Eltern mit hörgeschädigten Kindern zum Erfahrungsaustausch gesucht.

[bambi74]

suche auch eltern die erfahrungen haben zum austauschen ich stelle mich mal vor ich heisse mella und mein sohn heute 10 jahre alt hatte vor 5 jahren hörgerate bekommen weil er seit dem 3 lebensjahr an mittelohrentzüngen hatte wurde dadurch sein hörvermögen verschlechtert er leeidet heute immer noch drunter unter diese chronische mittelohrentzüngen und es ist schwierig bei ihm weil er nicht alles an medikamente verträgt erst ging er in ein sprachheilhindergarten da war er 3 jahre alte er musste leider mit 5 zur schule weil er vom kopf her so weit war da hiess es er müsse auf ein sprachheilinternat das heisst er war nur am wochenende zu hause das 1 schuljahr und das halbe 2 schuljahr war eine sehr schwere zeit gewesen für uns hier kamm dann wieder nach hause und sollte auf eine sprachheilschule gehn was er auch tat er hat immer sehr viele fehltage in der schule auf grund seiner mittelohrentzündungen dann der schock 2007 er müsse op werden erst hies es an ein ohr am tag der op kam raus an beide ohren da wurde der warzenfortsatz entfernt war ein schwere tag weil wir nicht wusten ob er dannach noch hören kann oder garnicht mehr die op sollte eigendlich 4 std dauern aber zwei ärzte waren dann in der halben zeit fertig nach 2 std horrorzeit den das warten auf das ergebinis gott sei dank ist es durch die op etwas besser geworden 2 monate musste ich mit ihm zu hause unterricht machen bis die narben hinter den ohren verheit waren aber wie gesagt liegt er bei beiden ohren auf 20 bis 30 also mittelgradig jetzt nur noch aber was geblieben sind sind die chronischen mittelohrentzüngen wo er machmal die hörgeräte einfach nicht tragen darf das ist misstig jetzt hatten wir seit ende letzen jahres ganz viele untersuchungen warnehmungen und so weiter da stellte sich herraus das er na klar noch schwerhörig ist und noch einiges mehr wo er sehr drunter leidet er hat eine lese recht schreib schwäsche wie kann mann ihn noch unterstützen geht jetzt in die 5 klasse aüf eine schule für hörgeschedigte damit er nicht immer so agresiv wird wenn er schreiben lesen oder sonstiges muss .er muss auch noch zusätlich regelmässig zu blutabnahmen und hat städig krankenhaus aufenthalte wegen rollchen rein und raus und so weiter .er darf auch nicht wie die anderen schwimmen gehn nur ganz selten und da darf er dann auch nur inne kleine becken gehn weil tauchen und springen tabu für ihn ist er möchte aber so gerne sein seepferdchen machen :-( das war ne kurzform von mein sohn pascal 10 jahre alt

[Dreamteam]

Hallo,

wollte mich bzw. uns auch mal vorstellen, wir sind Christian (39 J,Papa), Inken ( 36 J., Mama ) Katharina ( 4,5 J. ) und Sarah-Maria fast 5Monate!
Seit dem Neugebornen Screeing welches Routine in der Klink war wissen wir das unsere kleinste Maus ein Problem mit dem Hören hat wir sind dann an die Pädaudiologie in der Uniklink in Frankfurt-Main überwiesen worden dort wurde bereits eine Bera und eine HG Versorgung vorgenommen! Aber trotzdem macht man sich echt sorgen und gedanken um die Zukunft zumal manche denken es wäre ach wie schlimm und dramatisch und sich manche Freunde auch schon zurück gezogen haben seit dem sie die Behinderung unsere kleinsten mitbekommen haben!
Und wir hatten eh viele Sorgen, sie ist 3 Wochen zufrüh auf die Welt gekommen, musste sein per KS da sie die Nabelschnur um Hals und Bauch hatte, ist dann nach 8 Tagen daheim wieder in die Kinderklink für 14 Tage gekommen da sie massiv Gewicht verlorgen hatte und die Große von uns hat auch sehr darunter gelitten ihre Schwester so sehen zu müssen und die Angst und Sorge von uns zu spüren...
Ich hoffe auf viele schöne Kontakte hier und vielleicht kommt ja auch der eine oder andere hier aus der Nähe, wir wohnen in Hofheim am Taunus was zwischen Wiesbaden und Frankfurt liegt...

Liebe Grüße

[Momo]

Hallo Inken

erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter.

Schade, dass viele "Freunde" sich allein aufgrund der Tatsache, dass eure Tochter ein Hörproblem hat zurückziehen. Aber, ich weiß klingt doof, was sind das für Freunde??

Es ist gut, dass sie so früh diagnostiziert ist. Damit hat sie alle Chancen der Welt sich normal zu entwickeln. Versucht sie normal zu behandeln und einfach viel mit ihr zu reden, singen usw. Dabei kann man auch schön die große Schwester mit einbeziehen. [size=small](Leider werden gerade die Geschwister sehr oft "stiefmütterlich" behandelt und zwar nicht von uns Eltern sondern insgesamt. Es wird bei allen Beratungen und Therapien oft vergessen, dass sie still mitleiden, manchmal sogar mehr als das Betroffene Kind selber. Sie erleben dass sich alles um das "behinderte" Kind dreht und dieses sehr viel mehr beachtet wird, jeder Schritt, jede Entwicklung, jeder Laut, jede Hörreaktion wird bejubelt und bestaunt, während die Entwicklung der gesunden Geschwisterkind irgendwie in den Hintergrund tritt und nicht mehr so sehr beachtet, belobt und bestaunt wird. Manche ziehen sich zurück, andere werden eifersüchtig usw[/size].)
Ansonsten könnt ihr euch Unterstützung von der zuständigen SH Schule in Form von Frühförderung/ Beratung und Begleitung holen.

