Mein Kind ein CI Kandidat ?

[fast-foot]

Hallo zweifachemami,

nach meinen Informationen ist eine Schlafnarkose eine Sedierung.

Gruss fast-foot

[Momo]

Hallo Hendrik

schön, dass ihr gemeinsam mit Arzt und Therapeuten einen "Fahrplan" gefunden habt mit dem sich alle anfreunden können.

Zum Thema Kiga: es spricht nichts dagegen ihn so da zu lassen wie er es kennt, wenn er sich wohlfühlt!

Zur Klinik: ja es ist für die Kinder eine nicht zu vernachlässigende Belastung immer so weit fahren zu müssen. Nutzt die Zeit der Probe HGs und guckt euch Dresden nochmal an und sucht dort das Gespräch. Fühlt ihr euch OP mäßig in H besser betreut ist ja auch eine Mischlösung denkbar -Op in Hannover, Reha in DD. Aber erstmal sehen wie der Kleine mit den HGs zurechtkommt, vielleicht ist die OP dann ja auch erstmal vom Tisch.

Zum Thema Narkose und Bera: oft ist mit den Begriffen Schlafnarkose- leichte Narkose- Sedierung ein und dasselbe gemeint. Fakt ist: schläft das Kind nicht tief genug ist die Bera nicht unbedingt aussagekräftig. Und für ein Kind ist auch Stress immer neue (misslungende) Versuche einer aussagekräftigen Bera zu starten. Also sollte man sich da ein wenig auf die Erfahrungen der Klinik verlassen....

Wenn du noch Fragen hast, melde dich gerne.

LG

[henki25]

hallo in die runde wollte mich mal wieder melden und berichten wie der stand der dinge ist. der kleine hat nun seine powergeräte ca. 2 wochen und ich denke das er jetzt auf jeden fall was hört. er hört den hund bellen beim nachbarn zwei häuser weiter, reagiert wenn man nach ihm ruft hört autos vorbei rollen. nur mit dem sprechen da geht es nicht voran, kann wahrscheinlich auch nicht nach 2 wo. waren uns auch nochmal das ci-zentrum hier in dresden ansehen und haben ersten kontakt zu anderen betroffenen eltern gehabt. irgendwie hoffe ich aber immer noch das er um die op erst mal herum kommt und er mit hörgeräten weiter versorgt werden kann. am 03.09. ist eine erneute bera um zu überprüfen ob die 80db geblieben sind.
viele grüsse in die runde

[PetraAnett]

Hallo

dann wünsche ich euch für den Beratermin im Sept. alles Gute und bis dahin, dass euer kleiner Mann mit den Powergeräte jetzt möglichst viele Höreindrücke sammeln kann.

LG

[henki25]

Hallo in die Runde war ja nun ne Weile nicht online möchte aber gern berichten wie es zur Zeit bei uns aussieht. Wir haben vor 3 Wochen eine erneute Bera machen lassen in Schlafnarkose mit folgendem Befund.
- auf Clickreiz bds. bis 80db sichere akustische evozierte Potentiale
- auf Burst bei 1Khz bis 70dB sichere akustische Potential
- bei 4kHz keine Potentiale
Laut Ärztin wäre damit eine Versorgung mit HG's zur Zeit ausreichend. Wir haben jetzt die Phonak Certena Hdo.
Desweiteren haben wir die Förderung jetzt jede Woche bei unserer Sprachtherapeutin.
Mein Eindruck ist er versteht sehr gut von seinen Handlungen her wenn ich ihm was sage nur mit dem Sprechen geht nichts vorwärts ausser mama und geräuschen und unverständliches brabbeln passiert nix. Therapeutin und Ärztin beruhigen mich zwar das sein normal und er ist ja noch nicht ganz 2 Jahre alt aber die Ungewissheit ist immer noch da, was bei ihm ankommt und warum er sich so schwer tut mit reden.

