Wir stellen uns vor!

[Mutti3]

Hallo,

ich wollte uns kurz mal vorstellen...

Leider habe ich noch nicht so viel Ahnung mit dem Thema und muss ehrlich sagen, dass ich mich bisher auch noch nicht sonderlich darüber Informiert habe, aber damit soll jetzt Schluß sein!

Nun zum Punkt:

Ich habe eine 16-Jährige Tochter, bei ihr ist noch nicht allzulang bekannt, dass sie Schwerhörig ist, leider schreitet die Schwerhörigkeit fort, sodass ich mir langsam ernsthafte Sorgen mache, ob sie nicht vielleicht bald Taub wird.
Sie ist mittlerweile Mittegradig Schwerhörig rechts und links geht es teilweise schon in den Hochgradigen Bereich.
Vor ein paar Wochen wurde eine BERA durchgeführt, leider konnte ich sie nicht begleiten, da ich noch andere Kinder Zuhause habe, um die ich mich kümmern musste ( 3 und 2 Jahre) und somit kann ich mir nicht so recht was unter einer BERA vorstellen, wie und was da gemacht wurde, meine Tochter konnte es nur Lückenhaft wiedergeben, sie redet halt nicht sooo... gerne über dieses Thema...
Was ich weiß: Die BERA hat die letzten schlechtesten -innerhalb der kurzen Zeit, wo ihre Schwerhörigkeit bekannt ist- Werte bestätigt, was mir sehr weh tut. Meine Tochter ist Normalhörend geboren, ohne Probleme in die Sprache gekommen und ohne weitere Auffälligkeiten hat sie alle U's bestanden und auch den Schuleignungstest ohne weiteres gemeistert.

Die anderen beiden kleinen sind Kerngesund, wobei ich nun auch bei denen die Angst habe, dass sie im Laufe ihres Lebens Schwerhörig werden.

Ich denke, dass war erstmal die Vorstellung, ich freue mich, dass ich nun auch hier in diesem Forum tätig sein kann.

Liebe Grüße

Mutti

[Nele M.]

Hallo!

Herzlich Willkommen im Schwerhörigenforum!
Ich denke Du wirst hier viele Eltern treffen, denen es
ähnlich geht so wie bei Dir.

Lieben Gruß,
Nele

[SveaS.]

Hallo Mutti3,

ich kann mich so in eurer Lage wiederfinden...

Auch ich bin 16 Jahre, progredient Sh und habe einen kleinen Bruder und eine kleine Schwester, vor kurzem eine BERA die den schlechtesten Hörtest bestätigte, der einzigste Unterschied ist lediglich der, dass ich ständig mit meiner Mutter über die SH versuche zu reden, doch da stoße ich dann nach einer Zeit immer auf die "Schwerhörigen- Ohren", jedenfalls habe ich das Gefühl.

Ich bin hier keineswegs irgendwie erfahren, aber ich kann dir mal versuchen zu erklären, wie die BERA bei mir ablief:

Ich kam bei meinem Arzt an und musste, wie fast zu erwarten, erstmal noch warten ein paar (viele) Minuten.
Dann klärte mich der Arzt erstmal auf, was gemacht wird und das ich mir keine Sorgen machen bräuchte, den es tut ja nicht weh.

Er desinfizierte erstmal jeweils hinter den Ohren und mitten auf der Stirn die Punkte, wo die Elektroden später sitzen sollten. Danach nahm er irgendwelchen feinen Sand, vermischte den mit irgendwelcher Paste und rieb damit nochmals auf den Stellen rum, damit die Haut nicht mehr fettig war und ein guter Elektrodenwiederstand gewährleistet. Das wusch er dann wieder ab, trocknete die Haut und klebte die Elektroden.
Dann klickte er auf seinem PC rum um den Wiederstand zu messen, an einem Elektroden war er leider nicht gut, also machte er ihn ab und die Prozedur nochmal von vorne, dann waren die Wiederstände aber perfekt und die Messung konnte beginnen:
Mir wurden ca. 20-30 Min. verschieden laute Töne vorgespielt vom PC, die Elektroden erfassten (wie auch immer, dass weiß ich leider auch nicht, dass weiß evtl. jemand anders) ab wann man den Ton hören kann und naja, wo eben die Hörschwelle liegt, leider ist es bei der Klick-Bera nicht der Fall, dass man die genauen Frequenzen testet, es ist etwas verallgemeinert auf die hohen Frequenzen.
Nach der Messung schaute er sich mit mir die Ergebnisse an. auf dem Bildschirm befinden sich dann viele viele Wellen, welche der Arzt nummeriert von I-V damit kann er dan irgendwie feststellen bis wann der Ton gehört wurde, aber frag mich nicht wie, auch nach mehrmaligem nachfragen verstand ich da nur Bahnhof, aber ich dachte mir, der Arzt weiß schon, was er da tut
Tja und sobald der Arzt dann eben diese Kurven ausgewertet hat, kann man die Hörschwelle bestimmen, man weiß aber nicht in welcher Frequenz.