Wenn ihr Fragen habt auch gerne hier.

LG

[altini]

Hallo,

ich kann euch das Eltern-Kind-WE auch empfehlen.

(Wir haben bisher dreimal daran teilgenommen und sind inzwischen dort "herausgewachsen")

Dort wird man von den Erfahrungen der Betroffenen profitieren können.

Gruß

.

Für welches Alter (der Kinder) ist das WE gedacht????????

Würde mich sehr interressieren!!!!!

[Tina-Sarah]

Hallo Nicole,

ich denke dass ihr vom Alter gut mit dabei sein würdet. Wir fahren dieses Jahr auch wieder. Waren vor 2 Jahren schon mal dabei.

[altini]

Ich angerufen und eine Nachricht hinterlassen, ich hoffe nun, das sie uns zurückrufen und wir vielleicht noch eine Plätzchen erhaschen können!!

Wäre ja schön euch da zu treffen Tina-Sahra!!!

Hoffenden
Gruss

[babsi]

Hallo zusammen.

Ich habe hier vom Eltern-Kind-Wochenende gelesen. Gibt es solche Treffen auch bundesweit? Ich würde auch gern mal an solch einem Treffen teilnehmen. Wir wohnen in Sachsen-Anhalt.

Viele Grüsse.
babsi

[Gordon]

Hallo Momo,

Zitat:

"Leider werden gerade die Geschwister sehr oft "stiefmütterlich" behandelt und zwar nicht von uns Eltern sondern insgesamt. Es wird bei allen Beratungen und Therapien oft vergessen, dass sie still mitleiden, manchmal sogar mehr als das Betroffene Kind selber. Sie erleben dass sich alles um das "behinderte" Kind dreht und dieses sehr viel mehr beachtet wird, jeder Schritt, jede Entwicklung, jeder Laut, jede Hörreaktion wird bejubelt und bestaunt, während die Entwicklung der gesunden Geschwisterkind irgendwie in den Hintergrund tritt und nicht mehr so sehr beachtet, belobt und bestaunt wird. Manche ziehen sich zurück, andere werden eifersüchtig usw.)"

Da hast Du sowas von Recht. Überall bleibt unsere Kleine außen vor.
Rhytmik in Freiburg, ganz schlimm: Werscherbergklinik. Geschwisterkinder sind dort echt die allerletzten, die mal was mitmachen können.

Finde ich echt Sch...!
Gerade die Kleineren müssen immer mit - wo sollen die denn auch bleiben - und dürfen immer nur zu schauen.

LG Andrea

[PetraAnett]

Hallo Andrea, Momo -

das habt ihr gut geschrieben -

unsere Kleine erlebt das leider auch sehr stark -
und sie entwickelt Verhaltensauffälligkeiten ...

Leider nimmt diese Problematik kaum jemand ernst -

Falls jemand eine gute "Anlaufstelle" weiß, wo Geschwisterkinder mal ihre Sorgen los werden können habe ich ein offenes Ohr.

LG

[altini]

Hallo Nicole,

ich denke dass ihr vom Alter gut mit dabei sein würdet. Wir fahren dieses Jahr auch wieder. Waren vor 2 Jahren schon mal dabei.

Schade wir werden uns dort nicht sehen, habe gerade bescheid bekommen, das WE ist ausgebucht.

Ich wünsche euch viel Spaß und nächste Jahr werden wir bestimmt dabei sein!!!

LG

[Sandy]

Weiß jemand, ob dieses Eltern-Kind-Wochenende mehrmals im Jahr stattfindet oder nur einmal im Jahr.

Ich wäre auch gerne hingefahren, aber ich hatte auch kein Glück mehr.

Schade, aber das nächste Mal - hoffentlich :}

[Julia]

Hallo!

Leider findet dieses Wochenende derzeit nur einmal im Jahr statt, da es zum großen Teil ehrenamtlich organisiert und durchgeführt wird.
Sobald Einzelheiten zum Eltern-Kind-WE 2010 feststehen, wird das natürlich auch hier sofort wieder bekannt gegeben und interessierte Eltern, die keinen Platz mehr bekommen hatten, werden per Mail angeschrieben.

Achja: Und es waren schon immer Kinder vom Baby- bis hin zum Schulalter dabei, das "richtige" oder "falsche" Alter gibt es insofern nicht.

Viele Grüße,
Julia

[altini]

Danke Julia!!

Na dann werd ich mal meine e-mail adresse versenden, damit ich fürs nächste WE auch eine Einladung bekomme!!!

Kann jeder in den Verein eintreten???

[Julia]

In die Bundesjugend meinst du? Ja sicher

Mehr findest du hier: http://www.schwerhoerigen-netz.de/bundesjugend