Eltern mit hörgeschädigten Kindern zum Erfahrungsaustausch gesucht.

[smile]

Hallo!
Suche andere Eltern zum austauschen, wie ist es Euch ergangen, was gibt es für Probleme und wie kann man sein Kind fördern und natürlich auch über die ganzen positiven Dinge und die allgemeine Entwicklung.
Mein Sohn ist 21 Monate alt und mittelgradig schwerhörig.
Würde mich sehr über Antworten freuen!

[Momo]

Hallo
dann bist du hier genau richtig!
Herzlcih willkommen!
Gruß

[henki25]

Hallo smile,

unser kleiner ist genauso alt wie eurer wir komen aus der nähe von dresden.

[bisomi]

Hallo,
meine Tochter Sophie ist drei Jahre alt und hochgradig schwerhörig. Wir kommen aus Schwerte.
Würden uns freuen mal von Euch zu hören.
LG Bianca

[1979SaSa]

Hallo Zusammen,
bei meiner Tochter Pia, jetzt vier Monate, wurde nach der U2 (Hörsceening) im Krankenhaus festgestellt, dass sie ein Hörproblem hat. Nach weiteren Untersuchungen wurde rausgefunden, dass sie eine Hörschwäche von 20-30% (leicht- bis mittelgradig) hat. Um richtig sprechen zu lernen trägt sie jetzt Hörgeräte.
Da ich mir mit diesem "Schicksal" irgendwie alleine vorkomme, suche ich jemanden, der dieses teilt und mit dem ich mich über Erfahrungen austauschen kann.
Die Ärztin die uns betreut, macht mir oft eher Panik als mich zu bestärken, das das Alles kein Problem ist. Manchmal weiß ich einfach nichtmehr weiter... Da würde mir die Meinung/ Erfahrung einer anderen Mami echt weiterhelfen!

LG SaSa

[1979SaSa]

P.S.: Wir kommen aus Essen....

[Melanie S.]

Hallo,

es erstaunt mich, dass jetzt auf einmal immer Babys oder Kleinkinder ein Hörproblem haben.
Mein Sohn ist jetzt 9 Monate alt und hochgradig schwerhörig. Er trägt seit er 3 Monate alt ist Hörgeräte.
Seine Schwerhörigkeit hat er wohl von mir vererbt.
Wir kommen aus dem Raum Stuttgart.

[1979SaSa]

Ich kann mir nur vorstellen, dass es jetzt immer mehr Babys werden. So weit ich weiß, wird seit 01.01. diesen Jahres das Hörscreening bei der U2 von den Krankenkassen übernommen. Deshalb machen immer mehr Entbindungskliniken diesen Test. Ich weiß, dass es besser ist, das wir es jetzt schon wissen. Damit sie richtig sprechen lernt etc... Es ar aber doch ein Schock für uns. Und mal mehr mal weniger habe ich auch immernoch daran zu knacken... Da es bei uns zumindst keine festgestellte Schwerhörigkeit gibt, habe oder mache ich mir immer noch Vorwürfe, in der Schwangerschaft irgendetwas falsch gemacht zu haben. WISSEN tu ich das das Quatsch ist. Ach, ich kann das nicht erklären. Werde jetzt aber alles versuchen, es meiner Kleinen so leicht wie möglich zu machen. Ignorieren oder leugnen bringt ja auch nix. Nur noch mehr Probleme. Ich habe halt eine Brille und mein Kind Hörgeräte!

[Nina M.]

Kleiner Tip: Beim diesjährigen Eltern-Kind-WE der Bundesjugend im DSB e.V. sind noch Plätze frei.

Hier gibts mehr Infos:
http://www.schwerhoerigen-netz.de/bunde ... kind09.pdf

Und hier das Anmeldeformular:
http://www.schwerhoerigen-netz.de/bunde ... eldung.pdf

[Pergachris]

Hallo,

ich kann euch das Eltern-Kind-WE auch empfehlen.

(Wir haben bisher dreimal daran teilgenommen und sind inzwischen dort "herausgewachsen")

Dort wird man von den Erfahrungen der Betroffenen profitieren können.

Gruß

.

[Sandy]

Ich habe mir mal den Link mit dem Eltern-Kind-WE mal angeschaut und ich finde es sehr interessant.

Wie ist dort so das Durchschnittsalter der Kinder?
Unsere Tochter ist dann 4 Jahre und ich überlege echt dort mal hinzufahren.