[babsi]

Hallo Henki25,
ich möchte Dir einfach mal unsere Geschichte erzählen.
Unser Sohn (fast 5 Jahre alte) ist beidseits hochgradig schwerhörig, rechts 80 dB, links zw. 90 und 100 dB.
Er ist seit seinem 4 Lebensmonat mit Höris versorgt, immer schon Phonak, zur Zeit trägt er die Phonak Naida.
Er hat sich von Anfang an sprachlich wie ein ganz normal hörendes Kind entwickelt. Wir besuchen auch die Frühförderung und "üben"natürlich auch viel zu Hause.
Für unsere behandelnden Ärzte im CI-Centrum Halberstadt ist es ein kleines Wunder, was Philipp aus seinem Restvermögen in der Kombi mit den Höris rausholen kann.
Wir haben natürlich auch schon die Möglichkeit eines CI´s in Erwägung gezogen und haben alle dafür notwendigen Untersuchungen machen lassen, um für den Fall, das es mal notwendig ist, startklar zu sein.
Da er sich aber sprachlich und auch sonst im allgemeinen ganz normal entwickelt und seinen gleichaltrigen Kumpels in nichts nachsteht, haben wir von diesem Schritt erst mal Abstand genommen.
Er geht in einen Regelkindergarten, er ist dort das einzige Kind mit einer Hörbehinderungen. Er kommt dort prima zu recht und fühlt sich dort sehr wohl.
Wir lassen alle halbe Jahr eine BERA machen, gleichzeitig wird dort sein Sprach- und Hörvermögen getestet. Sollten wir irgendwann mal eine Verschlechterung feststellen, überlegen wir erneut ein CI implantieren zu lassen. So lange aber alles weiterhin so super läuft wie bisher, ist dies für uns kein Thema.

Was ich damit eigentlich nur sagen wollte, versucht es mit Höris, fördert den Kleinen zu Hause so viel ihr könnt. Das zahlt sich auf alle Fälle aus. Ganz wichtig ist natürlich auch ein sehr guter Akkustiker, der viel viel Erfahrung mit Kindern hat. Unserer ist einfach Klasse, er kommt aus Essen und ist alle halbe Jahr in der Nähe unseres Wohnortes, da er bundesweit sehr viele "Kunden" hat.

Viele liebe Grüsse und viel Kraft für die Zukunft.
babsi

[henki25]

der akustiker ist bestimmt kampmann von dem werden wir zur zeit auch versorgt nur leider gibt er seine besuche hier in dresden auf womit wir erstmal auf die suche gehen müssen demnächst. wann begann dein kind zu sprechen ?? wir haben bei unserer therapeutin ein mädchen kenengelernt die hat sogar 100db und spricht als hätte sie keine schwerhörigkeit, was uns mut machte aber das ist bestimmt ein ausnahmefall. ich weiss auch nicht recht ob er will er kam ja bis jetzt gut zurecht er zeigt viel oder nimmt uns an die hand wenn er was will. bei der therapeutin haben wir die sprachbanane durch gespielt mit baustein ablegen wenn er was hört das klappte auch super.

[babsi]

Unserer Akkustiker ist Bagus aus Essen.
Herr Bagus und sein Team sind super und haben viel Erfahrung.
Er ist auch alle halbe Jahr in Dresden, in Berlin und Halle/Saale.
Wir waren erst gestern wieder in Halle bei ihm. Philipp hat sich beim Hörtest auf seiner schlechteren Seite wieder etwas verbesssert

Wo kommt ihr denn her?

Philipp hat so mit ca. 2 - 2 1/2 Jahren schon recht gut verständlich gesprochen. Er hat uns aber auch an die Hand genommen, wenn er uns etwas zeigen wollte - das machen die Zwerge glaube ich dem Alter alle.

LG, babsi

[henki25]

wir kommen aus dresden und werden zur zeit über unsere ärztin von kampmann versorgt der kommt alle halben jahre nach DD. nur nun wird es eingestellt euer akustiker kommt auch hier nach dresden zu der Ärztin wenn mich nicht alles täuscht. hier in dresden haben wir noch lindacher akustik wie die sind weiss ich nicht.
zu hause fördern was habt ihr so speziell gemacht wir bemühen uns die fangmethode zu benutzen wenn er etwas will sagen wir es immer aus seiner sicht. zur zeit versuchen wir die bauernhoftiere mit büchern.

