Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

[cooper]

Hallo Cadi,

ich hoffe, du hast bei dieser Mutter wenigstens einen verständnisvollen Vater.

Ich wäre längst beim Jugendamt gewesen und hätte auf Entziehung des Sorgerechts geklagt!

Viele Grüße, Mirko

[caddi]

Hey Mirko,

nein, mein Vater ist gestorben als ich in die Schule kam.
Aber halb so schlimm, ich denke, sie ist nicht schlimmer als andere Mütter auch... Ok zugegeben, diese Gedanken kommen echt nur in meinen "vernünftigen" Momenten, aber immerhin

[fast-foot]

Hallo,

@ cadi:

Es freut mich, dass es Dir wieder besser geht!

@ alle Interessierten:

Ich erinnere mich an den Fall, wo jemand ein Cholesteatom hatte. Nach dem Einsetzen einer Stapesplastik war diese vermutlich verrutscht. Diese Gefahr besteht, bevor die Plastik mit dem ovalen Fenster verwachsen ist. Die Fussplatte des Steigbügels muss also nach meinen Schlussfolgerungen mit dem ovalen Fenster verwachsen sein, kann aber durch Ablagerungen an ihr und dem ovalen Fenster in ihrer Schwingungsfähigkeit beeinträchtigt werden (Stapesfixierung; die Behebung dieser Indikation nennt man Stapesmobilisierung). Die Steigbügelfussplatte klopft also nicht einfach lose an das ovale Fenster an.

Gruss fast-foot

[caddi]

Hey zusammen,
also ich komme gerade vom Professor.
Er hat ewig viel Blut wieder abgesaugt und gemeint, das Trommelfell sei jetzt frei und bestens verheilt. Allerdings sei die Wunde doch etwas problematisch. ich schaute erstmal etwas doof. Bitte? Die Wunde? Sie sagten, Sie wollen nur das Trommelfell aufklappen und das ist ja laut der Aussage von vor 10 Sekunden bestens verheilt ?!
Jedenfalls meinte er, er hätte den Gehörgang aufgeschnitten. Ok, erklärte, warum dieser "Hubbel" vor dem Ohr etwas druckempfindlich war und warum der sofort blutete (oft in richtigen Bächen wenn man etwas fester dran kam), wenn man dran kam (btw: ist immernoch so).
Davon sagte er mir zwar vor der Op nichts, aber gut, ist mir im Grunde jetzt auch egal.

Naja wir machten einen Hörtest, der nicht gerade sonderlich prickelnd verlief.
Sonst hatte ich immer eine andere Sprechstundengehilfin als diesmal und ich stellte fest, was eine gute und was eine schlechte Arzthelferin beim Hörtest ausmacht. Sie schüttelte nur fassungslos den Kopf und murmelte etwas vor sich hin, ich hatte den Eindruck es war was á la "das gibts doch nicht". ich kam mir schon richtig bescheuert vor, als sei ich einfach nur ein kleines Kind beim IQ-Test und wär zu dumm.
Hörkurve kann ich nachher noch mit ins Forum stellen, im Moment bin ich grad zu faul zum Scannen

Er legte mir wiedermal HGs an Herz, da es wohl nicht mehr soo viel besser werden wird. Schade, denn im Moment sind es ~20dB weniger als vor der Op :{

ich fragte auch nach der Möglichkeit eines CIs in ein paar Jahren, da der Verknöcherungsprozess ja weiter geht und mittlerweile einige Leute gemeint haben, dass der Erfolg größer wird, wenn die Schnecke noch nicht soo versteinert ist. Da meinte er allerdings, dass er sich dazu noch nicht äußern möchte. ich solle es in den nächsten paar Jahren mit HGs versuchen und iiiirgendwann überlegt er es sich mal mit einem Ci. Super

ich erzählte der Arzthelferin, dass am Samstag für 4 Wochen mein Ferienjob beginnt. Sie machte daraus ein größeres Drama als ich, tat so als sei das ja so schrecklich mit meinem Ohr, später auch an der Kasse zu stehen. ich solle den Mut nicht aufgeben und wird schon, bla naja sie meinte es nur gut. Dass ich das total relaxed sehe, merkte sie gar nicht