[Barbara Kissmann]

Wir waren auch schon zweimal auf dem Wochenende und können es auch weiterempfehlen.

Es waren Kinder in jedem Alter dabei.

Gruß Barbara

[Nina M.]

Das Durchschnittsalter der Kinder wird auch diesmal wieder irgendwo in der Mitte liegen denke ich. (Habs nicht ausgerechnet. )
Aber wir hatten auch bei den vergangenen Wochenenden oft schon alles von 1-2 bis 10 oder 11 Jahre. Hat bisher immer gut funktioniert.

[Claudia82]

Hi!

Ich interessiere mich auch für dieses WE.
Kann mir jemand sagen, was die Seminare beinhalten?
Hab ich das richtig verstanden, wenn man das Seminar besucht wird eine Kinderbetreuung bereit gestellt?

Danke!

Claudia

[Pergachris]

Hallo Claudia82,

zum Seminarinhalt kann dir Nina Mo. viel besser was sagen als ich.

Mach dir in der Zeit um die Kinder keine Sorgen, die werden bestens betreut.

Gruß

.

[Tina-Sarah]

Hallo,

wir haben uns für dieses Jahr auch wieder angemeldet und ich hoffe ganz stark dass es auch dabei bleibt. Ich freue mich auf jeden Fall schon darauf.

Unsere beiden sind dann 6 und 4 Jahre alt.

[Nina M.]

Hallo!

Ja, die Kinder werden während der Seminarzeiten der Eltern betreut. Mit den älteren Kindern gibt es außerdem auch eine kleine Gruppenarbeit. In der Freizeit besteht dann die Möglichkeit gemeinsam etwas zu unternehmen (das Familienhotel hat ein schönes kleines Schwimmbad, eine Turnhalle, ein schönes Außengelände).

Die Seminarinhalte stehen für dieses Jahr noch nicht 100%ig fest und wir versuchen auch immer auf die Themenwünsche der Teilnehmer einzugehen, so dass es kein starres Programm ist.
Inhalte waren bisher aber immer:
- Was bedeutet eigentlich Schwerhörigkeit?
- Wie kann ich mein Kind unterstützen ohne es zu bevormunden?
- Fragen rund um Kindergarten/Schule/Integration usw...
- Wichtigkeit der Kontakte zu Gleichbetroffenen
- Mini-Gebärdenkurs für die Kinder
- Berichte selbst hörgeschädigter Menschen zu ihrer Schulzeit

Unsere Referenten und auch die Kinderbetreuer sind alle selbst hörgeschädigt.

Vielleicht mag ja auch einer der älteren Teilnehmer ein bisschen erzählen was wir noch so alles gemacht haben.

LG,
Nina

PS: Es sind glaube ich derzeit noch Plätze für 2 Familien frei, also lieber bald anmelden.

[guenter k.]

Hallo,

Nina hat es ja schon ganz treffend beschrieben, es gibt keinen starren Ablauf bei diesen Seminaren, von den Thenen her. Wir haben es bei den beiden Malen, die wir dabei waren sehr geschätzt, das immer wenn Fragen aufkamen die alle wichtig fanden, darauf auch eingegangen wurde. Seien es spezielle Fragen zur Regelbeschulung, oder auch CI Problematik etc. etc. Es sind alles betroffene Eltern. Die finden sich sonst nicht mal eben so zusammen. Weil sh bei Kindern gar nicht so häufig vorkommt. Dieses Seminar hilf auch Netzwerke aufzubauen und sich gegenseitig zu unterstützen. Wir werden. Wir werden dieses Jahr nicht mehr dabei sein. Einmal, weil die jüngste Tochter an dem WE 18 wird und einmal, weil Maltes neue Schule sehr warscheinlich an dem Sammstag Tag der offenen Tür hat und der Termin für alle Schüler Pflicht ist

Ich wünsche alles Gute.

Guenter

[Zoe'sMom]

Hallo...

mein Name ist Yvonne und ich bin normalhörend.
Im Mai 2007 wurde meine Tochter Zoe geboren und im Januar 2008 wurde bei ihr an Gehörlosigkeit grenzende Schwerhörigkeit festgestellt und seit 05/08 (EA 06/08) ist sie bilateral mit CIs versorgt.
An einem Austauschen wäre ich auch sehr interessiert.