[babsi]

Wir haben am Anfang viel mit Tierbüchern und Musikinstrumenten (kleine Trommeln, Rasseln u.s.w.) gearbeitet. Bei den Tieren haben wir ihn immer gefragt wie das Tier macht und er hat dann nach und nach immer besser die Tier nachgeahmt.
Wir haben auch viel mit ihm gesungen bzw. erst nur vorgesungen, später hat er dann immer schön mitgesungen, also Lieder wie "alle meine Entchen", "backe backe Kuchen" u.s.w.
Wir haben ihn immer auf alle Geräusche aufmerksam gemacht, wenn z.B. ein Flugzeug zu hören war, ein lauter Lkw oder Motorad oder wenn es an der Tür geklingelt hat. Wir haben dann immer gesagt: "horch" und den Zeigefinger gehoben, dann wusste er immer, dass er gerade ganz besonders hören sollte. Dann haben wir ihm auch immer gezeigt (soweit das möglich war) was da gerade sich so angehört hat, damit er das Geräusch einordnen und sich merken konnte.
Eigentlich haben wir alle möglichen Sachen aus dem Alltag versucht mit einzubinden. Ganz prima waren auch Sirenen von Feuerwehr oder so.

Jetzt, wo er schon fast 5 ist, üben wir Reime aufsagen - da hat er viel Spaß daran und hat auch von selbst damit angefangen. Das haben wir dann nur aufgegriffen. Zur Zeit hat er noch ein paar kleine Schwierigkeiten mit der Aussprache einiger Buchstaben. Wenn er etwas falsch sagt, sprechen wir ihm das richtig noch mal vor und er spricht es dann noch mal nach - aber nur wenn er Lust dazu hat.
Unsere Therapeutin meinte aber, dass das normale Schwierigkeiten sind, die normal hörende Kinder auch haben. Da achtet man aber nicht so genau drauf.

Natürlich setzt immer alles voraus, dass die Kinder dafür auch Interesse haben. Aber wenn Sie noch so klein sind, sind ja spielerisch für fast alles zu haben

babsi

[cooper]

Hallo Hendrik,

dann habe ich noch ein Beispiel für dich: Ein Kind, an Taubheit grenzend schwerhörig (500 Hz ab 50 dB, 1 kHz ab 70 dB, ab 2 kHz nur noch oberhalb 100 dB, oberhalb von 4 kHz gar nichts mehr, beidseitig). Auch dieses Kind hat Sprechen gelernt, und zwar ganz ohne Hörgeräte, weil kein Arzt in der Lage war, die Schwerhörigkeit zu diagnostizieren.

Es hat die Sprache so gut erlernt, dass selbst bei der Einschulung außer Lispeln und ein paar Aussprachefehlern bei bestimmten Worten nichts auffiel. Diagnostiziert wurde die Schwerhörigkeit dann erstmals in der 4. Klasse.

Dieses Kind war ich.

Viele Grüße, Mirko

[Momo]

Hallo Henki

ich drück euch die Daumen, dass es weiter gut klappt.

Eine Option, besonders wegen des großen Hörverlusts im Hochtonbereich, wären vielleicht auch noch die Naida von Phonak (ihr dürft ja mind. 3 testen!).

Ansonsten alles Gute

[henki25]

so habe jetzt mit dem akustiker nochmal rücksprache gehalten wir können die naida nochmal probieren nur stellt sich mir da die frage welche nehmen die V,III,VI und dann die SP oder die UP momentan hat er ja 70-80db aber bis 1Khz aber ab 1Khz ansteigend und nach der letzten bera ab 4khz nichts. er kann ja selbst nicht antworten welche er besser findet. und ob es bei den 80db bleibt weiss ja momentan auch noch niemand. deswegen die überlegung zu den UP zu greifen da ja frühestens in 5 Jahren neue Geräte von der kasse bezahlt werden.

[Gast]

Nimm die Naida III. Ob UP oder SP könnt ihr dem Akustiker überlassen

[PetraAnett]

Hallo henkie -

ich wünsche euch auch alles gute und viele postive Erfolge.

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@ Gast - kannst du deine Empfehlung fürdie Naida III erläutern - ich verstehe den Unterschied der verschiedenen Modell von Naida nämlich nicht so ganz

LG

[henki25]

schaun wir mal diese ungewissheit nagt ganz schön versteht er genug kann er mit hg's das sprechen erlernen wann ist der zeitpunkt doch den weg ci zu gehen habe ich richtig entschieden abzuwarten ??? ansonsten entwickelt er sich sehr gut und ist total selbsbewusst was sein bruder 8 jahre öfters zu spüren bekommt . in der kiga ist er auch kein kind von traurigkeit laut den erzieherinnen.