Ok, ich versuche die Hörkurve heute Abend noch nachzureichen.
Viele Grüße,

[fast-foot]

Hallo cadi,

ich fragte auch nach der Möglichkeit eines CIs in ein paar Jahren, da der Verknöcherungsprozess ja weiter geht und mittlerweile einige Leute gemeint haben, dass der Erfolg größer wird, wenn die Schnecke noch nicht soo versteinert ist. Da meinte er allerdings, dass er sich dazu noch nicht äußern möchte. ich solle es in den nächsten paar Jahren mit HGs versuchen und iiiirgendwann überlegt er es sich mal mit einem Ci. Super

Hat er sich denn konkret dazu geäussert, ob man etwas sagen kann, wann die Schnecke frühestens so verknöchert sein kann, dass bei einer CI-Operation mit einigermassen schlechteren Resultaten zu rechnen ist? Ich weiss leider nicht, wie schnell das bei Otosklerose gehen kann, und worauf man auf Grund eines Hörtests schliessen kann. Vielleicht gibt es da Erfahrungswerte. Sonst kann das, so glaube ich, innert Monaten passieren.
Der Job ist vom Professor aus gesehen ok (da Du Dich ja vielleicht noch erholen musst)?

Gruss fast-foot

[caddi]

Hey Fast-Foot,

Naja Otosklerose hängt wahrscheinlich mit Hormonveränderungen zusammen. Natürlich doof wenn man gerade 17 ist :{ . Was ich damit sagen möchte, ist dass ich den Großteil meines Lebens links wahrscheinlich hochgradig schwerhörig sein werde, da mit 17 ja noch nicht unbedingt alles im Lot ist und es sich von daher die nächsten Jahre sicherlich noch verschlechtern wird. in vllt 5 Jahren ist zu erwarten (falls ich nicht gerade schwanger werde), dass sich das Hörvermögen erstmal vorübergehend etwas eingependelt hat und dann will er auch "mal schauen ob ein CI geht".
Aber innerhalb von Monaten wird eine Entscheidung pro/contra CI zum Glück nicht nötig sein.

[fast-foot]

Hallo cadi,

es ist sehr positiv, dass Du so gut mit Deiner momentanen Hörsituation zurecht kommst. Und dass die Schnecke scheinbar nicht so schnell verknöchert (vielleicht auch gar nicht; deshalb wurde die Operation ja unter anderem gemacht). Wann wird denn mit Hörgeräten probiert?

Gruss fast-foot

[caddi]

Naja "zurecht kommen" ist ein weites Feld.. Zu Hause tu ich das, klar. Hab ja auch keinen den ich verstehen muss, meine Mutter hab ich schon lang aufgegeben zu verstehen. Schwer wird es halt wenn ich raus und unter Menschen muss, sei es einkaufen, zum Arzt, in die Schule oder zu Freunden..

Naja jetzt die nächsten vier Wochen hab ich nichtmal mal Zeit zum Arzt zu gehen, muss mich extra ein paar Stunden krank schreiben lassen :{ Also von daher auch keine HGs. Allerdings hab ich die ersten beiden Septemberwochen noch Ferien, da könnte ich zumindest schonmal anfangen. Ab 14.9. dann auch Schule, passt gut zum "Rumprobieren".
ich kann ja vorher mal beim Akustiker vorbei schauen, damit die sich das mal anschaun kann und dann auch HGs da hat, wenn ich dann wirklich zum Einstellen komm.

[fast-foot]

Hallo cadi,

ich meinte vor allem psychisch zurecht kommen. Wenn Du zum Akustiker gehst, nimmst Du natürlich gleich die Hörkurven mit. Dann muss und will er wahrscheinlich gar nicht mehr messen, um zu wissen, welche HGs in Frage kommen.