[Chrissi2307]

Hallo Yvonne.
Ich heiße Christina, bin auch normalhörend.
Ebenfalls 2007 wurde unsere 2. Tochter Mona geboren. Bei ihr wurde vor gut 8 Wochen eine hochgradige Hörminderung festgestellt. Momentan ist sie mit 2 Naida III SP versorgt, jedoch bleibt der erhoffte Erfolg ein bisschen aus. Jetzt ist die Frage, ob auf dem rechten Ohr ein CI implantiert werden soll.
Wie ist eure Erfahrung mit den CIs. Wieschnell zeigt sich dann eine Besserung?

[Zoe'sMom]

Hallo Christina...
es tut mir sehr leid, dass der hörerfolg mit hörgeräten ausbleibt.
wie hoch ist denn ihr hörverlust? auf beiden ohren gleich?

also ich kann nur positives über zoes CIs berichten. Sie reagierte sehr schnell auf geräusche, fing an zu brabbeln und jetzt, 14 monate nach der erstanpassung sind wir bei knapp 80 wörtern angelangt, die sie natürlich nicht alle korrekt ausspricht, aber für uns doch verständlich.
inzwischen ist ihr sprachverständnis auch enorm gewachsen. sie liebt das hören und sagt auch sofort bescheid, wenn es nich funktioniert ("ehr ab!"= ohr ab!)

ICH kann bei notwendigkeit nur zu CIs raten!

[Chrissi2307]

Danke Yvonne für Deine Antwort.
In der Bera sind rechts bis 100 db keine Antworten ableitbar und links bei 500 Hz bei 80 db, bei 1 kHz bei 85 db und bei 2 kHz bei 90 db ableitbar.
Ich weiß das sind keine super Ergebnisse aber wir hoffen doch dass es auch mit Hörgeräten machbar ist. Vor einer CI-Operation habe ich momentan noch ein bisschen Angst. Warum weiß ich auch nicht genau- aber es ist soviel Neuland. Wollen jetzt erstmal die HG-Einstellung von einem anderen Akustiker überprüfen lassen, vielleicht sind sie ja nicht richtig eingestellt? Kann das sein? Oder kann man da nicht so viel falsch machen?
Vielleicht kann noch jemand über seine Erfahrung berichten und uns ein paar Tips geben.
Danke schon im Voraus!

[Sandy]

Hallo,

unsere Tochter trägt seit Mitte Mai 09 auch die Phanak Naida III SP. Vorher hatte sie die Phonak Maxx 311.

Es wurde Anfang Mai bei Mia eine weitere Bera (Notches Noise = frequenzspezifische Bera) gemacht. Hier hat man dann festgestellt, dass die alten HG für diesen starken Hochtonabfall (der vorher nicht bekannt war) nicht mehr ausreichend verstärken.

WERTE Bera:
rechts 0,5 - 60 / 1 - n.g. / 2 - n.g. / 4 - >114
links 0,5 - 70 / 1 - n.g. / 2 - >80 / 4 - 100

Wir haben damals die Naida HG in der Klinik testen können und bei mehreren Hörtests (Mainzer Kindertest III) + 65 dB Nutz- und 60 dB Störschall hat sie mit ihren "alten" HG eine 60%ige Verständlichkeit gehabt und mit den Naidas eine 80 %ige Verständlichkeit.

Also wir sind bis jetzt sehr zu frieden mit den Naidas HG.

LG

[Zoe'sMom]

also ich hab da nun auch nicht wirklich viel ahnung von, aber sind hörgeräte, wenn bei einer bera bei 100db nichts ableitbar ist, überhaupt noch sinnvoll?
also bei zoe war es beidseitig so, dass sie bei 100db nichts nachweisen konnten.
ich würde mich zumindest mal in einer CI-Klinik (z.b. MHH, kann ich nur empfehlen) beraten lassen.

[chrissi2307]

Hallo,
danke für Eure Antworten.
Waren gestern bei einem anderen Akustiker und haben dort das Naida III UP bekommen. Damit klappt es schon viel besser und sie versucht heute schon bestimmt Worte nachzuplappern.
Bezüglich des evtl. CIs haben wir uns schon beraten lassen. Wir sind ja in der Uniklinik in Würzburg in Behandlung (dort wurde der Hörverlust auch festgestellt) und die Ärztin meinte, dass unsere Tochter so ein "Zwischendrin" ist. Kein CI-Muss, aber es kann auch nicht ausgeschlossen werden, dass sie es früher oder später doch braucht.
So, jetzt gehts morgen erstmal ab in den Urlaub und wir testen die Naida UPs.
Bin trotzdem für jeden Rat und Erfahrungsbericht dankbar.