Mein Sohn ist ja 6Jahre alt und hat ja nur links ein CI im jahr 2005 hat man ja gesagt das er kein zweite CI bekommen könnte weil sein rechtes Ohr nicht in ordnung ist. Jetzt habe ich eine Klinik gefragt ob die mal sehen können ob es jetzt doch geht nach 4 Jahren. Und sie sagten man muss ein MRT machen um zu gucken aber das geht bei meinem Sohn nur unter Betäubung.
Jetzt nach Wochen bekomme ich eine Nachricht das Medel die Zulassung für solche Untersuchen nicht mehr hätte und das es erst überprüft werden müsse und das dauert bis nächstes Jahr 2010.
Ich bin aus allen Wolken gefallen. Dann habe ich eine Nachricht bekommen von Medel die sagen: das bei dem Antragsformular was die Klinik ausfüllen muss eine Frage ist die die Klinik nicht ausfüllen will. Auswelchen Grund auch immer???
Dann bekam ich noch eine Nachricht von Medel ein Mann der für den Bereich zuständig ist und sagte erkümmer sich darum. Und ich sollte mich in ein paar Tagen wieder melden dann könne er mir sagen was jetzt los ist . Leider ist der gute Mann seit heute nicht mehr zuerreichen für. Und ich soll mich an die Zentrale wenden.
Ich fülle mich so richtig verarscht von der Klinik und auch Medel ich würde den am liebsten ihr CI zurück schicken und sagen sie können es behalten. Aber leider würde das mein Sohn nicht mit machen. Aber er braucht das zweite CI er ist jetzt so richtig Aufnahmefähig.
Es ist ja auch so das mein Sohn kein CI eingepflanzt bekommen kann sondern ein anderes Hörsystem was man von einer anderen Stelle aus einpflanzen kann.
Wer kann mir da helfen und wer macht zur Zeit das selbe durch.
Gruß Kairna
Karina mit Sohn Niklas (6) taub seit Geburt08/04 implantiert CI ,angefangen zu hören 03/2006
was für eine Hörprothese soll denn allenfalls implantiert werden?
Ich habe nur ein paar Gedanken. Bei jedem CI muss doch bekannt sein, welche Strahlung es verträgt. Wenn dieser Wert über dem der Strahlung des Magnetresonanztomografen liegt, sollte das MRI durchführbar sein. Nun gibt es vielleicht Probleme damit, dass dieser Grenzwert nicht genau stimmt. Jetzt kann man fragen, ob dies für alle CIs gilt, und ob das von Deinem Sohn auch betroffen ist. Wenn ja, gibt es vielleicht eine andere Klinik, welche das Formular ausfüllen will. Vielleicht gibt es auch einen Tomografen mit geringerer Strahlenbelastung.
Eine andere Idee wäre, zu überprüfen, ob die Sache nicht auch mittels Computertomografie abgeklärt werden könnte. So viel ich weiss, ist die Strahlenbelastung eine andere.
Hast Du nachgefragt, weshalb die Klinik das Formular nicht ausfüllen will?
Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Da gibt es bestimmt Hörprothessen für so ein Fall . Weil man nicht in die Schnecke richtig rein kommt. Und es deshalb an einer anderen Stelle probieren will.
Gruß Karina
Karina mit Sohn Niklas (6) taub seit Geburt08/04 implantiert CI ,angefangen zu hören 03/2006
wer sagt denn das ein zweites CI nicht geht? Hannover? In Hannover weiß man schon, was man dort tut und wenn selbst die sagen:"Es geht nicht." Dann geht es wirklich nicht.
Wenn Dein Sohn auf der Seite stark ausgebildete Missbildungen hat, dann geht ein CI eben nicht und dann muss man das auch akzeptieren. Man kann sich freuen, dass es auf wenigstens auf der anderen Seite geklappt hat. Wenn ein CI absolut unmöglich ist, gibt es auch nur noch ein Hirnstammimplantat und da geht man auch wirklich an Gehirn dran und prokelt dort herum. Das ist bei Kindern sehr umstritten und ethisch überhaupt nicht zu vertreten, wenn eine einseitige Versorgung mit einem normalen CI möglich ist.
Hört Dein Sohn denn mit dem CI, was er hat? Kann er die Lautsprache? Wenn er mit 6 Jahren sprachlich stark zurück ist, wird es allerhöchste Eisenbahn für Gebärdensprache. Sonst ist Dein Sohn nicht nur taub, sondern wird auch noch doof, weil sein Geist nicht angeregt wird.
Hallo Karina,
ich kann das nur bestätigen, die in Hannover wissen schon was sie tun.
Wenn ihr euch aber dort nicht mehr gut betreut fühlt, dann hohlt euch doch bitte eine 2. Meinung.
Also ich würde in der HNO Uni-Klinik Freiburg einen Termin machen. Überweisungsschein vom HNO Arzt oder Kinderarzt holen und ab gehts.
Wenn die Freiburger dann zum gleichen Ergebnis kommen wie die in Hannover, dann habt ihr alles versucht, und mehr geht dann leider nicht.