Gruss fast-foot

[caddi]

Naja.. dadurch dass ich seit 4 sage, dass ich mit links nicht mehr telefonieren kann und mir bis ich 13 war nie jemand geglaubt hat, steh ich ein bisschen anders dazu.. Es ist nicht so schlimm für mich, da ich eben immer dafür kämpfen musste, dass mir jemand glaubt und mir hilft.
ich hoffe, so Sprüche wie "Na dann hörst du ja jetzt wieder alles" bleiben mit den HGs aus.. die "das war doch so laut das musst du doch gehört haben" und "hast du das nicht gehört, das war doch soo laut" sind schon schlimm genug.

Es schockt mich trotzdem schon etwas, dass die Kurve plötzlich bis 80dB runter geht und nicht mehr soo viel besser wird, falls überhaupt.. Immerhin ist das laut Arzthelferin hochgradig.. Wenn man bedenkt dass meine eigene Erziehungsberechtige immernoch behauptet, ich simuliere.
Ach egal, ich setz einfach mal alle Hoffnung in die HGs, vllt versteh ich dann mal wieder meine Mitmenschen ein bisschen..

[fast-foot]

Hallo cadi,

heutige HGs können sehr viel bringen. Es ist jedoch klar, da Du damit nicht wie ein normal Hörender verstehen kannst.

Deine Mutter behauptet nach dem heutigen Arztbesuch immer noch, dass Du simulierst? Hat sie denn nicht mit dem Professor gesprochen?

Gruss fast-foot

[caddi]

Als der Prof schon vor Längerem mit HGs angefangen hat, hat sie total abgeblockt. ich wusste, er würde sehr viel tun, damit ich sie bekomme, obwohl sie dicht gemacht hat.
Heute hat die Arzthelferin mit ihr gesprochen, dann lies sie sich breitschlagen. "Dann mach halt mal".
Aber ja, das denkt sie. Im Moment höre ich laut ihr so schlecht wegen der Op und der Schwellungen (die fast komplett wieder weg sind!). Weiter interessiert es sie nicht.

Hmm Scanner will gerade nicht so wie ich. Dann halt mal die Werte so:
kHertz / dB jetzt / vor der OP
0,125 / 60 / 50
0,25 / 70 / 50-65 (die letzten Monate waren es 50, drei Tage vor OP 65. Aber anderer Arzt!!)
0,5 / 70 / 55
1 / 60 / 35
1,5 / 50 / 30
2 / 40 / 30
4 / 60 / 45
8000 / 50 / 50

Knochenleitung hat sie unter 0,5kHz gar nicht mehr gemessen, weil ich nicht zwischen Vibration von dem Dingens da und Ton unterscheiden konnte. Ansosten war sie auch nicht soo berauschend, aber für meine Verhältnisse ok.

[franzi]

Hallo cadi

wie kommst du den momentan ohne hgs klar. Den bei deiner hörkurve müsste das auch deiner mutter auffalen das du schwerhörig bist. Wie lange ist den deine op jetzt her?

gruß franzi

[cooper]

Hallo Cadi,

sag mal, wie lange ist es noch bis zu deinem 18. Geburtstag? Wenige Tage, ein oder zwei Monate, ein halbes Jahr oder noch länger?

Viele Grüße, Mirko

[fast-foot]

Hallo cadi,

wegen Deiner Mutter äussere ich mich hier besser nicht. Ich kann nur sagen, dass mir das für Dich sehr Leid tut und dass es natürlich klar ist, dass Du nicht simulierst.
Kannst Du die Knochenleitung (mit vorher/nachher) auch noch einstellen oder abschreiben?
Danke!

Gruss fast-foot

[Frau Bovary]

Also, vielleicht auch gut so, dass sie noch keine 18 ist, weil dann mit einer HG-Versorgung und evtl. FM-Anlage krankenkassentechnisch etwas schwieriger sein kann... Ich würde unbedingt mal HG testen.