Ich hoffe, die erklärung zur BERA hat dir da ein bisschen weiter geholfen, wenn nicht tut es mir leid, aber ich kann es leider nicht besser erklären, mir fehlt da einfach viel Wissen für

Ich bin auch (vermutlich) Normalhörend geboren, habe alle Untersuchungen anstandslos "gepackt" und auch der Test für die Schule war unauffällig, richtig auffällig wurde es erst in der 6. oder 7. Klasse oder so, leider war meine Mutter anfangs nicht davon überzeugt und dachte zuerst ich hätte den ersten Hörtest simuliert, ich ließ mich aber nicht verunsichern dadurch, denn warum hätte ich simulieren sollen?!

Nach 2 Wochen hatte ich dann Kontrolltermin, da kam sie mit und siehe da, der Arzt erklärte ihr das alles ein bisschen und sie wurde langsam etwas verunsicherter, wir wurden zu einem anderen Arzt überwiesen und nachdem wir da waren glaubte sie mir dann und bekommt nun, wo es immer so viel schlechter wird, wirklich etwas Angst, was da wohl noch auf uns zu kommt...

Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen,

Nun zum Schluß nochmal ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum, du wirst sicherlich sehr viele finden, die dir auf deine Fragen viele Antworten geben können und Infos findest du hier auch wie Sand am Meer!

Liebe Grüße

Svea

[Momo]

Hallo Mutti

erstmal herzlich willkommen.

Svea hat ja schon sehr gut beschrieben wie eine Bera gemacht wird. Dabei werden die Hirnströme als Reaktion auf Töne gemessen. Dadurch kann man die jeweilige Hörschwelle eingermaßen bestimmen.
Bei einer Klick Bera wird ein Gemisch von Tönen zwischen 1 und 4 Khz aufs Ohr gegeben, während bei einer NotchedNoise Bera die einzelnen Frequenzen 500, 1000, 2000 und 4000 Herz gemessen. Von daher sagt die NN etwas mehr aus.
Bei einem Teen Ager allerdings ist ein guter Hörtest mit Kopfhörern aber wesentlcih genauer- eine Bera dient nur nochmal der Bestätigung und gibt Anhaltspunkte über den ungefähren Hörverlust.

Auf jeden Fall, kannst du vom HNO verlangen, dass er dich zumindest telfonisch über Untersuchungen und deren Ergebnisse informiert, wenn du nicht mitgehen kannst. Oder aber du bittest nochmal um einen Gesprächstermin in der Praxis.

Zur Progredienz: ja das ist hart und ich kann deine Sorge mehr als gut verstehen. Mein jetzt 8 jähriger Sohn ist auch progredient sh. Er war zunächst nur einseitig sh (an Taubheit grenzend) und auf der anderen Seite normalhörend (evtl. leicht Hochtonsh). Erst verschlechterte sich vor allem das gute Ohr langsam und stetig. Dann mit ca. knapp 6 Jahren hatte er mehrere drastische Hörstürze und ertaubte auf dem einen Ohr komplett und ist auf dem anderen auch hochgradig bis an Taubheit grenzend sh und bekam vor gut einem halben Jahr ein Ci.
Aufhalten kann man das leider nicht, aber es sollte regelmäßig überwacht werden um dann schnell reagieren zu können (Anpassung der HGs usw.). Zusätzlich sollte deine Tochter (falls sie eine Regelschule besucht) von einem mobilen Dienst der zuständigen SH Schule betreut werden.
Zu den beiden Geschwisterkindern: es muss ja nicht so sein, dass auch sie sh werden. Aber man sollte da natürlcih wachsam sein ohne sich verrückt zu machen.

Wenn du noch Fragen hast, melde dich gerne.

[fast-foot]

Eine BERA ist zwar bei Personen ab einem gewissen Alter weniger genau als eine Reintonaudiometrie, kann dafür retocochleäre (alles, was nach der Schnecke (Innenohr) kommt) Hörstörungen lokalisieren und erlaubt es somit, zwischen Schädigungen des Hörnervs, der Hörbahn im Hirnstamm oder des Hörzentrums zu differenzieren.

[Momo]

Eine BERA ist zwar bei Personen ab einem gewissen Alter weniger genau als eine Reintonaudiometrie, kann dafür retocochleäre (alles, was nach der Schnecke (Innenohr) kommt) Hörstörungen lokalisieren und erlaubt es somit, zwischen Schädigungen des Hörnervs, der Hörbahn im Hirnstamm oder des Hörzentrums zu differenzieren.

Wie funktioniert die Unterscheidung denn? Ist der genaue Ort an den Wellen ablesbar? Warum muss man dann bei einer Ci Untersuchung noch zusätlich diesen "Nadeltest" machen, wo direkt an der Hörschnecke gemessen wird, um eine Hörnervenschädigung auszuschließen?