Ärgert euch bitte nicht weiter über die MHH oder Medel. Versucht einen Neustart in Freiburg, und legt alle eure Kraft darein.
Ich wünsch euch ganz ganz viel Erfolg dafür.
Hallo karina,
ich kann mich da meiner Vorgängerin nur anschließen, wollte es auch schon schreiben. Auch in Freiburg sind sie sehr ehrlich und sehr nett . Sie werden dort ihr Möglichstes versuchen und wenn dann auch, es geht leider nicht, kommt, habt Ihr wenigstens alles versucht. Holt Euch eine Überweisung und setzt Euch mit Frau Volkhardt in der HNO in Verbindung, sie wird so schnell wie möglich alles einleiten.
Ich bin auch eine Freiburger Patientin, wohne auch nicht gerade um die Ecke, sondern 260km entfert. Aber ich bin heilfroh, in Freiburg zu sein, fühle mich da bestens aufgehoben.
Liebe Grüße, Rosemasemarie.
Da es bei einem MRT keine Strahlung gibt (Magnet-Resonanz-Tomographie, also Magnetfelder nicht Strahlen), kann es auch keine Diskussion um irgend welche Strahlengrenzwerte geben. Bei einem CT wäre das anders.
die Frage ist erstmal was genau war denn nicht in Ordnung bei diesem Ohr?
Ein MRT ist bei CI Trägern ja ein gängiges Problem und bei den normalen CiVu wird ein CT (Computertomografie) gemacht, um zu sehen wie es im Ohr aussieht.
Wenn du dort nicht weiterkommst kann ich dir auch nur empfehlen eine zweite Meinung einzuholen, aber eigentlcih denke ich ist Hannover da schon ganz fit. Manchmal dauert es eben in einer solchen Klink länger. Ich würde da bei der Klink nochmal nachhaken, ob nicht ein CT auch geht.
Kann bei MedEl denn der Magnet entfernt werden für ein MRT? Sonst wäre ja auch nur ein MRT mit ganz wenig Magnetfeld (unter 1,5 Tesla?) möglich, wenn überhaupt.
wenn ich richtig verstanden habe, hat die MMH nicht gesagt, dass es nicht gehe, sondern, dass man nicht abklären könne, ob es möglich sei, weil eben kein MRI gemacht werden kann.
Weiter nehme ich an, dass es um ein Double-Array geht, da bei diesem ja meines Wissens mindestens ein Elektrodenstrang nicht in die Oeffnung der Schnecke eingeführt wird.
Was für Dich jetzt ärgerlich ist, ist, dass Du nicht genau weisst, warum es nicht weitergeht. Es ist ja nicht so, dass man gesagt hat, es ginge von den Voraussetzungen her nicht, sondern die Untersuchungen, was für Voraussetzungen gegeben sind, scheinen im Moment nicht möglich zu sein.
Warum die Frage nach einer hochauflösenden CT, welche beispielsweise bei einer verknöcherten Schnecke angezeigt ist, nicht beantwortet wird, ist mir nicht klar.
Ist auf der Seite von MedEl nicht aufgeführt, welches Magnetfeld ein Magnetresonanztomograf erzeugen darf? Wenn die KIlinik den Wert bekannt gibt und der Grenzwert des betreffenden CIs darüber liegt, scheint es ein irreguläres Problem zu geben.
Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Hallo,
ich habe auch eine total verknöcherte Schnecke und bekam ein Double Array. Es war mein 2. CI und eine MRT wurde nicht in Freiburg gemacht, sondern nur ein CT.Dort sah man, das die Schnecke zu war und sie wurde an 2 Stellen angebohrt, Elektrodenstränge reingeschoben, soweit es möglich war. Dann mit Knochenzement fixiert und verschloßen. Endgültig kann man eh erst sehen, wie es aussieht, bei der OP.
Bei mir hat es geklappt, bin sehr froh darüber, auch wenn ich dort sehr dumpf höre und auch kein offenes Sprachverständnis auf dieser Seite habe. Trotzdem ist der Klang ganz anders mit beiden CI´s, voller und auch lauter. Richtungshören habe ich so auch bekommen.
Gruß, Rosemarie.
Bei CI der Fa. MedEl ist die Entfernung des Magneten beim MRT nicht vorgesehen.
Auf gar keinen Fall dürfen MRT im Bereich zwischen 0,2 und 1,0 Tesla durchgeführt werden.
MRT von 1,0 und 1,5 Tesla können durchgeführt werden, wenn vorher ein Druckverband angelegt wurde.
Dies ist aber auch den implantierenden Kliniken bekannt. MedEl hat ein Formular entwickelt, das von den Kliniken vor MRT auszufüllen ist. Das ist auch den Kliniken bekannt.
Ich gehe davon aus, dass MedEl sich darum kümmern und auch die Anfrage beantworten wird und empfehle einfach mal ein wenig Geduld.
Gerade die MRT-Fragen können nicht von jedem beliebigen Mitarbeiter beantwortet werden und es kann schon mal vorkommen dass die Fachleute einige Tage nicht im Haus sind.