[Nina M.]

Die Nadia Modelle unterscheiden sich einfach in der Ausstattung.

Das Naida III ist der Golf (also schon solide und gut mit allem was man braucht), das Naida V ist dann von mir aus ein Audi A8 und das Nadia IV ist dann der Ferrari mit 300 PS. *gg*

Sprich: die entscheidende Technik, das Soundrecover etc. kann auch das Naida III. (Wie man eben auch mit einem Golf gut Autofahren kann ohne dass was auseinander fällt. )
Das Ver hat mehr Kanäle, was bei Kindern u.U. noch Sinn machen kann, wenn die Hörkurve sehr stark schwankt zwischen den Frequenzen (Badewannenkurve oder absoluter Steilabfall o.ä.). Das Nadia IV hat halt tausend Zusatzfunktionen, mehr Programme etc. sprich: Dinge die ein Kind nicht braucht, weil es damit sowieso überfordert wäre.

Und alle 3 Modelle gibts meines Wissens als SP (SuperPower) und UP (UltraPower) Version. Wenn die Hörkurve ohnehin schon bei 80/90 dB liegt würde ich glaube ich das UP nehmen, weil man ja entsprechend runterregeln kann, im Falle einer Verschlechterung dann aber mehr Spielraum nach oben hat. Frag euren Akustiker was er dazu meint.

LG,
Nina

[henki25]

naja 90db hat er noch nicht zwischen 70-80db sind die werte momentan aber meine überlegung ging auch zu den up um noch spielraum zu haben für den fall der fälle anderseits sollte es schlechter werden steht uns ja eh der weg ci bevor.

[PetraAnett]

Hallo Nina -
Dankeschön!

[babsi]

Hallo Henki,
wieso müsst ihr entscheiden, welche Höris die richtigen für euren Sohn sind? Wir standen bisher noch nie vor der Entscheidung. Das hat unser Akkustiker entschieden.
Wir hatten übrigens anfangs auch Zweifel, ob das alles so gut und richtig ist für unseren Kleinen ist, schliesslich war er erst 4 Monate alt als er seine ersten Höris bekam.
Aber unser Akkustiker beruhigte uns und meinte, dass sich die Kinder "bemerkbar machen", wenn sie nicht zurecht kommen.

Vielleicht nehmt ihr ja auch mal Kontakt zu unserem Akkustiker auf. Er kommt ja alle halbe Jahr nach Dresden. Seine Frau ist auch immer dabei, sie ist Logopädin und kann prima einschätzen ob die Kinder sprachlich altersgerecht entwickelt sind.

Viele Grüsse.
babsi

[henki25]

nein ich muss das nicht selber entscheiden aber ich denke wir sollten vielleicht die naida nochmal probieren eben wegen den hohen frequenzen und wegen der feuchtigkeitsresistens da er an keinem wasserhahn oder pfütze etc. vorbei kommt. mit dem akustiker wechseln das ist wohl nicht so ohne habe ich gehört könnte ärger wegen der krankenkasse geben. und kampmann sollen ja nicht schlecht sein denke ich. wenn die aber hier ihre besuche einstellen in dresden stehen wir auf dem schlauch und werden uns dann neu umsehen müssen.

[Sandra]

Hallo,

ich habe mit den hier genannten Akustikern aus Essen keine eigene Erfahrungen. Aber soweit ich mich entsinne waren Bagus und Kampmann früher ein Hörgeräteakustiker die sich vor einigen Jahren getrennt haben. Somit dürfte beide sich kennen, da früher ein gemeinsamer Laden betrieben wurde.

Durch google fand ich "Bagus und Kampmann" und inszwischen heisst es "Kampmann Hörsysteme GmbH" und "Bagus GmbH".

Gruss Sandra

[Nele M.]

Ja, das ist richtig Sandra.

Ich wurde früher von beiden betreut, bis diese dann getrennte Wege
gegangen sind.
Letzeren bin ich bei Bagus geblieben, aber ich finde
Kampmann auch gut.

Liebe Grüße,
Nele