rasante progredienz...

[Gabriele]

Hallo an alle----

Jetzt waren wir erst im Mai zur CI-VU und sollten erst im Oktober wieder kommen.
Da wir ja bei der großen gesehen wie schnell eine progredienz gehen kann einigten wir uns auf engmaschige Kontrollen.
Das es aber so schnell geht....das beunruhigt uns doch.

Aber schaut selber....

Liebe Grüße
Gabi

[Gabriele]

ok...ich versuch es nochmal

[Gabriele]

ich kriegs noch hin....

[Pam]

Hallo,
geh ich richtig davon aus, dass die eine Hörkurve die Messung von Februar zeigt und die Andere die Aktuelle?

Ich hatte auch mal so einen immensen Abfall als Kind, allerdings hat es sich bei mir eingependelt und ist inzwischen stabil und verändert sich nicht mehr.

[fast-foot]

Hallo Gabriele,

man sieht deutliche Unterschiede. Andererseits muss man solche Tests etwas grosszügig interpretieren. 15 dB Unterschied MUESSEN nicht unbedingt viel bedeuten. Es kommt auf viele Faktoren an: War es die selbe Audiometristin, wie war die "Tagesform" von Deinem Kind? etc.
Die Aufblähkurven sind für mich schon schlechter (vor Allem rechts). Wann wurden denn die HGs zuletzt eingestellt?
Wie Pam schon sagte, kann der Verlust schubweise auftreten. Bei einem Forumsmitglied hat sich in, so glaube ich, kürzerer Zeit eine grössere Progredienz ergeben; danach stabilisierte sich das Gehör wieder (laut Messung).
Es ist schwierig, etwas dazu zu sagen. Was meinten denn die Aerzte?
Und hat Dein Kind das Gefühl, schlechter zu hören?

Gruss fast-foot

[Gabriele]

Guten Morgen

Der letzte Besuch war im Mai o9.
Dieser Test von gestern wurde in der Schule gemacht, der beim Akkustiker findet heute statt und Ihre Naida trägt sie seid April.
Die sind ganz neu. Diese Aufblähkurve ist ja noch mit den alten Phonack...danach bekam sie die Naida und die waren optimal eingestellt.
Uns ist diese progredienz nicht unbekannt und wir wissen auch das sie sich nicht mehr erholt.
Ich bin nur überrascht das es soo schnell geht.

Gruß
Gabi

[fast-foot]

Hallo Gabriele,

es ist nicht leicht, Hörtests zu vegleichen, wenn man die genauen Umstände nicht kennt. Wenn bei der letzten Messung Dein Kind erkältet war, geträumt hat, das Gerät generell etwas weniger laute Töne von sich gibt bzw. mehr anzeigt (auch beim gleichen Messgerät gibt es Unterschiede, andere Kabine), eine andere Audiometristin, die schneller hochfährt, gemessen hat etc. , können schon 15 dB Unterschied herauskommen.
Nun bist Du aber überzeugt, dass die Werte ziemlich genau stimmen. Nehmen wir an, dies sei so. Bist Du zudem überzeugt, dass dieses Tempo der Verschlechterung anhält?

Vielleicht muss ich fragen, womit Du oder/und die Aerzte vor ein paar Monaten gerechnet haben. Damit, dass (vorest) ein CI sicher notwendig sein wird?

Gruss fast-foot

[Gabriele]

Hallo fast-foot

Ja, das CI ist 100%ig sicher. Wir waren ja im Mai zur VU.
Aufgrund der neuen HG hat man natürlich den Verlauf abgewartet.
Ich muß aber noch erwähnen das Sophia ja eine Fehl/Mißbildung im rechten Auge hat, so das Ihr Sehvermögen stark eingeschränkt ist.
Deswegen wird sie noch ein wenig eher implantiert.
Niemand will Ihr zumuten das sie am Ende Ihres hörens anbelangt...denn stark eingeschränktes hören UND sehen lassen wir als Eltern nicht zu.
Und da wir wissen das alle unsere Kinder gehörlos werden, das wissen wir schon sehr lange(seid genau 13, 11 und 10 Jahren) und wir auch wissen das ein CI in Frage kommt, kommt es uns persönlich nicht auf ein paar mon. hin oder her an.