Gruß

[fast-foot]

Hallo Momo,

ganz präsent habe ich es nicht mehr und auch keine Zeit zum Nachschlagen. So weit ich mich erinnere, treten die verschiedenen Wellen mit unterschiedlichen Verzögerungen auf, so dass man daraus auf den Ort der Potentiale schliessen kann.
Zuim Nadeltrest:
Ist das Innenohr beispielsweise komplett taub, so wird in der Cochlea gar keine elektrische Spannung erzeugt und somit dem Hörnerv gar kein Signal angeboten, das er weiterleiten könnte. Also muss man ihn mit einem elektrischen Potential (mehr oder weniger) direkt reizen, das er via Hirnstamm zum Hörzentrum weiterleitet, wo es verarbeitet und natürlich in eine Hörempfindung umgewandelt wird (sofern diese Weiterleitung und Verarbeitung funktioniert).

Gruss fast-foot

[Mutti3]

Hallo liebes Forum,

ich danke euch recht herzlich für eure netten Antworten!!!

Es freut mich zu wissen, dass ich nun endlich weiß, was eine BERA ist und was der Arzt da eigentlich mit meiner Tochter gemacht hat. Klar, es war nicht leicht für mich meine Tochter den Termin alleine wahr nehmen lassen zu müssen, aber ich konnte da leider nichts dran ändern.
Mein Mann war arbeiten und meine Mutter im Urlaub, ich konnte die kleinen nirgends "parken" und ich finde es für die beiden kleinen auch unzumutbar, dass die sich über mehrere Stunden in der Praxis aufhalten müssen.
Ich denke Momo, ich werde mich in der nächsten Zeit mal mit dem HNO meiner Tochter in Verbindung setzten und mir nochmal alle Ergebnisse von ihm erzählen lassen, ist bestimmt etwas genauer, als das, was ich von meiner Tochter erzählt bekam, denn das war lediglich: " Ja, so wie die Tonaudio vor ein paar Wochen".
Falls ich dann -aus welchen Gründen auch immer- wieder verhindert bin weitere Termine bei Ärzten oder ihrem Akustiker wahrzunehmen werde ich mich noch am gleichen Tag mit dem Arzt in Verbindung setzten.

Ich habe mir fest vorgenommen, meine Tochter in Sachen Schwerhörigkeit jetzt sehr zu Unterstützen und ich denke, dann gehört auch dazu, dass ich von allen Untersuchungen die Ergebnisse GENAU kenne.

Momo, was mich interessieren würde: Hat dein Sohn das alles ohne Probleme verkraftet mit der Schwerhörigkeit? Ich merke bei meiner Tochter, dass es doch eigentlich gar nicht so locker und easy an ihr vorbeigeht, wie sie immer tut, aber was soll ich tun?! Sie redet ja auch nicht darüber, auch wenn ich sie anspreche nicht, da bekomme ich immer nur eine pampige Antwort.

Ich kann nur nochmal sagen:
Ich bin super froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und ich denke, so schnell werdet ihr mich jetzt nicht mehr los, wahrscheinlich werdet ihr mir im Laufe der Zeit noch viele viele Fragen beantwroten müssen.

Liebe Grüße
Mutti

[Gabriele]

Hallo Mutti

Auch von mir ein herzliches willkommen.
Ich bina uch eine Mutti mit drei Kindern.
Mit 3!!! schwerhörigen, progredienten Kindern.
nsere älteste ist 16, hat seid sie 3 Jahre alt ist, Hörgeräte und seid sie 15 ist ein CI.
Der mitlere ist 15 und ist mittel- bis hochgradig schwerhörig und mit Hörgeräten versorgt, und die kleine ist 12 und hat, seid sie 13 mon. alt ist Hörgeräte.
Sie hat im August ein CI Hybrid L bekommen und trägt wie Ihre große Schwester auf der anderen Seite ein HG.
Wenn du magst können wir ja mal einen Kontakt zwischen deiner Tochter und meiner Tochter aufbauen.
Sie hat doch bestimmt auch Kwick oder msn?
Für die Teenys ist es furchtbar...meine große weiß das sie auf Ihr CI angewiesen ist , sie trägt es, aber erzählt es keinem.
Leute die sie neu kennenlernt bindet sie es nicht auf die Nase.
Und die kleine trägt es mit Würde und stolz.

Das ist ein völlig normales Verhalten...

Liebe Grüße
Gabi

[Momo]

Hallo Mutti

nein er hat das nicht locker verkraftet. Es war ein Auf und Ab der Gefühle. Vor allem in der Schule hat er wohl einge Auffälligkeiten an den Tag gelegt. Er ist schnell in best. Situationen überfordert gewesen und hat dan unangemessen aggressiv reagiert.

Geholfen hat ihm dann das Wissen, dass er auf jeden Fall ein Ci bekommen würde, wenn nichts mehr geht. Er war dann entspannter.

Die OP selbst hat er sehr gut verkraftet. Sicherlcih ist ein Grund dafür, dass er das slebst wollte. Er kannte auch bereits Ci Kinder, die erfolgreich vom CI Profitieren (er kannte auch andere). Seine Einstellung dazu war immer "ich mach das schon". Er kommt jetzt super zurecht mit seinem Ci- endlich hört er auf beiden Seiten, viel besser er versteht auf beiden Seiten.
Wichtig ist natürlcih auch das Gefühl nicht alleine damit zu sein und sich auf Eltern/ Freunde verlassen zu können. Im Alter deiner Tochter sicher auch ein offenes Ohr (evtl. professionell).

LG