[caddi]

Hey
cool, so viele Antworten

Franzi:
Naja in der Schule komme ich ja nicht klar, bin deshalb durchgeflogen. Und da ich ja nur ein Klotz am Bein bin sollte ich eigentlich von der Schule fliegen, nur auf Mega-Super-Sonder-Antrag darf ich da bleiben.
Ist ja gar nicht auffällig, dass alles, was ich schriftlich hatte, auch kann..
Vor paar Tagen lag ich Bett und habe gelesen. Plötzlich hat irgendwie alles gewackelt, der Boden, das Buch, alles. Noch mehr als beim Donner eines sehr starken Gewitters. Dann war es der Nachbar, der sein Bad (was unter meinem Zimmer ist) hat komplett renovieren lassen. Meine mutter ist halb durchgedreht und hat mich angeschrien, weil es ihrer Meinung nach so laut war und ich sie in einem normalen Ton angeblich nicht verstanden hätte (wow gute Einsicht..). ich dagegen hatte meine Ruhe
Die Op war am 13.7.

Cooper:
ich werd erst nächsten April 18.. Sicher, wie Fr. Bovary sagte, ist das jetzt mit der Krankenkasse noch schöner. Fängt bei Praxisgebühr an und hört bei Hörgeräten auf. Nur schade, dass nur die wenigsten fragen was ich möchte..

Fast-Foot:
Knochenleitung:
tiefer geht nicht weil ich nicht zwischen Vibration und Ton unterscheiden kann
1kHz / Jetzt: 50dB (ja rießen Knick. Geht vllt noch weg) / Davor: 25dB
2kHz / Jetzt: 35dB / Davor: 20dB
4kHz / Jetzt: 30dB / Davor: 20dB
6kHz / Jetzt: 40dB / Davor: 30dB

Viele Grüße,

[franzi]

Ich würde dir raten. Die sache selber anzugehn. Den für hgs brauchst du ja keine unterschrieft deiner mum so weit ich weiß. Also verordnung beim hno holen abzu akustiker. Den es bringt dir ja nichts dich weiter zuquälen in der schule.

Gruß Franzi

[fast-foot]

Hallo cadi,

Nur schade, dass nur die wenigsten fragen was ich möchte..

Und was möchtest Du?

Danke für die Werte. Wenn Du möchtest, könntest Du die aktuellen Werte für Luft- und Knochenleitung noch bekannt geben.
So, wie es aussieht, dürfte die Verschlechterung links vor allem das Innenohr betreffen. Mit einem HG lässt sich bei solchen Werten im Normalfall viel heraus holen.

Gruss fast-foot

[caddi]

Und was möchtest Du?

ich hätte keine Op gewollt. Immerhin, ich habe nirgendwo unterschrieben sondern andauernd so lange rumargumentiert, bis man mir die Tür vor der Nase zugeknallt hat.
ich hab auch nichts gegen HGs. Klar werden sie vom Großteil der Gesellschaft nicht gerade soo gut akzeptiert aber im Grunde sind sie doch nichts anderes als ne Brille oder Zahnspange, nur dass man dann eben wieder mehr hört. Und besser hören würde ich sehr gerne. Ok ich komme zu Hause oder wenn ich alleine bin ganz gut damit klar, aber spätestens wenn ich in Gesellschaft bin oder das Haus verlassen muss, wird es schwer.
ich wäre nie zu den zig verschiedenen Ärzten gegangen, weil alle im Vorfeld schon sagten, dass sie keine Ahnung haben. Warum dann nicht einfach bei dem einen Arzt bleiben, der sich seiner Sache halbwegs sicher ist, bestenfalls noch eine Zweitmeinung?
Genauso wie ich wesentlich lieber eine Ausbildung machen würde, als mich jetzt wieder 2-3 Jahre ins Gym zu setzen und dann doch nix zu verstehen. Es gab ja sogar Stellen hier im Umkreis, die schön klangen. Doch ich durfte mich ja nicht einmal bewerben.
Naja egal, HGs bekomm ich jetzt ja, Op ist zu spät und Schule.. Naja dann versuch ich halt auf Biegen und Brechen das Abitur, selbst falls ich es nicht schaffen sollte vor lauter Nichtverstehen, weiß ich wenigstens, dass ich immer was anderes wollte

[franzi]

Wegen dem CI. Also wenn du selber keine CI haben möchtest dann bringt es dir auch nichts. Den du musst da voll dahinter stehn, Hörtrainings zumachen und so.
Du kannst schon noch eine weile warten mit dem CI. Nur solltest du das regelmäßig kontrollieren lassen, ob die Schnecke auch verknöchert. Den sonst kann es irgendwann sein das das CI nicht mehr geht.