Abschließend möchte ich gern etwas weitergeben was Theresa, seid 19 mon. CI trägerin, nach einem Schwimmbad Besuch mit Schulfreunden sagte:

* Mama, ich bin so froh das ich mich für das CI entschieden habe.Im Schwimmbad habe ich kein Wort von der Lehrerin gehört...ich mußte alles von den Lippen ablesen.*

Ich muß dazu sagen das sie immer Rücksicht nehmen und auch gebärden, aber da waren alle so abgelenkt...das es schlichtweg vergessen wurde.Und es war der Jahresabschluß vom Schuljahr, da sind sie schwimmen gegangen.Also reines Vergnügen.

Abschließend sage ich das die Kidner sehr konzentriert beid en Hörtests arbeiten. Natürlich kennen wir die differenzen und auch das die Tagesform abhängig ist.
Der Test gestern wurde am Vormittag in der Schule gemacht, heute um 15.00 Uhr gehen wir zum Akkustiker um noch einen machen zu lassen und die Hg anzupassen.
Ich werde dann heute abend noch diese Hörkurve hier einstellen....vielleicht war es ja wirklich nur Müdigkeit.Das wär toll...

Liebe Grüße
Gabi

[fast-foot]

Hallo Gabriele,

ich fühle mit Euch. Und ich bin überzeugt, dass Ihr genug stark seid, um damit umzugehen.
Aber jetzt ist es Zeit, zum Akustiker zu gehen! Ich drücke Euch die Daumen!

Gruss fast-foot

[Gabriele]

Hallo fast-foot

da sind wir wieder.
Und was soll ich sagen.....mir ist soooo schlecht...ich jammer mal ne Runde.
Beim Akkustiker ergab sich das gleiche Ergebnis wie gestern.
Bei der Anpassung der HG entsprechend der Zielkurve traten bei 2,5kHz Rückkopplungsprobleme auf.
Somit hat man den Bereich reduziert und die angrenzenden Frequenzbereiche angehoben um den Lautstärkeeindruck zu bewahren..( OK, ich habs abgeschrieben).

Jetzt hab ich nochmal Kontakt zu F******* aufgenommen , mal sehen was die sagen.
Sophia will nicht warten. Wir wissen ja alle was so oder so auf uns zu kommt. Wozu noch alles vor sich herschieben.
Zudem wird sie immer unzufriedener und launischer.Nicht zu sagen auch agressiver.

Das ist kein Zustand.
Jetzt versuch ich nochmal den letzten Test von heute rein zu stellen...

genug gejammert.....Stark sein ist angesagt.
Aber 2 Kinder innerhalb von 1,5 Jahren so zu erleben ist schon zum ****

Also, bis dahin
Gabi

[fast-foot]

Hallo Gabriele,

das tut mir Leid. Ich will eigentlich gar nichts raten. Vielleicht zwei Gedanken:

- Heute wird vielfach ab 70 dB implantiert. In diesem Bereich ist Sophia laut den aktuellen Messungen längst.

- Ich kenne mich mit Hörgeräten nicht so gut aus. Gäbe es noch stärkere Geräte als die Naidas, die Sophia trägt? Sind das schon Ultra-Power-HGs?

Gruss fast-foot

[Gabriele]

Hallo fast-foot

Ich weiß es nicht.
Aber wir haben im März dreierlei ausprobiert als wir die Verordnung bekommen haben.
Und die Naida waren die besten. Mit denen ist sie prima zurecht gekommen.
Naja, was solls.....wenn man an die Diagnose denkt die uns die Ärzte gestellt haben als sie sie wegen Ihres Auges untersucht haben, da ist ein CI ein Klacks dagegen.
Dann wäre sie heute zu 80% geistig und körperlich schwerst behindert...
Aber auch das hätten wir geschafft....denn die Kinder haben sich was dabei gedacht als sie sich uns ausgesucht haben.

Gruß
Gabi

[fast-foot]

Was kam denn bei der CI-Voruntersuchung heraus?

