Traurig

[Jov]

Hallo,Mein Töchterchen(22 Monate) hat eine hochgradige Innenohrschwerhörigkeit (BERA bds.90db)und hat seit einem Monat Hörgeräte.Ich habe beschlossen,den Kopf jetzt aus dem Sand zu ziehen und mal zu sehen wie es anderen mit diesem Problem geht.Das Schwerhoerigenforum ist eine tolle Sache für mich,ich sehe, das ich mit meinen Problemen nicht alleine bin.Danke!So ist die Trauer über diesen "Mangel" einfacher zu ertragen.

[Andrea Heiker]

Hallo,

herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass besser sein könnte. Aber Deine Tochter wird auch ein glücklicher und zufriedener Mensch werden. Bei der Mama oder Papa bestimmt!

Seid gedrückt und einen lieben Gruß
Andrea

[Momo]

Hallo Jov
versuch es nicht als Mangel, sondern als Bereicherung zu sehen. Versuche auch Kontakt zu anderen zu suchen in eurer Umgebung- ich fand das sehr hilfreich.
Herzlich willkommen auf jeden Fall hier im Forum!
Gruss

[Sabine]

Hallo,

dieses Forum wird Dir bestimmt helfen, Deine Gedanken und Gefühle zu sortieren. Die Diagnose ist erstmal ein riesengroßer Schock.

Mein zweiter Sohn, mittlerweile 6, ist im Alter von 7 Monaten durch Meningitis ertaubt. Hörgeräte hat er nie getragen, dazu kann ich also keine Erfahrungen aus erster Hand beisteuern, aber wenn Du Dich ganz allgemein zum Thema Hörschädigung austauschen möchtest, dann gerne unter cleo@netcologne.de

Viele Grüße,

[mosert]

hallo,

auch mein Sohn (mittlerweile 12Jahre) hatte die gleiche Diagnose und wir fielen in ein schwarzes Loch..
Wir haben uns eine Selbsthilfegruppe in unserer Nähe angeschlossen (www.hoerbehinderte-kinder.de)
es gibt bei Dir in der Nähe sicherlich auch eine, wir habe einige Links dazu auf unserer Seite. Gerne stehen wir auch für Fragen zur Verfügung.

Gruß

Thomas Moser

[Lynn]

Hallo,

herzlich Willkommen hier.
Ich bin auch noch nicht so lange hier dabei, da wir Jonas Diagnose noch nicht so lange wissen ( und noch immer nicht 100 % ).
Mir wurd hier schon oft geholfen, gerade was das "fachliche" angeht, denn mit dem Thema Schwerhörigkeit bei seinen Kindern befasst man sich ja nicht im "normalfall".

Nadine
mit Jonas ( z.Zt. 7 Monate und angebl. Schwerhörig bei 60 dB )
und Lynn ( 4 Jahre normalhörend )

[mandy]

Hallo JOV,

uns geht es ähnlich.Pierre s Befund steht seit Ende April , mittelgradig sh , clicks re bei 60 dB, li bei 70 dB.Hat auch ca. 1 Monat seine Höris.Er ist mittlerweile 3 Jahre alt und konnte sein Handicap durch eine sehr gut ausgebildeten Sehsinn ( Beobachten von Ritualen,Abläufen,Ordnungssystemen usw. ) überspielen.Er hat sich die szu nutze gemacht.Hatte bis vor ca einem dreiviertel Jahr Verdacht auf Sprachentwicklungsverzögerung wie bei seinem Papa und Onkel. Ich und auch Freunde sind sich sicher er konnt hören bis ca. 18- 20 Monate.Kam gut und deutlcih in die Sprache, die jedoch nach Atemwegserkrankung,Antibiotika ( hat er nicht vertragen ) stagnierte, ausblieb.Dann liess ich alles abklären .BERA brachte Befund.
Habe seitdem sehr viel im Internet gegoogelt und mir Literatur( " Diagnose hörgeschädigt, HG Kinder spielerisch fördern, Simon Luchsohr Rat und Tips für Eltern und Kinder, HG Kinder im KIndergarten ) besorgt und verschlungen.MUss anmerken , habe Ausbildung bei Krankenkasse und kenne Antragsverfahren, Bewilligungsverfahren,Widersprüche usw.Hilft mir im Alltag, Umgang mit ÄMtern und Gestzten( gelernt dies richtig zu lesen, Umkehrschluss zu formulieren ).Mein Bekanntenkreis ist für Tips immer sehr dankbar.Halte mich stets auf neuestem Stand. Weiss nun auch , das für >Fmilien mit Hg-KIds ggf. der Mehrbedarf nach Ablehnung von Krankenkasse über Stiftung Familien in Not nach Einkommenssituation , Familiengröße unterstützt wird.Habe nachgefragt.In einem anderen Fall wurde Mehrbedarf über Festbetrag von Krankenkasse nach Widerspruch Krankenkasse voll übernommen.