Du hast doch jetzt ferien. Erkundige die doch mal wo die nächste Sh-schule ist und ob die einen Mobilen-dienst haben. Die schule wird zwar auch jetzt geschlossen sein aber im internet findest du sicher was. Den dann kannst du gleich nach den Ferien los legen. Den 2jahre Schule können es eine langezeit sein, wenn man nichts im unterricht versteht.

Gruß Franzi

[fast-foot]

Hallo cadi,

ich meinte vorhin natürlich die aktuellen Werte für Luft- und Knochenleitung RECHTS.
Also willst Du lieber nicht das Abi machen? "Nur" wegen des Verstehens, oder gibt es noch andere Gründe?
Jedenfalls wäre es gut, möglichst früh mit HGs zu beginnen. Wie Du allerdings diesbezüglich schreibst, habe ich den Eindruck, dass dies für Dich nicht so wichtig ist?

Gruss fast-foot

[caddi]

Franzi:
ich hab scho nach sh-Schulen geschaut und auch einige gefunden. Allerdings waren alle, die rein von der "Ausbildungsart" sag ich mal, in Frage kämen, nichts für mich. Die Schüler dort waren quer Beet von "einfach nur taub" bis schwerbehindert im Rollstuhl mit auch geistigen Einschränkungen. Naja, da passe ich dann auch nicht dazu. Denn auch wenn das rechte Ohr nicht ausreicht um mitzukommen, ist es auf der Seite ja nur eine leichtgradige Sh.

hoffe einfach mal, dass die HGs helfen werden..
ich meinte neulich zur Direktorin, dass es nichts nutzte, einfach mit den Lehrern zu reden, sie mögen viel an die Tafel schreiben (Kopierkontingent haben sie ja auch nur das gleiche) und es keiner getan hat. Aber sie meinte, jetzt wüsste sie persönlich ja Bescheid und sie kümmere sich darum.

[caddi]

ich meinte vorhin natürlich die aktuellen Werte für Luft- und Knochenleitung RECHTS.

Rechts hat seit Ewigkeiten keiner mehr einen Hörtest gemacht. Anfang des Jahres sah die Kurve von der Form her ungefähr so aus wie links, allerdings waren Minimum/Maximum bei 50dB/30dB. Knochenleitung hier ok. Zwar nicht perfekt, aber ok.

Also willst Du lieber nicht das Abi machen? Nur wegen des Verstehens, oder gibt es noch andere Gründe?

ich zweifle stark daran, dass ich es schaffe. Zu dumm bin ich vllt nicht unbedingt, aber mir fehlt einfach zu viel was ich nicht verstanden habe. Klar, eine Einserschülerin wäre ich auch Normalhörend nicht. Aber zumindest in den Fächern, in denen es nur mündliche Erklärungen gibt, wesentlich besser..

Jedenfalls wäre es gut, möglichst früh mit HGs zu beginnen. Wie Du allerdings diesbezüglich schreibst, habe ich den Eindruck, dass dies für Dich nicht so wichtig ist?

Doch schon.. ich komm mir nur ein bisschen bloed vor, als 17-jährige nach HGs zu fragen. Habe zwar kein Problem damit zu sagen, dass ich halt nunmal schlecht höre, aber irgendwie.. komisches Gefühl. Immerhin bekommen die meisten Leute HGs einfach verordnet, ich frage dagegen nach der Verordnung.. Manchmal frag ich mich, ob ich mich einfach nur zu bloed anstelle zum Hören. Aber dann schau ich die Hörkurve an und meine Laune ist genauso im Keller

[franzi]

Ich meinte nicht das du auf eine Sh-schule gehn sollst. Sondern das von dort ein Lehrer kommt und deine lehrer erklärt wie sie dir im unterricht helften könnten ( das ist der mobile dienst).

Cadi ich war 11 als ich meine ersten hgs bekommen hab.

Gruß Franzi