Ich kann durchaus verstehen, dass ihr auf heißen Kohlen sitzt, aber überlegt doch einfach mal, dass rein gar nichts Schlimmes passiert, wenn ihr ein paar Tage warten müsst.
Es geht so nicht, es muß hier etwas richtiggestellt werden.
- MedEl hat derzeit "faktisch" keine Zulassung mehr für MRT; Advanced Bionics auch nicht mehr. Das liegt aber nicht an den Firmen und den jeweiligen Implantaten und das heißt auch nicht, daß dieser Zulassungsverlust "für ewig" ist. Grund ist schlicht, daß die MR-Technik sich geändert hat. Es ist ja nicht einfach so, daß es nur um die Teslastärke des MR-Magneten geht, sondern die Felder werden laufend umgeschaltet, was Induktionseffekte erzeugt, etc., etc. Das hat potentiell auch Auswirkungen auf die Implantatelektronik. Mit dem CI-Magneten hat die ganze Angelegenheit also nur "unter anderem" zu tun.
- deshalb sind die Zulassungen an bestimmte meßbare Parameter gebunden.
- hier liegt das Problem: Die MR-Technik hat sich weiter entwickelt und die Hersteller haben ihre Platformen geändert.
- wir haben hier an der MHH kürzlich feststellen müssen: Zumindest bei den MR-Geräten von Siemens und General Electrics lassen sich die im Zulassungsformular geforderten Parameter nicht mehr garantieren, und zwar für die Firmen Advanced Bionics und MedEl. Nucleus hat da "Glück", in deren Zulassung steht kein Parameter, der mit neuer Technik nicht nachvollziehbar wäre. Die anderen beiden müssen nun "nachsitzen". Das meine ich, wenn ich von "faktischem Zulassungsverlust" spreche
- das ist aber kein grundsätzliches Problem, denn selbstverständlich sind die Implantate nicht schlechter geworden. Es gibt keinen Grund zur Annahme, daß sie die neue MR-Gerätegeneration nicht "vertragen".
- Dennoch: Das muß neu geprüft werden. Medizintechnik-Richtlinien sind da sehr streng. Oder aber man findet einen Hersteller, der die Parameter auch für seine neuen MR-Geräte schwarz auf weiß garantiert (wir haben keinen gefunden)
- gerade MedEl hat da vorbildlich reagiert und unverzüglich die notwendigen Testreihen angesetzt. Die Vorwürfe gegen MedEl sind ungerecht und rufschädigend. Richtig ist nach unserer Information, daß es u.U. bis Anfang 2010 dauern kann, bis die TÜV-Zulassungen durch sind. Wer die Materie kennt, der weiß, daß das sehr schnell ist.
- theoretisch könnte man ja irgendwo eine alte MR-Kiste auftreiben und mit alter Technik (für die die Zulassung gilt) das MR fahren. Man sollte da aber sorgfältig abwägen, ob es nicht besser ist, die paar Monate noch zuzuwarten und dann mit aktueller Technik zu untersuchen. Ausnahmen sind natürlich Notfälle. Notfälle (und nur Notfälle) rechtfertigen es, daß man Risiken eingeht.
- man könnte ferner versuchen, eine Radiologiepraxis zu finden, die die Brisanz der Zulassungsformulierungen nicht durchschaut und die Zulassungsformulare einfach abzeichnet (der Radiologe muß nämlich bestätigen, daß sein MR-Gerät die geforderten Parameter einhält). Ich würde das mit meinem Kind allerdings keinesfalls machen.
Ich hoffe, daß ich damit etwas Klarheit in die Sache bringen konnte.
danke für die Aufklärung. Ich kann mir vorstellen, dass solche Zulassungen kompliziert sind, aber sie dienen ja dem Wohl des Patienten.
Schade nur, dass sich die betroffenen Eltern schlecht beraten fühlten. So wie es hier jetzt dargestellt wird, ist es zumindest für mich verständlich und nachvollziehbar. Bleibt also die Frage, die man eben den behandelnden Ärzten stellen muss: Muss es ein MRT sein?
dankee für die Informationen. Für mich stellen sich aber doch ein paar Fragen. Ich nehme an, dass die im Zulassungsformular geforderten Parameter nicht erst seit der Inbetriebnahme der entsprechenden Tomografen bekannt sind. Weshalb wurden die betroffenen CI-Firmen nicht früher über die neuen Anforderungen informiert, damit sie auch entsprechend früh hätten reagieren können (oder wurden die Firmen frühest möglich in Kenntnis gesetzt?).
Zudem habe ich den Eindruck, dass zumindest eine Person nicht klar über den gegebenen Sachverhalt informiert wurde, sowohl von der MHH als auch von der Firma MedEl. Wenn dem wirklich so ist, sind die betreffenden Institutionen und Firmen für einen allfälligen Imageschaden zunmindest partiell auch selbst verantwortlich.
Ich hoffe, dass auch die zum Schluss von Momo gestellte Frage geklärt wird.
Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