Ich würde natürlich die Klinik über die aktuellen Befunde informieren (lassen). Gleichzeitig aber wirklich sicher sein, dass eine Entscheidung wirklich gereift ist bzw. genügend Zeit vorhanden ist, damit dies noch geschehen kann. Vielleicht sieht das Ganze einige Zeit nach dieser frustrierenden Erfahrung wieder etwas anders aus. Wenn nicht, ist die Sache vermutlich klar. Ich kann und will Euch nichts raten, sondern nur ein paar Gedanken aus meiner Sicht mitteilen.

Gruss fast-foot

[Gabriele]

Bei der VU kam sie als geeignet durch :help:

Aber aufgrund der tollen Werte mit den neuen HG wurde eine engmaschigere Hörkontrolle vereinbart.
Normalerweise sind wir immer einmal jährlich in die Uni-Klinik gefahren.
Erst waren wir in Heidelberg, dann sind wir zu Dr. Uttenweiler gewechselt .
Als der in Rente ging hatten wir die Verordnung zur CI-VU für die große in der Tasche und sind dann nach Freiburg gegangen.
Die sind also voll auf dem laufenden.
Auf jeden Fall haben wir vereinbart das wir anstatt ein Jahr später schon 5mon. später zur Kontrolle kommen.
Und davon sind erst 2 mon. rum.
Ich habe jetzt alles rüber geschickt und muß am Montag anrufen.

Mal sehen....

Gabi

[fast-foot]

Hallo Gabriele,

ich nehme an, dass Ihr implantieren lassen wollt, wenn die Klinik einverstanden ist. Stimmt das?
Aufgrund der VU wird sie das ja sein, da sich die Hörkurven ja noch verschlechtert haben.

Gruss fast-foot

[Gabriele]

Hallo fast-foot

Ja, so ist es.
Nun heißt es abwarten wann wir einen Termin bekommen.

Gruß
Gabi

[Momo]

Hallo Gabi

glaub mir ich kann dir so nachfühlen!

Nur soviel. Ich hatte ja immer Angst entweder zu früh zu implantieren oder zu spät. Es ist eben nicht so einfach. Aber bei meinem Sohn ahen zum Zeitpunkt der OP die Hörkurven auf dem besseren Ohr noch besser aus als eure aktuellen. Auf dem CI Ohr war allerdings nix mehr. Ich habe bis zuletzt immer gedacht "hoffentlich klappte es trotz des noch "guten" Gegenohres". Aber auch mein Sohn wollte es unbedingt damals sofort- nicht mehr warten. Und oft haben die Kinder da ein gutes Gefühl für.
Und was soll ich sagen: es war die beste Entscheidung es da schon zu machen. Mein Sohn ist ein völlig anderes Kind. Er kann auf zwei Ohren hören und was noch besser ist verstehen! Im Nachhinein denke ich manchmal warum wir so lange gezögert haben, aber nachher ist man immer schlauer....
Mittlerweile hört er auf dem CI Ohr so gut (was keiner je erwartet hat, da er da ja nie wirklich "Input" hatte) wünscht er sich auch für das andere Ohr ein CI (da bin ich aber noch dagegen).
Jedenfalls drücke ich euch mal die Daumen und fühle mit euch!
Ganz liebe Grüße

[PetraAnett]

Liebe Gabi -

ich wünsche euch viel Kraft und die richtige Entscheidung zum richtigen Zeitpunkt.

Liebe Grüße und alles gute für euch!

ABBC3_OFFTOPIC

@ Momo Das beeindruckt mich schon - wie dein Sohn jetzt mit CI hört und läßt meine Gedanken wieder kreisen ... da wir zur Reha die CI empfehlung bekommen haben

LG

[Gabriele]

Guten Morgen an alle

Unser Termin ist am 26.08 .
Anreise am 25.08 und OP am 26.08

Sophia freut sich und ist suuuper entspannt.
Sie ist nicht mehr so agressiv und geladen.

Liebe Grüße
Gabi

[Momo]

Hallo Gabi

ich werde die Daumen drücken! Schön, dass Sophia dem so positiv entgegen sieht, das ist sicher sehr von Vorteil für den Erfolg!

Ganz leibe Grüße

[fast-foot]

Hallo Gabriele,

auch ich wünsche Euch alles Gute!

Gruss fast-foot

[PetraAnett]

Hallo Gabi -

alles Gute!!!

LG