Kann mich in Eure LAge gut reinversetzen.Ich muss für Sohnemannalles allein regeln.Papa kam damit nicht klar.
Aber Junior ist mir genauso wichtig wie seine große Schwester und ich glaube an ihn und seine Fähigkeiten.Die Ohren kann ich ihm leider nicht ersetze.Aber ich und unser Umfeld bestätigen mir, er ist ein ganz normaler 3 jähriger Lausbub, frech wie Michel aus lönneberga, aber auch ein Chameur, der jedem weiblichen Wesen die Augen verdreht.Er ist für mich und meine Familie aber auch Lebenserfahrung durch dieses anderssein.Man kann es schlecht in Worte fassen.Er gibt auf der emotionalen, zwischenmenschlichen insbesondere über seine Augen und Körpersprche soviel von sich Preis , das kann seine Schwester nicht.Deshalb komme ich und meine Eltern so gut mit ihm hin.Man muss sich darauf einlassen ihn zu verstehn.Seine beiden Erzieherinnen haben die Simon Luchsohr Bücher und Hg Kids im Kindergarten gelesen und sehr gut verstanden.Seine Lieblingserziehrin sagt am folgenden Tag, schade das man es nicht eher wusste, aber ich versteh Pierre und sein Verhalten , sein Tun und Handlen nun .Er ist eintoller typ uns sehr pfiffig.Sie unterstützt ihn ist aber auch wie ich hart aber herzlich.Er verlangt nach seinen Regeln und Grenzen.

Vielleicht konnte ich ein bisschen Mut mach, die Tiefs überholen mich, wenn der Ärger von Ämtern und Unwissenden um die Problematik kommen.Der HNO-Arzt sagte , die Gesellschaft muss sich daran gewöhnen, dass es Menschen , Kids mit Schwächen gibt ( wir haben alle welche , nur nicht so ausgrägt ). Fürher wurden diese Personen sofort in Sondereinrichtungen verbracht und die Gesellschaft war beruhigt.Die werden da betreut und sind aufgehoben.Aber man hat in den letzten Jahren erkannt, das dies genau verkehrt ist.Auch diese Menschen haben eine Recht auf Normalität mit ihrer Individualität.Das müssen sie leren.Wenn mich jemand fragt , erkläre ich es demjenigen, mesit sind sie sehr positiv eingestellt ( besonders Eltern seiner Kindifreunde, sie bedauern es nur , das man über Kindileitung nicht informiert wurde ) .Auch diese Menschen gehören dazu und haben das Recht auf Lben .Die neuen Bildungsprogramme in KITas Schulen fordern Chancengleicheit für alle ( Handicaps , Migrationskids aus ausländischen Familien ) haben auch Probleme mit deutscher Sprache usw.

Ich will für meinen Sohn das Normalst mit der optimalen Förderung , aber nicht überfordernd. Er ist uns soll auch noch Kind sein dürfen.
Er kann in der Regelschule mit seinen Kindergartenkids lernen.Die Schule hatte schon mal ein Mädchen mit Höris und FM_Anlage.Dort ist er zum Glück nicht der Erste und die Rektorin steht dem shr offen gegenüber.Das Schlimme ist halt der Kampf um diese Normalität bei den Ämtern, Trägern von Einrichtungen und der unwissenden Gesellschaft was unsere Kids alles leisten könne.

Das kostet viel Kraft, Eigeninitiative und leider auch ne Menge Zeit.

Kopf hoch , wir schaffen das .Andere hier im Chat helfen uns durch ihre Erfahrungswerte und lassen uns nicht mit Fragen und Problemen allein.Danke all denen.

mandy

[mandy]

Hallo JOV,

uns geht es ähnlich.Pierre s Befund steht seit Ende April , mittelgradig sh , clicks re bei 60 dB, li bei 70 dB.Hat auch ca. 1 Monat seine Höris.Er ist mittlerweile 3 Jahre alt und konnte sein Handicap durch eine sehr gut ausgebildeten Sehsinn ( Beobachten von Ritualen,Abläufen,Ordnungssystemen usw. ) überspielen.Er hat sich die szu nutze gemacht.Hatte bis vor ca einem dreiviertel Jahr Verdacht auf Sprachentwicklungsverzögerung wie bei seinem Papa und Onkel. Ich und auch Freunde sind sich sicher er konnt hören bis ca. 18- 20 Monate.Kam gut und deutlcih in die Sprache, die jedoch nach Atemwegserkrankung,Antibiotika ( hat er nicht vertragen ) stagnierte, ausblieb.Dann liess ich alles abklären .BERA brachte Befund.
Habe seitdem sehr viel im Internet gegoogelt und mir Literatur( " Diagnose hörgeschädigt, HG Kinder spielerisch fördern, Simon Luchsohr Rat und Tips für Eltern und Kinder, HG Kinder im KIndergarten ) besorgt und verschlungen.MUss anmerken , habe Ausbildung bei Krankenkasse und kenne Antragsverfahren, Bewilligungsverfahren,Widersprüche usw.Hilft mir im Alltag, Umgang mit ÄMtern und Gestzten( gelernt dies richtig zu lesen, Umkehrschluss zu formulieren ).Mein Bekanntenkreis ist für Tips immer sehr dankbar.Halte mich stets auf neuestem Stand. Weiss nun auch , das für >Fmilien mit Hg-KIds ggf. der Mehrbedarf nach Ablehnung von Krankenkasse über Stiftung Familien in Not nach Einkommenssituation , Familiengröße unterstützt wird.Habe nachgefragt.In einem anderen Fall wurde Mehrbedarf über Festbetrag von Krankenkasse nach Widerspruch Krankenkasse voll übernommen.

