägung ziehen würde, würde ich erstmal klären warum das eine Ohr nicht versorgt ist, wie der Hörverlust jetzt aussieht und ob man es nicht doch versorgen kann. Auch eine Bi-Cross Versorgung wäre übrigens eine Möglcihkeit, sollte ien normales HG nicht möglcih sein. Damit würde man ihm zumindest ermöglichen von der "tauben" Seite ansprechbar zu sein.

Gruß

[Jutta67]

hallo...
was ist denn bitte eine Bi Cross Versorgung...
Werde jettz auch die Förderschullehrein von Frankenthal,Hör-Sprachzentrum ansprechen,die Aaron in der Schule betreut ...was sie Persönlich über ein Ci bei Aaron denkt.
unterrichtet ja an einer SH Schule...müsste sich das schon ein wenig Auskenne..
Dann wollen wir am Mittwoch ...da ist der Begutachtungstermin während Logopädiestd... erst genau hören,was sich bei Aaron positiv veraändern würde....
Wir werden aber als erstes Mal das mit dem 2. Hörgerät in Angriff nehmen...
lg jutta

[fast-foot]

Hallo Jutta67,

bei einer CROS-Versorgung wird das bessere Ohr mit Signalen versorgt, die von der anderen Seite kommen. Im besten Fall ist damit Richtungshören möglich. In vielen Fällen wird es aber kaum als Vorteil empfunden (vielleicht liegt es auch daran, dass man zu wenig lange testet?).

Gruss fast-foot