Kann mich in Eure LAge gut reinversetzen.Ich muss für Sohnemannalles allein regeln.Papa kam damit nicht klar.
Aber Junior ist mir genauso wichtig wie seine große Schwester und ich glaube an ihn und seine Fähigkeiten.Die Ohren kann ich ihm leider nicht ersetze.Aber ich und unser Umfeld bestätigen mir, er ist ein ganz normaler 3 jähriger Lausbub, frech wie Michel aus lönneberga, aber auch ein Chameur, der jedem weiblichen Wesen die Augen verdreht.Er ist für mich und meine Familie aber auch Lebenserfahrung durch dieses anderssein.Man kann es schlecht in Worte fassen.Er gibt auf der emotionalen, zwischenmenschlichen insbesondere über seine Augen und Körpersprche soviel von sich Preis , das kann seine Schwester nicht.Deshalb komme ich und meine Eltern so gut mit ihm hin.Man muss sich darauf einlassen ihn zu verstehn.Seine beiden Erzieherinnen haben die Simon Luchsohr Bücher und Hg Kids im Kindergarten gelesen und sehr gut verstanden.Seine Lieblingserziehrin sagt am folgenden Tag, schade das man es nicht eher wusste, aber ich versteh Pierre und sein Verhalten , sein Tun und Handlen nun .Er ist eintoller typ uns sehr pfiffig.Sie unterstützt ihn ist aber auch wie ich hart aber herzlich.Er verlangt nach seinen Regeln und Grenzen.

Vielleicht konnte ich ein bisschen Mut mach, die Tiefs überholen mich, wenn der Ärger von Ämtern und Unwissenden um die Problematik kommen.Der HNO-Arzt sagte , die Gesellschaft muss sich daran gewöhnen, dass es Menschen , Kids mit Schwächen gibt ( wir haben alle welche , nur nicht so ausgrägt ). Fürher wurden diese Personen sofort in Sondereinrichtungen verbracht und die Gesellschaft war beruhigt.Die werden da betreut und sind aufgehoben.Aber man hat in den letzten Jahren erkannt, das dies genau verkehrt ist.Auch diese Menschen haben eine Recht auf Normalität mit ihrer Individualität.Das müssen sie leren.Wenn mich jemand fragt , erkläre ich es demjenigen, mesit sind sie sehr positiv eingestellt ( besonders Eltern seiner Kindifreunde, sie bedauern es nur , das man über Kindileitung nicht informiert wurde ) .Auch diese Menschen gehören dazu und haben das Recht auf Lben .Die neuen Bildungsprogramme in KITas Schulen fordern Chancengleicheit für alle ( Handicaps , Migrationskids aus ausländischen Familien ) haben auch Probleme mit deutscher Sprache usw.

Ich will für meinen Sohn das Normalst mit der optimalen Förderung , aber nicht überfordernd. Er ist uns soll auch noch Kind sein dürfen.
Er kann in der Regelschule mit seinen Kindergartenkids lernen.Die Schule hatte schon mal ein Mädchen mit Höris und FM_Anlage.Dort ist er zum Glück nicht der Erste und die Rektorin steht dem shr offen gegenüber.Das Schlimme ist halt der Kampf um diese Normalität bei den Ämtern, Trägern von Einrichtungen und der unwissenden Gesellschaft was unsere Kids alles leisten könne.

Das kostet viel Kraft, Eigeninitiative und leider auch ne Menge Zeit.

Kopf hoch , wir schaffen das .Andere hier im Chat helfen uns durch ihre Erfahrungswerte und lassen uns nicht mit Fragen und Problemen allein.Danke all denen.

mandy

[Kirstin]

Hallo Jov,

jannik ist ungefähr genauso alt wie dene Maus.
Das ist so ein tolles Alter! Ich wünsche euch trotzdem ganz viel Spaß im Alltag und viel Kraft für die ganze Rennerei am Anfang!
Kopf hoch!

Kirstin